Kí ni albinism? Kí ló dé tí awọ ara àti irun fi ń di funfun?

Ǹjẹ́ o ti kíyèsí rí pé àwọn ènìyàn kan ní awọ ara àti irun funfun, nígbà míìrán, funfun? Kódà ojú wọn pàápàá jẹ́ àwọ̀ búlúù tàbí àwọ̀ ilẹ̀. Nínú àwùjọ, a máa ń pe àwọn ènìyàn wọ̀nyí ní orúkọ ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀ nígbà míìrán. Ṣùgbọ́n èyí ni a mọ̀ sí àìsàn tí a ń pè ní albinism ní ti ìṣègùn. Ọ̀pọ̀ ènìyàn rò pé àrùn ni èyí. Ṣùgbọ́n ní òótọ́, kì í ṣe àrùn, kò sì lè ran ènìyàn. Nítorí náà, ṣé ó yẹ kí a mọ̀ nípa èyí lónìí?

Kí ni Albinism gan-an?

Ní ṣókí, albinism jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó ń ṣẹlẹ̀ nítorí ìdínkù tàbí pípadánù pátápátá ti àwọ̀ melanin nínú ara wa.

Ronú nípa melanin gẹ́gẹ́ bí "ìyẹ̀fun" àdánidá nínú ara wa. Yíǹkì yìí ló ń fún awọ ara wa, irun wa, àti ojú wa ní àwọ̀. Ẹni tí ó ní melanin púpọ̀ ní awọ dúdú, irun, àti ojú. Ẹni tí kò ní melanin púpọ̀ ní awọ fúyẹ́. Nítorí náà, ẹni tí ó ní albinism kò ní ìṣẹ̀dá melanin púpọ̀ nínú ara rẹ̀. Ìdí nìyẹn tí awọ ara àti irun rẹ̀ fi jẹ́ funfun tó bẹ́ẹ̀.

Àwọ̀ yìí, tí a ń pè ní melanin, ní iṣẹ́ pàtàkì mìíràn ní àfikún sí pípèsè àwọ̀. Èyí ni pé, ó ń ran àwọn iṣan ojú wa lọ́wọ́ láti dàgbàsókè dáadáa. Nítorí náà, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní albinism lè ní ìṣòro ìríran díẹ̀.

Ṣé ó tọ́ láti pe ẹnìkan ní 'albino'?

Ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ tí wọ́n ń pe àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn yìí ní "albino." Ṣùgbọ́n gẹ́gẹ́ bí dókítà, àwa àti ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní àrùn náà fẹ́ràn kí wọ́n máa pè wá ní "ẹni tí ó ní àrùn albinism." Ìdí nìyẹn tí kò fi yẹ kí a pe ẹnìkan ní àìsàn wọn. Gẹ́gẹ́ bí pípe ẹnìkan tí ó ní àrùn àtọ̀gbẹ ní "oní àrùn àtọ̀gbẹ" dípò "oní àrùn àtọ̀gbẹ" ṣe ń fún ẹni náà ní ọ̀wọ̀.

Ǹjẹ́ àwọn oríṣi albinism pàtàkì wà?

Bẹ́ẹ̀ni, oríṣi albinism méjì pàtàkì ló wà. Bákan náà, albinism lè wáyé gẹ́gẹ́ bí ara àwọn àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn wọ̀nyí lọ́tọ̀ọ̀tọ̀.

Albinism ti o ni nkan ṣe pẹlu awọn ipo iṣoogun miiran

Kò wọ́pọ̀ rárá pé albinism lè ṣẹlẹ̀ gẹ́gẹ́ bí àmì àwọn àrùn ìbílẹ̀ mìíràn tó díjú, èyí tó túmọ̀ sí wípé yàtọ̀ sí albinism, wọ́n tún ní àwọn àmì tó ń nípa lórí àwọn ètò ara mìíràn.

• Àrùn Hermansky-Pudlak (HPS): Yàtọ̀ sí àrùn albinism, àrùn yìí tún lè fa ìṣòro ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀, ìṣòro ẹ̀dọ̀fóró, kíndìnrín, tàbí ìfun .
• Àrùn Chediak-Higashi (CHS): Nínú ipò yìí, albinism máa ń sọ agbára ajẹ́sára ara di aláìlera, èyí sì máa ń mú kí ó máa kó àkóràn nígbà gbogbo.

Àwọn àmì àrùn pàtàkì wo ni?

Ipò albinism ní pàtàkì ní ipa lórí ìrísí awọ ara, irun, àti ojú, àti ìran.

Awọ ara

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní albinism sábà máa ń ní awọ ara funfun, ṣùgbọ́n èyí sinmi lórí irú albinism tí wọ́n ní àti iye melanin tí ara wọn ń mú jáde.

