האט איר אדער עמעצער נאנט צו אייך א זעלטענע צושטאנד גערופן hATTR עמילאידאזיס ? דעמאָלט, גיין צום דאָקטער איז מיסטאָמע אַ נאָרמאַלער טייל פון אייער לעבן. אָבער יעדעס מאָל ווען מיר גייען צום דאָקטער, איז עס זייער וויכטיק צו נוצן דעם באַזוך אויף דעם בעסטן אופן. דער בעסטער וועג צו טאָן דאָס איז צו צוגרייטן זיך אַ ביסל איידער איר גייט צום דאָקטער. ווען איר גייט צום דאָקטער אויף דעם וועג, וועט איר זיך פילן רואיק און עס וועט אויך העלפֿן דעם דאָקטער באַשליסן די מערסט פּאַסיקע באַהאַנדלונג פֿאַר אייך. לאָמיר זען ווי אַזוי זיך צוצוגרייטן צו דעם פּונקט?
ערשטנס, לאָמיר פֿאַרשטיין, וואָס איז hATTR אַמילאָידאָסיס?
פשוט געזאגט, hATTR איז א זעלטענע קראנקהייט וואס ווערט געירשנט, דאס מיינט אז עס ווערט אריבערגעגעבן דורך גענען אין משפחות. צו זיין גענוי, דאס איז איינע פון די טיפן קראנקהייטן גערופן טראנסטהירעטין אמילאידאזיס (ATTR). די קראנקהייט קען ווערן פראגרעסיוו ערגער מיט דער צייט, ממילא איז עס זייער וויכטיג צו דיאגנאזירן די קראנקהייט און אנהייבן באהאנדלונג אזוי שנעל ווי מעגליך .
די קראַנקייט קען אַפעקטירן קייפל אָרגאַנען אין אונדזער קערפּער, אַזוי איר קען דאַרפֿן צו זען עטלעכע פאַרשידענע ספּעשאַליסטן אַנשטאָט בלויז איין. למשל:
- קאַרדיאָלאָג
- העמאַטאָלאָג
- נעוראָלאָג
נישט אַלע דאָקטוירים אַרבעטן אין דער זעלבער שפּיטאָל סיסטעם. אַזוי, נעמט נישט אָן אַז די אינפֿאָרמאַציע וואָס איר גיט איין דאָקטאָר איז צוטריטלעך פֿאַר אַן אַנדערן. מאַנטשמאָל, ווײַל שפּיטאָלן'ס קאָמפּיוטער סיסטעמען זענען נישט פֿאַרבונדן, ווערן אײַערע מעדיצינישע רעקאָרדס נישט געטיילט. דעריבער איז וויכטיק צו ברענגען אײַער אינפֿאָרמאַציע מיט זיך צו יעדן אַפּוינטמענט.
זאכן וואָס איר זאָלט זיכער ברענגען ווען איר גייט צום דאָקטער
אפילו אויב אייער דאָקטער האט אייערע אַלטע מעדיצינישע רעקאָרדס, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו ברענגען די לעצטע אינפֿאָרמאַציע מיט זיך צו יעדן אַפּוינטמענט. עס וועט זיין אַ גרויסע באַקוועמלעכקייט פֿאַר אייך צו האָבן די זאַכן אָרגאַניזירט און גרייט אין איין טעקע.
| וואָס צו צוגרייטן | דעטאַלן צו אַרייַננעמען |
|---|---|
| א ליסטע פון סימפּטאָמען | שרײַבט אַראָפּ אַלע סימפּטאָמען פֿון hATTR וואָס איר דערפֿאַרט. למשל, ברעכן, טרוקענע אויגן, שוואַרצע פֿלעקן וואָס שוועבן פֿאַר אײַערע אויגן, וואָג פֿאַרלוסט, זיך פֿילן זאַט אַפֿילו נאָך עסן אַ קליינע מאָס עסן, געשוואָלן אין אײַערע פֿיס, קאַרפּאַל טונעל סינדראָם. זאָגט אויך אײַער דאָקטער וועגן יעדע זעלטענע סימפּטאָמען ווי קאָפּווייטיק, שלאָג, זכּרון פֿאַרלוסט, אָדער קאָנוואַלז. סימפּטאָמען קענען זיך ענדערן מיט דער צײַט, זאָגט אײַער דאָקטער וועגן יעדע ענדערונג. עס איז וויכטיק צו זאָגן אײַער דאָקטער אויב איר האָט נאָך סימפּטאָמען וואָס איר מיינט זענען נישט פֿאַרבונדן מיט hATTR. |
| מעדיצינען, וויטאַמינס און ביילאגעס | שרײַבט אַראָפּ יעדע מעדיצין, וויטאַמין און סופּלעמענט וואָס איר נעמט. אַרײַננעמען די דאָזע, די צײַטן וואָס איר נעמט עס, און די אַפּטייק וואָס צושטעלט עס. אויב עס זענען פֿאַראַן מעדיקאַמענטן ספּעציפֿיש פֿאַר hATTR (למשל, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), זײַט זיכער צו שרײַבן זיי אויך אַראָפּ. אפילו אָווער-די-טאָמבאַנק מעדיקאַמענטן ווי פּאַנאַדאָל און וויטאַמין C קענען זײַן אַרײַנגערעכנט אין דער רשימה. |
