קען מען פאַרהיטן העמאָפיליאַ? לאָמיר רעדן וועגן דעם

האָט איר שוין אַמאָל געהערט וועגן אַ צושטאַנד וואו איר קענט נישט אָפּשטעלן בלוטן אפילו פֿון אַ קליינעם שניט? אפשר האָט עמעצער אין אייער משפּחה איינעם. די הויפּט קראַנקייט אין וועלכער איר קענט נישט קאָנטראָלירן אייער בלוטן הייסט העמאָפֿיליע. אַזוי די פֿראַגע וואָס פֿיל מענטשן האָבן איז, אויב דאָס איז ירושה, קענען מיר דאָס פֿאַרהיטן פֿון פּאַסירן? לאָמיר רעדן וועגן דעם פּונקט, פשוט.

ערשטנס, וואָס איז העמאָפיליאַ?

פשוט געזאגט, ווען מיר באַקומען אַ שניט אָדער שאָדן ערגעץ אויף אונדזער גוף, שטעלט זיך אָפּ די בלוטונג נאָך אַ וויילע, נישט אַזוי? דאָס הייסט בלוט קלאַטינג. פּונקט ווי ווען מען בויט אַ וואַנט, לייגט מען צעמענט צווישן די ציגל צו פּלאָמבירן די לעכער, עטלעכע פּראָטעאינען אין אונדזער בלוט קומען צוזאַמען צו פאָרמירן אַ "פּלאָג" אין דעם אָרט פון דער שאָדן און שטעלן אָפּ די בלוטונג. מיר רופן די פּראָטעאינען קלאַטינג פאַקטאָרן . אַ מענטש מיט העמאָפיליאַ פּראָדוצירט נישט איין אָדער מער פון די קלאַטינג פאַקטאָרן אין דעם גוף אין דער פארלאנגטער מאָס. אָדער זיי פונקציאָנירן נישט ריכטיק. דעריבער, אפילו אַ קליינע שאָדן שטעלט נישט אָפּ די בלוטונג און גייט ווייטער. מאל קען בלוטונג פּאַסירן אינעווייניק אין דעם גוף, ספּעציעל אין די דזשוינץ און מוסקלען, אָן קיין שאָדן.

ווי אזוי אַנטוויקלט זיך העמאָפיליע? איז עס ירושה?

יא, העמאָפיליע איז אַ גענעטישע קרענק . דאָס הייסט, עס איז עפּעס וואָס מיר ירשענען פֿון אונדזערע עלטערן דורך גענען . דער דעפֿעקטיווער גען פֿאַר דער קראַנקייט געפֿינט זיך אויף דעם X כראָמאָסאָם. ווי איר ווייסט, האָבן פֿרויען צוויי X כראָמאָסאָמען (XX), און מענער האָבן איין X כראָמאָסאָם און איין Y כראָמאָסאָם (XY). דעריבער, איז די קראַנקייט מערסט פֿאַרשפּרייט צווישן מענער.

• פרויען זענען געוויינטלעך בלויז טרעגער פון דער קראַנקייט. דאָס מיינט אַז כאָטש זיי האָבן דעם דעפעקטיוון גען אויף איינעם פון זייערע X כראָמאָסאָמען, ווייַזן זיי נישט קיין סימפּטאָמען צוליב דעם אַנדערן געזונטן X כראָמאָסאָם. אָבער, זיי קענען איבערגעבן דעם דעפעקטיוון גען צו זייערע קינדער.
• אויב אַ זכר קינד ירשעט דעם דעפעקטיוון X כראָמאָסאָם פֿון זײַן מוטער, וועט ער אַנטוויקלען העמאָפיליע ווײַל דאָס איז דער איינציקער X כראָמאָסאָם וואָס ער האָט.

אַלזאָ די הויפּט־פֿראַגע איז: קען מען פֿאַרהיטן אַז העמאָפֿיליע זאָל נישט ווערן איבערגעגעבן צו ירושה?