• OCA iru 1: Awọ ara rẹ̀ funfun gan-an, ó fẹ́rẹ̀ funfun.
• OCA iru 2 ati 4: O le ni awọ funfun ti o ni ipara.
• OCA iru 3: Awọ ara le gba awọ pupa-brown.

Irun

Àwọ̀ irun náà yàtọ̀ síra, ó sinmi lórí irú albinism. Irun àwọn ènìyàn kan jẹ́ funfun pátápátá. Àwọn mìíràn lè ní irun ofeefee fẹ́ẹ́rẹ́fẹ́, irun wúrà, irun brown fẹ́ẹ́rẹ́fẹ́fẹ́, tàbí pupa. Gbogbo rẹ̀ sinmi lórí iye melanin tó wà nínú ara.

Àwọn ojú

Àwọ̀ ojú lè jẹ́ àwọ̀ búlúù fẹ́ẹ́rẹ́fẹ́, àwọ̀ ewé, tàbí àwọ̀ ilẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọ̀ ewébẹ̀ kìí ṣe àwọ̀ ojú nìkan ló ń ní ipa lórí, ó tún ní ipa lórí ìran.

• Ìran tí kò ní ìríran: Ríran nǹkan lọ́nà tí kò ní ìríran tí kò sì yéni.
• Àwọn Àṣìṣe Àtúnṣe : Àwọn ipò tí ó nílò àwọn awò ojú, bíi àìríran tàbí àìríran.
• Strabismus: Iṣoro lati jẹ ki oju mejeeji wo ọna kanna.
• Nystagmus: Ìṣíkiri ojú kíákíá, tí a kò lè ṣàkóso .
• Fọ́tófóbíì: Ojú tí ó di àwọ̀ búlúù jù láti rí nínú oòrùn tàbí ìmọ́lẹ̀ dídán.
• Ìríran jíjìn tí ó dínkù: Àìlèṣe láti ṣe àyẹ̀wò ìjìnnà sí àwọn nǹkan dáadáa.

Kí ló dé tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀? Ṣé èyí jẹ́ ohun tí a jogún?

Bẹ́ẹ̀ ni, àrùn albinism jẹ́ àrùn àbínibí pátápátá. Èyí túmọ̀ sí wípé a jogún rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí sí àwọn ọmọ.

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn jínì ló wà nínú ara wa tó ní í ṣe pẹ̀lú ìṣẹ̀dá melanin. Ìyàtọ̀ nínú àwọn jínì wọ̀nyí lè ba ìṣẹ̀dá melanin jẹ́.

• A máa ń jogún àrùn Oculocutaneous albinism (OCA) ní ìrísí autosomal recessive . Ní ṣókí, kí ọmọ tó lè ní àrùn náà, ó gbọ́dọ̀ jogún àrùn náà láti ọ̀dọ̀ ìyá àti baba rẹ̀ . Tí òbí kan ṣoṣo bá jogún àrùn náà, ọmọ náà kò ní ní àwọn àmì àrùn náà. Ṣùgbọ́n wọn yóò jẹ́ “olùgbé” ìran náà. Èyí túmọ̀ sí wípé tí wọ́n bá bá ẹlòmíràn tí ó ní àrùn náà lòpọ̀ lọ́jọ́ iwájú, ó ṣeéṣe kí ọmọ wọn ní àrùn albinism tó tó 25%.

• A sábà máa ń jogún albinism ojú (OA) ní ìrísí 'X-linked' . Nítorí pé ó ń kọjá nípasẹ̀ krómósómù X, a sábà máa ń rí i nínú àwọn ọkùnrin.

Bawo ni a ṣe n ṣe ayẹwo rẹ ati kini awọn itọju naa?

Idanimọ

Dókítà sábà máa ń ṣàyẹ̀wò àìsàn yìí nípa:

• Lori idanwo ara:A le rii awọ ara, irun, ati awọ oju ti o fẹẹrẹ ni ibi tabi ni igba diẹ lẹhin naa.
• Àyẹ̀wò ojú pípé: Ṣíṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ojú (bíi nystagmus àti strabismus).
• Àyẹ̀wò DNA: Ní àwọn ìgbà míì, a lè ṣe àyẹ̀wò ìran láti fìdí irú albinism pàtó múlẹ̀.

Ìtọ́jú àti ìṣàkóso

Nítorí pé àìsàn yìí jẹ́ àrùn àbínibí, kò sí ìtọ́jú tó lè wo àìsàn yìí sàn pátápátá nípa mímú kí iṣẹ́ melanin ara pọ̀ sí i. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè tọ́jú àwọn ìṣòro tó ní í ṣe pẹ̀lú àìsàn yìí dáadáa, a sì lè gbé ìgbésí ayé tó dára, tó sì dára.

