Ek weet dat dit soms uitdagend kan wees om met ankiloserende spondilitis, of AS in kort, saam te leef. Enigiemand wat daaraan gely het, weet hoe moeilik dit kan wees om deur die dag te kom met die konstante rug- en gewrigspyn en oggendstyfheid. Maar jy is nie alleen nie. Daar is baie maniere en hulpbronne wat jou kan help, jou krag kan gee en jou van nuwe inligting op hierdie reis kan voorsien. Dit is waaroor ons vandag praat.
Waarom is hierdie soort ondersteuning vir jou belangrik?
Eenvoudig gestel, AS is 'n seldsame toestand wat baie aspekte van jou lewe kan beïnvloed. Omdat dit 'n chroniese toestand is, is dit belangrik om medikasie betyds te neem en te leer om daarmee saam te leef. Dit is waar ondersteuningsgroepe en betroubare bronne van inligting handig te pas kom.
Stel jou voor hoe vertroostend dit sou wees om met iemand te kan praat wat die pyn wat jy voel en die probleme waarmee jy te kampe het, verstaan. En hoeveel makliker dit jou lewe sou maak as jy leer oor die nuutste behandelings en eenvoudige maniere om jou simptome te bestuur. Daarom is dit so belangrik om bewus te wees van hulpbronne soos hierdie.
Waar kan ek ondersteuning en inligting vind?
Daar is verskeie plekke wat jou kan help en jou in die regte rigting kan wys. Sommige van hierdie groepe mag van aangesig tot aangesig ontmoet. Ander mag dalk net aanlyn werk. Jy moet net die metode kies wat vir jou die gerieflikste is.
| Waar om hulp te kry | Die ondersteuning wat jy ontvang |
|---|---|
| Jou dokter. | Die beste persoon om te vra oor betroubare ondersteuningsgroepe of hulpbronne wat geskik is vir jou toestand. |
| Die hospitaal of kliniek waar u behandeling ontvang | Baie hospitale het spesiale ondersteuningsprogramme of bewustmakingsprogramme vir pasiënte. Gaan dit gerus na. |
| Gemeenskapsgesondheidsentrums | Jy kan ook inligting oor verskeie gesondheidsprogramme kry deur middel van sentrums soos hierdie in jou area. |
| Mediese fakulteite van universiteite | Soms leer ons oor pasiëntgerigte programme deur navorsingsuniversiteite. |
Voordat jy 'n groep kies, doen navorsing oor waarop die groep fokus, hoe hulle ontmoet (aanlyn of persoonlik), en wie die groep lei.
Wees versigtig met hierdie dinge wanneer jy aanlyn gaan!
Deesdae kan jy baie inligting op sosiale media soos Facebook en YouTube vind. Jy kan die ervarings van mense wat met AS leef, die dinge wat hulle doen, lees en kyk. Dit kan gerusstellend wees. Dit is egter 'n plek waar jy baie versigtig moet wees .
Onthou, moenie enigiets wat jy aanlyn vind, veral iemand se persoonlike ervaring, as mediese advies neem nie. Dit is noodsaaklik om met jou dokter te praat voordat jy enigiets probeer.
Wanneer jy aanlyn na inligting kyk, vra jouself die volgende vrae:
- Wie bestuur hierdie webwerf of Facebook-blad? Word dit bestuur deur 'n erkende mediese vereniging, of deur iemand onbekend?
- Probeer hulle iets verkoop? Soms probeer hulle hul produkte verkoop deur dinge te sê soos "Hierdie medisyne sal jou beter laat voel." Moenie daardeur mislei word nie.
- Klink dit te goed om waar te wees? As jy iets sien soos "Die geheim om AS in 7 dae te genees," is dit waarskynlik 'n leuen.
- Is hierdie inligting nuut? Is daar 'n wetenskaplike basis? Gaan na of die gepubliseerde inligting navorsingsgebaseerd en op datum is.
