Uma ingane yakho ine-Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), odokotela kungenzeka ukuthi bakhulume ngomuthi wokugomela obizwa ngokuthi i-Viltolarsen (igama lomkhiqizo: i-Viltepso). Kuvamile ukuthi imibuzo eyinkulungwane ifike engqondweni ngesikhathi esinjengalesi. Luhlobo luni lomuthi? Wenzani ngempela? Yini okufanele sikhathazeke ngayo? Namuhla, sizokhuluma ngakho konke lokhu ngolimi olulula noluqondakala kalula.
Kwenzekani ngempela ngalo muthi?
Kalula nje, izingane ezine-Duchenne (DMD) zinenkinga yezakhi zofuzo ngokukhiqizwa kweprotheyini ebizwa ngokuthi 'i-Dystrophin', ebalulekile ekugcineni imisipha iqinile. Lo muthi, obizwa ngokuthi i-Viltolarsen, usiza umzimba ukuthi uthathe indawo yeprotheyini engekho. Ngamanye amazwi, lo muthi usiza ukugcina ukusebenza kwemisipha ethile.
Kodwa-ke, kubalulekile ukuqonda ukuthi lokhu akulona ikhambi lalesi sifo. Futhi, lo muthi awunikezwa bonke abantwana abane-DMD. Ufanelekela kuphela izingane ezine -gene mutation ethile . Odokotela bazonquma ukuthi lokhu kwelashwa kuyafaneleka yini enganeni yakho ngemva kokuhlolwa.
Izinto okufanele uzitshele udokotela ngaphambi kokunikeza ingane yakho umuthi
Ngaphambi kokuba ingane yakho iqale lokhu kwelashwa, kufanele nakanjani uxoxe ngalezi zinkinga nodokotela wakho. Ungafihli lutho, ngoba ukuphepha kwengane kuyinto ebaluleke kakhulu.
- Tshela ingane yakho uma inesifo sezinso .
- Uma wake waba nokusabela kokungezwani komzimba ne-Viltolarsen noma yimuphi omunye umuthi, ukudla, noma idayi, sicela ukusho lokhu ngokucacile.
- Kubaluleke kakhulu futhi ukwazisa udokotela uma umuntu othola lokhu kwelashwa esemncane, ezama ukukhulelwa, ukukhulelwa, noma ukuncelisa .
Ngokusekelwe kulolu lwazi, udokotela uzoqaphela kakhulu lapho elapha ingane.
Ungayinika kanjani ingane umuthi?
Lokhu akulona iphilisi oliphuzayo noma ikhambi lasekhaya. Lokhu kuwukujova emthanjeni, noma ngokunembile , ukujova emthanjeni . Njengokunikeza usawoti, izindela zinikeza lo muthi emzimbeni.
Lokhu kwelashwa kwenziwa esibhedlela noma emtholampilo ngokuphelele, ngaphansi kokuqondisa kwabasebenzi bezokwelapha abaqeqeshiwe, ngakho-ke awunalutho okufanele ukhathazeke ngalo.
Yini okufanele uyenze uma uphuthelwa yi-aphoyintimenti yemithi?
Ukuze lokhu kwelashwa kuphumelele, kubaluleke kakhulu ukuthatha ingane bese uyinika umthamo ngqo ngezinsuku nezikhathi ezinikezwe udokotela.Ungaphuthelwa yinoma yimiphi imithamo. Uma ungakwazi ukuya ngosuku lwakho oluhleliwe ngenxa yesimo esiphuthumayo, shayela udokotela wakho ngokushesha ukuze umtshele futhi uthole iseluleko salokho okufanele ukwenze ngokulandelayo.
Kuthiwani uma ngiphuza umuthi omningi kakhulu?
Lokhu kunikezwa esibhedlela, ngakho-ke amathuba okuba lokhu kwenzeke mancane kakhulu. Kodwa-ke, uma ucabanga ukuthi kungenzeka ukuthi uphuze ngokweqile, iya e -Emergency Treatment Unit (ETU) yesibhedlela ngokushesha. Noma shayela i-National Poisons Information Centre e-Colombo National Hospital ukuze uthole iseluleko.
Imiphumela emibi engaba khona
Njenganoma yimuphi umuthi, i-Viltolarsen ingabangela imiphumela emibi. Eminye yale miphumela ingaba mibi kakhulu, ngakho-ke kubalulekile ukuyiqaphela.
| Uhlobo lomphumela ongemuhle | Incazelo nokuthi yini okufanele uyenze |
|---|---|
| Izimpawu ezinkulu ezidinga usizo lwezokwelapha ngokushesha | |
| Ukusabela kokungezwani komzimba | Uma uhlangabezana nezimpawu ezifana nokuqubuka kwesikhumba, ukulunywa okukhulu, ukuvuvukala, ubunzima bokuphefumula, noma ukuvuvukala kobuso, izindebe, noma ulimi, yazisa udokotela wakho ngokushesha. |
| Izimpawu zokulimala kwezinso | Uma ubona ushintsho ekuvameni noma enanini lokuchama, ubunzima bokuchama, noma ushintsho embala womchamo wakho, yazisa udokotela wakho ngokushesha. |
| Izimpawu ezivame ukungabi zimbi kakhulu, kodwa okufanele zibikwe kudokotela uma ziqhubeka | |
| Imiphumela emibi emincane |
Lokhu kuvame ukuphela ezinsukwini ezimbalwa, kodwa uma kuqhubeka noma uma ingane ingakhululekile, tshela udokotela. |
Lolu hlu luhlanganisa kuphela imiphumela embalwa evame kakhulu. Uma ubona noma yini engavamile enganeni yakho, ungalibali ukukhuluma nodokotela wakho ngayo.
Ingabe kukhona ukuhlangana neminye imithi?
Ngokusekelwe ekuhlolweni kwamanje, akukho mibiko yeminye imithi esebenzisana nomuthi wokugomela i-Viltolarsen.
Kodwa-ke, kungcono ukunikeza udokotela wakho uhlu oluphelele lwazo zonke ezinye izidakamizwa ingane yakho ezithathayo (imithi yezinye izimo, amavithamini, imithi yendabuko, izithasiselo zokudla). Lokhu kuzosiza ekuvimbeleni izinkinga ezingadingekile.
Umlayezo Wokuya Nawe Ekhaya
- I-Viltolarsen umuthi osiza ukulawula isimo se-Duchenne muscular dystrophy (DMD), kodwa awulona ikhambi eliphelele .
- Lo muthi unikezwa kuphela iziguli ezine -genetic change ethile .
- Lona umjovo ofakwa emthanjeni, futhi unikezwa kuphela ngabasebenzi bezokwelapha abaqeqeshwe esibhedlela noma emtholampilo .
- Uma ingane yakho inesifo sezinso noma ezinye izinto ezibangela ukungezwani komzimba , qiniseka ukuthi uyamtshela udokotela ngaphambi kokuqala ukwelashwa.
- Uma uhlangabezana nanoma yimiphi imiphumela emibi efana nokuvuvukala kobuso, ubunzima bokuphefumula, noma ushintsho enanini lomchamo , funa iseluleko sezokwelapha ngokushesha .
- Kubaluleke kakhulu ukuthatha imithamo yakho ngesikhathi, futhi ungesabi ukubuza udokotela wakho noma yimiphi imibuzo ongase ube nayo.
💬 Comments (0)
Awekho amazwana athunyelwe okwamanje. Faka amazwana akho lapha okokuqala ngqa.
Engeza amazwana akho