האט אייער בעיבי עטלעכע פון ​​די פראבלעמען צוזאמען? לאמיר רעדן וועגן VATER סינדראם / VACTERL אסאסיאציע!

איר קענט זיין זייער באַזאָרגט ווען די דאקטוירים זאָגן אייך אַז אייער נייַ בעיבי האט פּלוצעם אַנטוויקלט עטלעכע ענדערונגען אָדער חסרונות אין עטלעכע טיילן פון זיין גוף. אפשר האָבן די סקאַנז וואָס זענען געמאַכט געוואָרן איידער דאָס בעיבי איז געבוירן געוואָרן אייך געגעבן אַן אָנצוהערעניש וועגן עפּעס ווי דעם. דאָס איז דער צושטאַנד וועגן וואָס מיר וועלן רעדן הייַנט, VATER סינדראָם, אָדער VACTERL אַסאָציאַציע. זאָרגט נישט, לאָמיר דאָס פֿאַרשטיין פשוט.

וואָס איז VATER סינדראָם / VACTERL אַסאָציאַציע?

פשוט געזאגט, VATER סינדראָם איז אַ גרופּע געבורט-דעפעקטן וואָס פּאַסירן פרי אין אַ בעיבי'ס אַנטוויקלונג. ספּעציפֿיש, די פּראָבלעמען פּאַסירן בעשאַס די ערשטע עטלעכע וואָכן פון אַ בעיבי'ס עמבריאָ'ס אַנטוויקלונג. דער צושטאַנד קען זיין אַנדערש פון איין בעיבי צו אַ צווייטן. נישט יעדער בעיבי וועט האָבן די זעלבע סימפּטאָמס. דאקטוירים כאָשעד דעם צושטאַנד ווען עס איז אַ פּראָבלעם מיט לפּחות דרייַ פון די גוף טיילן געוויינטלעך רעפּרעזענטירט דורך די אותיות VATER.

וואָס מיינען די אותיות VATER / VACTERL?

דאָס איז טאַקע אַן אַקראָנים. דאָס הייסט, אַ וואָרט געשאַפֿן דורך קאָמבינירן די ערשטע אותיות פֿון די ענגלישע נעמען פֿון די קערפּער-טיילן וואָס ווערן באַטראָפֿן פֿון דעם צושטאַנד. עס איז אָריגינעל גערופֿן געוואָרן VATER:

• V - ווירבעלן : דאָס מיינט די קליינע ביינער (ווירבעלן) אין דער רוקן .
• א - אַנוס : דאָס מיינט דער אַנוס .
• ט - טראַכעאַ : דאָס מיינט די ווינטריף .
• E - עסאָפאַגוס : דאָס מיינט די עסן רער.
• ר - רענאַל : דאָס מיינט ניר פּראָבלעמען.

שפּעטער, ווי פּראָבלעמען אין צוויי אַנדערע קערפּער טיילן האָבן געקענט געזען ווערן מיט דעם צושטאַנד, איז די אַקראָנים אַ ביסל פֿאַרלענגערט געוואָרן צו VACTERL:

• C - קאַרדיאַק : דאָס מיינט האַרץ -פֿאַרבונדענע פּראָבלעמען.
• ל - גלידער : דאָס באַציט זיך צו פּראָבלעמען פֿאַרבונדן מיט די גלידער (ספּעציעל דעם ראַדיוס ביין אויף דער זײַט פֿון דער גרויסער פֿינגער).

פֿאַרשטייט איר וואָס VACTERL מיינט? די דאָזיקע צושטאַנד איז ווען עטלעכע פֿון די טיילן האָבן געוויסע חסרונות אין דער זעלבער צייט.

ווער קען ווערן אַפעקטירט דורך דעם VACTERL צושטאַנד?

VACTERL קען אַפעקטירן יעדן. עס איז נישט ירושה. דאָס מיינט אַז עס אַפעקטירט געוויינטלעך בלויז איין משפּחה מיטגליד. כאָטש די גענויע סיבה איז נאָך נישט באַקאַנט, גלויבט מען אַז עס איז געפֿירט דורך אַ קאָמבינאַציע פון ​​גענעטישע השפּעות און סביבה פאַקטאָרן בעת ​​שוואַנגערשאַפט.