| אייער און אייער משפּחה'ס מעדיצינישע געשיכטע | זאָגט אייער דאָקטער וועגן יעדע אַנדערע מעדיצינישע צושטאַנד וואָס איר האָט (למשל, צוקערקרענק, הויך בלוטדרוק), און יעדע כירורגיע וואָס איר האָט געהאַט. וויכטיקער, זאָגט אייערע נאָענטע משפּחה מיטגלידער (עלטערן, געשוויסטער) וועגן יעדע מעדיצינישע צושטאַנד וואָס איר האָט. אויב עמעצער אין אייער משפּחה האָט hATTR, זאָגט זיי וואָס די הויפּט סימפּטאָמען זענען געווען. |
| טעסט רעזולטאַטן | ברענגט אלע טעסט רעזולטאטן וואס האבן צו טון מיט hATTR. דאס שליסט איין בלוט טעסטס, נעוראלאגישע טעסטס, הארץ טעסטס (עקג, עקא), MRI סקען באריכטן, און ביאפסיע באריכטן. ספעציעל, אויב איר האט עפעס געוועב מוסטערן גענומען פון אייער בויך פעט קישן ביאפסיע אדער אנדערע ארגאנען, זייט זיכער צו ברענגען זיי. |
| גענעטישע טעסט רעזולטאַטן | דאָס איז דער וויכטיקסטער באַריכט. זייט זיכער צו ברענגען דעם אָריגינעלן גענעטישן טעסט באַריכט וואָס האָט באַשטעטיקט אַז איר האָט אַ מוטאַציע אין דעם טראַנסטהירעטין (TTR) גען. אויב עמעצער אין אייער משפּחה (עלטערן, געשוויסטער, קינדער) האָט געהאַט גענעטישע טעסטינג פֿאַר hATTR, איז עס ווערט צו ברענגען די באַריכטן אויך מיט זיך. |
| א ליסטע פון פראגעס צו פרעגן | איר קענט פארגעסן וואָס איר ווילט פרעגן דעם דאָקטער. אַזוי, איידער איר גייט, שרייבט אַראָפּ אַלע פֿראַגעס וואָס איר האָט אויף אַ שטיק פּאַפּיר. אויך, ברענגט אַ נאָטיץ־בוך און אַ פעדער צו שרייבן אַראָפּ וואָס דער דאָקטער זאָגט. אויב איר געפֿינט עס שווער צו טאָן די זאַכן אַליין, האָט נישט מורא צו ברענגען אַ פֿאַרטרויטן משפּחה־מיטגליד אָדער פֿרײַנד מיט פֿאַר הילף. |
פארוואס איז עס אזוי וויכטיג זיך צוצוגרייטן אויף דעם אופן?
שטעלט זיך פאר, אלע די דעטאלירטע פרטים וואס איר גיט זענען ווי א בילד פארן דאקטאר. דאס העלפט אים באקומען א פולשטענדיגע פארשטענדעניש פון אייער געזונט צושטאנד. נאר דעמאלט קען ער פארשלאגן די מערסט פאסיגע און גענויע באהאנדלונג פאר אייך.
ווי פריער דערמאנט, ווערט אינפארמאציע נישט שטענדיק געטיילט צווישן שפיטעלער. אַלזאָ, נעמט נישט אָן אַז אייער דאָקטער ווייסט אייער מעדיצינישע געשיכטע. ס'איז בעסטער און זיכערסטער צו ברענגען אייער אייגענע אינפארמאציע.
אויב איר נעמט זיך אביסל מי און גרייט זיך צו איידער איר גייט זען דעם דאקטאר, קענט איר באקומען דאס מערסטע פון יענעם אפוינטמענט. דאס וועט זיין א גרויסע הילף נישט נאר פאר אייך, נאר אויך פארן דאקטאר וואס באהאנדלט אייך.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- יעדעס מאָל איר גייט זען דעם דאָקטער פֿאַר hATTR, גרייט זיך דערצו פֿון פֿריִער.
- האַלט אייערע סימפּטאָמען, אַלע מעדאַקיישאַנז וואָס איר ניצט, טעסט באַריכטן (ספּעציעל גענעטישע טעסט באַריכטן), און משפּחה מעדיצינישע געשיכטע אין איין טעקע.
- שרײַבט אַראָפּ אײַערע פֿראַגעס אויף אַ שטיק פּאַפּיר פֿריִער, ווײַל איר קענט זיי פֿאַרגעסן. האָט נישט מורא צו ברענגען עמעצן מיט פֿאַר הילף.
- די אינפֿאָרמאַציע וואָס איר גיט וועט שטאַרק העלפֿן דעם דאָקטער פֿאַרשטיין אייער צושטאַנד און צושטעלן די בעסטע באַהאַנדלונג.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג