Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa àrùn MELAS rí? Ó ṣeé ṣe kí o má rí bẹ́ẹ̀. Nítorí pé ó jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n, èyí tí ó túmọ̀ sí pé a kì í sábà rí i. Ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa rẹ̀. Nítorí pé ó lè ní ipa lórí ètò iṣan ara wa, iṣan ara wa, àti àwọn ẹ̀yà ara pàtàkì mìíràn. Lónìí, a ó sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní kíkún, ní ọ̀nà tí o lè lóye.
Kí ni Àrùn MELAS? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa!
Ní ṣókí, àrùn MELAS jẹ́ àìsàn kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí àwọn ẹ̀yà kéékèèké inú àwọn sẹ́ẹ̀lì wa tí a ń pè ní
mitochondria kò bá ṣiṣẹ́ dáadáa. Ronú nípa rẹ̀ bí àwọn ilé iṣẹ́ agbára kéékèèké wọ̀nyí tí wọ́n ń ṣe agbára fún àwọn sẹ́ẹ̀lì wa. Nígbà tí àwọn ilé iṣẹ́ agbára wọ̀nyí kò bá ṣiṣẹ́ dáadáa, gbogbo ara ló máa ń nímọ̀lára rẹ̀. Ọ̀rọ̀ náà MELAS ni a ṣẹ̀dá nípa pípapọ̀ àwọn àmì pàtàkì ti àrùn yìí:
- Àrùn Mitochondrial Encephalomyopathy: Èyí tọ́ka sí àrùn kan tí ó ní ipa lórí ọpọlọ àti iṣan tí ó ní í ṣe pẹ̀lú mitochondria .
- Lactic acidosis: Èyí ni ìgbà tí kẹ́míkà kan tí a ń pè ní lactic acid bá ń kóra jọ sínú ara wa. Lọ́pọ̀ ìgbà, lactic acid ni a máa ń ṣe gẹ́gẹ́ bí àbájáde mìíràn nígbà tí a bá lo àwọn carbohydrates tí a ń jẹ láti ṣe agbára, ṣùgbọ́n nínú àrùn yìí, ó máa ń kóra jọ pọ̀ jù.
- Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ tó jọ àrùn ọpọlọ : Èyí ló wọ́pọ̀ jùlọ. Ó dà bíi pé wọ́n ní àwọn àmì àrùn tó jọ àrùn ọpọlọ , ṣùgbọ́n kì í ṣe àrùn ọpọlọ ní gidi. Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ leralera.
Àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ ohun tí a bí pẹ̀lú rẹ̀. Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ díẹ̀ lẹ́yìn náà. Ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fi àwọn àmì àrùn hàn ní ọmọ ogún ọdún tàbí ṣáájú. Ṣùgbọ́n fún àwọn ènìyàn kan, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè fara hàn ṣáájú, bíi ọdún méjì lẹ́yìn náà, àti fún àwọn mìíràn, kódà lẹ́yìn ọmọ ogójì ọdún.
Báwo ni àìsàn yìí ṣe wọ́pọ̀ tó?
Àrùn MELAS kì í ṣe àìsàn tó wọ́pọ̀. Wọ́n fojú díwọ̀n pé nǹkan bí
ẹnì kan nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́rin (4,000) ènìyàn ló ní àrùn yìí. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó lè kan ẹnikẹ́ni, ohun pàtàkì ni pé
àìsàn yìí jẹ́ àjogúnbá láti ọ̀dọ̀ ìyá nìkan. Kì í ṣe pé baba ń kó o ran ọmọ.
Kí ni àwọn àmì àrùn MELAS Syndrome?
Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, níwọ̀n ìgbà tí a ti rí mitochondria ní gbogbo sẹ́ẹ̀lì nínú ara wa, Àrùn MELAS lè ní ipa lórí èyíkéyìí ẹ̀yà ara tàbí àsopọ ara. Nítorí náà, àwọn àmì àrùn náà lè yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan sí ẹlòmíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, fún ọ̀pọ̀ ènìyàn, àwọn àmì àrùn náà kò le tó láti fa àwọn àmì àrùn ọpọlọ.
Àrùn Àtọ̀gbẹ àti àìgbọ́ran le hàn. Èyí tún jẹ́ àmì kékeré láti ronú nípa àrùn yìí. Àwọn ìṣòro àti àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ọpọlọ (ẹ̀rọ ọpọlọ)
Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ tó jọ àrùn ọpọlọ ló sábà máa ń fa èyí. Àwọn nǹkan kan nìyí tó lè ṣẹlẹ̀:- Àwọn ìyípadà lójijì máa ń wáyé nínú ìwà .