אין באַצוג צו ווי געוויינטלעך דעם צושטאַנד איז, עס אַפעקטירט וועגן איינער אין 10,000 צו 40,000 נייַגעבוירענע. אָבער, די נומער קען זיין העכער ווייַל עטלעכע קינדער האָבן זייער סאַטאַל סימפּטאָמס, אָדער בלויז אַ ביסל סימפּטאָמס.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון VACTERL סינדראָם?

די סימפּטאָמען זעט מען מערסטנס אין די קערפּער-טיילן רעפּרעזענטירט דורך די אותיות VACTERL וועגן וועלכע מיר האָבן פריער גערעדט. עטלעכע פון ​​די סימפּטאָמען זענען קענטיק ביי געבורט (קאַנדזשענייטאַל) , בשעת אַנדערע קענען דערשייַנען שפּעטער. די סימפּטאָמען קענען זייער ווערייִרן פון איין קינד צו אַן אַנדערן. לאָמיר איצט קוקן אויף יעדן פון די טיילן אין באַציִונג צו יעדן טייל.

פּראָבלעמען מיטן רוקן (ווערטעברע)

די רוקן איז אַ זייער וויכטיקער טייל פון אונדזער קערפּער. ביי VACTERL, קען זיין עטלעכע ענדערונגען אין דעם וועג ווי די רוקן אַנטוויקלט זיך.

• קרומונג פון דער רוקן צו איין זייט ( סקאָליאָזיס ).
• א מאלפארמאציע פון ​​די ווירבעלס (רוקן-ביין) (למשל, האלב-ווירבעלס , צוזאמענגעשמאָלצענע ווירבעלס ).
• פארלוסט פון טיילביין.
• אַבנאָרמאַלאַטיז פון די ריפּן (פעלנדיקע ריפּן, האָבן אַן עקסטרע ריפּ, ריפּן וואָס זענען צוזאַמענגעקלעפּט אָדער צעשפּאַלטן).

שטעלט זיך פאר ווי אזוי אזא זאך קען אפעקטירן א קינד'ס האַלטונג און באַוועגונג ווען עס פּאַסירט מיטן רוקן-ביין.

אנאל (אַנוס) פּראָבלעמען

עטלעכע קינדער מיט דעם צושטאַנד קענען נישט האָבן אַ פולשטענדיק פֿאָרמירטן אַנוס. דאָס מיינט אַז די עפענונג דורך וועלכער דער שטול קומט אַרויס קען זיין זייער קליין אָדער אין דעם אומרעכטן אָרט. דאָס ווערט אויך גערופן אַנאַל אַטרעזיע . דאָס מאַכט עס שווער פֿאַר דעם קינד צו האָבן אַ באַוועגונג פֿון די בעכער.

האַרץ פּראָבלעמען

הארץ פראבלעמען קענען זיין גאנץ ערנסט. ביי VACTERL, קען זיין פארשידענע פראבלעמען מיטן וועג ווי דאס הארץ ווערט געשאפן און ווי עס ארבעט.

• די הויפּט בלוטגעפֿעסן (אַאָרטאַ און פּולמאַנערי אַרטעריע) זענען פֿאַרטריבן.
• לעכער צווישן די אַטריאַ פון האַרצן ( אַטריאַל סעפּטאַל דעפעקטן (ASD) ).
• שנעלער האַרץ קלאַפּ ( טאַקכידרכיע ).
• האַרץ דורכפאַל.
• אונטעראנטוויקלונג פון דער לינקער הארץ קאמער ( היפאפלאסטיש לינק הארץ סינדראם ).
• שנעל אָטעמען און/אָדער ברוסט טייטנאַס.
• קאָמפּלעקסע האַרץ קרענק ווי טעטראַלאָגיע פון ​​פאַלאָט .
• לעכער צווישן די קאַמערן פון דעם האַרץ ( ווענטריקולאַר סעפּטאַל דעפעקטן (VSD) ).

עטלעכע פון ​​די הארץ קראנקהייטן קענען זיין לעבנסגעפערלעך. אבער, עטלעכע לעכער, ווי למשל ASD און VSD, קענען זיך פארמאכן אליין מיט דער צייט.

טראַכעאַ און עסאָפאַגוס פּראָבלעמען

איינע פון ​​די מערסטע געוויינטלעכע צושטאנדן וואָס מען זעט אין VACTERL איז אַז די טראַכעאַ און עסאָפאַגוס זענען נישט פארבונדן וואו זיי זאָלן זיין (טראַכעאָעסאָפאַגעאַל פיסטולאַ. אדער, די עסאָפאַגעאַל איז נישט ריכטיק פארבונדן צום מאָגן ( עסאָפאַגעאַל אַטרעזיאַ ). דאָס איז ווייַל:

• שוועריקייטן צו טרינקען מילך און עסן.
• רעספּעראַטאָרישע טראַקט ינפעקציעס (למשל לונגענ-אָנצינדונג ).
• שוועריקייטן צו שלינגען.
• שוועריקייטן מיט אָטעמען קענען פּאַסירן.

טראַכט נאָר, אויב עס איז אַ שלעכטע אויסלייג צווישן דעם עסן-רער און דעם אָטעמען-רער, קען עסן און טרינקען אַרײַן אין די לונגען, נישט אַזוי? דאָס איז געפערלעך.

ניר פראבלעמען

ניר און אורין סיסטעם פראבלעמען קענען אויך געזען ווערן אין דעם צושטאנד.

• אומנאָרמאַלע לאָקאַציע פון ​​דער ורעטהראַל עפענונג (ספּעציעל ביי ייִנגלעך - היפּאָספּאַדיאַס ).
• נירן אַנטוויקלען זיך נישט ריכטיק ( ניר דיספּלאַסיאַ ).
• נירן אין די אומרעכט אָרט ( ניר עקטאָפּיאַ ).
• פּישעכץ וואָס פליסט צוריק פֿון דער פּענכער צו די נירן ( וועסיקאָורעטעראַל רעפלוקס ).
• אַקיומיאַליישאַן פון פּישעכץ אין די נירן ( הידראָנעפראָזיס ).
• אָפטע אורין-וועג אינפעקציעס.

לימז און ראַדיוס פּראָבלעמען

ביי VACTERL קען מען זען פראבלעמען אין די גלידער, ספעציעל אין דעם ראדיוס ביין אויף דער גרויסער פינגער זייט פון דער האנט.

• פולשטענדיקער פארלוסט פון די ראַדיוס ביין ( ראַדיאַל אַפּלאַסיאַ ).
• ראַדיאַלע היפּאָפּלאַזיע ( אַנדעראַנטוויקלונג פון די ראַדיוס ביין).
• פארלוסט פון די גרויסע פינגער.
• האבן אן עקסטרע ביין אין דער גרויסער פינגער (טריפאַלאַנגעאַל גראָבער פינגער ).

דערצו קען מען אויך זען אנדערע פראבלעמען אין אנדערע גלידער (חוץ דעם ראדיוס ביין):

• א דעפאָרמאַציע פון ​​די קנעכל ( קלובפוס ).
• אוממעגלעכקייט צו ניצן עטלעכע פינגער ריכטיק, ווייל זיי זענען קליין ( היפּאָפּלאַזיע ).
• האבן עקסטרע פינגער ( פאלידאקטיליע ).
• פֿאַרשמעלצונג פֿון די צוויי ביינער פֿונעם פֿאָראַרם ( ראַדיאָולנאַרע סינאָסטאָזיס ).
• פינגער צוזאַמענגעקלעפּט (ווי אַ מעמבראַן - סינדאַקטילי ).

אַנדערע סימפּטאָמען וואָס קענען געזען ווערן אין אַדישאַן צו דעם נאָמען VACTERL

אין צוגאב צו די טיילן וואס ווערן אויסגעשפראכן מיט די אותיות VACTERL, קען מען אויך זען עטלעכע אנדערע אייגנשאפטן ביי די קינדער.

• אומנאָרמאַלע פאָרעם פון די אויערן.
• אַסימעטריע פון ​​ביידע זייטן פון דעם פּנים.
• שוועריקייטן צו אָטעמען דורך די נאָז ( טשאָאַנאַל אַטרעזיאַ ).
• דער רוקן־מארך איז פארכאפט אין איין ארט (פארבונדענער רוקן־מארך ).
• וואוקס איז שטייטער ווי נארמאל.
• אָמפאַלאָסעלע (אַ אַרויסשטויס פֿון די געדערעם אַרויס פֿונעם קערפּער).
• פֿאַרענגונג פֿון דער שטימע־קעסטל/ לאַרינקס .

וויכטיג: נישט אלע פון ​​די אייגנשאפטן זענען פאראן אין יעדן קינד. עטלעכע קינדער קענען האבן נאר א פאר פון זיי. אויך, אפילו די זעלבע אייגנשאפט קען זיין אנדערש אין איין קינד ווי אין א צווייטן.

וואָס איז די סיבה פֿאַר דער פֿאָרמירונג פֿון דער VACTERL זאַמלונג?

אין פאַקט, די גענויע סיבה פון VACTERL סינדראָם איז נאָך נישט געפֿונען געוואָרן. דאָס ווערט נאָך אויסגעפאָרשט. אָבער, די איצטיקע מיינונג איז אַז דער צושטאַנד קען זיין געפֿירט דורך אַ קאָמבינאַציע פון ​​עטלעכע גענעטישע און סביבהדיקע סיבות וואָס ווירקן אויף דער אַנטוויקלונג פון דעם פיטוס בעת די פריע סטאַדיעס פון שוואַנגערשאַפט. דאָס הייסט, עס קען נישט זיין אַן איינציקע סיבה, נאָר עטלעכע סיבות צוזאַמען.

ווי אזוי צו דערקענען די VACTERL זאַמלונג?

VACTERL סינדראָם ווערט געוויינטלעך דיאַגנאָזירט בעת פּרענאַטאַלע אונטערזוכונגען אָדער פרי אין לעבן. אָבער, מאל זענען די סימפּטאָמען נישט אַזוי קלאָר, אַזוי עס קען ווערן דיאַגנאָזירט אין קינדשאַפט אָדער אפילו אין יונגן עלטער.

VACTERL סינדראָם איז אַ "דיאַגנאָז פון אויסשליסונג." דאָס מיינט אַז דאָקטוירים שליסן ערשט אויס אַלע אַנדערע קראַנקייטן און צושטאַנדן וואָס קענען פאַראורזאַכן ענלעכע סימפּטאָמען. נאָר ווען קיין איינע פון ​​די צושטאַנדן ווערן נישט געפֿונען, באַטראַכטן זיי VACTERL אַ מעגלעכע סיבה.

א דאקטאר וועט ערשט דורכפירן א פולשטענדיגע פיזישע אויספארשונג. דאס וועט קאנטראלירן פאר געבורט-דעפעקטן אין לפחות איינעם פון די קערפער-טיילן וואס ווערן געשריבן מיט די אותיות VACTERL וואס מיר האבן פריער דיסקוטירט. אפטמאל וועט א קינד מיט VACTERL האבן די פראבלעמען אין לפחות דריי קערפער-טיילן .

נאך דער פיזישער אונטערזוכונג, וועט דער דאקטאר באפעלן ווייטערדיגע טעסטן (למשל רענטגן , אולטראַסאַונדס , בלוט טעסטן). די ווערן געטאן צו געפינען יעדע לעבנסגעפערלעכע פראבלעמען, ספעציעל די פון הארץ און נירן, כדי זיי זאלן קענען באהאנדלט ווערן שנעל.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר וואַקטערל סינדראָום?

ווען מען באהאנדלט VACTERL סינדראָם, איז דער הויפּט פאָקוס אויף רעדוצירן די סימפּטאָמען וואָס ווערן געפֿירט דורך די מאַלפאָרמאַציעס אין דעם גוף בעת דעם עמבריאָנישן בינע. באַהאַנדלונג מעטאָדן זענען אַנדערש פון איין קינד צום אַנדערן. דאָס איז ווײַל נישט אַלע קינדער האָבן די זעלבע פּראָבלעמען. די הויפּט באַהאַנדלונגען זענען:

• כירורגיע: כירורגיע איז נייטיק צו פאררעכטן די מעלעפארמאציעס. מאנchmal ווערט די כירורגיע געטאן אין א פאר טעג נאך דער געבורט פונעם בעיבי, איידער עס פאסירן גרויסע קאמפליקאציעס. ווי דער בעיבי וואקסט, קען מען דארפן נאך כירורגיעס.
• פיזישע טעראַפּיע אָדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע: די באַהאַנדלונגען העלפֿן פארשטארקן מוסקלען און פֿאַרבעסערן שלאָס באַוועגונג.
• מעדיצין: פארשידענע טיפן מעדיקאציעס קענען געגעבן ווערן צו קאנטראלירן און רעדוצירן סימפטאמען.

ווי זאָרגט מען פֿאַר אַ קינד מיט וואַקטערל סינדראָם?

אַרויסגעפֿינען אַז אײַער קינד האָט VACTERL סינדראָם קען זײַן אַ שווערע דערפֿאַרונג. אָבער געדענקט, איר זענט נישט אַליין. אײַער קינד וועט דאַרפֿן אָנגייענדע מעדיצינישע זאָרג און מאָניטאָרינג צו פֿאַרוואַלטן סימפּטאָמען איבער זײַן לעבן.

אַלס דער מענטש וואָס זאָרגט זיך פֿאַרן קינד, האָסטו אַ גרויסע פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט.

• זייט שטענדיק באוואוסטזיניק וועגן אייער קינד'ס געזונט און אנטוויקלונג. קוקט איבער צי אייער קינד דערגרייכט אנטוויקלונגס-מיילשטיינען וואס זענען פאסיג פאר זייער עלטער (למשל, האלטן דעם קאפ, זיך איבערדרייען, זיצן, גיין).
• בלייבט אין קאָנטאַקט מיט די דאָקטוירים וואָס באַהאַנדלען אייער קינד. אַ קינד מיט VACTERL דאַרף געוויינטלעך די הילף פון עטלעכע ספּעציאַליסטן (למשל, קינדער דאָקטער, קאַרדיאָלאָג, כירורג, נעפראָלאָג). האַלט אַ גוטע באַציִונג מיט אַלע פון ​​זיי.
• עטלעכע משפּחות געפֿינען גענעטישע קאַונסעלינג זייער נוצלעך. עס קען זיי העלפֿן לערנען מער וועגן זייער קינדס צושטאַנד, דיסקוטירן באַהאַנדלונג אָפּציעס, און באַקומען די גייַסטיקע שטאַרקייט וואָס זיי דאַרפֿן צו באַגעגענען דעם אַרויסרופן.

קען מען פאַרהיטן VACTERL סינדראָם?

זינט די גענויע אורזאך פון VACTERL סינדראם איז נאך נישט באקאנט, איז נישטא קיין וועג עס צו פארמיידן. פארשונג גייט אן צו באשטימען וואס איז די אורזאך פון דעם צושטאנד און וועלכע ריזיקע פאקטארן זענען פאראן ביי נייע עלטערן.

וואָסערע ערוואַרטונגען קען איינער מיט VACTERL סינדראָם האָבן?

בעת שוואַנגערשאַפט, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן ווי איר און אייער בעיבי קענט בלייבן געזונט. גענעטישע טעסטינג און פּרענאַטאַלע זאָרג קענען דעטעקטירן עטלעכע VACTERL אייגנשאַפטן איידער אייער בעיבי ווערט געבוירן. דאקטוירים קענען זיך דעמאָלט צוגרייטן צו אָנהייבן באַהאַנדלונג אַזוי שנעל ווי אייער בעיבי ווערט געבוירן.

