שטעקט א טייל פון אייער בעיבי'ס מוח ארויס פון זיין קאפ? דאס הייסט ענצעפאלאצעלע!

איר האָט אפשר געזען, אדער געהערט, אַז עטלעכע בעיביס ווערן געבוירן מיט אַ קליין לאָך אין זייער שאַרבן, מיט אַ טייל פון זייער מוח וואָס שטעקט אַרויס. עס איז נאָרמאַל פֿאַר יעדן עלטערן צו זיין דערשראָקן ווען זיי זען דאָס. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם צושטאַנד גערופן ענצעפאַלאָסעלע. זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם אין דעטאַל און פּשוט.

וואָס איז ענצעפאַלאָסעלע?

פשוט געזאגט, אן ענצעפאלאצעלע איז א געבורט-דעפעקט אין וועלכן די ביינער פון דעם בעיבי'ס שאַרבן שליסן זיך נישט געהעריג, וואס פירט צו דעם אז מוח-געוועב זאל ארויסשטעקן דורך זיי. דאס קען אויסזען ווי א קליינער באלאן וואס שטעקט ארויס פון שאַרבן.

די צושטאנד ווערט געפֿירט דורך אַ נעוראַל רער דעפֿעקט . איצט קענט איר זיך פרעגן וואָס די נעוראַל רער איז. עס איז זייער פּשוט. נאָכדעם וואָס דאָס בעיבי ווערט באַשאַפֿן אין רחם, בעת די ערשטע עטלעכע וואָכן, הייבן זיך אָן דאָס בעיבי'ס מוח און רוקנביין צו אַנטוויקלען אין אַ רער-ווי סטרוקטור. דאָס איז וואָס מיר רופן די נעוראַל רער. אויב די שפּיץ פֿון דער נעוראַל רער שליסט זיך נישט ריכטיק, פּאַסירט די צושטאנד גערופֿן ענצעפֿאַלאָסעלע. דאָס קען מאַנטשמאָל זיין אַ מינערווערטיקע צושטאנד, אָדער עס קען זיין ערנסט גענוג צו זיין לעבנסגעפֿערלעך.

וואָס זענען די טייפּס פון ענצעפאַלאָסעלע?

ענצעפאַלאָסעלעס ווערן קלאַסיפֿיצירט לויט וואו זיי פֿאָרמירן זיך אין שאַרבן. זיי געפֿינען זיך הויפּטזעכלעך אין די פֿאָלגנדיקע ערטער:

• אקסיפיטאל: אין דער הינטערשטער טייל פון דעם בעיבי'ס קאפ, לעבן דעם האלדז. דאס איז דער מערסטער פארשפרייטער טיפ.
• פּאַריעטאַל: אויף דער שפּיץ פֿון קאָפּ, צו דער צוריק.
• פראָנטאָעטמאָידאַל (אויך גערופן סינסיפּיטאַל): די בעיבי'ס שטערן איז גלייך.
• ספענאָידאַל: געפינט זיך אינעווייניק אין קאָפּ, הינטער די אויגן און פֿאַר די אויערן. דאָס איז מעגלעך נישט קענטיק פֿון דרויסן.

דערצו, דאקטוירים טיילן דאס אין צוויי טיפן, לויט צי עס איז אין די פראנט אדער הינטן פונעם קאפ:

• פאָרווערטס: די פראָנט פון דעם בעיבי'ס שאַרבן.
• הינטערשטער: אין דער הינטערשטער טייל פון דעם בעיבי'ס שאַרבן.

ווי געוויינטלעך איז דאָס צושטאַנד?

ענצעפאלאצעלע איז א זייער זעלטענע צושטאנד. אויב איר קוקט אויף די סטאטיסטיק אין א לאנד ווי אמעריקע, קומט דער צושטאנד פאר ביי בערך איין אין 10,500 געבוירן בעיביס. דאס מיינט בערך 375 בעיביס פער יאר. כאטש עס איז שווער צו געפינען גענויע סטאטיסטיק אין סרי לאנקא, ווערט דאס באטראכט אלס א זעלטענע צושטאנד אומעטום.

ווי זעט אויס אַ בעיבי מיט ענצעפאַלאָסעלע?

