Ankylosing Spondylitis, අපි වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව හඳුන්වන මේ නම සමහරවිට ඔයාට ටිකක් සංකීර්ණ ඇති. සරලවම කිව්වොත් මේක කොඳු ඇට පෙළට සහ ඒ ආශ්‍රිත සන්ධිවලට බලපාන විශේෂ ආතරයිටිස් තත්ත්වයක්. මේ වගේ දිගුකාලීන රෝගී තත්ත්වයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, සමහර දවස්වලට ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් මේ වේදනාව, මේ අපහසුතා ඔයා විතරක් තනියම විඳිනවා කියලා. ඒත් ඇත්තටම ඔයා තනිවෙලා නැහැ. මේ ගමනට ඔයාට උදව්වක් වෙන්න, හරි තොරතුරු දෙන්න, ඔයා වගේම අත්දැකීම් තියෙන අයව මුණගස්වන්න පුළුවන් තැන් සහ ක්‍රමවේද ගොඩක් තියෙනවා. අද අපි මේ ලිපියෙන් කතා කරන්නේ ඒ ගැනයි.
මුලින්ම, මොකක්ද මේ Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ?
මේක ගැන ගැඹුරින් කතා කරන්න කලින්, අපි හරිම සරලව තේරුම් ගමු මේ රෝග තත්ත්වය මොකක්ද කියලා. Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ ප්‍රදාහකාරී (inflammatory) ආතරයිටිස් වර්ගයක්. "ප්‍රදාහකාරී" කිව්වේ ඇඟ ඇතුළෙන්ම ඇතිවෙන ඉදිමුම් ස්වභාවයක්. මේකෙදි ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ (spine) සන්ධිවලටයි.
හිතන්නකෝ, අපේ කොඳු ඇට පෙළ හැදිලා තියෙන්නේ පොඩි පොඩි අස්ථි (vertebrae) එක උඩ එක තියලා. මේ අස්ථි අතර තියෙන සන්ධි තමයි අපිට නැවෙන්න, දිග අරින්න, ඇඹරෙන්න උදව් කරන්නේ. AS තත්ත්වයේදී, ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් මේ නිරෝගී සන්ධිවලට පහර දෙනවා. ප්‍රතිඵලයක් විදිහට මේ සන්ධි ඉදිමිලා, වේදනාවක් සහ තද ගතියක් (stiffness) ඇතිවෙනවා. කාලයක් යද්දී, මේ ප්‍රදාහය නිසා කොඳු ඇට පෙළේ අලුත් අස්ථි කොටස් හැදිලා, කොඳු ඇට එකට පෑස්සිලා, කොන්දේ නැවෙන සුළු බව සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලා යන්නත් පුළුවන්. මේක උදේට නැගිට්ටම දැනෙන කොන්දේ තද ගතියෙන් පටන් අරන්, කාලයත් එක්ක උකුල් ඇට, උරහිස් වගේ වෙනත් සන්ධිවලටත් බලපාන්න ඉඩ තියෙනවා.
ඔබට සහාය සහ තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන් තැන්
මේ වගේ තත්ත්වයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, හරි තොරතුරුවලින් සහ මානසික සහායෙන් ලැබෙන ශක්තිය මිල කරන්න බැහැ. ඔයාට උදව් ගන්න පුළුවන් ප්‍රධානම තැන් කිහිපයක් ගැන අපි බලමු.
හැමදේටම කලින්, ඔයාගේ ඩොක්ටර්
මේ ගමනේදී ඔයාගේ හොඳම මිත්‍රයා සහ මාර්ගෝපදේශකයා වෙන්න ඕන ඔයාට ප්‍රතිකාර කරන ඩොක්ටර්. අන්තර්ජාලයෙන්, යාළුවන්ගෙන් කොච්චර දේවල් දැනගත්තත්, ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන, ඒකට ගැලපෙන ප්‍රතිකාර ගැන, අලුත් බෙහෙත් ගැන, කරන්න ඕන ව්‍යායාම ගැන හරියටම දන්නේ එතුමා විතරයි.
- ඔයාට හිතෙන ඕනම ප්‍රශ්නයක්, සැකයක් ඩොක්ටර්ගෙන් අහන්න බය වෙන්න එපා.
- අන්තර්ජාලයෙන් දැක්ක දෙයක් උත්සහ කරන්න කලින්, ඒ ගැන ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්න.
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණවල වෙනසක් තියෙනවා නම්, අලුත් වේදනාවක් ආවොත්, ඒ හැමදේම එතුමාට කියන්න.
සහාය කණ්ඩායම් (Support Groups) කියන්නේ මොනවද?
