當醫生告訴你未出生的寶寶或新生兒患有唇顎裂時,你可能會感到震驚和恐懼。 「為什麼我的寶寶會這樣?」、「這能治好嗎?」、「我該怎麼餵養我的寶寶?」等等。這些都是很正常的心理反應。但別擔心,你並不孤單。讓我們充分了解這種疾病,攜手面對這段旅程。
什麼是唇裂和顎裂?
簡單來說,這是一種出生時就存在的情況。準確地說,這是一種先天性異常。別擔心,雖然它被稱為“缺陷”,但可以透過手術成功矯正。
想想看,在胎兒發育的最初幾週,胎兒臉部的組織從兩側向中間融合,形成上唇和上顎。如果因為某些原因,這些組織未能正常融合,就會留下一個小縫隙,也就是裂隙。這就是我們所說的唇裂或顎裂。
什麼是唇裂?
上唇在孕期第4至7週發育。如果此時組織未能正常融合,就會形成唇裂,即上唇出現裂痕。有些嬰兒的唇裂可能只是一條細線,而有些嬰兒的唇裂則可能是一個較大的裂縫,一直延伸到鼻子。有時,唇裂也會影響牙齦。
那麼,什麼是腭裂呢?
口腔頂部,也就是腭部,在妊娠第6至9週發育。如果腭部組織在此期間未能正常融合,就會發生腭裂。這種裂隙可能位於前部的硬腭,也可能位於後部的軟齶。
重要的是,嬰兒的唇顎裂是分兩個階段發展的。因此,這些症狀可以從多個方面來觀察。
- 有可能只有唇裂而沒有顎裂。
- 有可能出現顎裂而沒有唇裂的情況。
- 唇顎裂可以同時發生(這是最常見的情況)。
為什麼我的孩子會遭遇這種事?原因是什麼?
這個問題或許讓你感到困擾。說實話,大多數情況下,這種疾病並非由單一原因造成,父母也無法預防。所以不必過於擔心。科學家認為,這種疾病是由遺傳和環境因素共同作用所導致的。這意味著,如果家族中有人患有這種疾病,那麼孩子患病的機率也會很小。
| 可能增加風險的因素 | 一個簡單的解釋 |
|---|---|
| 懷孕期間服用的一些藥物 | 抗癲癇藥物、治療痤瘡的異維A酸、治療癌症和關節炎的甲胺蝶呤等。 (如果您懷孕了,請勿在未諮詢醫生的情況下服用任何藥物)。 |
| 營養缺乏 | 尤其是葉酸缺乏症。這就是為什麼懷孕前補充葉酸很重要的原因。 |
| 母親的健康狀況 | 懷孕期間肥胖、吸煙或吸毒。 |
| 病毒或化學物質 | 懷孕期間接觸某些病毒或化學物質。 |
這種疾病可以早期發現嗎?
是的,大多數情況下是可以檢測到的。醫生可以透過懷孕期間20週左右進行的胎兒畸形篩檢(超音波檢查)來檢測胎兒臉部的這種唇裂。唇裂非常明顯。但是,如果只有顎裂而沒有唇裂,則透過掃描檢測出來會比較困難。
即使掃描沒有發現,在嬰兒出生後立即進行的身體檢查中,醫生也會檢查嬰兒的口腔、鼻子和腭部,以確定是否有這種情況。
嬰兒還可能出現哪些其他問題?
這種撕裂可能會為寶寶帶來諸多挑戰。了解這些挑戰對您大有裨益。
- 進食和飲水困難:由於上顎有缺損,嬰兒吸吮時乳汁可能會從鼻腔流出。此外,由於無法形成有效的真空吸力,母乳哺育和奶瓶餵食都可能比較困難。
- 聽力問題:患有顎裂的嬰兒中耳內常會積水。如果不及時治療,可能會導致聽力喪失。
- 語言障礙:有些嬰兒說話時可能發音不清,因為他們的顎部發育不全,聲音可能帶有鼻音。
- 牙齒問題:如果裂縫也影響到牙齒生長的牙齦,牙齒可能會脫落、鬆動或長錯位置。
這些問題都有有效的治療方法和解決方案,所以不用擔心。我們有優秀的醫療團隊會幫助您的寶寶。
如何治療?可以治癒嗎?