Betroubare internasionale organisasies en webwerwe
Daar is steeds min AS-organisasies wat spesifiek op Sri Lanka fokus. Daar is egter groot internasionale organisasies wat hierdie siekte ondersoek en pasiënte regoor die wêreld help. Alhoewel hierdie webwerwe in Engels is, publiseer hulle baie waardevolle en akkurate inligting oor die siekte, nuwe behandelings, oefening en hoe om met die siekte saam te leef. As jy 'n bietjie vertroud is met Engels, sal dit baie nuttig wees.
- Spondilitis Vereniging van Amerika (SAA):Dit is een van die grootste organisasies in die Verenigde State wat toegewy is aan spondilitis, insluitend AS. Hul webwerf (spondylitis.org) het 'n rykdom aan pasiëntkonferensies, ondersteuningsgroepe en opgedateerde inligting.
- Artritis-stigting: Dit is 'n groot organisasie wat inligting verskaf oor alle vorme van artritis. Hul webwerf (arthritis.org) het 'n toegewyde afdeling oor AS.
- Artritis Nasionale Navorsingstigting: Hulle befonds navorsing om 'n geneesmiddel vir artritis te vind. Jy kan meer uitvind oor die nuutste navorsing op hul webwerf (curearthritis.org).
- Nasionale Instituut vir Artritis en Muskuloskeletale en Velsiektes (NIAMS): Dit is 'n Amerikaanse regeringsagentskap. Die inligting wat op hul webwerf (niams.nih.gov) gepubliseer word, is baie betroubaar en wetenskaplik bewys.
Aanlyn gemeenskappe waar jy ander mense se ervarings kan lees
Sosiale mediaplatforms laat jou toe om te skakel met mense regoor die wêreld wat net soos jy met AS leef. Die ondersteuning wat jy ontvang, kan 'n groot bron van aanmoediging wees. Maar, soos ek voorheen gesê het, moenie enigiets probeer sonder om met jou dokter te praat nie.
| Platform | Beskrywing |
|---|---|
| As jy soek na Ankiloserende Spondilitis, sal jy baie groepe vind. Sommige is privaat groepe, en jy moet versoek om aan te sluit. In hierdie groepe vra ander mense vrae en deel ervarings. | |
| Dit is nog 'n gewilde plek om inligting en idees te deel. Word 'n lid van die gemeenskap genaamd `r/ankylosingspondylitis` waar jy vrae kan vra en oor ander mense se ervarings kan lees. | |
| Instagram / Twitter | Jy kan relevante plasings vind met behulp van hutsmerke soos `#ankilosingspondilitis`, `#artritis`, `#chronicpain`. Jy moet egter baie versigtig wees oor die akkuraatheid van die inligting hierin. |
Hoe kan jy kyk of 'n aanlyn rekening betroubaar is?
- Luister na jou ingewing: As iets verkeerd of vals voel wanneer jy na die rekening kyk, is dit waarskynlik so.
- Soek vir geverifieerde rekeninge: Rekeninge van groot, betroubare organisasies het 'n blou regmerkie langs hulle, wat beteken dat die rekening eg is en nie vals nie.
- Bevraagteken die gehalte van die inligting: Soos vroeër genoem, dink altyd na oor wie dit doen, is dit te koop, en is dit wetenskaplik.
Die reis met hierdie siekte kan soms eensaam en moeilik wees. Maar met die regte inligting en die regte ondersteuning kan jy die toestand goed bestuur en 'n gelukkige lewe lei.
Boodskap vir die Huis Toe
- Jy is nie alleen in jou lewensreis met Ankiloserende Spondilitis (AS) nie. Duisende ander, net soos jy, leef met hierdie toestand.
- Jou behandelende dokter is jou beste bron van inligting. Praat eers met hom of haar oor enigiets.
- Alhoewel die internet, veral sosiale media, 'n goeie plek is om inligting te kry, moenie alles glo wat jy lees nie. Moenie aanvaar dat iemand se persoonlike ervaring op jou van toepassing sal wees nie.
- Voordat jy enige nuwe oefening, dieet of enigiets anders probeer, maak seker dat jy jou dokter vra of dit reg is vir jou.
- Alhoewel die webwerwe van internasionale organisasies in Engels is, sal die akkurate, wetenskaplike inligting wat hulle verskaf 'n groot hulp wees om jou kennis te vermeerder.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by