සහාය කණ්ඩායමක් කියන්නේ ඔයා වගේම AS තත්ත්වයෙන් පෙළෙන තවත් අය එකතු වෙන තැනක්. මේවා සමහරවිට රෝහල් මට්ටමින් සංවිධානය වෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් ඔන්ලයින් (online) ක්‍රියාත්මක වෙන්න පුළුවන්. ලංකාවෙදි නම් ඔන්ලයින් කණ්ඩායම් හොයාගන්න එක වඩාත් පහසුයි.
මේ වගේ කණ්ඩායමකින් ඔයාට ලැබෙන ප්‍රයෝජන මොනවද?
- තනිකමක් දැනෙන්නේ නෑ: "මේ දේට මූණ දෙන්නේ මම විතරක් නෙවෙයි" කියන හැඟීමම ලොකු ශක්තියක්.
- අත්දැකීම් බෙදාගන්න පුළුවන්: වේදනාව කළමනාකරණය කරගන්න, එදිනෙදා වැඩ පහසු කරගන්න අනිත් අය පාවිච්චි කරන පොඩි පොඩි උපක්‍රම ඔයාටත් ඉගෙන ගන්න පුළුවන්.
- හිතට සහනයක්: ඔයාගේ ප්‍රශ්න තේරුම් ගන්න පුළුවන් පිරිසක් එක්ක කතා කරද්දී හිතට ලොකු නිදහසක් දැනෙනවා.
වැදගත්: මතක තියාගන්න, මේ කණ්ඩායම්වල අය බෙදාගන්නේ ඔවුන්ගේ පෞද්ගලික අත්දැකීම්. ඒ කිසිම දෙයක් වෛද්‍ය උපදෙස් විදිහට සලකන්න එපා. ඕනෑම දෙයක් අත්හදා බලන්න කලින් ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අනිවාර්යයෙන්ම අහන්න.
Online තොරතුරු හොයද්දී මේ ගැන දෙපාරක් හිතන්න!
අද කාලේ අන්තර්ජාලය කියන්නේ තොරතුරු සාගරයක්. හැබැයි ඒ සාගරයේ මුතු වගේම කුණු කන්දල්, භයානක දේවල් පවා තියෙනවා. AS ගැන තොරතුරු හොයද්දී ඔයා ගොඩක් වෙලාවට blogs, online forums, සහ social media වලට යොමු වේවි. එතනදී බොහොමත්ම කල්පනාකාරී වෙන්න ඕන.
යම් වෙබ් අඩවියක් හෝ ඔන්ලයින් ප්‍රජාවක් විශ්වාස කරන්න කලින්, ඔයාගෙන්ම මේ ප්‍රශ්න ටික අහලා බලන්න.
| සැලකිලිමත් විය යුතු කාරණය | ඔබෙන්ම අසාගන්න |
|---|---|
| වෙබ් අඩවියේ අයිතිය/කර්තෘත්වය | මේ වෙබ් අඩවිය හෝ page එක කරන්නේ කවුද? ඒක පිළිගත් වෛද්‍ය සංගමයක්ද, රෝහලක්ද, එහෙම නැත්නම් නිකන්ම නිකන් පුද්ගලයෙක්ද? |
| විකිණීමේ අරමුණු | මේ වෙබ් අඩවිය හරහා මොනවාහරි "ආශ්චර්යමත් බෙහෙතක්", උපකරණයක්, පොතක් වගේ දෙයක් විකුණන්න උත්සාහ කරනවද? |
| විශ්වාස කළ නොහැකි පොරොන්දිු | "දවස් 7න් සුවය", "100%ක් සුව කරන රහස" වගේ ඇත්ත වෙන්න බැරි තරම් හොඳ පොරොන්දිු දෙනවද? එහෙම දේවල් බොහෝවිට බොරු. |
| තොරතුරුවල වලංගුභාවය | දාලා තියෙන තොරතුරු අලුත්ද? ඒවා විද්‍යාත්මක පර්යේෂණ මත පදනම් වෙච්ච දේවල්ද? වෛද්‍යවරුන් විසින් තහවුරු කරපු තොරතුරුද තියෙන්නේ? |
විශ්වාසවන්ත ජාත්‍යන්තර වෙබ් අඩවි සහ ආයතන
ලංකාවේ AS වෙනුවෙන්ම වෙන්වුණු විශාල සංවිධාන නොතිබුණත්, ලෝකයේ පිළිගත්, විද්‍යාත්මක තොරතුරු සපයන ආයතන කිහිපයක් තියෙනවා. මේවායේ තොරතුරු ඉංග්‍රීසි භාෂාවෙන් තිබුණත්, ඒවා ඉතාමත්ම වටිනවා.
- Spondylitis Association of America (SAA): මේක AS සහ ඒ ආශ්‍රිත රෝග තත්ත්වයන් වෙනුවෙන්ම වෙන්වුණු ඇමරිකාවේ ප්‍රධානතම සංවිධානය. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියේ රෝගය ගැන, ප්‍රතිකාර ගැන, ව්‍යායාම ගැන විශාල තොරතුරු සම්භාරයක් තියෙනවා.
- Arthritis Foundation: මේක පොදුවේ ආතරයිටිස් ගැන තොරතුරු සපයන විශාල ආයතනයක්. මෙහි AS ගැන වෙනම කොටසක් තියෙනවා.
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): මෙය ඇමරිකානු රජයේ සෞඛ්‍ය ආයතනයක්. ඔවුන් සපයන තොරතුරු ඉතාමත්ම විශ්වාසවන්තයි.
වැදගත්ම දේ: මේ වෙබ් අඩවි වලින් ඉගෙනගන්න දේවල් හැමවෙලේම ඔයාගේ ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරලා, ලංකාවේ තත්ත්වයට ඒක ගැලපෙනවද, ඔයාට සුදුසුද කියලා තහවුරු කරගන්න එක අනිවාර්යයි.
Facebook, Reddit වගේ සමාජ මාධ්‍ය ගැනත් දැනුවත් වෙමු
Facebook වගේ සමාජ මාධ්‍ය වේදිකාවල AS රෝගීන් සඳහාම වෙන්වුණු දේශීය සහ විදේශීය කණ්ඩායම් (groups) තියෙනවා. මේවා අත්දැකීම් බෙදාගන්න, ප්‍රශ්න අහන්න හොඳ තැන්. ඒත්, මෙතනදිත් ඉහත කියපු කල්පනාකාරී බව ඉතාම වැදගත්.
- ඔයාගේ හිතට එකඟව වැඩ කරන්න: යම් group එකක්, page එකක්, post එකක් දැක්කම ඒකේ මොකක්හරි අවුලක්, බොරු ගතියක් දැනෙනවා නම්, ඒක බොහෝවිට එහෙම වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ තැන් මඟහරින්න.
- පුද්ගලික අත්දැකීම් සහ වෛද්‍ය උපදෙස් පටලවා ගන්න එපා: කෙනෙක් "මම මේ බෙහෙත බීලා හොඳ වුණා" කිව්ව පලියට ඒක ඔයාටත් හරියයි කියලා නීතියක් නෑ. ඒක ඔයාට භයානක වෙන්නත් පුළුවන්. ඕනෑම දෙයක් සඳහා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගේ උපදෙස් පමණක් පිළිපදින්න.
- තහවුරු කළ ගිණුම් (Verified Accounts) ගැන බලන්න: ලොකු, පිළිගත් සංවිධානවල Facebook පිටුවල නිල් පාට හරි ලකුණක් (tick) තියෙනවා. ඒ කියන්නේ ඒක ඔවුන්ගේ නිල පිටුව කියන එකයි. ඒ වගේ තැන්වල තොරතුරු වඩාත් විශ්වාසවන්තයි.
AS එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් තමයි. ඒත් ඒ අභියෝගයට ඔයා තනියම මූණ දෙන්න ඕන නෑ. නිවැරදි තොරතුරු සහ නිවැරදි පුද්ගලයන්ගේ සහාය ලබාගැනීමෙන් මේ ගමන ඔයාට ගොඩක් පහසු කරගන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ දිගුකාලීන තත්ත්වයක්. මේ ගමනේදී ඔයාගේ ප්‍රධානම සහායකයා සහ මගපෙන්වන්නා විය යුත්තේ ඔබට ප්‍රතිකාර කරන ඩොක්ටර් පමණයි.
- අන්තර්ජාලය සහ සමාජ මාධ්‍ය, තොරතුරු ලබාගන්න සහ අන් අයගේ අත්දැකීම් වලින් ඉගෙනගන්න හොඳ තැනක් වෙන්න පුළුවන්. නමුත්, ඒවා වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගන්නා තැනක් ලෙස කිසිවිටෙකත් සලකන්න එපා.
- Online තොරතුරක් විශ්වාස කරන්න කලින්, එය සපයන්නේ කවුද, ඔවුන්ගේ අරමුණ කුමක්ද, සහ එම තොරතුරු විද්‍යාත්මකව තහවුරු කළ ඒවාද යන්න නිතරම පරීක්ෂා කරන්න.
- මේ ගමන ඔයා තනියම යන්න ඕන නෑ. ඔයා වගේම මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන දහස් ගණනක් ලෝකය පුරා ඉන්නවා. සහාය කණ්ඩායම් හරහා ඔවුන් සමග සම්බන්ධ වීමෙන් ඔයාට ලොකු මානසික ශක්තියක් ලබාගන්න පුළුවන්.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.