ווערט אייער קליינער אָפט קראַנק מיט פֿאַרקילטונגען , גריפּ, אָדער אויער ווייטיק ? פֿילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי אייער קינד איז קראַנקער ווי אַנדערע קינדער? מאַנטשמאָל ווערט אַפֿילו אַ געוויינטלעכע פֿאַרקילטונג עפּעס אַזוי ערנסט ווי לונגענ-אָנצינדונג , וואָס פֿאָדערט טעג פֿון מעדיקאַציע? איר מוזט זיין זייער באַזאָרגט וועגן אַזעלכע זאַכן. אין פאַקט, דאָס קען מאַנטשמאָל זיין צוליב אַ שוואַכקייט אין דעם קינדס אימונסיסטעם. מיר רעדן הײַנט וועגן אַזאַ סיטואַציע.
וואָס איז פּרימערי ימיונאָדעפישאַנסי סינדראָם (PIDD)?
פשוט געזאגט, א קינד מיט פריימערי אימונאָדעפישאַנסי קרענק (PIDD) האט אן אונטעראַקטיווע ימיון סיסטעם . טראַכט פון אונדזער ימיון סיסטעם ווי אַן אַרמיי וואָס באַשיצט אונדזער לאַנד. עס באַשיצט אונדזער גוף פון באַקטעריעס וואָס קומען פון דרויסן. אַזוי ווען די "אַרמיי" איז שוואַך, קענען באַקטעריעס לייכט אַרייַן אין דעם גוף און פאַראורזאַכן קראַנקייט .
ווען איר הערט דאָס, קענט איר מורא האָבן, "אָה, וועט מיין קינד באַקומען אַלע די קראַנקייטן?" אָבער דאָס בעסטע איז, אַז עס זענען איצט זייער גוטע באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן די צושטאַנדן. מיט די באַהאַנדלונגען קען דאָס קינד לעבן אַ געזונט, אַקטיוו און נאָרמאַל לעבן ווי אַנדערע קינדער. דאָס איז גענעטיש, דאָס הייסט, עס איז אַ צושטאַנד וואָס איז פאַראַן ביי געבורט, נישט אַ קראַנקייט וואָס קען ווערן איבערגעגעבן פון איין מענטש צו אַן אַנדערן.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון דעם קרענק?
עס זענען דא איבער 550 טיפן פון די אימונאָדעפישאַנסי קראַנקייטן. עטלעכע זענען זייער פּראָסט, עטלעכע זענען זייער זעלטן. רובֿ פון זיי ווערן דיאַגנאָזירט אין קינדשאַפט, אָבער מאל סימפּטאָמס קענען דערשייַנען שפּעטער אין לעבן. לאָמיר קוקן אויף עטלעכע פון די הויפּט טיפן.
| קראַנקייט נאָמען | פשוט געזאגט, דאָס איז וואָס פּאַסירט. |
|---|---|
| סעלעקטיוו יממונאָגלאָבולין א (IgA) דיפישאַנסי | IgA איז אַן אַנטיקערפּער וואָס קעמפֿט קעגן באַקטעריעס אין אונדזער שפּײַכל, טרערן און שלײַם מעמבראַנען. די מענטשן האָבן נידעריקע לעוועלס פון IgA אין זייערע קערפּערס. דאָס קען פֿירן צו מער אַסטמע און אַלערגיעס. עטלעכע מענטשן קענען בכלל נישט האָבן קיין סימפּטאָמען. |
| געוויינטלעכע וועריאַבלע ימיונאָדעפישאַנסי (CVID) | זייערע אימונע סיסטעמען ארבעטן נישט גוט גענוג צו קעמפן קעגן באַקטעריעס. אויך, עטלעכע פון די אַנטיקערפּערס וואָס זיי מאַכן אַטאַקירן זייערע אייגענע צעלן. זיי באַקומען אָפט אויער, סינוס און לונגען אינפעקציעס. |
| X-געבונדענע אַגאַממאַגלאָבולינעמיאַ (XLA) | געבוירן ווערן אָן ב צעלן, וואָס מאַכן אַנטיקערפּערס. דאָס לאָזט אַ גרויסן ריס אין די ימיון סיסטעם. אינפעקציעס פּאַסירן אָפט אין געביטן מיט שלייַם מעמבראַנעס (אויערן, לונגען, מאָגן). |
| שווערע קאָמבינירטע ימיונאָדעפישאַנסי (SCID) | דאָס איז איינער פֿון די ערנסטסטע טיפּן. ניט נאָר זענען נישטאָ קיין ב־צעלן, נאָר עס זענען אויך נישטאָ קיין ט־צעלן וואָס אַטאַקירן גלייך די באַקטעריעס. דאָס לאָזט דאָס אימונע סיסטעם זייער שוואַך. דאָס קען זיין לעבנסגעפֿערלעך, אַזוי אַ פֿרי דיאַגנאָז און באַהאַנדלונג זענען וויכטיק. |
| דידזשאָרדזש סינדראָם (DGS) | די קינדער האָבן אַרום 90% ווייניקער טי צעלן ווי אַ נאָרמאַל קינד. סימפּטאָמען ווי אָפטע אינפעקציעס און האַרץ קרענק קענען פּאַסירן. |
| כראָנישע גראַנולאָמאַטאָזע קרענק (CGD) | די מענטשן פעלן צעלן (פאַגאָציטן) וואָס פּראָדוצירן ספּעציעלע כעמיקאַלן וואָס צעשטערן באַקטעריעס. דאָס קען פאַראורזאַכן באַקטעריעס צו קלאַמפּן זיך צוזאַמען און שאַפֿן קלאַמפּן (גראַנולאָמען). |
אויף וואָסערע סימפּטאָמען זאָלט איר אַכט געבן?