是的,這完全有可能!主要的治療方法是手術。手術會在全身麻醉下進行,所以寶寶不會有任何感覺。
唇裂修復
這種手術通常在嬰兒3到6個月大時進行。手術內容是將嘴唇上的裂縫縫合起來。有時,可以在手術前使用一些簡單的方法,例如用膠帶將嘴唇貼合在一起。手術後會留下一個粉紅色的小疤痕,但隨著嬰兒的成長,疤痕會逐漸淡化。
唇顎裂修復
腭裂修復手術通常在嬰兒約12個月進行。手術旨在閉合腭裂,幫助患兒進食、飲水和說話。手術過程中通常會植入耳管,以防止耳內積水。
這些大手術之後,隨著嬰兒的成長,可能還需要進行更多手術。
- 培養口語能力:約 5 歲左右。
- 為了準備牙齦:當恆牙開始萌發時(通常在 6 至 10 歲之間),可能需要進行骨移植。
- 為了美化臉部外觀和鼻子形狀:在青春期。
幫助您和您的寶寶的醫療團隊
在這段旅程中,您並不孤單。有一支由來自各個領域的醫生和健康專家組成的團隊,他們經驗豐富,能夠為您和您的寶寶提供幫助。
| 專家 | 他們的角色 |
|---|---|
| 小兒整形外科醫生 | 為嬰兒進行唇顎裂手術的主刀醫師。 |
| 兒科醫生 | 正在監測嬰兒的整體健康狀況、生長發育和營養狀況。 |
| 耳鼻喉科醫生 | 我們正在調查嬰兒的聽力及相關問題。 |
| 語言治療師 | 有助於培養寶寶的語言和言語能力。 |
| 正畸醫生 | 治療方法包括矯正歪斜的牙齒和矯正下顎位置。 |
| 聽力學家 | 嬰兒的聽力會定期檢查。 |
| 哺乳顧問 | 您將得到指導,學習如何哺乳寶寶或透過其他方式提供母乳。 |
我可以餵寶寶餵母乳嗎?這是很多媽媽都會問的問題。
這是一個非常重要的問題。是的,有些嬰兒可以母乳餵養,但這需要特殊的幫助和指導。
嬰兒吸吮母乳是透過在口腔內形成真空(吸力)來實現的。當腭部存在縫隙時,就難以形成這種真空,因此嬰兒無法正常吸吮母乳。
- 僅患有唇裂的嬰兒通常可以成功哺乳。
- 後腦勺縫隙很小的嬰兒也可能做到這一點。
- 對於患有嚴重顎裂或同時患有唇裂和顎裂的嬰兒來說,母乳哺育非常困難。
這時,寶寶會非常努力地吸吮,但卻吸不到足夠的奶水來填飽肚子。
我在做什麼?
別擔心。最好的方法是去醫院找一位哺乳顧問。他/她會幫你解決以下問題:
- 找到最適合寶寶的哺乳姿勢。
- 擠出你的母乳,並教你的寶寶用專用奶瓶、杯子、湯匙或註射器餵奶。
- 市面上有一些專為這種嬰兒設計的奶瓶。我來給你看是什麼。
- 密切觀察寶寶體重增加是否正常。
即使您無法直接哺乳,擠出母乳餵給寶寶也能為寶寶提供所需的營養和免疫力,幫助他抵抗疾病。這是寶寶能收到的最珍貴的禮物之一。
重點
- 唇顎裂是常見的先天缺陷,這不是你的錯。
- 這種情況可以透過手術成功矯正。嬰兒可以過著正常、健康的生活。
- 這段旅程可能很漫長。隨著寶寶的成長,您需要接受多次手術和其他治療。但有一支優秀的醫療團隊會盡力幫助您和您的寶寶。
- 雖然初期可能會遇到一些進食方面的困難,但只要獲得正確的指導和支持,這些困難都是可以克服的。請與您的醫師坦誠溝通。
- 你的孩子可能會對自己的外表感到難為情。給予他們愛、支持和鼓勵非常重要。











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