- Ọpọlọ a dapo , ko le mọ ohun ti n ṣẹlẹ.
- Rírora ìfọ́ tàbí pípadánù ìwọ̀n ara .
- Apá kan lára ara, fún àpẹẹrẹ apá tàbí ẹsẹ̀, di aláìlera (paralysis) .
- Ó dà bí ìpakúpa tàbí ríro ní apá kan ara.
- Orí fífó máa ń wá , ó sì máa ń lọ, nígbà míìrán , àwọn ìyípadà lè wáyé nínú ìran tàbí ọ̀rọ̀ sísọ .
- Ìfaradà náà ń bọ̀ ( ìfagbára ) .
- Àwọn ọ̀rọ̀ tí kò tọ́ , ìṣòro sísọ̀rọ̀.
- Àwọn ìṣòro ìríran máa ń wáyé - ìríran méjì tàbí pípadánù ìríran pátápátá.
- Rírora àìlera ní apá kan ara.
Tí o bá ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára àwọn àmì wọ̀nyí lẹ́ẹ̀kan náà, má ṣe gbójú fo wọ́n. Ó dára jù láti wá ìmọ̀ràn dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
Àwọn àmì àrùn tó ń kan àwọn ẹ̀yà ara mìíràn
Yàtọ̀ sí àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ọpọlọ, àrùn yìí tún lè ní ipa lórí àwọn ẹ̀yà ara mìíràn.- Gígùn kúkúrú – Àwọn ènìyàn kan lè kúrú ju ti àròpọ̀ lọ.
- Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ ìgbẹ́ gbuuru leralera .
- Ìrora ikùn .
- Ó máa ń rẹ̀ mí gan-an, bíi pé mi ò ní agbára láti ṣe ohunkóhun.
- Ìrora iṣan , èyí tí ó jẹ́ ìmọ̀lára bí i pé àwọn iṣan ń gbọ̀n.
Kí ló dé tí àrùn MELAS Syndrome fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ló ń fa èyí?
Ìdí pàtàkì fún èyí ni àwọn ìyípadà kan nínú àwọn ìpìlẹ̀ wa (ìyàtọ̀ nínú ìpìlẹ̀ wa) . O mọ̀ pé, àwọn ìtọ́ni tí gbogbo àwọn sẹ́ẹ̀lì wa nílò láti ṣiṣẹ́ wà nínú DNA wa. Tí ìyípadà tàbí ìyípadà bá wà nínú ilé ìpamọ́ ìwífún tí a ń pè ní DNA, àwọn sẹ́ẹ̀lì náà kò lè ṣiṣẹ́ dáadáa. Ohun kan náà ló máa ń ṣẹlẹ̀ nínú àrùn MELAS. Ohun pàtàkì ni pé, tí o bá ní àrùn MELAS, o jogún ìyípadà nínú ìpìlẹ̀ náà láti ọ̀dọ̀ ìyá rẹ.Èyí máa ń wáyé nítorí ìyípadà nínú DNA nínú mitochondria. Ta ló wà nínú ewu jùlọ fún èyí?
Ohun tó ń fa àrùn yìí ni ìtàn ìdílé . Èyí túmọ̀ sí wípé tí ìyá tàbí ẹbí ìyá bá ní àrùn yìí, ewu kan wà pé àwọn ọmọ náà yóò ní àrùn náà pẹ̀lú. Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí ó jẹ́ ti Àrùn MELAS?
Àrùn MELAS kì í ṣe ohun tó ń fi àwọn àmì díẹ̀ hàn tí ó sì ń dúró. Ó lè fa àwọn ìṣòro míì, ìyẹn ni àwọn ìṣòro ìlera míràn.- Ó lè yọrí sí àìlera ọpọlọ àti bóyá àrùn ọpọlọ .
- Àtọ̀gbẹ (Àtọ̀gbẹ Mellitus) .
- Àwọn ìṣòro ìgbọ́ran , bóyá àìgbọ́ran pátápátá.
- Àwọn ìṣòro iṣan ara - àwọn nǹkan bíi ìfúnpọ̀ iṣan ara, àìní agbára ìdarí iṣan ara.
- Àwọn ọ̀ràn ìrìn àti ìwọ́ntúnwọ̀nsì .
