对于镰状细胞病（ SCD ）患者来说，疼痛是一个持续存在的问题。简单来说，患者血液中的红细胞会从圆形变为镰刀形。这些镰刀形细胞会阻塞体内最小的血管，导致血液流动受阻。这时，患者会突然感到剧烈疼痛，我们称之为“疼痛危象”。这种疼痛最常发生在腰部、手臂、腿部、胸部和腹部。对于某些患者来说，由于疾病引起的其他健康问题，疼痛可能会持续存在，甚至发展为慢性疼痛。长期忍受这种疼痛，更容易出现抑郁、压力和焦虑等问题。
但无论您遭受何种疼痛，都有许多方法可以帮助您缓解疼痛。最重要的是与您的医生沟通，制定一个有效的疼痛管理方案。
如何应对疼痛危机？
大多数情况下，疼痛一旦发作，你都可以在家自行缓解。通常情况下，服用非处方止痛药，例如扑热息痛或布洛芬，就能有效缓解疼痛。（但请记住，不建议19岁以下的人服用阿司匹林。）此外，你还可以采取一些其他措施来帮助缓解疼痛。
疼痛刚开始时就采取行动，对防止疼痛加剧大有帮助。
让我们换个角度来看，以便更清楚地了解在家可以做些什么。
| 可以采取哪些措施？ | 它提供的帮助 |
|---|---|
| 多喝水和其他液体。 | 疼痛开始时立即喝水并保持水分充足，有助于改善血液循环，防止疼痛加剧。 |
| 使用电热毯/泡个热水澡 | 热敷有助于放松血管，恢复患处血液循环，从而减轻疼痛。 |
| 试试按摩或针灸。 | 这些方法有助于放松肌肉、改善血液循环和减轻疼痛。练习放松技巧也很有益处。 |
| 转移注意力。 | 与其想着疼痛，不如去做些自己喜欢的事情。看看电视，听听音乐，或者和朋友聊聊天。这可以帮助你转移注意力，不再那么在意疼痛。 |
但有时，如果这些方法无效，或者疼痛非常剧烈，您或您的孩子可能需要住院治疗。医生可能会给您输液并使用更强效的止痛药。如果疼痛难以忍受，不要待在家里。尽快前往最近的医院急诊室。
许多医生会为镰状细胞病患者制定疼痛管理计划，帮助他们应对疼痛。该计划概述了您可以自行采取的疼痛管理步骤，以及在紧急情况下其他医生、护士或救护人员可以如何帮助您。因此，请在感到疼痛之前与您的医生沟通并制定计划。
有哪些药物可以减轻和预防疼痛？
有一些特定的药物可以帮助减少疼痛发作的频率。
- 羟基脲：每天服用这种药物可以减少成人和儿童疼痛发作的频率。
- L-谷氨酰胺（L-谷氨酰胺 - Endari）：使用后，可减少因疼痛住院的时间或减少住院次数。
- 克立珠单抗-tmca（Adakveo）：这是最新获批用于治疗镰状细胞病的药物之一。它是一种靶向疗法。这意味着该药物通过特异性靶向红细胞，阻止其聚集发挥作用。这可以减少血管阻塞危象（VOC）的发生次数，从而减轻疼痛并减少对内脏器官的损伤。
重要提示：医生过去曾使用一种名为“Voxelotor（Oxbryta）”的药物来预防异常红细胞的形成。然而，由于安全问题，该药物的生产公司于2024年9月将其撤出市场。该公司认为该药物的风险大于其益处。如果您目前正在服用“Oxbryta”，请立即咨询您的医生，考虑更换治疗方案。
您一定要咨询医生，了解这些药物是否适合您或您的孩子。
慢性疼痛该如何治疗？
镰状细胞病的长期影响会导致长期疼痛问题，尤其是在老年人中。例如，全身血液循环不畅会损伤骨骼和关节，导致慢性疼痛。
为了控制这类慢性疼痛，医生可能会开具止痛药供您每日服用。他们也可能建议您进行物理治疗或使用矫形器来支撑您的背部和四肢。在一些严重的情况下，医生可能会建议手术来纠正引起疼痛的问题，或者暂时麻痹神经以缓解疼痛。
面对这样的痛苦，你如何保持坚强的意志？
患有镰状细胞病的生活可能非常艰难，尤其对儿童而言。长期忍受疼痛的人更容易出现心理健康问题，例如焦虑和抑郁。他们可能会因为自己的病情而感到被排除在他人享受的事物之外。这些感受会加剧疾病本身带来的其他问题。
如果你也感到压力、悲伤或绝望，咨询或心理治疗会很有帮助。心理健康咨询师通过与医生谈论你的问题，你可以找到方法来成功、健康地应对这种疾病带来的疼痛和其他挑战。
此外，您还可以咨询医生或护士，了解是否有其他镰状细胞病患者及其家属可以加入的互助小组。这些小组能让您有机会与其他患者分享患病经历，并获得应对疼痛和其他问题的建议。
要点
- 镰状细胞病的痛苦是真实存在的，千万不要掉以轻心。
- 当你感到疼痛时，请咨询医生并制定一个有效的应对方案。
- 疼痛开始后，要留意可以在家采取的措施（喝水、热敷）。
- 如果疼痛剧烈或无法控制，请立即前往医院急诊科（ETU）。
- 与您的医生讨论可以预防疼痛的长期用药。
- 也要注意心理健康。如有必要，不要犹豫，寻求心理咨询或加入互助小组。
💬 Comments (0)
尚未发表评论。第一次在这里添加您的评论。
添加您的评论