有些孩子,特別是患有罕見疾病阿拉吉爾症候群的孩子,會經歷難以忍受的皮膚搔癢。那種痛苦難以言表。因此,醫生會為這類患者開立一種名為馬拉利西巴(Maralixibat)的特殊藥物,該藥通常以商品名利維瑪利(Livmarli)出售。如果您或您的孩子被開了這種藥,您可能有很多疑問和擔憂。今天,我們就來簡單明了地探討這個問題。
簡單來說,服用 Maralixibat 這種藥物會發生什麼事?
好的,這個藥的醫學名稱聽起來可能有點複雜。馬拉利昔巴是一種屬於迴腸膽汁酸轉運體(IBAT)抑制劑類藥物。別擔心,我會用簡單易懂的方式解釋。
想像一下,我們體內肝臟產生的膽汁中含有一種叫做膽汁酸的物質。在阿拉吉爾症候群中,這些膽汁酸無法正常排出體外,而是積聚在血液中。當血液中膽汁酸水平升高時,皮膚就會出現劇烈搔癢。
這種名為馬拉利西巴的藥物的作用是控制膽汁酸從腸道重新被身體吸收。更準確地說,它是阻斷這個過程。這樣一來,血液中的膽汁酸含量就會降低,惱人的皮膚搔癢症狀也會逐漸被控制。你明白嗎?
開始服藥前需要告訴醫師的事項
醫生在開立此藥前,充分了解您的健康狀況至關重要。因此,如果您有以下任何情況,請務必告知您的醫生。
- 如果您之前被診斷出血液中維生素 A、D、E 或 K 含量偏低。
- 如果您懷孕了,或希望在不久的將來懷孕。
- 如果你是一位正在哺乳的母親。
根據這些資訊,醫生將為您制定最合適的治療方案。
我該如何使用這種藥?
這是口服溶液。為了充分發揮藥效,正確使用非常重要。
- 時間:應每天在同一時間服用,即第一餐前 30 分鐘。
- 用量:請僅使用本藥隨附的專用口服注射器、湯匙或滴管進行量取。切勿在家中使用普通茶匙或湯匙,因為它們無法準確量取劑量。
- 與其他藥物一起服用:如果您正在服用其他藥物(膽汁酸結合樹脂),例如考來烯胺或考來維崙,則服用這些藥物與服用此 Maralixibat 藥物之間至少應間隔 4 小時。你需要繼續服用。這意味著你需要在服用馬拉利昔巴4小時或4小時前服用另一種藥物。請諮詢你的醫生並進一步了解情況。
- 使用方法:請仔細閱讀藥品隨附的使用說明。如有任何不明白的地方,請諮詢醫生。
這種藥物可用於治療某些特定疾病,適用於一歲及以上的兒童。但是,必須遵循特殊的注意事項。因此,如果您要給孩子服用此藥,請務必嚴格遵守醫囑。
如果我漏服了一次藥怎麼辦?
生活忙碌,難免會忘記服藥。如果發生這種情況,請在想起時立即服用。但是,如果距離您通常服藥超過 12 小時,則跳過漏服的劑量。按時服用下一劑。切勿一次服用兩劑來彌補漏服的劑量。
如果服藥過量怎麼辦?
如果您認為自己服藥過量,請不要驚慌,立即前往最近的醫院急診室(ETU)。或致電科倫坡國家醫院的國家中毒資訊中心尋求建議。
服用該藥物可能出現的副作用
與其他藥物一樣,服用馬拉利西巴也可能出現一些副作用。其中一些副作用可能很嚴重,因此了解這些副作用非常重要。
| 副作用 | 症狀 |
|---|---|
| 出現嚴重副作用,應立即告知醫師。 | |
| 嚴重的過敏反應 | 皮膚出現皮疹、蕁麻疹、搔癢;臉部、嘴唇或舌頭腫脹。 |
| 肝損傷 | 眼睛或皮膚發黃;尿液呈深黃色或棕色;右上腹疼痛;食慾不振;異常疲倦。 |
| 胃出血 | 血便或黑便;嘔血呈褐色或像咖啡渣一樣。 |
| 這些副作用通常並不嚴重,但如果持續存在,應告知醫師。 | |
| 腹瀉 | 脹氣。 |
| 胃痛 | 腹部疼痛或不適。 |
| 嘔吐和噁心 | 嘔吐或感覺想吐。 |
其他可能與藥物產生交互作用的因素
您正在服用的其他一些藥物可能會影響馬拉利西巴的療效。因此,請務必告知醫生您正在服用的所有藥物(包括維生素、草藥和補充劑)。尤其要注意以下藥物:
- 膽汁酸結合樹脂:例如,考來烯胺、考來維崙、考來替泊。
- 一些用於降低膽固醇的藥物:例如,阿托伐他汀、洛伐他汀、辛伐他汀。
如何儲存和取出藥物?
- 儲存:請將藥瓶放在兒童和寵物接觸不到的安全地方。室溫保存(攝氏20-25度)。最重要的是,開封後45天內請丟棄剩餘藥物。
- 處理方法:如需處理過期或不需要的藥物,請諮詢您的藥局或醫院是否有回收計畫。如果沒有,請查看藥品標籤,確認是否可以將藥物丟入垃圾桶。切勿在未諮詢醫生的情況下將藥物沖入馬桶。如果要將藥物丟進垃圾桶,請將藥物從藥瓶中取出,與用過的咖啡渣、少量泥土或貓砂等混合,然後裝入密封袋中扔進垃圾桶。
重點
- Maralixibat(Livmarli)是一種治療由阿拉吉爾症候群引起的嚴重皮膚搔癢的特殊藥物。
- 每天同一時間服用此藥,即在第一餐前30分鐘服用。請使用藥品附帶的專用注射器量取藥量。
- 請將您正在服用的所有其他藥物(特別是考來烯胺和降膽固醇藥物)告知您的醫師。
- 如果出現嚴重的過敏反應、肝損傷跡象(眼睛/皮膚發黃、尿色深)或胃出血跡象(黑便),請立即就醫。
- 服用藥物期間,務必按時去看醫生,檢查維生素水平和肝功能。











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