Het jou kind PKU (Fenielketonurie)? Kom ons gesels oor Sapropterin poeier!

Soms moet ons kinders en onsself met spesiale gesondheidstoestande saamleef, reg? Een so 'n toestand word fenielketonurie genoem (ook kortweg PKU). Een van die medisyne wat vir hierdie toestand gegee word, is sapropterien. So vandag, kom ons leer oor hierdie medisyne genaamd sapropterien, net soos om met 'n vriend te praat.

Wat is hierdie medisyne? (Wat is Sapropterin?)

Eenvoudig gestel, Sapropterin is 'n medikasie wat help om die oormatige ophoping van 'n chemiese stof genaamd fenielalanien in die liggaam van mense met 'n toestand genaamd fenielketonurie, of PKU, te beheer . Onthou, die klein stukkies proteïen in die kos wat ons eet word aminosure genoem? Fenielalanien is een so 'n aminosuur. 'n Persoon met PKU kan nie hierdie fenielalanien behoorlik afbreek nie, dit wil sê, dit verteer en gebruik soos nodig. Dan versamel dit in die bloed en kan dit die brein en senuweestelsel mettertyd beskadig.

Hierdie Sapropterin-medisyne help om fenielalanien in die liggaam af te breek. Dan neem die ophoping daarvan in die bloed af. Dikwels, saam met hierdie medisyne, beveel dokters 'n spesiale dieet en soms oefening aan. Want in hierdie situasie moet jy die hoeveelheid voedsel wat fenielalanien bevat soveel as moontlik verminder.

Dokters kan hierdie medisyne ook vir ander toestande voorskryf, so as u enige vrae het, is dit die beste om u dokter of apteker te vra.

Jy kan hierdie medisyne gewoonlik by apteke koop onder die handelsname JAVYGTOR of KUVAN.

Dinge om jou dokter te vertel voordat jy hierdie medisyne neem

Voordat jy Sapropterin begin neem, moet jy beslis jou dokter hiervan vertel. Want eers dan kan hulle bepaal of hierdie medisyne reg is vir jou en hoeveel om jou te gee. Om hierdie inligting weg te steek, sal jou net probleme veroorsaak.

• Het jy enige eetversteurings ? Dit wil sê, toestande soos anoreksie (’n geestestoestand van gewigsverlies deur nie te eet nie) en bulimie (’n toestand van ooreet en dan braking).
• Het jy koors ?
• Het jy enige infeksie ?
• Het jy niersiekte ?
• Lewersiekteis daar?
• Het jy 'n toestand wat jou laat voel asof jy 'n stuiptrekkings kry ? Of het jy al voorheen een gehad?
• Het u al ooit 'n allergie vir Sapropterin, 'n ander medikasie, voedsel, voedselkleursels of preserveermiddels gehad?
• As jy swanger is of beplan om swanger te raak (dit is baie belangrik).
• As jy 'n borsvoedende moeder is .

Dis baie belangrik vir jou eie gesondheid om hierdie dinge vir die dokter te vertel sonder om dit weg te steek, reg?

Hoe gebruik jy hierdie medisyne?

Goed, kom ons kyk nou presies hoe om hierdie medisyne te gebruik. Dit is 'n orale medikasie. Dit moet saam met 'n maaltyd geneem word. Jy moet die instruksies op die voorskrifetiket volg wat jou dokter vir jou gegee het. Moet nooit meer of minder neem as die hoeveelheid wat jou dokter vir jou gesê het nie.

Dit kom as 'n poeier. Jy moet dit drink deur dit in water of appelsap op te los. Vra jou dokter of apteker vir die presiese hoeveelheid water of appelsap wat jy moet neem. Die poeier behoort vinnig, selfs heeltemal, op te los. Jy moet die medisyne binne 30 minute nadat dit opgelos is, drink. Moenie dit langer as dit los nie.

Nog iets, jy kan ook 'n klein hoeveelheid van hierdie poeier in appelsous (soos appelsous) of poeding meng. Vra jou dokter ook daaroor, as dit vir jou gemaklik is om dit te doen.

Neem jou medisyne betyds, indien moontlik op dieselfde tyd elke dag. Moenie meer neem as wat jou dokter jou sê nie. Moet ook nie skielik ophou om jou medisyne te neem sonder jou dokter se advies nie. Dit kan jou toestand vererger.

Hoe om hierdie medisyne aan klein kinders te gee

In sommige spesiale gevalle kan hierdie medisyne aan babas so jonk as een maand oud gegee word. Daar is egter spesiale voorsorgmaatreëls. Dit wil sê, daar is dinge om baie versigtig oor te wees. Praat dus met jou dokter hieroor en volg sy instruksies presies. Die hoeveelheid medisyne word bepaal volgens die gewig van die kind.

Die belangrikste: Hierdie medisyne is slegs vir jou. Moenie dit aan enigiemand anders gee nie, selfs al het hulle dieselfde simptome as jy. Elkeen se toestand is anders, daarom is dit nie 'n goeie idee om hierdie medisyne aan enigiemand te gee sonder om eers 'n dokter te raadpleeg nie.

Wat doen jy as jy 'n medikasie-afspraak mis?

Moet asseblief nie paniekerig raak op sulke tye nie. As jy 'n dosis mis, neem dit sodra jy onthou. As dit egter amper tyd is vir jou volgende dosis (d.w.s. binne 'n paar uur), slaan die gemiste dosis oor en neem die volgende dosis op die geskeduleerde tyd. Moet nooit 'n dubbele dosis neem nie.Jy moet slegs die voorgeskrewe hoeveelheid per dag neem. As jy hieroor twyfel, vra jou dokter of apteker.

Wat om te doen as jy te veel inneem? (Oordosis)

As u dink dat u te veel medisyne geneem het, of as u kind per ongeluk te veel geneem het, gaan onmiddellik na die naaste hospitaal se noodkamer. Of skakel 'n gifbeheersentrum. Dit moet as 'n noodgeval behandel word, moenie uitstel nie.

Ander medikasie wat met hierdie medisyne kan interaksie hê (Interaksies)

Daar is sekere medikasies wat dalk nie behoorlik werk of ander probleme veroorsaak wanneer dit saam met Sapropterin geneem word nie. Ons noem dit interaksies. Vertel dus jou dokter van enige medikasie wat jy neem.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (’n medisyne vir Parkinson se siekte)
• Metotreksaat (gebruik vir siektes soos kanker en artritis)
• Pemetrexed
• Pirimetamien (’n medisyne wat gebruik word om malaria te behandel)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil (Vardenafil)

Hierdie lys mag nie alle medikasie insluit nie. Vertel dus jou dokter van alle medikasie wat jy neem (insluitend vitamiene, kruiemiddels en dieetaanvullings). Vertel ook jou dokter as jy rook, alkohol drink of onwettige dwelms gebruik. Sommige dinge kan met jou medikasie interaksie hê.

Dinge om versigtig te wees wanneer jy medisyne neem

Terwyl u hierdie medisyne gebruik, sal u dokter u toestand noukeurig monitor. Sien u dokter gereeld en laat gereeld bloedtoetse doen. Hierdie bloedtoetse kontroleer u fenielalanienvlakke en kyk of die medisyne behoorlik werk. Onthou, dit kan tot 4 weke neem vir u liggaam om op hierdie medisyne te reageer. Moenie paniekerig raak nie, wees net geduldig.

As jou simptome nie verbeter nie, of as hulle vererger, vertel jou dokter dadelik.

Die belangrikste ding is dat jy 'n spesiale dieet moet volg terwyl jy hierdie medisyne gebruik. Jy moet kosse eet wat laag in fenielalanien is. Dit is noodsaaklik vir PKU. Voordat jy enige veranderinge aan jou dieet maak, maak seker dat jy met jou dokter of 'n dieetkundige/voedingkundige praat. Hulle kan jou 'n lys gee van kosse wat goed vir jou is en advies oor hoe om jou maaltye voor te berei.

