Ǹjẹ́ ìṣòro kan wà pẹ̀lú ẹ̀jẹ̀ rẹ? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa hemoglobinopathy ní ọ̀nà tó rọrùn!

Ṣé o máa ń rẹ̀wẹ̀sì nígbà gbogbo? Bóyá awọ ara rẹ máa ń yọ́ díẹ̀? Tàbí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ti ní àrùn ẹ̀jẹ̀ rí? Ohun tí mo fẹ́ sọ fún ọ ṣe pàtàkì fún ọ lónìí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àrùn ẹ̀jẹ̀ kan tí a ń pè ní Hemoglobinopathy, èyí tí ó ní orúkọ tí ó díjú díẹ̀, ṣùgbọ́n tí a ń rí nínú ọ̀pọ̀ ènìyàn. Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ nípa èyí ní ṣókí.

Kí ni Hemoglobinopathy? Ẹ jẹ́ ká wá a yẹ̀wò dáadáa!

Ní ṣókí, hemoglobinopathy jẹ́ àkójọ àwọn àrùn tí a jogún tí ó ní ipa lórí amuaradagba nínú ẹ̀jẹ̀ wa tí a ń pè ní hemoglobin. Nísinsìnyí o ṣeé ṣe kí o máa ṣe kàyéfì ohun tí hemoglobin yìí jẹ́, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́?

Ronú nípa rẹ̀ lọ́nà yìí: hemoglobin dàbí akọni kékeré kan nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa wa. Òun ni ó ń gba atẹ́gùn láti inú ẹ̀dọ̀fóró wa nígbà tí a bá mí ẹ̀mí, tí ó sì ń pín in káàkiri ara wa. Ó ń ṣiṣẹ́ bí atẹ́gùn takisí. Nítorí náà, tí a kò bá ṣe hemoglobin yìí dáadáa, tàbí tí a kò bá ṣe é tó, ara wa kò ní rí atẹ́gùn tó. Nígbà náà ni àwọn ìṣòro náà bẹ̀rẹ̀.

Àìsàn yìí jẹ́ ti a jogún, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ nítorí ìyípadà nínú àwọn jínì tí a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí wa. Àràádọ́ta ọ̀kẹ́ ènìyàn kárí ayé ló ń jìyà àìsàn yìí. Ní gidi, ó jẹ́ irú àrùn ẹ̀jẹ̀ tí a jogún jùlọ. Àwọn olùwádìí ti ṣàwárí àwọn oríṣiríṣi hemoglobinopathies tí ó ju 600 lọ!

Tí ara wa bá ń mú hemoglobin tí kò báradé jáde tàbí tí kò bá tó, àwọn àmì àrùn bí ìrora ara, àárẹ̀, àti ìbàjẹ́ sí onírúurú ẹ̀yà ara lè wáyé. Ìdí nìyí tí ó fi ṣe pàtàkì láti mọ̀ ọ́n ní kùtùkùtù. Ìdí nìyí tí àwọn dókítà fi ń ṣe àyẹ̀wò fún hemoglobinopathy àwọn ọmọ ọwọ́ ní kété tí wọ́n bá bí wọn.

Ohun pàtàkì ni pé àrùn Hemoglobinopathy kì í ṣe àrùn tí a lè wòsàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́, a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí a sì dènà àwọn ìṣòro.

Iru awọn aisan haemoglobinopathy wo ni o wa?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, ọgọ́rọ̀ọ̀rún irú èyí ló wà. A sábà máa ń pe àwọn irú wọ̀nyí ní orúkọ nípa lílo àwọn lẹ́tà Gẹ̀ẹ́sì. Àwọn lẹ́tà náà tọ́ka sí oríṣiríṣi onírúurú èròjà protein hemoglobin àti bí àwọn olùwádìí ṣe ṣàwárí wọn. Èyí ń ran àwọn dókítà lọ́wọ́ láti lóye ìyípadà gangan nínú ìran tí ó wà nínú rẹ̀.