די קירצסטע און ערלעכסטע ענטפער צו דעם איז, "ניין".לויט היינטיקער מעדיצינישער וויסנשאפט, איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן אז איינער זאל נישט ירשענען א דעפעקטיוון גען. דאס מיינט אז אויב עס איז דא א פאמיליע געשיכטע פון ​​העמאָפיליע, איז דא א געוויסע שאנס אז איר אדער אייער קינד וועט ירשענען דעם גען. עס איז נאכנישטא קיין רפואה אדער וואקסין. אבער זארגט נישט! כאטש מיר קענען נישט פארמיידן אז די קראנקהייט זאל ווערן איבערגעגעבן אין ירושה, זענען דא עטליכע זייער וויכטיגע זאכן וואס מיר קענען טון.

וואָס קען מען טאָן: גענעטישע קאַונסעלינג

אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט העמאָפיליאַ, איז דאָס בעסטע וואָס איר קענט טאָן איידער איר חתונה האָט אָדער פּלאַנירט צו האָבן אַ קינד, צו זוכן גענעטישע קאַונסעלינג .

• ווער זאָל זיך דערויף באַציען?
• אויב עס זענען דא העמאָפיליאַקס אין דער משפּחה (אויף דער מוטער'ס אָדער פאטער'ס זייט).
• אויב איר זענט אַ פרוי און ווילט וויסן צי איר זענט אַ טרעגער.
• אויב עלטערן וואָס האָבן שוין אַ קינד מיט העמאָפיליאַ טראַכטן וועגן האָבן אַ קינד.

• וואָס פּאַסירט אין דעם קאָנסולטאַציע?

א גענעטישער קאנסולטאנט אדער גענעטישע קאנסולטאנט וועט איבערקוקן אייער און אייער שותף'ס פאמיליע מעדיצינישע געשיכטע. זיי וועלן דערנאך מסביר זיין דעם ריזיקע אז אייער קינד זאל אנטוויקלען העמאָפיליע. אויב נויטיג, קענען ספעציעלע בלוט טעסטס געטאן ווערן צו באשטימען אויב איר זענט א טרעגער. די קאנסולטאציע וועט אייך העלפן מאכן אן אינפארמירטע באשלוס. אייער דאקטאר קען אויך דיסקוטירן פרענאטאלע טעסטס (למשל, אמניאסענטעזיס, כאריאנישע ווילוס סעמפלינג - CVS) וואס קענען דעטעקטירן די קראנקהייט אין בעיבי בשעת עס איז נאך אין רחם.

אויב די קראַנקייט קען נישט פאַרהיטן ווערן, ווי קען מען פאַרהיטן קאָמפּליקאַציעס?

דאָס איז דער וויכטיקסטער טייל. כאָטש מיר קענען נישט פאַרהיטן אַז העמאָפיליאַ זאָל ווערן איבערגעגעבן דורך ירושה, זענען דאָ פילע זאַכן וואָס מיר קענען טאָן צו פאַרהיטן די קאָמפּליקאַציעס און ריזיקעס וואָס עס קען פאַראורזאַכן. די זאַכן קענען אייך העלפֿן לעבן אַ געזונט, נאָרמאַל לעבן מיט העמאָפיליאַ. אויב מען גייט ריכטיג נאך די זאכן, קען אפילו א העמאָפיליער לעבן א גוט לעבן אָן געפערלעכע קאָמפּליקאַציעס. דעריבער, אַנשטאָט זיך זאָרגן וועגן נישט קענען פאַרהיטן אַז די קראַנקייט זאָל ווערן איבערגעגעבן צו ירושה, איז די וויכטיקסטע זאַך צו זיין באַוואוסטזיניק ווי אַזוי צו לעבן מיט דער קראַנקייט און ווי אַזוי צו פאַרהיטן קאָמפּליקאַציעס. העמאָפיליע, בלוט קלאַטינג, גענעטישע קאַונסעלינג, גענעטישע קראַנקייטן, בלידינג, קלאַטינג פאַקטאָרן