ඔයාටත් ‘Acute Hepatic Porphyria’, ඒ කියන්නේ අපි කෙටියෙන් කියන විදිහට AHP කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා පොඩි හරි සැකයක් හිතේ තියෙනවද? එහෙම හිතෙනකොට ඉස්සරහට මොකද කරන්නේ, කාවද හම්බවෙන්න ඕන කියලා හිතාගන්න බැරුව ලොකු කලබලයක්, බයක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. මොකද මේක ටිකක් සංකීර්ණ, ඒ වගේම අපේ රටේ එතරම් සුලබව කතාබහට ලක්වෙන රෝගී තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒ නිසාම මේ ගැන තොරතුරු හොයාගන්න එකත් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත් බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන පැහැදිලිව, සරලව කතා කරමු.
රෝග විනිශ්චය හරියටම කරගන්නේ කොහොමද?
AHP රෝගයේ තියෙන ලොකුම අභියෝගයක් තමයි මේකේ රෝග ලක්ෂණ, වෙනත් බොහොමයක් සුලබ රෝග වල ලක්ෂණ වලට ගොඩක් දුරට සමාන වීම. උදාහරණයක් විදිහට, දරුණු බඩේ කැක්කුම, වමනය, ඔක්කාරය, අතපය හිරිවැටීම, මාංශ පේශී දුර්වල වීම වගේ දේවල් AHP වලදී දකින්න පුළුවන්. දැන් බලන්න, මේ ලක්ෂණ වෙන කොච්චර ලෙඩ වලට එනවද? ඒ නිසා එකපාරටම මේවා AHP නිසා එන දේවල් කියලා හිතන්න අමාරුයි. සමහර වෙලාවට ශරීරයේ එකිනෙකට සම්බන්ධයක් නැති තැන් වල මේ ලක්ෂණ මතු වෙන නිසා, මේ ඔක්කොම එකම රෝගයක කොටස් කියලා තේරුම් ගන්නත් කාලයක් යනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, AHP කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක් (rare condition). ඒ නිසා හැම දොස්තර මහත්තයෙක්ම මේ ගැන ලොකු අත්දැකීමක් තියෙන අය නොවෙන්න පුළුවන්. ඒක දොස්තර මහත්තයාගේ වරදක් නෙවෙයි, රෝගයේ ස්වභාවය ඒකයි.
සාමාන්යයෙන් ඕනෑම දොස්තර මහත්තයෙක්ට පුළුවන් AHP රෝගය හඳුනාගන්න අවශ්ය මූලික පරීක්ෂණ (මුත්රා සහ රුධිර පරීක්ෂණ) කරන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න. හැබැයි, ඒ පරීක්ෂණ වාර්තා බලලා, ඒවායේ ප්රතිඵල හරියටම තේරුම් අරගෙන, "ඔව්, මේක AHP තමයි" කියලා නිශ්චිතවම රෝග විනිශ්චය කරන්න නම් සමහරවිට විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ගේ (specialist doctor) සහය අවශ්ය වෙනවා. ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාව අවශ්යතාවය අනුව මේ වගේ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ට යොමු කරයි:
- රුධිර රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Haematologist)
- ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය හා අක්මාව පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Gastroenterologist)
- සාමාන්ය වෛද්ය විශේෂඥවරයෙක් (Physician)
ඒ නිසා ඔයාගේ පළවෙනි පියවර වෙන්න ඕනේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන එක.
දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න යන්න කලින් මෙහෙම සූදානම් වෙමු
දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න යන වෙලාව සීමිතයිනේ. ඒ කෙටි කාලය තුළ ඔයාගේ ප්රශ්න ඔක්කොම අහලා, ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන පැහැදිලි චිත්රයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන්න නම්, පොඩි සූදානමකින් යන එක ගොඩක් වැදගත්. මෙන්න මේ විදිහට සූදානම් වෙලා යන්න.