Àwọn wọ̀nyí ni díẹ̀ lára ​​àwọn irú hemoglobinopathy tó wọ́pọ̀ jùlọ:

• Àrùn Hemoglobin C: Ibí ni a ti fi irú hemoglobin C rọ́pò hemoglobin deedee.
• Àrùn Hemoglobin E: Níbí, a fi hemoglobin E rọ́pò hemoglobin déédéé.
• Àrùn Hemoglobin D: Níbí, a fi hemoglobin D rọ́pò hemoglobin déédé.
• Àrùn Hemoglobin SC:Ipò yìí máa ń ṣẹlẹ̀ tí a bá jogún ìran kan tí a ń pè ní sickle cell àti ìran kan tí a ń pè ní hemoglobin C.
• Àrùn Hemoglobin SD: Níbí, a jogún jínì sẹ́ẹ̀lì àrùn kan àti jínì hemoglobin D kan.
• Àrùn Hemoglobin SE: Níbí, a jogún jínì sẹ́ẹ̀lì àrùn kan àti jínì hemoglobin E kan.
• Àrùn Sickle cell: Nínú ipò yìí, àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa rẹ máa ń di onígun mẹ́ta. Èyí kò ní jẹ́ kí wọ́n rìn ní ìrọ̀rùn nípasẹ̀ àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀, ó sì lè mú kí wọ́n dí.
• Thalassemias: Nínú ipò yìí, ara rẹ kò ní mú hemoglobin tó tó jáde.

Èyí lè dún bí ohun tó díjú díẹ̀, àmọ́ dókítà lè ṣàlàyé rẹ̀ fún ọ síwájú sí i.

Àwọn àmì àrùn wo ló wà nínú èyí? Wo bóyá o ní àwọn wọ̀nyí pẹ̀lú...

Àwọn àmì àrùn hemoglobinopathy lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnì kan sí ẹlòmíràn, àmọ́ àwọn àmì àrùn kan wà tó wọ́pọ̀:

• Awọn ọwọ ati ẹsẹ tutu
• Ìtọ̀ dúdú (dúdú)
• Rirẹ loorekoore
• Idaduro idagbasoke ninu awọn ọmọde
• Àwọ̀ ojú àti awọ ara (Jaundice) máa ń yọ́
• Awọ funfun
• Ìṣòro mímí, ìmí mímu
• Sùn ju bí ó ti sábà máa ń rí lọ
• Wíwú àwọn ẹ̀gbẹ́ ara

Àwọn ọmọ tí wọ́n ní àrùn hemoglobinopathy líle lè máa fi àmì àrùn hàn nígbà tí wọ́n bá bí wọn. Nígbà míìrán, àwọn àmì àrùn náà máa ń fara hàn nígbà ọmọdé. Nínú àwọn àgbàlagbà, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè máa burú sí i nígbà tí àrùn náà bá ń burú sí i (bí àrùn sickle cell crisis).

Kí ló dé tí hemoglobinopathy yìí fi ń ṣẹlẹ̀?

Ìdí pàtàkì fún èyí ni pé ìyàtọ̀ nínú ìran kan wà tó ní ipa lórí hemoglobin rẹ. O lè gba ìyàtọ̀ nínú ìran yìí láti ọ̀dọ̀ ìyá rẹ, baba rẹ, tàbí àwọn méjèèjì. Èyí túmọ̀ sí pé kì í ṣe ohun tí a lè ṣàkóso ni èyí, ó jẹ́ ohun tí ó wá láti inú ogún.

Ta ni o seese julọ lati ni idagbasoke eyi? (Awọn okunfa eewu)

Àwọn ènìyàn kan ní ó ṣeé ṣe kí wọ́n ní àrùn hemoglobinopathy yìí. Ẹ jẹ́ ká wo ẹni tí wọ́n jẹ́:

• Tí ìran rẹ bá jẹ́ ti Áfíríkà, Mẹditaréníà, Gúúsù Ìlà Oòrùn Éṣíà tàbí Ìwọ̀ Oòrùn Éṣíà. (Àwọn ipò wọ̀nyí tún lè hàn ní Sri Lanka)
• Tí ìyá rẹ, bàbá rẹ, tàbí àbúrò rẹ bá ní àrùn hemoglobinopathy.
• Tí o bá ń gbé ní agbègbè tí a kì í sábà ṣe àyẹ̀wò hemoglobinopathy fún ọmọ tuntun.

