Het jy al gehoor van 'n toestand in jou familie, veral 'n jong kind, waar die spiere in die ruggraat geleidelik verswak? Medies noem ons dit Spinale Spieratrofie (SMA) . In Sinhalees is dit 'n degenerasie van die spiere wat met die ruggraat geassosieer word. Dit is 'n genetiese siekte wat van geslag tot geslag oorgedra word. Daarom kan hierdie spierswakheid nie net die take wat ons gewoonlik elke dag doen, beïnvloed nie, soos om ons kop regop te hou, sonder hulp te sit, te loop, kos te sluk, maar ook asemhaling. Dus, 'n nuwe orale medikasie wat as 'n behandeling vir hierdie SMA-siekte gegee word, word Evrysdi (risdiplam) genoem. Vandag sal ons oor hierdie medisyne praat, hoe om dit te gebruik, wat die voordele daarvan is, en wat die newe-effekte is waarvan jy moet weet.
BMI-sakrekenaar
Know your body mass index (BMI) and weight classification
'n Kort inleiding tot SMA-siekte en die variante daarvan
Voordat ons oor die Evrysdi-middel praat, kom ons verstaan 'n bietjie oor SMA. Die siekte word in verskeie hooftipes verdeel gebaseer op die ouderdom waarop simptome begin verskyn.
- SMA met aanvang in babajare (Tipe 1): Dit is die ernstigste tipe. Simptome verskyn gewoonlik in babajare, voor die ouderdom van 6 maande.
- Later-aanvang SMA (Tipe 2 en 3): In hierdie tipe begin simptome in die kinderjare of adolessensie verskyn.
- Volwasse-aanvang SMA (Tipe 4): In hierdie geval verskyn simptome eers na volwassenheid.
Die middel Evrysdi word gebruik om al hierdie tipes te behandel. Dit word ook gegee aan mense wat met SMA gediagnoseer is deur genetiese toetsing, maar nog nie simptomaties (pre-simptomaties) is nie.
Hoe om Evrysdi-medisyne te gebruik?
Dit is 'n baie belangrike deel, want die korrekte gebruik van die medisyne beïnvloed die resultate direk.
Jy sal hierdie medikasie van 'n spesialiteitsapteek ontvang, in vloeibare vorm. Indien jy ooit 'n bottel ontvang wat iets bevat wat soos 'n poeier lyk, moenie dit meng en drink nie. Indien dit gebeur, kontak onmiddellik die plek waar jy die medikasie gekry het of jou dokter.
Hoe om die medisyne voor te berei
Jou dokter sal jou presies vertel hoeveel om te neem en hoe om dit af te meet en voor te berei. Die bottel medisyne moet met 'n doppie, 'n botteladapter en verskeie herbruikbare spuite kom. Indien enige van hierdie items ontbreek of gebreek is, praat met jou dokter voordat jy die medisyne neem.
- Dit is belangrik om die medisyne elke dag op dieselfde tyd te neem.
- Die beste tyd om die medisyne te neem is na 'n maaltyd . As dit 'n baba is,Gee dit nadat jy klaar borsvoed het .
- Moet nooit hierdie medisyne met formulemelk of enige ander soort melk, soos koeimelk, meng nie.
- Nadat u die medisyne geneem het, drink 'n bietjie water om seker te maak dat dit heeltemal ingesluk word.
- Sommige mense kry hierdie medisyne deur 'n voedingsbuis . In daardie geval moet jy dalk die buis met water spoel nadat jy die medisyne gegee het.
Die belangrikste: Gebruik die spesiale spuit wat jy gekry het om die dosis af te meet. As dit verlore of gebreek is, vra jou dokter voordat jy 'n nuwe een kry. Die gebruikte spuit kan gewas, skoongemaak en die volgende dag gebruik word.
Dinge om versigtig te wees wanneer jy medisyne neem
Nadat u die dosis medisyne in die spuit opgetrek het, moet u dit binne 5 minute drink. Indien u dit nie binne daardie tyd kan drink nie, gooi die dosis weg en berei 'n nuwe dosis voor.
Moet ook nie toelaat dat hierdie medisyne op jou vel of in jou oë kom nie. Indien dit op jou vel kom, was dit deeglik af met seep en water. Indien dit in jou oë kom, spoel jou oë deeglik met skoon water uit. Moenie twee bottels medisyne vir een dosis meng om enige rede nie.
Hoe is die sukses van hierdie medisyne getoets?
Voordat enige medisyne op die mark kom, word baie kliniese studies uitgevoer om uit te vind hoe effektief en veilig dit is. Die Evrysdi-medisyne het ook verskeie sulke toetse ondergaan. Kom ons kyk eenvoudig daarna.
| Toets tipe | Diegene wat aan die toets deelgeneem het | Die belangrikste resultate wat waargeneem is |
|---|---|---|
| SMA met aanvang infantiele | 58 babas, ongeveer 6 maande oud, met tipe 1 SMA. | Na 12 maande se gebruik van die middel kon ongeveer 'n derde vir 5 sekondes sonder hulp sit. Na 24 maande kon ongeveer 60% so sit. |
| Later-aanvang SMA | 180 kinders en volwassenes van 2-25 jaar oud met tipe 2 of 3 SMA. (Sommige het Evrysdi gekry, ander het 'n placebo gekry.) | Motorfunksie het verbeter in diegene wat Evrysdi geneem het, terwyl dit afgeneem het in diegene wat die placebo geneem het. |
| Diegene wat geen simptome getoon het nie (presimptomaties) | 26 babas onder 6 weke oud wat met SMA gediagnoseer is deur genetiese toetsing, maar asimptomaties was. | Aan die einde van 12 maande kon 96% vir 5 sekondes sonder hulp sit. 81% kon vir 30 sekondes sit. |
Onthou, hierdie is navorsingsresultate. Die resultate wat jy of jou kind sal kry, kan verskil. Dit wissel na gelang van elke persoon se fisiese toestand.
Wat is die newe-effekte van Evrysdi?
Soos met enige medisyne, kan Evrysdi geringe newe-effekte veroorsaak. Die algemeenste is:
- Koors
- Diarree
- Veluitslag of jeuk
Dit is die mees algemene newe-effekte, maar daar is ook ander moontlike newe-effekte.
Wat om te doen as newe-effekte voorkom?
In gevalle soos koors, kan jy met jou dokter praat en 'n gepaste dosis parasetamol kry.
As jy 'n los maag het, is die belangrikste ding om dehidrasie te voorkom.
- Gee hulle baie vloeistowwe om te drink.
- As dit 'n baba is, borsvoed gereeld.
- Dit is baie goed om jong kinders 'n drankie soos Jeevani (orale rehidrerende oplossing) te gee.
- Drink baie water.
Die belangrikste ding is om jou dokter onmiddellik in te lig oor enige simptome wat jou pla of ongewoon lyk. Moenie sommer selfmedikasie toepas nie.
Is Evrysdi veilig tydens swangerskap en borsvoeding?
Dit is 'n baie belangrike saak.
- As u swanger is, beplan om swanger te raak of borsvoed, maak seker dat u u dokter vertel voordat u met Evrysdi begin.
- Die huidige mening is dat die Evrysdi-middel skadelik vir die baba in die baarmoeder kan wees.
- Daarom, voordat u hierdie medikasie begin, moet u 'n swangerskapstoets doen om seker te maak dat u nie swanger is nie.
- Jy moet 'n hoogs effektiewe vorm van voorbehoedmiddel gebruik terwyl jy die pil neem en vir ten minste een maand nadat jy die pil gestaak het.
Voel vry om enige vrae of bekommernisse wat u hieroor het met u dokter te bespreek.
Boodskap vir die Huis Toe
- Spinale Spieratrofie (SMA) is 'n genetiese siekte wat spierswakheid veroorsaak. Evrysdi is 'n orale vloeibare medisyne vir hierdie toestand.
- Jy moet die medisyne presies neem soos jou dokter jou sê, op dieselfde tyd elke dag, verkieslik na etes.
- Moenie die medisyne met suiwelprodukte meng nie. Drink bietjie water nadat jy die medisyne geneem het.
- Newe-effekte soos koors, maagpyn en veluitslag kan voorkom. Vertel jou dokter van enige lastige simptome.
- As u swanger is, probeer swanger raak of borsvoed, maak seker dat u hierdie medikasie met u dokter bespreek.
- Praat openlik met jou dokter oor enige vrae of bekommernisse wat jy mag hê. Dis die beste plek om akkurate inligting te kry.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.