Nsɛmmisa a ɛsɛ sɛ wobisa bere a worekɔ oduruyɛfo nkyɛn afa hATTR Amyloidosis ho

Ɛtɔ mmere bi a, oduruyɛfo nkyɛn a wobɛkɔ no betumi ayɛ osuahu a ɛhaw adwene kɛse. Ebetumi ayɛ te sɛ nea bere nnɔɔso a yɛde bebisa yɛn nsɛmmisa ne yɛn haw nyinaa. Eyi te saa titiriw bere a ɛfa tebea horow a emu yɛ den a ɛntaa nsi te sɛ hATTR amyloidosis ho no. Enti, ɛho hia sɛ wusiesie nsɛmmisa a wopɛ sɛ wubisa ansa na woakɔ wo duruyɛfo nkyɛn. Eyi bɛboa wo ma woahu biribiara a ɛsɛ sɛ wuhu na woanya ayaresa a ɛfata wo.

Nea edi kan no, ma yenhu yare yi ho asɛm pɛpɛɛpɛ.

Wo tebea no a wobɛte ase no ho hia kɛse wɔ w’ayaresa no mu, enti ntwentwɛn wo nan ase sɛ wubebisa nsɛm yi.

Dɛn na ɛsɛ sɛ mesa ma me yare no ho sɛnkyerɛnne?

Ka wo yare no ho sɛnkyerɛnne nyinaa kyerɛ wo duruyɛfo . Ebia wubesusuw sɛ wɔn mu binom ne hATTR nni abusuabɔ. Nanso ɛho hia sɛ woka kyerɛ wɔn nyinaa. Afei wo duruyɛfo betumi akyerɛ wo sɛnea wobɛsa saa sɛnkyerɛnne ahorow yi ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛsɛ sɛ wode di kan. Afei nso, sɛ worenom nnuru ahorow ama sɛnkyerɛnne biara a, wobetumi akyerɛkyerɛ sɛnea nnuru no ka wɔn ho wɔn ho (nnuru nkitahodi).

Mfaso bɛn na me yare no wɔ?

HATTR yare no afã atitiriw anan na ɛwɔ hɔ.

• Ɔfã 0: Nsɛnkyerɛnne biara nni hɔ.
• Ɔfã I: Nsɛnkyerɛnne a emu nyɛ den, nanso wubetumi anantew.
• Ɔfã II: Nantew hwehwɛ mmoa, na ɔhaw pii ba nipadua no nyinaa mu .
• Ɔfã III: Ɛhwehwɛ sɛ wɔde mmubuafo akongua di dwuma anaasɛ wɔda mpa so, na nkate, ntini, ne ntini mu haw ahorow a emu yɛ den ba nipadua no nyinaa mu.

Sɛ wunim ɔfã a wowɔ mu a, ɛma ɛyɛ mmerɛw ma oduruyɛfo no sɛ ɔbɛyɛ ayaresa ho nhyehyɛe sɛnea ɛfata.

Me nipadua mu akwaa bɛn na eyi aka?

hATTR yɛ tebea a wonya fi awo mu. Wɔ tebea yi mu no, protein bi a wɔfrɛ no transthyretin no bom wɔ ɔkwan a ɛnteɛ so na ɛboaboa ano ma ɛyɛ amyloid a ɛwɔ akwaa ahorow mu. Nhwehwɛmu betumi ahu sɛ ebia amyloid a ɛwɔ wo koma anaa akwaa afoforo mu no wɔ hɔ anaa. Saa nsɛm yi ho hia efisɛ mpɛn pii no ayaresa a wubenya no begyina amyloid ko ne akwaa ahorow a ɛwɔ mu so .

So ɛsɛ sɛ m’abusua nso yɛ awosu mu nhwehwɛmu?

Esiane sɛ eyi yɛ awosu mu yare nti, sɛ wohu sɛ wowɔ yare no wie a, ebia wobɛpɛ sɛ wuhu sɛ obi foforo bi wɔ w’abusua mu a ɔwɔ bi anaa. Sɛ wowɔ mma a, ebia wobɛpɛ sɛ wususuw ho sɛ wobɛsɔ wɔn ahwɛ ahwɛ awosu mu abɔde no nso. Sɛ wohu hATTR ntɛm a, ayaresa no di yiye kɛse.Enti, sɛ wuhu eyi a, ebetumi ama woanya hokwan aboa abusua no muni foforo.

Dɛn ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛhwehwɛ sɛ wɔkɔ ayaresabea ntɛm ara?

Ɛwom sɛ hATTR betumi de sɛnkyerɛnne ahorow aba de, nanso ɛho hia sɛ wuhu nea ɛsɛ sɛ woyɛ wɔ tebea a egye ntɛmpɛ mu. Enti, hwɛ hu sɛ wubebisa wo duruyɛfo sɛ, "Nsɛnkyerɛnne bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ Emergency Department (ETU) ntɛm ara?"

Nneɛma a ɛsɛ sɛ wubisa fa w’ayaresa no ho

Sɛ wunya ɔkwan a wɔfa so sa yare no ho ntease a emu da hɔ a, wubetumi akwati ehu ne adwenem naayɛ a ɛho nhia.

Mɛyɛ dɛn asi ayaresa a ɛfata me ho gyinae?