Tí o bá ní àrùn hemoglobinopathy, ó ṣeé ṣe kí ọmọ rẹ náà ní àrùn náà. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti wá ìmọ̀ràn dókítà kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìdílé.

Àwọn ìṣòro wo ni èyí lè fà?

Tí a kò bá ṣàkóso hemoglobinopathy dáadáa, onírúurú ìṣòro lè wáyé. Díẹ̀ lára ​​wọn ni:

• Àìsàn ẹ̀jẹ̀: Àwọn irú àrùn hemoglobinopathy kan lè fa àìtó ẹ̀jẹ̀, èyí tí ó lè fa ìdínkù nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa. Èyí lè fa àárẹ̀ àti àìlera púpọ̀ sí i.
• Àwọn àkóràn tó ń wáyé nígbà gbogbo: Hemoglobinopathy lè fa ìṣòro ètò ààbò ara , èyí tó lè mú kí ewu àìsàn àti àkóràn pọ̀ sí i.
• Ìbàjẹ́ ẹ̀yà ara: Hemoglobinopathy máa ń fa ìdínkù nínú ìwọ̀n atẹ́gùn nínú ẹ̀jẹ̀. Tí ẹ̀jẹ̀ tó ní atẹ́gùn kò bá dé ibi tí ó yẹ fún ìgbà díẹ̀, àwọn àsopọ̀ ara àti ẹ̀yà ara wa lè bàjẹ́.
• Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ ìrora: Nínú àwọn irú àrùn haemoglobinopathies kan, bíi àrùn sickle cell, ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ lè ṣẹ̀dá sínú àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ kí ó sì dí wọn. Èyí lè yọrí sí ìrora líle koko àti ìdínkù síṣàn ẹ̀jẹ̀.

Báwo ni a ṣe lè ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí dáadáa? (Àyẹ̀wò)

Àwọn dókítà máa ń ṣe ọ̀pọ̀ àyẹ̀wò láti mọ̀ bóyá o ní hemoglobinopathy.

• Iye ẹ̀jẹ̀ pípé (CBC): Èyí ni àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ àkọ́kọ́ tí a máa ṣe. Ó lè sọ fún ọ nípa irú sẹ́ẹ̀lì tó wà nínú ẹ̀jẹ̀ rẹ, ìyẹn ni iye sẹ́ẹ̀lì tó o ní.
• Ìdánwò Ìran: Ìdánwò yìí lè dá àwọn àyípadà ìran mọ̀ ní pàtó.
• Èròjà Hemoglobin: Ìdánwò yìí ya àwọn molecule hemoglobin kúrò nínú àpẹẹrẹ ẹ̀jẹ̀ rẹ, ó sì ń wá àwọn ohun tí kò dára.
• Àwọn ìwádìí irin: A lè ṣe ìdánwò yìí láti mọ̀ bóyá o ní àìtó ẹ̀jẹ̀ irin.
• Àyẹ̀wò ọmọ tuntun: Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ orílẹ̀-èdè bíi Kánádà àti Amẹ́ríkà, àwọn ọmọ tuntun ni a máa ń ṣe àyẹ̀wò fún àrùn hemoglobinopathy. Àwọn ilé ìwòsàn kan ní Sri Lanka náà ní ibi ìtọ́jú yìí.
• Àyẹ̀wò ìbímọ: A lè lo àyẹ̀wò yìí láti mọ̀ bóyá ọmọ inú oyun náà ní hemoglobinopathy nígbà tí ó lóyún.

Àwọn ìtọ́jú wo ni?

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà fún hemoglobinopathy, àmọ́ àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí yàtọ̀ síra da lórí irú àti bí àrùn náà ṣe le tó.