- Pípàdánù ojú .
- Àwọn ìṣòro ẹ̀dọ̀ .
Àwọn ìṣòro bí èyí mú kí gbígbé pẹ̀lú àrùn yìí jẹ́ ìpèníjà. Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò èyí?
Tí o bá ní àwọn àmì wọ̀nyí, dókítà yóò kọ́kọ́ béèrè lọ́wọ́ rẹ nípa àwọn àmì àrùn rẹ àti bóyá ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ti ní àwọn àìsàn wọ̀nyí (ìtàn ìṣègùn). Lẹ́yìn náà, wọn yóò pàṣẹ fún onírúurú àyẹ̀wò. Àwọn ìdánwò àyẹ̀wò:
- Àwọn ìdánwò ìran: Èyí ni ohun tí ó ń pinnu bóyá ìyàtọ̀ ìran náà wà.
- Àwọn ìdánwò àwòrán: Fún àpẹẹrẹ , a lè ṣe àyẹ̀wò MRI (Magnetic Resonance Imaging) láti wo ipò ọpọlọ. Èyí tún lè ṣe àyẹ̀wò fún ìbàjẹ́ ọpọlọ tí àwọn àìsàn tí ó jọ ọpọlọ ń fà.
- Omi inu iṣan, ito, ati awọn idanwo ẹjẹ: Awọn wọnyi le ṣayẹwo awọn nkan bii ipele lactic acid.
- Ìwádìí iṣan ara: Nígbà míìrán, tí ó bá pọndandan, a máa ń ya iṣan ara kékeré kan, a sì máa ń fi awò microscope ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ láti mọ̀ bóyá àwọn ìyípadà kan wà nínú mitochondria.
Àwọn ìtọ́jú wo ló yẹ kí a fi tọ́jú àrùn MELAS?
Ó bani nínú jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún àrùn MELAS lọ́wọ́lọ́wọ́. Èyí túmọ̀ sí pé kò sí ìwòsàn títí láé. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú kan wà tí ó lè ran àwọn àmì àrùn náà lọ́wọ́ láti ṣàkóso àti láti mú kí ìgbésí ayé dára síi . Àwọn dókítà gbìyànjú láti dín ipa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí kù. Àwọn oògùn fún àwọn àmì àrùn náà:
Dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn oògùn bí ìwọ̀nyí:- Àwọn oògùn tí ó ń dènà ìfàsẹ́yìn: Síbẹ̀síbẹ̀, oògùn ìfàsẹ́yìn valproate kò yẹ fún àwọn aláìsàn wọ̀nyí, nítorí náà àwọn dókítà yóò kọ oògùn mìíràn tí ó yẹ fún wọn.
- Coenzyme Q10 tàbí L-carnitine: Àwọn wọ̀nyí jẹ́ àwọn èròjà bíi Vitamin tí a gbàgbọ́ pé wọ́n máa ń mú kí agbára pọ̀ sí i nínú mitochondria, wọ́n sì máa ń dín ìlọsíwájú àrùn náà kù.
- L-arginine àti L-citrulline: Àwọn wọ̀nyí ni amino acids. Ìwádìí ti fihàn pé wọ́n lè dín ìgbagbogbo àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ bí stroke kù àti dín ìpalára tí wọ́n ń fà sí ọpọlọ kù.
- Insulin tabi Metformin: Ti o ba ni àtọgbẹ, a le fun ọ ni awọn oogun wọnyi lati ṣakoso rẹ.
- Àjẹsára: Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn MELAS yẹ kí wọ́n gba àjẹsára ìgbà èwe wọn ní kíákíá. Ó tún ṣe pàtàkì láti gba àjẹsára COVID-19, àjẹsára ibà, àti àjẹsára ẹ̀dọ̀fóró ní ọdọọdún, nítorí pé àkóràn lè mú kí àìsàn wọn burú sí i.
Àwọn ìtọ́jú tí kìí ṣe oògùn:
Ni afikun si awọn oogun, dokita tun le daba awọn nkan bii:- Ìgbésẹ̀ eré ìdárayá tó yẹ láti fún àwọn iṣan lágbára àti láti mú kí iṣẹ́ wọn sunwọ̀n síi.
- Tí o bá ní àìgbọ́ran, o lè gba ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ẹ̀rọ bíi cochlear implants .
Tí mo bá ní àrùn MELAS, kí ni mo lè retí?
