Nkwaa mu yaw a ɛmaa n’asetra yɛɛ awerɛhow bere a odii nkonim wɔ wiase nyinaa asaw akansi mu akyi: Nea ɛsɛ sɛ wuhu fa Ankylosing Spondylitis (AS) ho .

So wotaa yɛ w’akyi ne wo nkwaa mu yaw? So wote nka sɛ wo ho yɛ den na wo ho nyɛ wo dɛ bere a wusɔre fi mpa so anɔpa no? Ebia wubesusuw sɛ eyi yɛ ade a ɛfata a ɛde ɔbrɛ ne onyin ba. Nanso ɛnyɛ ɛyaw nyinaa na ɛyɛ nea ɛfata. Ɛnnɛ yɛreka asɛm a ɛte saa ho asɛm. Eyi ne Alicia Graff Mack, asawfo bi a wagye din wɔ wiase nyinaa no asɛm. Eyi fa yare bi a ɛkaa n’asaw adwuma no araa ma ɛmaa ogyaee, nanso awiei koraa no, ɛhyɛɛ no ​​den ho.

'Metetee me ho te sɛ Olympian, nanso ɛyaw no ankɔ'.

Ná Alicia adi bɛyɛ mfe 10 bere a na ɛsɛ sɛ nnuruyɛfo yi nsu fi ne kotodwe mu nea edi kan no. Efi saa bere no, wate ɛyaw bɛboro mfe du, wɔayɛ no oprehyɛn pii, na wɔawia ne bere a ɛsom bo sɛ asawfo a ɔyɛ adwumaden. Egyee bere kakra ansa na wɔrehu nea ɛde ne nyinaa bae ankasa. Yare no ne Ankylosing Spondylitis (AS) . Sɛ yɛbɛka no tiawa a, ɛyɛ ntini mu yare a ɛba bere a yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no tow hyɛ yɛn nkwaa so no.

Nna bi wɔ hɔ a na ne nkotodwe hohoro te sɛ lemon. Ná ontumi nnantew yiye mpo. Ná ontumi nsusuw ho mpo sɛ ɔbɛsaw wɔ mpaboa soronko a ɔde saw no mu.

Mpɛn pii a wontumi nkan na osusuwii sɛ, "Merenyɛ asawfo bio da."

Bere a na ɔyɛ abofra, na ɔretete ne ho sɛ asawfo a ne ho akokwaw no, na ɔmfa n’adwene nsi saa sɛnkyerɛnne ahorow yi so kɛse. Sɛnea ɔka no, "Metetee me ho te sɛ Olympian. Enti ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya ɛyaw ne ɛyaw. Saa na ɛto asawfo dodow no ara bere nyinaa."

Nanso ne yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛɛ den nkakrankakra. Bere a wɔyɛɛ no ​​oprehyɛn esiane ne kotodwe mu ntini ketewaa bi a ɛtetew ne nipadua mu ayaresa akyi mpo no, ɛyaw no ano antew. Ná ontumi nnantew nkɔ keteke gyinabea a ɛnam fam no mpo nkɔgye ayaresa.

"Bɛyɛ asram asia wɔ oprehyɛn no akyi no, obiara antumi amma me mmuae. Na m'asetra mu dae nyinaa gyina me nipadua akwahosan so. Na mewɔ m'asetra ase ankasa," ɔka.

Dɛn ankasa ne Ankylosing Spondylitis (AS)?

Okay, ma yɛnhwɛ nea tebea a wɔfrɛ no AS yi yɛ. Ɛyɛ yare a nipadua no tumi ko tia nyarewa . Ɛne sɛ, nhyehyɛe a ɛbɔ yɛn nipadua ho ban fi nyarewa ho no di mfomso fi ase tow hyɛ yɛn ankasa nkwammoaa a ɛte apɔw, titiriw nkwaa no so.

AS ka akyi berɛmo no nkwaa titiriw. Eyi nti na akyi a ɛyɛ den na ɛyɛ yaw anɔpa no. Bere kɔ so no, saa nkwaa yi betumi ayɛ den na akyi berɛmo no atumi ahwere sɛnea ɛyɛ mmerɛw. Nanso ɛnyɛ akyi berɛmo no nkutoo mu. Ebetumi aka nipadua no nkwaa afoforo te sɛ nkotodwe, asen, ne asen nso. Eyi ne nea ɛtoo Alicia.

Ade biako nti a ɛyɛ den sɛ wobehu yare yi ne sɛ yare no ho sɛnkyerɛnne a edi kan no te sɛ nipadua mu yaw a ɛyɛ daa no ara pɛ.

Asetra faa ɔkwan foforo so, nanso mannyae m’adaeso no mu.

Bere a n’adaeso a ɛfa asaw ho no ano brɛɛ ase no, Alicia fii ase susuw asetra foforo ho. Ɔde ne din kɔhyɛɛ sukuupɔn mu a na n’adwene ne sɛ ɔbɛyɛ adwuma wɔ adwinni ho adwumayɛ mu. Saa bere no, ɔkɔɔ so nyaa nipadua mu ayaresa ne nnuru. Nkakrankakra, ne nipadua no yɛɛ den. Eduu n’afe a etwa to wɔ sukuupɔn mu no, otumi san kɔɔ asaw adesua, na n’ankasa anigye nkutoo nti.

Bere a na ɔrehwehwɛ adwuma wɔ adwumakuw pa bi mu bere a wawie sukuu no, na ɔwɔ ahohuru bere mu akwamma biako. Ɔkɔɔ adwumakuw bi a agye din a wɔsaw wɔ New York nkyɛn, a na ɔwɔ anidaso sɛ obenya adwuma wɔ adwumayɛbea a ɛhwɛ asaw anaa aguadi so.

Nanso na wɔn a wɔhyehyɛɛ saa kuw no wɔ adwene foforo. "Yɛtee sɛ woresaw bio. Yɛwɔ akwantu bi wɔ Italy, na yɛn asawfo no mu biako anya akwanhyia. Wubetumi akɔka yɛn ho bio?"

Mfiase no na Alicia suro. Ná bere tenten ni a wasaw bere nyinaa na wasaw wɔ kɔnsɛt ahorow mu. Nanso ebia eyi ne hokwan a etwa to a obenya. "Mesusuwii sɛ, 'Mɛtena pon bi so me nkwa nna nyinaa. Mepɛ sɛ meyɛ eyi ansa na saa bere no adu.'"

Ɔde saa hokwan no dii dwuma na ɔsan kɔɔ baabi a wɔsaw no.

Aniwa mu haw bi a wobehu no yiye

Bere kɔɔ so no, Alicia ani fii ase yɛɛ kusuu, n’ani yɛɛ kɔkɔɔ na ɛyɛɛ no ​​yaw. Eyi ne sɛnkyerɛnne a edi kan a ɛkyerɛ sɛ ɔwɔ AS.

Ná n’ani anya tebea bi a wɔfrɛ no uveitis , aniwa mu ɔfe. Ne ntini ho ɔyaresafo kyerɛkyerɛɛ mu sɛ uveitis yɛ tebea a ɛtaa ba nnipa a wɔwɔ AS mu. Eyi nkutoo ne ɔkwan a wɔfaa so sii so dua sɛ ne tebea no yɛ AS, na ɛnyɛ ntini mu yare a ɛyɛ adwuma.

Bere a wohuu yare no yiye no, ofii ayaresa a ɛfata no ase. Ofii ase nom aduru bi a ekum akisikuru a ɛsakra yare (DMARD) te sɛ Adalimumab (Humira) . Nanso nsɛnnennen foforo bae. "Na ɛsɛ sɛ mede injection syringe tu kwan fi ɔman biako so kɔ ɔman foforo so. Sɛ́ mɛma wɔayɛ nwini wɔ wimhyɛn a ɛyɛ nnɔnhwerew 18 mu, ahwɛ sɛ ahɔhodan ahorow a metra mu no wɔ frigye anaa, na mede nnuru no kɔ ahɔhodan no mu bere ano... na ɛyɛ asaw ankasa!” ɔde serew ka saa.

Sɛ wɔde ayaresa a ɛfata maa no a, otumi saw wɔ ɔkwan a ɛyɛ adwumaden so mfe 5-6 bio. Ɔka sɛ: "Ná ɛyɛ nhyira a manhwɛ kwan da." Ɛnnɛ, ɔyɛ asaw dwumadibea a ɛwɔ Juilliard Sukuu a agye din wɔ wiase nyinaa no panyin ne ne kwankyerɛfo.

Ɔka sɛ: "Meda so ara nom Humira, na sɛ yare no mu yɛ den a, menom nnuru bi te sɛ prednisone." "Nna dodow no ara m'akyi ne m'asen yɛ den ankasa. Nanso merekɔ so ayɛ nnam sɛnea metumi."