Wo duruyɛfo bɛkamfo ayaresa a egyina faako a wo yare no kɔ ne wo sɛnkyerɛnne ahorow so akyerɛ wo. Titiriw no, ɔbɛhwɛ sɛ ntini mu haw ahorow (polyneuropathy), te sɛ wo nipadua no afã abien a ɛyɛ mmerɛw, mmerɛwyɛ, anaa ɔfe, anaa koma ntini mu haw ahorow (cardiomyopathy) anaa. Ebia nnipa binom wɔ abien no nyinaa. Eyi bɛboa ma wɔayɛ ayaresa nhyehyɛe a ɛfa wo pɔtee ho. Sɛ worenya ayaresa dedaw a, bisa sɛ, "So wopɛ sɛ wotoa saa ayaresa yi so anaasɛ ɛsɛ sɛ woyɛ nsakrae?"

So nnuru foforo bi wɔ hɔ a ebia ɛbɛfata me?

Bere a aduruyɛ ho nyansahu renya nkɔso no, ayaresa foforo nso reba ama saa yare yi. Nnuru foforo pii aba gua so wɔ mfe kakraa a atwam no mu. Nnuru ahorow wɔ hɔ a ɛfata ma yare no fã ahorow. Enti, egyina gyinabea a wowɔ so no, bisa wo duruyɛfo sɛ ebia akwan foforo bi wɔ hɔ a wubetumi asɔ ahwɛ anaa.

Dɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ kwan fi saa ayaresa ahorow yi mu?

Bere tenten ahe na saa ayaresa yi begye?

Aduru biara nni hɔ a wɔde sa hATTR, enti ebia ayaresa no bɛyɛ nkwa nna nyinaa. Nanso, wo duruyɛfo betumi ama wo bere tenten a wubehia ayaresa ho adwene a ɛyɛ mmerɛw, a egyina yare no fã a wowɔ, yare no ho sɛnkyerɛnne, ne nneɛma afoforo so.

Dɛn ne nnuru yi mu nsunsuanso bɔne?

Eyi gu ahorow wɔ ayaresa biara mu. Sɛ nhwɛso no, ebia aduru bi a wɔfrɛ no `inotersen (Tegsedi)` nyɛ nea edi kan efisɛ ebetumi de nsunsuanso bɔne a emu yɛ den aba. Nanso, wɔankyerɛ sɛ nnuru te sɛ `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` wɔ nsunsuanso bɔne a ɛho hia wɔ ayarefo a wɔwɔ `cardiomyopathy` so wɔ sɔhwɛ ahorow mu. Sɛ wo duruyɛfo kyerɛw aduru bi ma wo a, hwɛ hu sɛ wubebisa nea ebetumi afi mu aba no ho asɛm.

Sɔhwɛ bɛn na anka ɛsɛ sɛ meyɛ daakye?

Saa yare yi kɔ so bere kɔ so, titiriw sɛ wɔansa a. Enti ɛho behia sɛ woyɛ nhwehwɛmu daa na ama woahu sɛnea yare no rekɔ so. Hwehwɛ sɔhwɛ ahorow a ɛsɛ sɛ woyɛ ne bere a ɛsɛ sɛ woyɛ.

Mɛyɛ dɛn ahu sɛ saa ayaresa yi di yiye?

Aduruyɛ kuw a wɔresa wo yare no behu wo daa. Wɔde nhwehwɛmu bedi dwuma de ahwɛ yare no, na wɔbɛka akyerɛ wo sɛ ma wɔnhu wo yare no ho sɛnkyerɛnne na hwɛ sɛ ayaresa no reyɛ adwuma anaa.

Ɔkwan bɛn so na woyɛ nnuruyɛfo atitiriw ne dwumadi afoforo ho nhyehyɛe?

Esiane sɛ saa yare yi ka nipadua no akwaa ahorow pii nti, ebehia sɛ wokɔ animdefo pii nkyɛn.

Ɔkwan bɛn so na wɔyɛ ayaresa ho nhyehyɛe wɔ nnuruyɛfo yi ntam?

Esiane sɛ wobɛkɔ akɔhwɛ nnuruyɛfo ahorow pii nti, ɛho hia sɛ wɔn nyinaa yɛ adwuma sɛ kuw, na wɔde nsɛm ma wɔn ho wɔn ho. Ebia wubetumi anya ayaresa wɔ amyloidosis beae bi, baabi a nnuruyɛfo atitiriw yi nyinaa wɔ ayaresabea koro no. Sɛ ɛnte saa a, hwɛ hu sɛ wubebisa sɛ, "Ɔkwan bɛn so na wɔbɛkyɛ nsɛm wɔ nnuruyɛfo yi ntam? So wɔbɛkyɛ me nhwehwɛmu aba no ama obiara, na so wobesi nea eye ma me ho gyinae?"

Henanom na ɛsɛ sɛ mibisa wɔn wɔ me sikasɛm ne me insurance ho?

Ebia wubehia ayaresa pii ama eyi. Enti, bisa wo duruyɛfo, ɔyarehwɛfo, anaa ayaresabea sohwɛfo sɛ, "So me insurance bɛtua saa ka yi? Hena na ɛsɛ sɛ me ne no kasa fa eyi ho?" Sɛ wuhia sika fam mmoa a, bisa nnipa a wobetumi aboa wo wɔ eyi mu ho asɛm.