אויב איר כאָשעד אַז אייער קינד האט דעם צושטאַנד, האַלט אַן אויג אויף די סימפּטאָמען. אויב איינער אָדער מער פון די סימפּטאָמען בלייבן, זייט זיכער צו זען אַ דאָקטער.
- דאָס קינדס וואוקס איז פֿאַרשפּעטיקט אָדער נעמט נישט צו וואָג.
- אָפטע אינפעקציעס . למשל, אויער אינפעקציעס, סינוס אינפעקציעס, אדער לונגענ-אנטצינדונג צוויי אדער דריי מאל א חודש .
- געוויינטלעכע אַנטיביאָטיקסדי אינפעקציע ווערט אַזוי ערנסט אַז עס דאַרף ינטראַווענאָז (IV) אַנטיביאָטיקס , אַנשטאָט פּילן .
- אנהאלטנדיקע שילשל אדער אנדערע פראבלעמען מיט דיגעסטיווע סיסטעם.
- געשוואָלענע לימף נאָודז.
- פֿאַרגרעסערטע מילץ.
- א שווערע רעאקציע צו א לעבעדיגע וואקסין.
ווי פּונקטליך צו דיאַגנאָזירן די דאָזיקע קראַנקייט?
אויב איר האָט ספיקות, דאָס ערשטע וואָס איר זאָלט טאָן איז זען אייער משפּחה דאָקטער. ער אָדער זי וועט אונטערזוכן אייער קינד און פרעגן אייך פֿראַגעס ווי:
"באַקומט דאָס קינד אָפט ערנסטע אינפעקציעס? ווי לאַנג דויערן זיי? פֿאַרבעסערט זיך די קראַנקייט נישט אפילו מיט אַנטיביאָטיקס? באַקומט עמעצער אַנדערש אין דער משפּחה אָפט אַזעלכע קראַנקייטן?"
דערנאך קענט איר זיך באציען צו די טעסטס צו געפינען מער אינפארמאציע:
- בלוט טעסט: מען נעמט א מוסטער פון דעם קינד'ס בלוט און מען טשעקט די לעוועלס פון אימונע סיסטעם צעלן און אנטיקערפערס.
- גענעטישע טעסץ: דאָס קען גלייך דעטעקטירן צי עס זענען פֿאַראַן חסרונות אין די גענעס וואָס ווירקן אויף דעם אימונעם סיסטעם.
- פלוס ציטאָמעטרי טעסט: דאָס איז אַ מאָדערנע טעכנאָלאָגיע וואָס ניצט לאַזער שטראַלן צו שטודירן ימיון סעלז אין טיפקייט.
צו באַהאַנדלען אַזאַ צושטאַנד, איז עס זייער וויכטיק צו זען אַ קלינישן אימונאָלאָגיסט .
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען?
די גוטע נייעס איז אז עס זענען איצט דא זייער עפעקטיווע באהאנדלונגען פאר די דאזיגע צושטאנדן. באהאנדלונג האט צוויי הויפט צילן: פארמיידן אינפעקציעס פון אנטוויקלען זיך און זיי גוט באהאנדלען אויב זיי פאסירן טאקע.
1. באַהאַנדלונג פֿאַר אינפעקציעס: אויב אייער קינד באַקומט אַן אינפעקציע, קען עס דאַרפֿן נעמען אַנטיביאָטיקס אין העכערע דאָזעס און פֿאַר לענגערע צייטן ווי געוויינטלעך. ביי שווערע אינפעקציעס קען עס דאַרפֿן ווערן האָספּיטאַליזירט און געגעבן IV (אינטראַווענעאָוס) מעדאַקאַציע.
2. אימיוניטי-פארשטארקנדיקע באהאנדלונגען:
- אימונאָגלאָבולין (Ig) פאַרבייַט טעראַפּיע: פשוט געזאָגט, דאָס באַשטייט פון געבן דעם קינד קראַנקהייט-קעמפֿנדיקע אַנטיקערפּערס פֿון אַ געזונטן מענטש דורך אַן IV. דאָס איז ווי געבן זיי "זעלנער" פֿון דרויסן. דאָס ווערט געטאָן וועכנטלעך אָדער מאָנטלעך.
- סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע: דאָס איז אַ באַהאַנדלונג פֿאַר קינדער מיט די מערסט ערנסטע פֿאָרמען פֿון דער קראַנקייט. סטעם צעלן גענומען פֿון אַ געזונטן מענטש (אָפֿט אַ משפּחה מיטגליד) ווערן טראַנספּלאַנטירט אין דעם קינד. די צעלן קענען מאַכן געזונטע אימונע צעלן.דאָס איז אַ באַהאַנדלונג וואָס קען גאָר היילן עטלעכע טייפּס פון PIDD.
- גענע טעראַפּיע: דאָס איז אַ זייער מאָדערנע באַהאַנדלונג מעטאָדע. מען נעמט די קינדס אייגענע שטאַם צעלן, מען "רעדאַקטירט" דאָס דעפעקטיווע גען אין לאַבאָראַטאָריע, און די צעלן ווערן ווידער אַרײַנגעפירט אין דעם קינדס קערפּער.
א פאר עצות פאר אייך וואס זארגט זיך פאר אייער קינד
ווען איר לעבט מיט דעם צושטאַנד, קענט איר העלפֿן אייער קינד בלייבן צופרידן און אַקטיוו ווי אַנדערע קינדער.
- רעדט ארויס פאר אייער קינד: אויב אייער קינד איז אין שולע, רעדט מיט די לערערס און דערקלערט אייער קינד'ס סיטואציע. זאגט זיי אז זיי וועלן מעגליך נישט קענען גיין אין שולע פאר א וויילע.
- זאָרגט זיך וועגן ריינקייט: וואַשט אָפט אייערע הענט, ספּעציעל איידער עסן און נאָך נוצן דעם טואַלעט. עס איז זייער וויכטיק זיך צו באַשיצן פון באַקטעריעס.
- צושטעלן גוטע דערנערונג: צושטעלן אַ נאַרהאַפֿט דיעטע פון פירות, וועדזשטאַבאַלז און גאַנצע גריינז וועט געבן דיין קינד שטאַרקייט.
- שלאָף גענוג: גענוג שלאָף איז זייער וויכטיק פֿאַר די ימיון סיסטעם.
- רעדוצירן דרוק: לאָזט אייער קינד שפּילן, זיך באַטייליקן אין כאַביז, און שאַפֿן אַ גליקלעכע סביבה.
איר קענט עס מאל טרעפן שווער זיך צו באהאנדלען מיט דעם צושטאנד. אבער איר זענט נישט אליין. רעדט מיט אייער דאקטאר, פאמיליע, און פריינט וועגן דעם. עס קען אויך זיין א גרויסע מקור פון שטארקייט פאר אייך צו רעדן מיט אנדערע עלטערן וואס האבן אזעלכע קינדער.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- ערשטיק ימיונאָדעפישאַנסי סינדראָם (PIDD) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס איז פאָרשטעלן ביי געבורט, נישט אַ קראַנקייט וואָס קען זיין טראַנסמיטטעד פון מענטש צו מענטש.
- אויב אייער קינד באַקומט אָפטע, שווערע אינפעקציעס וואָס היילן נישט שנעל מיט באַהאַנדלונג, איז דאָס אַ ווארענונג סימן. זוכט זיכער מעדיצינישע הילף.
- עס זענען פֿאַראַן פֿאַרשידענע טיפּן פֿון דעם קראַנקייט, פֿון מילד ביז זייער שווער.
- מיט א גענויער דיאַגנאָז און מאָדערנע באַהאַנדלונגען ווי יממונאָגלאָבולין (Ig) טעראַפּיע און ביין-מאַרך טראַנספּלאַנטאַציע, קענען פילע קינדער לעבן פולע, אַקטיווע לעבנס.
- גוטע היגיענע, דערנערונג, און אַ ליבעפולע, שטיצנדיקע סביבה זענען קריטיש פֿאַר אַ קינדס געזונט.
ערשטיקע אימונאָדעפֿיציענץ, PIDD, אימונסיסטעם, אָפֿטע אינפֿעקציעס, גענעטישע קרענק, SCID, CVID, אימונאָגלאָבולין טעראַפּיע
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג