你還記得醫生告訴你孩子有自閉症的那一天嗎?你可能覺得天都塌下來了。突然間,你的生活、夢想、計劃,一切都改變了。這不僅適用於你,也適用於每一位經歷過同樣事情的父母。但這並非旅程的終點,而是全新旅程的開始。今天,我們就來聊聊如何在這段新的旅程中,維繫充滿愛與牢固的家庭關係。
自閉症會影響整個家庭。
醫生說,自閉症不僅影響孩子本人,也會影響整個家庭。就像池塘裡的石子會泛起漣漪一樣,一個自閉症孩子的到來也會對父母、兄弟姊妹、祖父母和其他親屬產生連鎖反應。雖然每個家庭的情況都不盡相同,但所有家庭都會面臨一些共同的挑戰。這些挑戰的程度可能因孩子自閉症的嚴重程度而異,但我們面臨的問題大致上是相同的。
首要挑戰:改變父母的期望
我們對孩子有多少夢想?他們會好好上學,努力學習,考上大學,找到一份好工作,結婚,過著幸福快樂的生活……我們心中有無數這樣的夢想。但當我們發現孩子患有自閉症時,這些希望都發生了巨大的改變。這就像精心策劃了一次義大利之旅,結果下飛機後卻聽到「歡迎來到荷蘭」。
你可能會突然生氣,可能會難過。你可能會想:「我本來想去義大利!為什麼帶我來這裡?」但如果你因為沒去義大利而難過,你就永遠無法體驗到荷蘭的美麗,鬱金香,風車。
這段旅程亦是如此。它或許並非你想像中的生活,但這種生活別具一格,獨一無二,美好無比。想要領略這份美好,我們需要下定決心。
挑戰二:害怕兄弟姊妹
如果除了自閉症兒童之外還有其他孩子,父母最大的擔憂之一就是:「其他孩子會被冷落嗎?我會不會忽略他/她?」當你忙於照顧自閉症孩子時,感到沒有時間照顧其他孩子,比如帶他/她去做治療和看醫生,這是很正常的。
但令人驚訝的是,研究發現,自閉症兒童的兄弟姊妹在心理和情緒方面往往適應得更好。他們比其他人更快學會承擔責任和展現同情心。
但這並不意味著我們應該忘記他們。給他們機會和我們單獨相處非常重要。
| 兄弟姊妹可能面臨的問題 | 身為父母,我們能做些什麼 |
|---|---|
| 認為他們缺乏父母的關注。 | 每週抽出一天時間單獨陪伴這個孩子(例如,媽媽陪伴自閉症兒童,而爸爸則和另一個孩子玩耍)。 |
| 當朋友回家或在學校時,因兄弟姊妹的行為而感到尷尬或害怕。 | 讓孩子坦誠地表達自己的感受。讓他們明白你有這種感覺是很正常的。 |
| 因為患有自閉症的兄弟姊妹,他們無法做自己想做的事情,這讓他們感到憤怒。 | 尊重孩子的感受。解釋說:「你這麼說並不是因為你是個壞孩子。」幫助他們處理這些感受。 |
有時,當一個自閉症兒童無法控制自己時,他們的兄弟姊妹卻可以。這種紐帶就是如此牢固。
第三項挑戰:對婚姻的影響
這是一個非常敏感的話題。當孩子被診斷出患有自閉症時,會對任何婚姻造成巨大的壓力。通常,父母雙方會以不同的方式處理這種情況。
通常情況下,即使母親們承受著難以承受的悲痛,她們也會迅速採取行動。她們開始尋找適合孩子的治療方法,尋找合適的醫生,並盡一切可能幫助孩子。但許多父親卻專注於自己的工作。有些人不願接受現實,或試圖逃避。
當夫妻二人思維方式出現分歧時,婚姻中的裂痕便開始顯現。母親失去了傾訴的對象。解決之道在於,無論多忙,都要抽出時間陪伴彼此。這可以是孩子們睡著後聊15分鐘,也可以是並肩坐下來喝杯茶。同時,為自己留出獨處的時間也至關重要。
“即使你只有15分鐘獨自洗個澡,也值得。找個合適的時間做一些你以前喜歡的小事,比如讀本書,聽首歌。”
挑戰四與挑戰五:家庭幸福與社交生活
以前我們習以為常的事情,像是度假、參加家庭聚會或朋友聚會,現在是不是都成了巨大的挑戰?自閉症兒童通常不喜歡日常生活的改變,所以這些事情對他們來說可能非常困難。
但解決這個問題的方法不是阻止這些事情,而是改變它們以適應我們的孩子。
- 準備出門旅行嗎?那就去你們每天去的熟悉的地方。這樣,孩子就能逐漸適應。如果要去一個陌生的地方,可以事先給孩子看那裡的照片,並解釋那裡的狀況。
- 去參加聚會?最好提前一點出發,避開人群。這樣,孩子就能在人群來臨前熟悉一下環境。最好開兩輛車。如果孩子在聚會上待不住,其中一輛車可以送他回家。
- 準備外出用餐?打電話預訂餐廳座位時,請要求坐在角落裡,以免打擾其他客人。
當孩子在別人面前表現得不同時,別人會用異樣的眼光看你和孩子。這讓人難以忍受。但隨著時間的推移,你會學會忽略這種異樣。 “隨著時間的推移,你會感覺自己彷彿長出了一層新的皮膚。”如果有人用異樣的眼光看你,你會有勇氣微笑並說:“別擔心,一切都在掌控之中。”
我們的家庭不必像報紙上報道的「完美家庭」。我們的家庭可以獨一無二,完全由我們自己決定。有了這些孩子,我們可以在生活中最意想不到的地方找到快樂。
重點
- 自閉症不是一個人要面對的問題,它會影響整個家庭,是每個人都要共同經歷的旅程。
- 為自己曾憧憬的未來感到悲傷是很正常的。但當這種悲傷消退後,試著去發現這段全新而獨特的旅程中的美好之處。
- 特別注意你的其他孩子。讓他們暢所欲言。他們比你想像的還要堅強。
- 守護你們的婚姻。傾聽彼此,理解彼此,並抽出時間陪伴彼此。
- 不要放棄美好的家庭時光。根據你們家庭的實際情況調整它們。
- 別在意別人的看法。你的家人以「不同」的方式感到幸福並沒有錯。
- 如果你覺得這一切難以承受,請和你的醫生或諮商師談談。尋求幫助是堅強的表現。











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