אויב אַ נייַ־געבוירן בעיבי האט אַן ענצעפאַלאָסעלע, קענט איר זען אַ לאָך אין זייער שאַרבן וואָס איז נישט גאָר פֿאַרמאַכט. דער רעזולטאַט איז, אַז מוח־געוועבן שטעקט אַרויס דורך אַ לאָך אין שאַרבן ווי אַ זאַק באַדעקט מיט הויט . עס זעט אויס ווי אַ באַלאָן שטעקט אַרויס פֿון קאָפּ. דעפּענדינג אויף וווּ דאָס לאָך איז, קען עס זיין האָר־ווי וואוקסן אויף דעם זאַק.

דאס לאך אין שאַרבן קען פּאַסירן ערגעץ אויפן קאָפּ. אָבער, עס ווערט מערסטנס געזען אויפן שטערן אָדער אין דער הינטערשטער טייל פונעם קאָפּ, לעבן דעם האַלדז.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון ענצעפאַלאָסעלע?

די סימפּטאָמען פון דעם צושטאַנד קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. זיי הענגען אָפּ פון דער גרייס פון דעם לאָך אין שאַרבן, זיין אָרט, און ווי פיל פון דעם מוח שטעקט אַרויס. עטלעכע געוויינטלעכע סימפּטאָמען אַרייַננעמען:

• קאָפּווייטיק (ספּעציעל ביי עלטערע קינדער אָדער אויב דיאַגנאָזירט שפּעטער)
• זעאונג פראבלעמען
• מוסקל שוואַכקייט אין די גלידער
• קאָפּ קלענער ווי ערוואַרטעט ביי געבורט
• אַטאַקסיאַ (אומבאַלאַנס ביים גיין אָדער זיך באַוועגן)
• פאַציאַלע דעפאָרמאַציעס (ספּעציעל אַרום די שטערן)
• נאַזאַל קאַנדזשעסטשאַן (אויב עס איז אַן ענצעפאַלאָסעלע אין דער נאָז)
• ספּינאַל פליסיק ליקאַדזש פון די נאָז אָדער אויער

מאנchmal קענען סימפּטאָמען אויך זיין געפֿירט דורך אַן אָנזאַמלונג פון וואַסער-ווי פליסיקייט אין מוח (דאָס ווערט גערופן הידראָצעפֿאַלוס ).

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון ענצעפאַלאָסעלע?

עטלעכע קליינע ענצעפאַלאָסעלעס קענען אַוועקגיין אָן ערנסטע קאָמפּליקאַציעס. אָבער, אין עטלעכע פאַלן, קענען לאַנג-טערמין קאָמפּליקאַציעס פּאַסירן. די אַרייַננעמען:

• אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען (למשל, פאַרהאַלטענע רעדן, גיין)
• אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי
• זעאונג פראבלעמען
• פיזישע וואוקס פארהאלטונג
• קאָנפֿליקאַציעס

וואָס זענען די סיבות פון ענצעפאַלאָסעלע?

רובֿ מאָל איז ענצעפאַלאָסעלע אַ געבוירענע צושטאַנד. דאָס הייסט, עס איז עפּעס וואָס פּאַסירט בשעת דאָס בעיבי איז נאָך אין רחם. אָבער, זייער זעלטן, קען עס אויך פּאַסירן שפּעטער צוליב אַ קאָפּ שאָדן, אַ מוח טומאָר, אָדער אַנדערע זעלטענע צושטאַנדן ווי אידיאָפּאַטישע אינטראַקראַניאַל היפּערטענשאַן .

קאנגעניטאַלע ענצעפאַלאָסעלע פּאַסירט ווען דער שפּיץ פֿון דער נעוראַל רער, וואָס איז פריער דערמאָנט געוואָרן, שליסט זיך נישט ריכטיק. דער נעוראַל רער איז דער טייל פֿון געוועב וואו דאָס בעיבי'ס מוח און רוקנביין ווערן ערשט געפֿאָרעמט. בעת דער דריטער אָדער פֿערטער וואָך פֿון שוואַנגערשאַפֿט, ווערט עס אַ רער-ווי פֿאָרעם און דאַרף זיך ריכטיק פֿאַרמאַכן. אויב דער שפּיץ שליסט זיך נישט ריכטיק, וועט דער שאַרבן נישט זײַן פֿולשטענדיק געפֿאָרעמט. דעריבער קומט אַ טייל פֿון דעם בעיבי'ס מוח אַרויס פֿון דעם לאָך.

די גענויע אורזאך פארוואס די נעוראל רער שליסט זיך נישט ריכטיג איז נאך נישט באקאנט, אבער פארשונג ווייזט אז די פאלגנדע פאקטארן קענען שפילן א ראלע:

• גענעטישע ענדערונגען (עפּעס וואָס פּאַסירט אין דער צייט פון קאָנצעפּציע)
• געוויסע אינפעקציעס וואָס די מוטער כאַפּט בעת שוואַנגערשאַפט (למשל טאָקסאָפּלאַזמאָוסיס , רובעללאַ , סיטאָמעגאַלאָווירוס), הערפּעס סימפּלעקס ווירוס (הערפּעס סימפּלעקס ווירוס )
• געוויסע נערוון סיסטעם קרענקען (למשל טיפ 3 טשיאַרי מאלפארמאציע)

ענצעפאלאסעלע קען אויך זיין געפֿירט דורך געוויסע אַנדערע מעדיצינישע צושטאַנדן. למשל:

• וואָקער-וואַרבורג סינדראָם
• קנאָבלאַטש סינדראָם
• ראָבערטס סינדראָם
• אַמניאָטיש באַנד סינדראָם

וואָס זענען די ריזיקאָ פאַקטאָרן פֿאַר ענצעפאַלאָסעלע?

אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט געהאט אַ נעוראַל רער דעפעקט (NTD), איז עס אַ ביסל מער מסתּמא אַז איר וועט האָבן איינעם. אויך, אויב איר באַקומט נישט גענוג פאָליק זויער (וויטאַמין B9) איידער און בעת ​​שוואַנגערשאַפט, איז דער ריזיקאָ פון האָבן אַ בעיבי מיט אַ נעוראַל רער דעפעקט העכער.

ווי ווערט ענצעפאַלאָסעלע דיאַגנאָזירט?

אין רוב פעלער, קען אייער דאקטאר דעטעקטירן דעם צושטאנד בעת א רוטינע אולטראַסאַונד סקען בעת ​​אייער שוואַנגערשאַפט. אויב עס איז דא א ספק, קען אייער דאקטאר אויך רעקאָמענדירן א פּרענאַטאַלע MRI סקען. דאָס קען צושטעלן מער אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם צושטאנד.

די צושטאנד קען באשטעטיקט ווערן ווען מען אונטערזוכט דאס בעיבי נאך דער געבורט. דערצו ווערן געמאכט בלוט-טעסטן און אנדערע סקענס צו פרובירן ארויסצופינען וואס איז די סיבה דערפון און ווי אזוי עס האט באאיינפלוסט דאס בעיבי. באהאנדלונג ווערט פלאנירט לויט דעם.

קען ענצעפאַלאָסעלע בלייבן אומדיאַגנאָזירט?

יא, מאנchmal קען עס פאסירן. ספעציעל זייער קליינע ענצעפאלאצעלעס, די וואס געפינען זיך אויפן בעיבי'ס נאָז אדער שטערן, קענען מאנchmal בלייבן אומדיאגנאזירט. די קליינע פאראורזאכן געווענליך נישט קיין גרויסע סימפטאמען ביים ניי-געבוירענעם בעיבי, און זיי פאראורזאכן אויך נישט קאמפליקאציעס ווען זיי וואקסן.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר ענצעפאַלאָסעלע?

די הויפּט באַהאַנדלונג פֿאַר דעם צושטאַנד איז כירורגיע צו פאַרריכטן דעם שאַרבן און אַראָפּנעמען די אַרויסשטעקנדיקע מוח געוועב. אין רובֿ פֿאַלן, איז דער טייל פֿון מוח וואָס שטעקט אַרויס פֿון שאַרבן נישט פֿונקציאָנירנדיק און קען אַרויסגענומען ווערן. מאַנטשמאָל, אויב דער לאָך איז קליין, ווערט דער מוח צוריק אַרײַנגעלייגט אין שאַרבן, און דערנאָך פֿאַרריכט דער כירורג דעם שאַרבן.

די כירורגיע ווערט געוויינטלעך געטאָן אין אַ פּאָר טעג נאָך געבורט, אין די ערשטע פּאָר חדשים, אָדער אין אַ יאָר. עס ווענדט זיך אין דער גרייס פֿון דער ענצעפֿאַלאָסעלע, איר אָרט, און ווי שטאַרק עס האָט אַפֿעקטירט דאָס בעיבי.

דאָס וויכטיקע איז אַז בעיביס ווי דאָס דאַרפן געוויינטלעך האָבן מער ווי איין כירורגיע. אויב זיי האָבן פּנים-מאַלפאָרמאַציעס, דאַרפן זיי האָבן כירורגיע, און אויב זיי האָבן הידראָצעפאַלוס, דאַרפן זיי האָבן כירורגיע.

ווי אייער בעיבי ווערט עלטער, קען ער אדער זי דארפן נאָך הילף. למשל:

• ספּעציעלע בילדונג פּראָגראַמען אין שולע
• אויב איר האָט אַ קראַמפּ, נעמט מעדיצין דערפֿאַר.
• ברילן פֿאַר זעאונג פּראָבלעמען

זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?

ווי מיט יעדער כירורגיע, זענען דא עטלעכע מעגלעכע זייַט-עפעקטן. אבער זאָרגט נישט, אייער בעיבי'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט איז זייער טרענירט. זיי וועלן טאָן זייער בעסטע צו מינימיזירן די ריזיקעס.

עטלעכע פון ​​די ריזיקעס זענען:

• אינפעקציע
• שפּינאַט פליסיק ליק
• בלוטן

אויב דער לאָך אין שאַרבן איז גרויס און אַ גרויסער טייל פֿון מוח איז פֿאַרוויקלט, איז דאָ אַ העכערער ריזיקע פֿון נעוראָלאָגישע פּראָבלעמען. איידער איר הייבט אָן באַהאַנדלונג, רעדט מיט אייער קינדס דאָקטער וועגן די זייַט־עפֿעקטן.

קען אַ בעיבי מיט ענצעפאַלאָסעלע איבערלעבן?

יא, בעיביס מיט ענצעפאלאצעלע קענען איבערלעבן. כירורגיע צו פאררעכטן דעם שאַרבן קען זיי העלפן איבערלעבן. אבער, בעיביס מיט גרעסערע שאַרבן לעכער קענען האבן מער סימפטאמען און קאמפליקאציעס ווי בעיביס מיט קלענערע לעכער. דעריבער זענען זיי מער מסתּמא צו האבן לעבנסגעפערלעכע אדער פארקירצעטע לעבנס-ערווארטונג.

פאָרשונג האט געפונען אַז בעיביס מיט לעכער אין די פראָנט פון זייערע שאַרבן האָבן בעסערע רעזולטאַטן ווי בעיביס מיט לעכער אין די הינטן.

ווי איז די שטאַרבליכקייט ראַטע?

לויט דאַטן פון אָרגאַניזאַציעס ווי די יו. עס. צענטערס פֿאַר קראַנקייט קאָנטראָל און פּרעווענשאַן (CDC), איז די מאָרטאַליטעט קורס פֿאַר גרויסע ענצעפאַלאָסעלעס אַרום 45%. דאָס מיינט אַז די שאַנס פון איבערלעבן איז 55%. דער ריזיקאָ וואַקסט דיפּענדינג אויף די גרייס פון די לאָך אין די שאַרבן, זיין אָרט, און די בעיבי'ס אַלגעמיינע געזונט ביי געבורט.

קען מען פאַרהיטן ענצעפאַלאָסעלע?

עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישער וועג צו פֿאַרהיטן ענצעפֿאַלאָסעלע. אָבער, איר קענט רעדוצירן דעם ריזיקאָ פֿון האָבן אַ בעיבי מיט אַ נעוראַל רער דעפֿעקט. דאָס וויכטיקסטע צו טאָן איז צו באַקומען גענוג פֿאָליק זויער.