Nítorí pé àrùn yìí kò ṣeé wòsàn, o ní láti tọ́jú àìsàn náà fún ìyókù ìgbésí ayé rẹ . Kò rọrùn, ṣùgbọ́n a lè ṣe é pẹ̀lú ìmọ̀ràn àti ìtìlẹ́yìn tó yẹ fún ìṣègùn. Nítorí pé àrùn yìí lè kan èyíkéyìí ẹ̀yà ara tàbí àsopọ ara nínú ara, o lè nílò ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn olùtọ́jú ìlera . Fún àpẹẹrẹ:- Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ
- Àwọn Onímọ̀ nípa Ìbílẹ̀
- Àwọn onímọ̀ nípa ọkàn
- Àwọn onímọ̀ nípa ara - fún iṣẹ́ iṣan àti oríkèé
- Àwọn onímọ̀ nípa iṣẹ́-abẹ - àwọn ènìyàn tí wọ́n ń ran àwọn ènìyàn lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ ní irọ̀rùn
- Àwọn onímọ̀ nípa ọ̀rọ̀ sísọ - fún àwọn ìṣòro ọ̀rọ̀ sísọ
- Àwọn òṣìṣẹ́ àwùjọ – fún ìrànlọ́wọ́ nípa ọpọlọ àti àwùjọ
Ni afikun, didapọ mọ ẹgbẹ atilẹyin le jẹ iranlọwọ nla fun iwọ ati idile rẹ. Ninu iru awọn ẹgbẹ bẹẹ, o le pin awọn iriri, gba alaye, ati gba agbara ẹdun lati ọdọ awọn miiran ti o dojuko awọn ipo kanna. Igba melo ni eniyan le gbe pelu aisan MELAS?
Ibeere yii ni ọpọlọpọ eniyan n beere. O nira lati fun ni idahun ti o peye si ibeere naa "Igba melo ni ẹnikan ti o ni MELAS Syndrome le wa laaye?". Eyi jẹ nitori pe o yatọ pupọ lati ọdọ eniyan si eniyan. Awọn eniyan kan ni awọn aami aisan diẹ, awọn kan ni diẹ sii. Awọn idahun si itọju tun yatọ. Paapaa laarin idile kanna, iru awọn aami aisan ati oṣuwọn ilọsiwaju ti arun naa le yatọ. Sibẹsibẹ, a nilo lati loye otitọ. Arun MELAS jẹ aisan ti o le fa iku ni awọn igba miiran. Iyẹn tumọ si pe o le paapaa jẹ eewu si ẹmi. Idi niyi ti o fi ṣe pataki lati ni imọ daradara nipa arun yii ki o si ṣakoso rẹ bi o ti ṣee ṣe to. Ǹjẹ́ a lè dènà èyí?
Ó bani nínú jẹ́ pé kò sí ọ̀nà láti dènà àrùn MELAS lọ́wọ́lọ́wọ́ nítorí pé ó jẹ́ àrùn ìran. Síbẹ̀síbẹ̀, tí ẹnìkan nínú ìdílé bá ní àrùn ìran bí èyí, ó ṣe pàtàkì fún àwọn tó wà nínú ìdílé náà láti pàdé olùdámọ̀ràn ìran kí wọ́n sì wá ìmọ̀ràn. Wọ́n lè fún wọn ní ìwífún nípa ewu tí àwọn ọmọ ọjọ́ iwájú lè ní láti jogún àrùn yìí àti àwọn ìgbésẹ̀ tí a lè gbé láti dènà rẹ̀. Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ara mi gẹ́gẹ́ bí ẹnìkan tó ní àrùn MELAS?
Tí o bá ní àrùn MELAS, ó ṣe pàtàkì kí o tọ́jú ara rẹ dáadáa.- Tẹ̀lé ìlànà dókítà rẹ dáadáa. Lọ sí ilé ìwòsàn ní àkókò, kí o sì mu oògùn tí dókítà kọ fún ọ. Ó ṣeé ṣe kí dókítà sọ fún ọ pé kí o rí i ní ẹ̀ẹ̀kan lọ́dún.
- Àwọn ìdánwò kan gbọ́dọ̀ máa wáyé lọ́dọọdún . Fún àpẹẹrẹ:
- Ipò ọkàn
- Awọn ipele suga ninu ẹjẹ
- Ìgbọ́ran
- Àwọn ojú
- Ó yẹ kí o dáwọ́ mímu ọtí àti sìgá mímu dúró pátápátá, nítorí pé àwọn nǹkan wọ̀nyí lè ba mitochondria jẹ́ sí i.