• Ìfàjẹ̀sínilára: Àwọn àìsàn kan, bíi thalassemia àti àrùn sickle cell, ló máa ń nípa lórí iye hemoglobin tó wà nínú ẹ̀jẹ̀. Ìfàjẹ̀sínilára lè pọndandan láti mú kí ìwọ̀n hemoglobin tó wà nínú ẹ̀jẹ̀ dúró déédéé.
• Àwọn tábìlẹ́ẹ̀tì folic acid: Àwọn wọ̀nyí lè ran ìṣẹ̀dá sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa lọ́wọ́.
• Ìtọ́jú ìran:Ìtọ́jú tuntun ni èyí. Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì tó ní ipa nínú ara rẹ, wọ́n máa ń tún wọn ṣe nípa lílo àwọn ọ̀nà pàtàkì, lẹ́yìn náà wọ́n á tún wọn ṣe padà sínú ara rẹ. Ó dà bíi pé wọ́n máa ń tún àwọn ìtọ́ni inú àwọn jínì rẹ kọ.
• Ìtọ́jú irin: Tí irin bá pọ̀ jù nínú ara rẹ, ìtọ́jú yìí lè mú irin tó pọ̀ jù kúrò. A máa ń fún ọ ní oògùn yìí nípasẹ̀ ẹnu tàbí gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́.
• Ìtọ́jú atẹ́gùn: Dókítà rẹ lè dámọ̀ràn ìtọ́jú atẹ́gùn pẹ̀lú àwọn ìtọ́jú mìíràn. Ète èyí ni láti mú kí ìwọ̀n atẹ́gùn inú ẹ̀jẹ̀ rẹ pọ̀ sí i kí ó sì dín ìrora kù.
• Gbígbé sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀: Èyí kan fífi sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tí ó dára rọ́pò àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tí kò dára. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí kò wọ́pọ̀, nítorí ó ṣòro láti rí olùfúnni tí ó yẹ. Ó tún ní ewu àrùn graft-versus-host (GvHD) .

Rántí pé, ó sinmi lórí irú hemoglobinopathy tí o ní, o lè má nílò ìtọ́jú kankan rárá. Nítorí náà, ó dára láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ kí o sì béèrè ohun tí ó dára jùlọ fún ọ.

Igba wo ni ara mi yoo dara si lẹhin itọju?

Ó sinmi lórí irú hemoglobinopathy tí o ní àti bí ó ṣe le tó. Ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í nímọ̀lára ara láàrín ọ̀sẹ̀ díẹ̀ tàbí oṣù díẹ̀ lẹ́yìn tí wọ́n bá ti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú.

Àrùn Hemoglobinopathy jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé, nítorí náà o nílò àyẹ̀wò ìṣègùn déédéé àti àbójútó. Dókítà rẹ yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn rẹ.

Kí ni ọjọ́ iwájú àwọn tó ní àrùn yìí?

Pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́, ọjọ́ iwájú rẹ lè dára. Ó ju 90% àwọn ènìyàn tó ní hemoglobinopathy lọ tí wọ́n máa ń wà láàyè títí tí wọ́n fi dàgbà.

Sibẹsibẹ, ti a ko ba tọju rẹ, ọpọlọpọ awọn iru haemoglobinopathies le ja si iku laarin awọn ọdun diẹ akọkọ ti igbesi aye. Nitorinaa, ayẹwo kutukutu ati itọju ni ọna ti o dara julọ lati dena awọn ilolu to lewu.

Ṣé a kò lè dènà èyí?

Ó ṣeni láàánú pé, rárá. Nítorí pé hemoglobinopathy jẹ́ ohun tí a jogún, kò sí ọ̀nà láti dènà rẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ara mi?

Gbígbé pẹ̀lú hemoglobinopathy lè jẹ́ ìpèníjà, ṣùgbọ́n tí o bá tọ́jú ara rẹ dáadáa, o lè dín ewu ìrora àti àwọn ìyọrísí mìíràn kù.

Eyi ni diẹ ninu awọn imọran gbogbogbo ti o le ṣe iranlọwọ fun ọ:

• Mu omi pupọ. Gbiyanju lati mu o kere ju lita 2-3 ti omi lojojumo.
• Máa ṣiṣẹ́ dáadáa, ṣùgbọ́n má ṣe ju bó ṣe yẹ lọ. Tẹ́tí sí ara rẹ. Tí ó bá rẹ̀ ọ́, sinmi.
• Jẹ ounjẹ ti o ni ọpọlọpọ iron, awọn vitamin ati awọn ohun alumọni. Fi awọn ewa, eso, ẹfọ, ẹran ati ẹja sinu ounjẹ rẹ.
• Ṣàkóso wahala rẹ. Lo àṣàrò, yoga, tàbí àwọn ọ̀nà ìmòye mìíràn tí o fẹ́ràn.
• Máa fọ ọwọ́ rẹ nígbà gbogbo. Èyí máa ń dáàbò bò ọ́ lọ́wọ́ àkóràn.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

Tí o bá ní àwọn àmì àrùn bí àárẹ̀ tó pọ̀jù, ìṣòro mímí, tàbí awọ ara tó ń yọ́, rí i dájú pé o lọ rí dókítà kí o sì sọ fún wọn nípa rẹ̀.

Tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò pé o ní hemoglobinopathy, lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí àwọn àmì àrùn rẹ bá padà wá tàbí tí wọ́n bá burú sí i. Ó lè ṣe àtúnṣe ìtọ́jú rẹ.

Àwọn ìbéèrè wo ló yẹ kí o béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àrùn hemoglobinopathy, ó dára láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè wọ̀nyí:

• Irú hemoglobinopathy wo ni mo/ọmọ mi ní?
• Iru itọju wo ni o ṣeduro?
• Ṣé mo nílò láti lọ rí àwọn onímọ̀ nípa ìtọ́jú mìíràn?
• Ṣé ó yẹ kí n yí oúnjẹ tàbí àṣà eré ìdárayá mi padà?
• Kí ló ṣeé ṣe kí àwọn ọmọ mi ní àrùn yìí?
• Ṣé o ní ìwífún síi nípa èyí? (fún àpẹẹrẹ àwọn ìwé, àwọn ojú-òpó wẹ́ẹ̀bù)

Ìgbà wo ni o yẹ kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri (ETU) ?

Tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, pe 911 (1990 ní Sri Lanka) tàbí lọ sí yàrá pajawiri tí ó sún mọ́ ọ jùlọ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀:

• Irora àyà
• Ìrírí ojú
• Ibà tó ga ju 103 degrees Fahrenheit (39.4 degrees Celsius) lọ
• Ìrora líle tí kì í dínkù bó tilẹ̀ jẹ́ pé a lo oògùn
• Àwọn àmì àrùn ọpọlọ, fún àpẹẹrẹ, pípadánù àìmọ̀kan lójijì, ìṣòro sísọ̀rọ̀.

Báwo ni hemoglobinopathy ṣe ní ipa lórí A1C mi?

Àrùn ẹ̀jẹ̀ lè mú kí àwọn èsì ìdánwò A1C rẹ má péye. Ó sinmi lórí ìyàtọ̀ ìran rẹ, ó lè fi iye tí ó kéré sí i tàbí tí ó ga ju èyí tí o ní lọ.

Tí o bá ní àrùn hemoglobinopathy, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àyẹ̀wò kan tí ó lè dín ìṣòro yìí kù. A1C yìí ṣe pàtàkì fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn àtọ̀gbẹ, nítorí náà má ṣe gbàgbé láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí pẹ̀lú.

Níkẹyìn, àwọn ohun pàtàkì jùlọ láti rántí!

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti máa bẹ̀rù àti ṣàníyàn nígbà tí o bá gbọ́ pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní àrùn ẹ̀jẹ̀ títí ayé. Àwọn ìbéèrè bíi "Báwo ni hemoglobinopathy yóò ṣe nípa lórí ìgbésí ayé mi?", "Ṣé màá máa ní ìrora nígbà gbogbo?", "Báwo ni àrùn yìí yóò ṣe nípa lórí ọmọ mi?" lè dìde nínú ọkàn rẹ.

Ṣùgbọ́n ìròyìn ayọ̀ ni pé pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ àti ìṣàkóso àmì àrùn náà, o lè gbé ní ìlera tó bá ṣeé ṣe.Ohun tó dára jù tí o lè ṣe ni kí o bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Má ṣe fi àkókò ṣòfò. Àyẹ̀wò àti ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ ni kọ́kọ́rọ́ sí ìgbésí ayé gígùn àti ìlera.

Má ṣe dààmú, o kò dá nìkan. Àwọn dókítà, àwọn nọ́ọ̀sì, àti ìdílé rẹ yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ nínú ìrìn àjò yìí. Jẹ́ onígboyà!

Hemoglobinopathy , àrùn ẹ̀jẹ̀, àwọn àrùn àjogúnbá, hemoglobin, àìtó ẹ̀jẹ̀, àrùn sickle cell, thalassemia