אויב איר פּלאַנירט צו ווערן שוואַנגער, זעט אייער דאָקטער פֿאַר עצה איידער איר ווערט שוואַנגער. אייער דאָקטער קען זאָגן איר צו נעמען 400 מקג (מיקראָגראַם) פאָליק זויער אַ טאָג, אפילו אויב איר פּלאַנירט נישט צו ווערן שוואַנגער אין יענער צייט. דאָס איז ווייַל נעוראַל רער דעפעקטן (NTDs) פּאַסירן אין דער ערשטער טרימעסטער פון שוואַנגערשאַפט. דאָס מיינט אַז איר אָפט ווייסט ניט אַפֿילו אַז איר זענט שוואַנגער. דעריבער איז וויכטיק צו נעמען פאָליק זויער פרי אין שוואַנגערשאַפט.

דערצו, אויב איינער אין אייער משפּחה האט געהאט נעוראַל רער דעפעקטן (NTDs), אדער אויב איר האט געהאט א קינד מיט איינעם פריער, זאגט אייער דאָקטער. אייער דאָקטער קען דעמאָלט העלפן אייך פאַרמייַדן נעוראַל רער דעפעקטן (NTDs) אין דער צוקונפֿט.

ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?

אויב איר פּלאַנירט צו ווערן שוואַנגער, פאַר-קאָנסעפּציע קאַונסעלינגרעדט מיט אַ דאָקטער וועגן דעם. זיי קענען אייך העלפֿן אויפֿהאַלטן אַ גוטע געזונט צו רעדוצירן דעם ריזיקאָ פֿון האָבן אַ בעיבי מיט אַ געבורט־דעפֿעקט.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן אײַער דאָקטער?

ווען איר געפינט ארויס אז אייער בעיבי האט ענצעפאלאצעלע, איז עס נארמאל צו האבן א סך פראגעס. זייט נישט דערשראקן צו פרעגן פראגעס ווי די דאזיגע:

• וואו איז די לאָך אין מיין בעיבי'ס שאַרבן?
• דאַרף מײַן קינד אַן אָפּעראַציע?
• וואָס זענען די זייַט יפעקס פון דער כירורגיע?
• ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד נאָך דער כירורגיע?
• אויף וואָסערע קאָמפּליקאַציעס זאָל איך אַכט געבן?
• וואָס זאָל איך טאָן אויב מײַן קינד פֿעלט עלטער-פּאַסיק אַנטוויקלונגס־מײַלשטײַנען?

האבן א בעיבי מיט ענצעפאלאצעלע איז א זייער עמאציאנעלע רייזע. איר קענט פילן א סך דרוק און אוממעכטיקייט, ספעציעל בעת די באהאנדלונג פון אייער בעיבי. אייער בעיבי וועט דארפן בלייבן אין שפיטאל בשעת ער אדער זי ערהוילט זיך פון כירורגיע. בעת דעם צייט, זייט ארומגענומען מיט פאמיליע און פריינט וואס קענען אייך אנבאטן שטיצע ווען איר דארפט עס.

אסאך מענטשן געפינען גרויס טרייסט אין רעדן מיט א גייסטישער געזונטהייט קאונסלער , ספעציעל נאך דעם אומגעריכטן פארלוסט פון א קינד. קאמפליקאציעס פון ענצעפאלאצעלע קענען אפעקטירן דאס קינד ווען זיי ווערן עלטער. טא, זעט אייער קינד'ס דאקטאר רעגלמעסיג און האלט אן אויג אויף זיין אדער איר אנטוויקלונג און אויפהיילונג.

א וויכטיגע מעסעדזש פאר דיר (מעלדונג צו נעמען אהיים)

כאָטש ענצעפאַלאָסעלע איז אַ שרעקלעכע צושטאַנד, מיט פרי דעטעקציע און ריכטיקער באַהאַנדלונג, קענען פילע בעיביס מצליח זיין צו איבערלעבן. דאָס וויכטיקסטע איז צו נעמען פאָליק זויער איידער איר ווערט שוואַנגער און נאָכפאָלגן דיין דאָקטער'ס עצה. אויב איר האָט פֿראַגעס וועגן דעם, זייט נישט דערשראָקן צו רעדן מיט אַ דאָקטער. געדענקט, איר זענט נישט אַליין.

ענצעפאַלאָסעלע , געבורט-דעפעקטן, נעוראַל רער-דעפעקטן, מוח-קראנקהייטן, בעיבי-געזונט, שוואַנגערשאַפט-געזונט, פאָליק זויער