- Gba abẹ́rẹ́ ibà ọdọọdún rẹ, abẹ́rẹ́ àrùn èémí, àti àwọn abẹ́rẹ́ mìíràn tí dókítà rẹ dámọ̀ràn ní àkókò.
Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi?
Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára pé o ti pàdánù ara rẹ nígbà tí o bá gbọ́ pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní àrùn mitochondrial. O lè má tíì gbọ́ nípa mitochondria rí. Ìdí nìyí tí ó fi ṣe pàtàkì láti gba ìwífún nípa MELAS Syndrome àti ohun tí ó túmọ̀ sí láti ní in. Beèrè lọ́wọ́ àwọn oníṣègùn rẹ nípa gbogbo èyí. Má ṣe bẹ̀rù láti béèrè ìbéèrè. Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tí o lè béèrè:- "Àwọn àmì tàbí àmì wo ló ń fi hàn pé pàjáwìrì ìṣègùn ń bọ̀?"
- "Tí irú nǹkan bẹ́ẹ̀ bá ṣẹlẹ̀, ṣé kí n pe dókítà tàbí kí n lọ tààrà sí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì?"
- "Ṣé ètò oúnjẹ pàtàkì kan wà tó lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti yanjú ìṣòro yìí?"
- "Àwọn oògùn tàbí ìtọ́jú wo ni ẹ dámọ̀ràn fún mi? Àwọn àbájáde wo ló ṣeéṣe kí ó ṣẹlẹ̀?"
- "Ṣé ìdílé mi nílò láti gba ìmọ̀ràn nípa ìran?"
- "Ṣé mo yẹ láti kópa nínú àwọn ìdánwò ìṣègùn?"
- "Ṣé o lè dábàá ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ tí èmi àti ìdílé mi lè lọ?"
Beere gbogbo awọn ibeere ti o nilo ki o si gba awọn idahun ti o nilo. Gba atilẹyin to pọ to lati ọdọ awọn dokita rẹ, ẹbi rẹ, ati awọn ọrẹ rẹ. Rilara atilẹyin, ati gbigba atilẹyin gaan, le ṣe iyatọ nla ninu irin-ajo yii. Àwọn nǹkan tí a gbọ́dọ̀ rántí láti inú èyí (Ìránṣẹ́ Ilé)
Ó dára, ẹ jẹ́ kí a ṣàkópọ̀ díẹ̀ lára àwọn kókó pàtàkì tí a ti jíròrò lónìí:- Àrùn MELAS jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó le koko tó ń jẹyọ láti inú àìṣiṣẹ́ mitochondria, àwọn sẹ́ẹ̀lì tó ń ṣe agbára nínú sẹ́ẹ̀lì wa.
- Ó ní ipa lórí ètò iṣan ara àti iṣan ara. Àwọn àmì pàtàkì ni àwọn àìsàn tó jọ ti ọpọlọ àti ìkójọpọ̀ lactic acid nínú ara.
- A le jogun arun yii lati inu iya si ọmọ.
- Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn pípé ní báyìí, àwọn ìtọ́jú kan wà láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà àti láti mú kí ìgbésí ayé dára síi.
- Àtìlẹ́yìn láti ọ̀dọ̀ àwọn oníṣègùn amọ̀jọ̀gbọ́n, ìrànlọ́wọ́ ìdílé, àti àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ ṣe pàtàkì gan-an nígbà tí a bá ń gbé pẹ̀lú àrùn yìí.
- Má ṣe lọ́ra láti béèrè ìbéèrè, wá ìwífún, kí o sì gba ìrànlọ́wọ́ tí o nílò.
Àrùn MELAS lè bani lẹ́rù nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ náà. Síbẹ̀síbẹ̀, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti ní ìmọ̀ tó dáa, kí o tẹ̀lé ìmọ̀ràn dókítà, kí o sì dojú kọ ipò yìí pẹ̀lú èrò rere. Máa rántí nígbà gbogbo pé o kò dá nìkan wà. Àrùn MELAS, mitochondria, àwọn àrùn ìbílẹ̀, lactic acidosis, àwọn àmì àrùn bí stroke, ètò ìṣàn ara, àwọn àrùn iṣan ara, àwọn àrùn iṣan
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun