Dɛn ne Huntington Yare no? Momma yɛmfa nsɛm a ɛnyɛ den nkasa

So obi wɔ w’abusua mu anaa obi a wunim no afi ase reyɛ n’ade wɔ ɔkwan a ɛyɛ nwonwa so mpofirim? Ebia wɔn akwaa twitwiw a wontumi nni so? Anaasɛ wɔn nkae reyera nkakrankakra, na ɛte sɛ nea wɔn ahoɔden a na wɔwɔ kan no reyera? Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ yɛte ehu nka bere a yehu nneɛma a ɛte sɛɛ no. Ɛnnɛ yɛbɛka tebea bi a ebetumi de saa sɛnkyerɛnne ahorow yi aba, nanso wɔnka ho asɛm pii wɔ ɔmanfo mu ho asɛm. Ɛno ne Huntington yare no . Mma wo ho nnyɛ wo hu bere a wote saa din yi. Momma yɛnka biribiara ho asɛm tiawa na emu nna hɔ.

Okay, enti dɛn ne Huntington Yare no?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Huntington yare no yɛ awosu mu yare a ɛma ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ yɛn amemene mu no wuwu nkakrankakra bere a bere kɔ so no, na efi awo ntoatoaso so kɔ awo ntoatoaso so . Ɛka amemene no afã horow a ɛhwɛ yɛn kankyee, yɛn nsusuwii, ne yɛn nneyɛe so no titiriw .

Eyi ma nipadua no mu ahoɔden, adwene ne gyinaesi tumi so tew bere tenten, na asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obenya adwenemyare te sɛ adwenemhaw ne dadwen kɔ soro.

Mpɛn pii no, yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi wɔ mfe 30 kosi 40. Nanso, ɛtɔ mmere bi a yare no betumi afi ase wɔ mmofraase anaa mpanyin afe so, ansa na wɔadi mfe 20. Sɛ ɛba saa a, yɛfrɛ no Juvenile Huntington ’s Disease (JHD) .

Dɛn nti na saa yare yi ba? Ɔkwan bɛn so na wonya fi awo mu?

Eyi fi sintɔ bi a ɛwɔ yɛn awosu mu nkwaadɔm no biako mu. Wɔ 1993 mu no, nyansahufo huu awosu mu abɔde a ɛde eyi ba. Saa awosu mu abɔde yi wɔ yɛn nyinaa mu. Nanso, ebia mmusua bi wɔ saa awosu mu abɔde yi bi a wɔayɛ no foforo . Saa awosu mu nkwaadɔm a wɔayɛ no foforo no fi awofo hɔ kɔ mmofra mu.

Fa no sɛ wo maame anaa wo papa wɔ Huntington yare no. Sɛ ɛte saa a, wowɔ hokwan 50% sɛ wubenya nkwaadɔm mu nsakrae a ɛde yare no ba no. Ɛte sɛ nea worebɔ sika bi. Ebia wubenya anaasɛ worennya bi.

• Wobetumi anya saa awosu mu abɔde a ɛsakra yi awo mu a ɔbarima anaa ɔbea mfa ho.
• Sɛ wunni awosu mu abɔde a wɔayɛ no foforo no a, worennya Huntington yare no da. Na woremfa yareɛ no nkɔma wo mma.
• Saa yare yi ntumi ntwa awo ntoatoaso ahorow so . Ɛne sɛ, sɛ agya no wɔ bi a, ɔba no ntumi nnya bi a agya no nka ho.

So saa awosu mu abɔde yi na ɛwɔ tumi anaasɛ ɛkɔ fam?

Ɛyɛ mmerɛw yiye. Fa no sɛ wowɔ awosu mu nkwaadɔm abien, biako fi wo maame na biako fi wo papa. Awosu mu abɔde a ‘ɛdi tumi’ te sɛ abofra a ɔyɛ onyansafo sen biara wɔ adesua mu. Sɛ ɔwɔ hɔ a, ne tumi no wɔ agoru mu. Awosu mu abɔde a ɛsakra a ɛde Huntington yare no nso yɛ nea ɛwɔ hɔ titiriw . Enti sɛ wunya awosu mu abɔde a ɛsakra no fi ɔwofo biako pɛ hɔ mpo a, ɛdɔɔso sɛ ɛde yare no bɛba.

Sɛ wo anaa w’abusua mu bi resusuw ho sɛ wɔbɛyɛ awosu mu nhwehwɛmu a, ɛho hia sɛ wudi kan hwehwɛ awosu mu afotu. Wobetumi akyerɛkyerɛ nea wobɛhwɛ kwan afi sɔhwɛ no mu aba mu akyerɛ wo.

Dɛn ne Huntington yare no ho sɛnkyerɛnne?

Yebetumi akyekyɛ Huntington yare no ho sɛnkyerɛnne mu akuw atitiriw abiɛsa: nipadua mu ahoɔden, adwene mu dwumadi, ne nneyɛe . Mpɛn pii no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi mpue prɛko pɛ, na mmom ɛkɔ so nkakrankakra wɔ akwan horow pii so.

Nsɛnkyerɛnne a Ɛba Akyirikyiri

Saa bere yi de, ɔyarefo no hia mmoa fi afoforo hɔ na ama watumi ayɛ nnwuma. Ebia nantew ne nkɔmmɔbɔ begyae koraa. Nanso, saa bere yi mpo no, ɔyarefo no taa tumi hu wɔn adɔfo.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare yi?

Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow a, wo duruyɛfo bebisa w’abusua aduruyɛ ho abakɔsɛm na wayɛ wo nipadua mu nhwehwɛmu. Afei ɛda adi sɛ wɔbɛkra sɛ wɔnyɛ ntini mu nhwehwɛmu bi ne awosu mu nhwehwɛmu. Ntini mu nhwehwɛmu hwehwɛ:

• Nneɛma a ɛma obi nya adwene
• Ntini mu ahoɔden
• Nsesa
• Anisoadehu ne Aso a Wɔte
• Adwene ne adwene mu tebea
• Nkae ne nsusuwii ho nimdeɛ

Akwan a wɔfa so sa yare ne sɛnea wɔde di dwuma

Ɛwom sɛ wonnya nnyaa eyi ano aduru koraa de, nanso ayaresa pii wɔ hɔ a ebetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow no so na ama asetra ayɛ mmerɛw. Ɛnyɛ kwa na nnuruyɛfo ka sɛ, "Yɛrentumi mfa mfe nka w'asetra ho, nanso yebetumi de nkwa aka wo mfe ho."

Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wobɛhwehwɛ mmoa afi animdefo kuw bi a wofi nnwuma ahorow mu hɔ. Ebia kuw yi mufo bi ne ntini ho animdefo, nipadua mu ayaresa ho animdefo, adwuma ho ayaresa ho animdefo, kasa ho animdefo, adwenemyare ho animdefo, ne aduan ho animdefo.

Nnuru a wɔde di dwuma

• Sɛnea ɛbɛyɛ na woadi kankyee so:Wɔde nnuru a efi VMAT2 inhibitor kuw no mu (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) di dwuma de tew kankyee a wontumi nni so (chorea) so.
• Wɔ adwenemyare ho: Wɔkyerɛw nnuru ahorow a ekum adwenemhaw ne nnuru a ɛma obi nya adwenemhaw de siw adwenemhaw, dadwen, ne adwene mu nsakrae afoforo ano.

Ayaresa a wɔde sa yare

• Nipadua mu Ayaresa: Ɛboa ma ɔhwe ase denam nantew, kari pɛ, ne nipadua ahoɔden a ɛma ɛkɔ anim no so.
• Adwumayɛ mu Ayaresa: Ɛkyerɛkyerɛ akwan ne nnwinnade a ɛbɛma da biara da nnwuma te sɛ adidi ne ntadehyɛ ayɛ mmerɛw.
• Ɔkasa mu Ayaresa: Ɛboa ma kasa ne ɔmene a ɛyɛ den ma.

Nsakrae a ɛba asetra kwan ne aduan pa a wonya mu

Ebia nnipa a wɔwɔ saa yare yi mu duru so bɛtew efisɛ wɔn nipadua hyew calories pii na ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛmene. Enti, ɛho hia sɛ wudi nnuan a ahoɔden wom na ahoɔdennuru pii wom . Abusua mufo betumi aboa wɔ eyi mu denam:

• Kwati sɛ wubetwitware mu a ɛho nhia bere a woredidi no.
• Paw nnuan a ɛnyɛ den sɛ wobɛwe na woamene.
• Fa nkuku a wɔayɛ no titiriw ne nkuruwa a wɔde nwura ayɛ di dwuma.
• Apɔw-mu-teɛteɛ a wobɛyɛ daa nso ho hia yiye. Nanso ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ahobammɔ ho. Wo ne nipadua mu ayaresa ho ɔbenfo a ne ho akokwaw nkasa na yɛ apɔw-mu-teɛteɛ nhyehyɛe a ɛfata wo.

Nsɛmmisa a ɛsɛ sɛ wubisa wo duruyɛfo

Sɛ wo anaa w’abusua muni bi haw wɔ saa tebea yi ho a, wubetumi abisa nsɛm yi bere a wo ne wo duruyɛfo rekasa no:

• Oduruyɛfo, ɔkwan bɛn so na saa yare yi bɛka m’asetra?
• Dɛn ne ayaresa a eye sen biara a wɔde ma me yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow?
• So saa ayaresa yi betumi ne nnuru afoforo a menom no abira?
• So asiane biara nni ho sɛ mɛkɔ so aka kar?
• Ɔkwan bɛn so na mepɛ sɛ me ne m’abusua kasa fa eyi ho?