Àwọn agbègbè pàtàkì méjì ló wà láti fiyèsí.

1. Ìtọ́jú awọ ara (ṣe pàtàkì gan-an!)

• Ààbò oòrùn: Yẹra fún lílo oòrùn bí ó ti ṣeé ṣe tó, pàápàá jùlọ láàrín agogo mọ́kànlá òwúrọ̀ sí agogo mẹ́ta ọ̀sán.
• Ìbòjú oòrùn: Máa lo ohun tí ó ní ìbòjú oòrùn tí ó ní SPF 30 tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ, èyí tí ó máa dáàbò bo ara rẹ̀ kúrò lọ́wọ́ ìtànṣán UVA àti UVB nígbà tí o bá jáde lọ . Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ fún ìwífún síi nípa èyí.
• Aṣọ ìdáàbòbò: Jẹ́ kí ó jẹ́ àṣà láti wọ aṣọ gígùn, fìlà, àti àwọn gíláàsì oorun pẹ̀lú ààbò UV.
• Ṣíṣàyẹ̀wò awọ ara déédéé: Ṣàyẹ̀wò awọ ara rẹ déédéé fún àwọn àmì tuntun, ìfọ́, tàbí àyípadà nínú àwọ̀, ìtóbi, tàbí ìrísí. Rí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá kíyèsí ìyípadà díẹ̀.

2. Ààbò ojú

• Ṣíṣe àbẹ̀wò sí onímọ̀ nípa ojú: Ó ṣe pàtàkì fún gbogbo ẹni tí ó ní àrùn albinism láti lọ sí dókítà ojú déédéé.
• Àwọn gíláàsì ojú: Wíwọ àwọn gíláàsì ojú tàbí lẹ́ńsì ojú tó yẹ láti ṣe àtúnṣe àwọn àṣìṣe tó ń yọjú.
• Àwọn ohun èlò ìrànwọ́ fún àìlera ojú: Àwọn ẹ̀rọ bíi lẹ́ńsì tó ń mú kí ojú ríran dáadáa ni a lè lò.
• Iṣẹ́-abẹ: Nígbà míìrán, a lè ṣe iṣẹ́-abẹ láti tún strabismus ṣe.

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn albinism...

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún àwọn òbí láti ní ìbànújẹ́ àti ìbẹ̀rù nígbà tí wọ́n bá gbọ́ pé ọmọ wọn ní àrùn albinism. Ṣùgbọ́n pẹ̀lú ìtìlẹ́yìn àti ìmọ̀ tó tọ́, o lè fún ọmọ rẹ ní ìgbésí ayé tó dára jù.

• Sọ fún ilé-ẹ̀kọ́ náà: Bá àwọn olùkọ́ ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ kí o sì ṣàlàyé ipò rẹ̀, pàápàá jùlọ àìríran wọn. Béèrè fún ìrànlọ́wọ́ nípa àwọn nǹkan bíi gbígbé wọn sí iwájú kíláàsì àti fífún wọn ní àwọn ìwé tí wọ́n ní ìtẹ̀wé ńlá.
• Fún ọmọ rẹ ní ìgbẹ́kẹ̀lé ara rẹ̀: Nítorí pé ọmọ rẹ yàtọ̀ sí àwọn ẹlòmíràn, wọ́n lè máa fi í ṣe yẹ̀yẹ́ tàbí kí wọ́n máa fi í ṣe yẹ̀yẹ́ ní ilé ìwé àti láàárín àwùjọ. Nítorí náà, bá ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí ní gbangba láti ìgbà kékeré. Fi ìgbẹ́kẹ̀lé sínú rẹ̀ pé wọ́n lè sọ ohun tó wà lọ́kàn rẹ̀ fún ọ.
• Jẹ́ kí ó máa lo oorun oorun gẹ́gẹ́ bí àṣà:Jẹ́ kí gbogbo ìdílé máa lo ìpara oorun lójoojúmọ́. Nígbà náà, kò ní dà bíi pé ó jẹ́ ohun kan fún ọmọ náà.
• Rí dókítà rẹ nígbà gbogbo: Rí i dájú pé o máa ń mú ọmọ rẹ lọ sí àwọn àyẹ̀wò ìṣègùn déédéé nípa awọ ara àti ojú.

Gbígbé pẹ̀lú albinism lè jẹ́ ìpèníjà. Ṣùgbọ́n rántí pé, kò ní ààlà sí agbára, ọgbọ́n, tàbí agbára ẹnìkan láti ṣàṣeyọrí ní ìgbésí ayé. Pẹ̀lú ìṣàkóso àti ìtìlẹ́yìn tó tọ́, wọ́n lè gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti aláyọ̀ gẹ́gẹ́ bí ẹnikẹ́ni mìíràn.