| ඔබ කළ යුතු දේ | එය වැදගත් වන්නේ ඇයි? |
|---|---|
| ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ඔක්කොම ලැයිස්තුවක් හදාගන්න. | "බඩ රිදෙනවා", "අත හිරිවැටෙනවා" වගේ එකිනෙකට සම්බන්ධයක් නෑ කියලා හිතෙන දේවල් පවා එකම ලෙඩේක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. ඔක්කොම එකට ලියලා දුන්නම දොස්තර මහත්තයාට සම්පූර්ණ චිත්රය තේරුම් ගන්න ලේසියි. |
| ඔයා දැනට පාවිච්චි කරන හැම බෙහෙතකම (විටමින් ඇතුළුව) විස්තර ලියාගන්න. | සමහර ඖෂධ වර්ග AHP රෝගී තත්ත්වය උත්සන්න කරන්න (trigger) පුළුවන්. ඒ නිසා ඔබ ගන්නා සියලුම ඖෂධ ගැන වෛද්යවරයා දැනුවත් වීම අත්යවශ්යයි. |
| කලින් කරපු වෛද්ය පරීක්ෂණ වාර්තා අරන් යන්න. | මේකෙන් අනවශ්ය විදිහට නැවත නැවත පරීක්ෂණ කරන එක වළක්වා ගන්නත්, කාලය ඉතුරු කරගන්නත් පුළුවන්. |
| ඔයාට දැනගන්න ඕන ප්රශ්න ටික කලින්ම කොළයක ලියාගන්න. | දොස්තර මහත්තයාව හම්බවුණාම තියෙන කලබලයට හිතේ තියෙන ප්රශ්න අමතක වෙන්න පුළුවන්. ලියාගෙන ගියාම වැදගත්ම දේවල් අහගන්න අමතක වෙන්නේ නෑ. |
| පවුලේ කාටහරි මේ වගේ ලක්ෂණ තිබුණද කියලා මතක් කරගන්න. | AHP කියන්නේ ජානමය (genetic) බලපෑමක් තියෙන්න පුළුවන් රෝගයක්. ඒ නිසා පවුලේ වෛද්ය ඉතිහාසය ගැන තොරතුරු දොස්තර මහත්තයාට ගොඩක් වැදගත් වෙන්න පුළුවන්. |
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අනිවාර්යයෙන්ම අහන්න ඕන ප්රශ්න
ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන ඔයාට ප්රශ්න අහන්න සම්පූර්ණ අයිතියක් තියෙනවා. බය වෙන්නේ නැතුව, හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම අහලා දැනගන්න. ඒකෙන් ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න ලොකු හයියක් ලැබෙනවා. මෙන්න ඔයාට අහන්න පුළුවන් වැදගත් ප්රශ්න කිහිපයක්.
AHP රෝගය ගැන මූලිකවම දැනගන්න
මේ රෝගය මොකක්ද, ඇයි හැදෙන්නේ, කොහොමද ක්රියා කරන්නේ කියලා තේරුම් ගන්න මේ ප්රශ්න උදව් වෙයි.
- මට හරියටම AHP හැදිලා තියෙන්නේ ඇයි? මේකට හේතුව මොකක්ද?
- මට තියෙන්නේ AHP වල මොන වර්ගයද? කෙනෙක්ට වර්ග කිහිපයක් එකවර තියෙන්න පුළුවන්ද?
- මේ රෝගී තත්ත්වය මගේ දරුවන්ටත් පරම්පරාවෙන් යන්න (pass to children) ඉඩ තියෙනවද?
- මේ රෝගය නිසා මගේ ජීවිතේට මොන වගේ බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්ද?
AHP සහ ඔයාගේ අක්මාව (Liver) ගැන
'Hepatic' කියන වචනයේ තේරුම "අක්මාවට සම්බන්ධ" කියන එක. ඒ නිසා AHP සහ අක්මාව අතර තියෙන සම්බන්ධය ගැන දැනගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- මේ රෝගය නිසා මගේ අක්මාවට (liver) යම් බලපෑමක් වෙලා තියෙනවද?
- මගේ අක්මාවේ ක්රියාකාරීත්වය හොඳින් තියෙනවද කියලා බලන්න මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්න ඕන?
- අක්මාව ආරක්ෂා කරගන්න මම විශේෂයෙන් කරන්න ඕන දේවල් මොනවද? (උදා: කෑම බීම, නවත්වන්න ඕන බෙහෙත් වර්ග)
ප්රතිකාර සහ කළමනාකරණය ගැන
රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ, ඒකත් එක්ක ජීවත් වෙන්නේ කොහොමද කියන එක තමයි වැදගත්ම දේ.
- මේ රෝගයට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
- රෝග ලක්ෂණ මතු වුණාම (attack) ඒක පාලනය කරගන්නේ කොහොමද?
- මම මගේ ජීවන රටාවේ (lifestyle) සහ කෑම බීම වල මොන වගේ වෙනස්කම්ද කරගන්න ඕන?
- මම මීළඟට දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න එන්න ඕන කවදාද?
මේ ප්රශ්න ඔයාගේ ආරම්භයක් විතරයි. ඔයාගේ හිතට එන ඕනෑම ප්රශ්නයක්, ඒක කොච්චර පොඩි දෙයක් කියලා හිතුනත්, දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න කවදාවත් දෙපාරක් හිතන්න එපා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- AHP කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, රෝග විනිශ්චය කරන්න යම් කාලයක් ගතවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඉවසීමෙන් කටයුතු කරන එක වැදගත්.
- දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න යන්න කලින්, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, ගන්නා ඖෂධ, සහ අහන්න තියෙන ප්රශ්න ලැයිස්තුවක් හදාගෙන හොඳින් සූදානම් වෙන්න.
- ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන ප්රශ්න අහන්න, ඒ ගැන ඉගෙනගන්න කවදාවත් බය වෙන්න එපා. ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන දැනගන්න ඔයාට සම්පූර්ණ අයිතියක් තියෙනවා.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ ඉතාම සමීපව, විවෘතව කටයුතු කරන්න. එතුමා දෙන උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න.
- නිවැරදි කළමනාකරණය සහ ප්රතිකාර එක්ක AHP රෝගයත් එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා හිතට ධෛර්යය ගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න