Uke wezwa ngesimo emndenini wakho, ikakhulukazi ingane encane, lapho imisipha yomgogodla iba buthaka kancane kancane? Ngokwezokwelapha, lokhu sikubiza ngokuthi i-Spinal Muscular Atrophy (SMA) . NgesiSinhala, kuwukuwohloka kwemisipha ehlotshaniswa nomgogodla. Lesi yisifo sofuzo esidluliselwa esizukulwaneni kuya kwesinye. Yingakho lobu buthakathaka bemisipha bungathinta hhayi nje imisebenzi esivame ukuyenza nsuku zonke, njengokuphakamisa ikhanda lethu liqonde, ukuhlala ngaphandle kosizo, ukuhamba, ukugwinya ukudla, kodwa nokuphefumula. Ngakho-ke, umuthi omusha womlomo onikezwa njengokwelashwa kwalesi sifo se-SMA ubizwa ngokuthi i-Evrysdi (risdiplam) . Namuhla, sizokhuluma ngalo muthi, ukuthi ungawusebenzisa kanjani, yiziphi izinzuzo zawo, nokuthi yimiphi imiphumela emibi okufanele uyazi.
Isingeniso esifushane ngesifo se-SMA kanye nezinhlobo zaso
Ngaphambi kokuba sikhulume ngomuthi we-Evrysdi, ake siqonde kancane nge-SMA. Lesi sifo sihlukaniswe ngezinhlobo eziningana eziyinhloko ngokusekelwe eminyakeni lapho izimpawu ziqala ukuvela khona.
- I-SMA yokuzalwa kwezinsana (Uhlobo 1): Lolu uhlobo olubi kakhulu. Izimpawu zivame ukuvela ebuntwaneni, ngaphambi kokuba kuphele izinyanga eziyisithupha ubudala.
- I-SMA eqala kamuva (Uhlobo 2 no-3): Kulolu hlobo, izimpawu ziqala ukuvela ebuntwaneni noma ebusheni.
- I-SMA Yokuqala Kwabantu Abadala (Uhlobo 4): Kulesi simo, izimpawu zivela kuphela ngemva kokuba umuntu ekhulile.
Umuthi i-Evrysdi usetshenziselwa ukwelapha zonke lezi zinhlobo. Uphinde unikezwe abantu abatholakale benesifo se-SMA ngokuhlolwa kofuzo kodwa abangakabi nezimpawu (ngaphambi kwezimpawu).
Ungayisebenzisa kanjani imithi ye-Evrysdi?
Lena yingxenye ebaluleke kakhulu, ngoba ukusebenzisa umuthi ngendlela efanele kuthinta ngqo imiphumela .
Uzothola lo muthi ekhemisi elikhethekile, eliwuketshezi. Uma kwenzeka uthola ibhodlela eliqukethe okuthile okufana nempuphu, ungalixubi bese uliphuza. Uma lokhu kwenzeka, xhumana ngokushesha nendawo lapho unikezwe khona umuthi noma udokotela wakho.
Indlela yokulungisa umuthi
Udokotela wakho uzokutshela ngqo ukuthi kufanele uthathe malini nokuthi ungalinganisa kanjani futhi uwulungiselele kanjani. Ibhodlela lomuthi kufanele lize nesivalo, i-adaptha yebhodlela, kanye nezinaliti eziningana ezingasetshenziswa kabusha. Uma noma iyiphi yalezi zinto ingekho noma iphukile, khuluma nodokotela wakho ngaphambi kokuthatha umuthi.
- Kubalulekile ukuthatha umuthi ngesikhathi esifanayo nsuku zonke .
- Isikhathi esingcono kakhulu sokuthatha umuthi ngemva kokudla . Uma kungumntwana,Yinike uma usuqedile ukuncelisa .
- Ungalokothi uhlanganise lo muthi nefomula noma olunye uhlobo lobisi, njengobisi lwenkomo.
- Ngemva kokuthatha umuthi, phuza amanzi ukuze uqiniseke ukuthi ugwinywe ngokuphelele.
- Abanye abantu banikezwa lo muthi ngepayipi lokuncelisa . Uma kunjalo, kungadingeka ukuthi ugeze ipayipi ngamanzi ngemva kokunikeza umuthi.
Okubaluleke kakhulu: Sebenzisa isirinji esikhethekile osinikwe sona ukuze ulinganise umthamo. Uma silahlekile noma siphukile, buza udokotela wakho ngaphambi kokuthola esisha. Isirinji esisetshenzisiwe singagezwa, sihlanzwe, bese sisetshenziswa ngosuku olulandelayo.
Izinto okufanele uziqaphele lapho uthatha umuthi
Ngemva kokufaka umthamo womuthi esirinji, kufanele uwuphuze zingakapheli imizuzu emi-5 . Uma ungakwazi ukuwuphuza phakathi naleso sikhathi, lahla umthamo bese ulungisa umthamo omusha.
Futhi, ungavumeli lo muthi ungene esikhumbeni sakho noma emehlweni akho. Uma ungena esikhumbeni sakho, ugeze kahle ngensipho namanzi. Uma ungena emehlweni akho, hlanza kahle amehlo akho ngamanzi ahlanzekile. Ungaxubi amabhodlela amabili omuthi ngesilinganiso esisodwa nganoma yisiphi isizathu.
Impumelelo yalo muthi yahlolwa kanjani?