Stel jou voor, Nalini Akka, terwyl sy hierdie medisyne aan haar dogter gee wat PKU het, beheer sy haar dieet soos die dokter haar gesê het. Voordat sy kos voorberei, soek sy altyd na kosse wat laag in fenielalanien is. Wanneer sy winkel toe gaan, lees sy die etikette op voedselpakkies. Daardie soort sorg is nodig in hierdie situasie.

Wat is die newe-effekte?

Soos enige medisyne, kan Sapropterin newe-effekte by sommige mense veroorsaak. Nie almal kry dit egter nie. Kom ons kyk na wat dit is.

Newe-effekte wat u onmiddellik aan u dokter moet vertel:

As u enige van hierdie simptome ervaar, moet u u dokter sonder versuim in kennis stel. Dit kan ernstig wees.

• Allergiese reaksies: Veluitslag, jeuk, rooiheid van die vel, swelling van die gesig, lippe, tong of keel (dit kan dit ook moeilik maak om asem te haal).
• Hiperaktiwiteit: Rusteloosheid, gefriemel, oormatige praat en probleme met aandag gee.
• Inflammasie van die slukderm of maag: Verlies van eetlus, seer keel, pyn of probleme met sluk, brand in die bors, naarheid, braking, droë hoes, bloedige of teeragtige stoelgang.

Newe-effekte wat gewoonlik nie mediese advies vereis nie, maar wat aan die dokter gerapporteer moet word indien dit voortduur:

Hierdie verdwyn gewoonlik binne 'n paar dae. Maar as hulle voortduur, of as hulle jou pla, vertel jou dokter.

• Hoes
• Diarree
• Hoofpyn
• Loopneus of toe neus
• Seer keel
• Braking

Hierdie lys mag nie alle newe-effekte insluit nie. As u enigiets anders ongewoons opmerk, vra u dokter daaroor.

Hoe bêre jy die medisyne?

Dit is ook baie belangrik om hierdie medisyne behoorlik te bêre.

• Hou dit buite bereik van kinders en troeteldiere.
• Bêre by kamertemperatuur (tussen 20 en 25 grade Celsius, tussen 68 en 77 grade Fahrenheit). Moenie aan uiterste hitte of koue blootstel nie.
• Hou hierdie medisyne in die oorspronklike houer waarin dit gekom het.
• Hou die bottel styf toe om te verhoed dat vog ontsnap.
• Moenie vervalde medikasie gebruik nie en gooi dit versigtig weg. Jy kan jou apteek vra vir instruksies oor hoe om dit behoorlik te ontslae te raak.

Laastens, dinge om te onthou

Wel, ons het al baie oor Sapropterin gepraat, nè? Om met 'n toestand genaamd PKU saam te leef, kan 'n uitdaging wees, maar met medikasie soos hierdie en behoorlike mediese advies kan jy en jou kind daardie uitdaging oorkom.

"Onthou, dit is baie belangrik om hierdie medisyne presies te neem soos die dokter voorgeskryf het, in die hoeveelheid wat voorgeskryf is, en op die tyd wat voorgeskryf is. Dit is ook noodsaaklik om 'n spesiale dieet te volg.""As jy albei hierdie dinge behoorlik doen, sal jy jou PKU-toestand goed kan beheer en 'n gesonde lewe kan lei."

Indien u enige vrae, bekommernisse of twyfel het, moet dit nie vir uself hou nie, maar vra gerus u dokter. Hulle is daar om u te help. U is nie alleen op hierdie reis nie, ons is almal saam met u!

Wens jou en jou baba goeie gesondheid toe!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenielketonurie, Fenielketonurie, Fenielalanien, fenielalanien, medisyne, kindergesondheid, genetiese siektes