נאכדעם וואס דאס בעיבי ווערט געבוירן, קאנטראלירן דאקטוירים ערשט צי דאס בעיבי איז געזונט גענוג צו באהאנדלען יעדע לעבנסגעפערליכע סימפטאמען. באהאנדלונג קען זיין נויטיג איבערן גאנצן לעבן, ווייל נייע סימפטאמען קענען דערשיינען אדער אלטע סימפטאמען קענען זיך ענדערן בעת ​​קינדהייט און יוגנט.

עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר VACTERL סינדראָם. אָבער, מיט געהעריקער באַהאַנדלונג און פאַרוואַלטונג, קען מען העלפֿן דעם קינד צו לעבן אַ רעלאַטיוו גוט לעבן.

ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?

אויב אייער קינד האט סימפּטאָמען פון VACTERL און זיי שטערט זייערע טעגלעכע אַקטיוויטעטן אָדער אַנטוויקלונג, זייט זיכער צו זען אַ דאָקטער.

ווען צו גיין אין די נויטפאַל צימער:

• אויב די בעיבי'ס האַרץ קלאַפּ איז נישט רעגולער.
• אויב איר עסט נישט קיין עסן אדער טרינקט נישט קיין מילך.
• אויב איר האָט שוועריקייטן מיט אָטעמען.
• אויב איר קענט נישט מאַכן קאַקן אָדער פּישן.

אין אזא סיטואציע, זאָלסטו נישט אָפּלייגן אפילו אַ ביסל.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן אײַער דאָקטער?

עס איז נאָרמאַל צו האָבן אַ סך פֿראַגעס ווען איר לערנט זיך וועגן אייער קינדס צושטאַנד. האָט נישט מורא צו פרעגן אייער דאָקטער אַלץ וואָס איר קענט. דאָ זענען עטלעכע ביישפילן:

• דאַרף מײַן קינד אַן אָפּעראַציע?
• וואָס זענען די זייַט יפעקץ פון די באַהאַנדלונגען וואָס איר רעקאָמענדירן?
• וואָס זאָל איך טאָן אויב מיין קינד דערגרייכט נישט אַנטוויקלונגס מיילשטיינען?
• ווי צו זאָרגן פֿאַר אַ נייַגעבוירן בעיבי נאָך כירורגיע?

אין צוגאב צו די דאזיגע פראגעס, פרעגט אלעס וואס איר האט אויף אייער געדאנק. די דאקטוירים זענען דא צו העלפן אייך.

צום סוף, זאכן צו געדענקען

נייַגעבוירענע האָבן אַ צאָל געבורט-דעפעקטן, אַזוי עס איז נאָרמאַל צו פילן סטרעסט ווען איר געפינט אויס אַז איר וועט נישט קענען נעמען דיין בעיבי אהיים באַלד. אָבער געדענקט, אַ מאַנשאַפֿט פון ספּעציאַליסט דאָקטוירים וועט טאָן זייער בעסטע צו צושטעלן דיין בעיבי מיט די נייטיק באַהאַנדלונג און עלימינירן קיין פּאָטענציעל לעבן-געפערלעך סימפּטאָמס.

פילע עלטערן און קעירגיווערס געפינען גרויס טרייסט און וויסן אין סערוויסעס ווי גענעטישע קאונסעלינג נאך א דיאגנאז פון VACTERL סינדראם. אַלזאָ, צווייפלט נישט צו זוכן הילף פון אַזאַ סערוויס. מיט געהעריקער מעדיצינישער באַהאַנדלונג, ליבע און זאָרג, קענט איר זיכער העלפֿן אייער קינד לעבן דאָס בעסטע לעבן מעגלעך.

וואַטער סינדראָם, VACTERL פֿאַראייניקונג, קאַנדזשענאַטאַל אַבנאָרמאַלאַטיז, געבורט חסרונות, בעיבי געזונט, קינד געזונט, עמבריאָניק אַנטוויקלונג, ווערטעבראַל חסרונות, אַנאַל אַטרעזיאַ, האַרץ חסרונות, טראַכעאָעסאָפאַגעאַל פיסטולאַ, ניר חסרונות, גליד חסרונות, סרי לאַנקאַ