Ngaphambi kokuba noma yimuphi umuthi ufike emakethe, kwenziwa izifundo eziningi zezokwelapha ukuze kutholakale ukuthi usebenza kahle futhi uphephile kangakanani. Umuthi we-Evrysdi nawo uke wabhekana nezivivinyo eziningana ezinjalo. Ake siwubheke kalula.
| Uhlobo lokuhlola | Labo abahlanganyele esivivinyweni | Imiphumela eyinhloko ebonwe |
|---|---|---|
| I-SMA yokuzalwa kwezinsana | Izinsana ezingu-58, cishe ezinezinyanga eziyisithupha ubudala, ezine-Type 1 SMA. | Ngemva kwezinyanga ezingu-12 zokuthatha lesi sidakamizwa, cishe ingxenye yesithathu yakwazi ukuhlala imizuzwana emi-5 ngaphandle kosizo. Ngemva kwezinyanga ezingu-24, cishe u-60% wakwazi ukuhlala ngaleyo ndlela. |
| I-SMA eqala kamuva | Izingane nabantu abadala abangu-180 abaneminyaka engu-2-25 ubudala abanesifo sohlobo 2 noma 3 SMA. (Abanye banikwa i-Evrysdi, abanye banikwa i-placebo.) | Ukusebenza kwemisipha kwathuthuka kulabo abathatha i-Evrysdi, kuyilapho kwehla kulabo abathatha i-placebo. |
| Labo abangakabonisi izimpawu (Ngaphambi kwezimpawu) | Izinsana ezingu-26 ezingaphansi kwamasonto ayisithupha ubudala ezatholakala zine-SMA ngokuhlolwa kofuzo, kodwa zazingenazo izimpawu. | Ekupheleni kwezinyanga ezingu-12, abangu-96% bakwazile ukuhlala imizuzwana emi-5 ngaphandle kosizo. Abangu-81% bakwazile ukuhlala imizuzwana engama-30. |
Khumbula, lena imiphumela yocwaningo. Imiphumela wena noma ingane yakho enizoyithola ingase ihluke. Iyahlukahluka kuye ngesimo somzimba somuntu ngamunye.
Yimiphi imiphumela emibi ye-Evrysdi?
Njenganoma yimuphi umuthi, i-Evrysdi ingabangela imiphumela emibi emincane. Evame kakhulu yile:
- Imfiva
- Uhudo
- Ukuqhuma kwesikhumba noma ukulunywa
Lena yimiphumela emibi evame kakhulu, kodwa kukhona neminye imiphumela emibi engaba khona.
Yini okufanele uyenze uma kuvela imiphumela emibi?
Ezimweni ezifana nomkhuhlane, ungakhuluma nodokotela wakho bese uthola umthamo ofanele we-paracetamol.
Uma unesisu esikhululekile, into ebaluleke kakhulu ukuvimbela ukuphelelwa amanzi emzimbeni.
- Banike uketshezi oluningi ukuze baphuze.
- Uma kuyingane, ncelisa njalo.
- Kuhle kakhulu ukunikeza izingane ezincane isiphuzo esifana ne-Jeevani (isisombululo sokubuyisela amanzi emzimbeni ngomlomo) .
- Phuza amanzi amaningi.
Into ebaluleke kakhulu ukwazisa udokotela wakho ngokushesha nganoma yiziphi izimpawu ezikukhathazayo noma ezibonakala zingavamile. Ungamane nje uzenzele imithi.
Ingabe i-Evrysdi iphephile ngesikhathi sokukhulelwa nokuncelisa?
Lolu udaba olubaluleke kakhulu.
- Uma ukhulelwe, uhlela ukukhulelwa, noma uncelisa, qiniseka ukuthi utshela udokotela wakho ngaphambi kokuqala i-Evrysdi.
- Umbono wamanje uwukuthi umuthi we-Evrysdi ungase ube yingozi enganeni esibelethweni.
- Ngakho-ke, ngaphambi kokuqala lo muthi, kufanele uhlole ukukhulelwa ukuze uqiniseke ukuthi awukhulelwe.
- Kumelwe usebenzise uhlobo lokuvimbela inzalo olusebenza kahle kakhulu ngenkathi uthatha iphilisi futhi okungenani inyanga eyodwa ngemva kokuyeka iphilisi.
Zizwe ukhululekile ukuxoxa nganoma yimiphi imibuzo noma ukukhathazeka onakho ngalokhu nodokotela wakho.
Umlayezo Wokuya Nawe Ekhaya
- I-Spinal Muscular Atrophy (SMA) yisifo esibangelwa ufuzo esibangela ubuthakathaka bemisipha. I-Evrysdi umuthi ophuzwayo walesi simo.
- Kufanele uphuze umuthi njengoba nje udokotela wakho ekutshelile, ngesikhathi esifanayo nsuku zonke, okungcono kakhulu ngemva kokudla.
- Ungawuxubi umuthi nemikhiqizo yobisi. Phuza amanzi ngemva kokuthatha umuthi.
- Imiphumela emibi efana nomkhuhlane, ubuhlungu besisu, kanye nokuqubuka kwesikhumba kungase kube khona. Tshela udokotela wakho nganoma yiziphi izimpawu ezikhathazayo.
- Uma ukhulelwe, uzama ukukhulelwa, noma uncelisa, qiniseka ukuthi uxoxa ngokuthatha lo muthi nodokotela wakho.
- Khuluma ngokukhululekile nodokotela wakho nganoma yimiphi imibuzo noma ukukhathazeka ongase ube nakho. Leyo indawo engcono kakhulu yokuthola ulwazi olunembile.
💬 Comments (0)
Awekho amazwana athunyelwe okwamanje. Faka amazwana akho lapha okokuqala ngqa.
Engeza amazwana akho