So wo anaa wo ba wɔ MPS I? Momma yensua Laronidase vaccine no ho ade!

Ɛtɔ da bi a, yɛwɔ nyarewa a yentumi nsusuw ho mpo, ɛnte saa? Tebea a ɛte saa no biako ne Mucopolysaccharidosis I, a yɛfrɛ no MPS I tiawa no. Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi mmom. Sɛ wo anaa wo ba wɔ saa tebea yi a, mete sɛnea ebetumi ayɛ den na ayɛ adwennwen no ase. Nanso mma ɛnhaw wo, ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma woadi saa sɛnkyerɛnne ahorow yi so. Ɛnnɛ yɛrebɛka aduru biako a ɛho hia saa ho asɛm, a ɛne aduru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban a wɔfrɛ no Laronidase. Ma yɛnhwɛ nea ɛyɛ ne sɛnea wɔde di dwuma.

Aduru bɛn na Laronidase yɛ?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Laronidase yɛ aduru a ɛma enzyme titiriw bi a enni yɛn nipadua mu anaasɛ enni yɛn nipadua mu no san ba. Fa no sɛ, saa enzymes yi boa biribiara a ɛwɔ yɛn nipadua mu ma ɛyɛ adwuma yiye. Te sɛ adwumayɛfo nkumaa. Mprempren, wɔ nnipa a wɔwɔ MPS I nipadua mu no, enzyme pɔtee bi nni hɔ anaasɛ ɛnyɛ adwuma yiye. Wɔde saa aduru yi ma de di saa sintɔ no ho dwuma. Eyi boa ma wodi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow bi so. Nanso ade biako a ɛsɛ sɛ yɛkae ne sɛ eyi nyɛ aduru a ɛsa yare no koraa. Nanso ɛboa kɛse denam yare no ho sɛnkyerɛnne a ɛtew so na ɛma asetra yɛ mmerɛw kakra no so.

Ɛtɔ da bi a ebia wubehu saa aduru yi wɔ din Aldurazyme ase. Wobetumi de saa aduru yi nso ayɛ nneɛma afoforo. Sɛ wowɔ nsɛmmisa bi fa ho a, bisa wo duruyɛfo anaa nnuruyɛfo .

Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ woka kyerɛ w’aduruyɛfo kuw no ansa na woafi saa aduru yi ase?

Ansa na wubefi Laronidase ayaresa yi ase no, ɛsɛ sɛ woka saa nneɛma yi ho asɛm kyerɛ w’aduruyɛfo kuw no, kyerɛ sɛ, oduruyɛfo ne ɔyarehwɛfo no ampa. Efisɛ ɛho hia paa sɛ wohu saa nneɛma yi na ama wɔatumi aboa wo yiye.

• Ka kyerɛ yɛn sɛ woanya aduru yi, aduru foforo biara, aduan, nnuru a wɔde yɛ nneɛma, anaa nneɛma a wɔde siw ano ho adwenemhaw pɛn.
• Sɛ woanyinsɛn anaa wowɔ anidaso sɛ wubenyinsɛn a, ka kyerɛ wɔn saa.
• Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ɛsɛ sɛ woka saa asɛm no nso ho asɛm.

Sɛ woka saa nsɛm yi kyerɛ wɔn a womfa nsie a, wobetumi ne wo adi wɔ ɔkwan a ɛfata wo so. Nifa?

Wobɛyɛ dɛn anya saa aduru yi?

Wɔde Laronidase ma sɛ nea wɔde hyɛ ntini bi mu. Eyi nyɛ aduru a w’ankasa wubetumi anom wɔ fie.Oduruyɛfo a wɔatete no wɔ ayaresabea anaa ayaresabea na ɔde ma. Ɛno kyerɛ sɛ oduruyɛfo anaa ɔyarehwɛfo bi de bɛma wo. Enti biribiara nni hɔ a ɛsɛ sɛ wosuro, wɔn ho akokwaw wɔ mu.

So wobetumi de saa aduru yi ama mmofra nkumaa?

Yiw, wobetumi de saa aduru yi ama nkokoaa a wɔadi asram 6 wɔ nsɛm bi a wɔapaw mu. Nanso, nneɛma bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho bere a yɛde rema mmofra nkumaa no. Enti, sɛ wode saa aduru yi rema wo ba a, ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne wo mmofra oduruyɛfo bɛbɔ ho nkɔmmɔ yiye na woahu emu nsɛm nyinaa.

Sɛ wonom nnuru pii a, dɛn na ɛba?

Esiane sɛ wɔde aduru yi ma wɔ oduruyɛfo hwɛ ase nti, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ wɔbɛnom boro so no sua koraa. Nanso, wɔ tebea a ɛntaa nsi a wususuw sɛ woanom nnuru no dodo, anaasɛ sɛ wote nka sɛ biribi soronko bi a, ɛsɛ sɛ wofrɛ beae a wɔhwɛ awuduru so anaa baabi a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ yare a egye ntɛmpɛ ntɛm ara. Nanso, mesan ka bio sɛ, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua, efisɛ wɔde eyi ma wɔ aduruyɛfo hwɛ ase.

Nea ɛho hia: Saa aduru yi yɛ ma wo nkutoo. Mfa nkyerɛ afoforo da.

Sɛ wopa nnuru dodow bi a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?

Ɛho hia paa sɛ wobɛnom saa aduru yi wɔ bere ano. Sɛ wuntumi nkɔ ayaresabea anaa ayaresabea da anaa bere a wɔahyɛ no, anaasɛ wopa dodow bi a, frɛ wo duruyɛfo anaa akwahosan ho ɔbenfo ntɛm ara. Wɔbɛkyerɛ wo nea ɛsɛ sɛ woyɛ akyi.

So aduru yi betumi ne nnuru afoforo adi nkitaho? (Nkitahodi ahorow) .

Mpɛn pii no, wɔnhwɛ kwan sɛ saa aduru yi, Laronidase, bɛma ne nnuru afoforo adi nkitaho kɛse. Ɛne sɛ, ɛne nnuru afoforo nyɛ adwuma pii.

Nanso, eyi nkyerɛ sɛ ɔhaw biara remma. Enti, ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛka nnuru a wonom nyinaa ho asɛm akyerɛ wo duruyɛfo, ɛnyɛ nea wo duruyɛfo akyerɛw ama wo nko, na mmom nea wotɔ fi nnurutɔnbea (nnuru a wɔkyerɛw ma wo), aduru a wɔde di dwuma wɔ amanne kwan so (nhabannuru), vitamin ( nnuru a wɔde ka aduan ho ). Afei nso, sɛ wonom sigaret, wonom nsa, anaa wode nnubɔne foforo di dwuma a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. Nneɛma bi betumi ne w’aduru no adi nkitaho wɔ ɔkwan bi so. Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nkyerɛkyerɛ nkitahodi biara a ebetumi aba mu.

Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho titiriw bere a worenom aduru yi?

Sɛ wɔma wo saa aduru yi a wɔfrɛ no Laronidase a, wo nnuruyɛfo bɛhwɛ wo tebea no yiye.Ɛno kyerɛ sɛ wɔhwɛ wo bere nyinaa.

Ɛho hia nso sɛ wobɛkɔ wo duruyɛfo nkyɛn daa ahwɛ sɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne no reyɛ yiye anaasɛ ɛresɛe. Sɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne no nnya nkɔso anaasɛ ɛte sɛ nea ɛreyɛ kɛse a, hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo anaa akwahosan ho ɔbenfo.

"Adeɛ baako bio, sɛ yɛbɛte MPS I ne n'ayaresa ase yie a, registry soronko bi wɔ hɔ a ɛboaboa ayarefoɔ ho nsɛm ano. Wo ne wo duruyɛfoɔ nkasa fa wo din a wode bɛka eyi ho. Ɛbɛyɛ mmoa kɛseɛ nso ama daakye nhwehwɛmu a wɔbɛyɛ wɔ saa yareɛ yi ho."

Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?

Te sɛ aduru biara no, saa Laronidase vaccine yi betumi de ɔhaw ahorow aba nnipa binom so. Nanso ɛnyɛ obiara na onya bi. Nneɛma bɔne bi wɔ hɔ a sɛ wuhu a, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. Afoforo nso wɔ hɔ a mpɛn pii no ɛnyɛ nea asiane wom kɛse. Ma yɛnhwɛ nea wɔyɛ.

Nneɛma bɔne a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara:

"Sɛ wunya saa sɛnkyerɛnne yi bi a, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo anaa akwahosan ho ɔbenfo ntɛm ara sɛnea wubetumi:"

• Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew : Eyinom bi ne honam ani akisikuru, ɛyaw anaa akisikuru, ne anim, anofafa, anaa tɛkrɛma a ɛho ahonhon.
• Ɔhome mu haw ahorow .
• Nsakrae a ɛba wɔ anisoadehu mu .
• Koko mu yaw .
• Ɛwa .
• Huraeɛ .
• Anan anaa nsa a ɛho ahonhon .
• Anim a ɛyɛ kɔkɔɔ anaasɛ ɛyɛ kɔkɔɔ .
• Mogya mmoroso a ɛba fam .
• Ɛyaw, akisikuru, nsa anaa anan a ɛyɛ mmerɛw .
• Kɔkɔɔ, ɛyaw, anaa ɔfe wɔ baabi a wɔde aduru no guu mu no .
• Aniwa anaa honam ani yɛ kɔkɔɔ - Wei betumi ayɛ mmerɛbo mu haw.

Nsunsuansoɔ bɔne a ɛntaa nhia aduruyɛfoɔ afotuo, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfoɔ :

"Ɛtɔ mmere bi a saa nneɛma yi betumi asi bere a woanya vaccine no akyi. Mpɛn pii no, ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so, anaasɛ ɛhaw wo a, ɛyɛ papa sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo ."

• Ɔhyew anaa ɛyaw kakra wɔ baabi a wɔde aduru no guu no .

Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nyɛ nea ebetumi afi mu aba nyinaa. Sɛ wuhu biribi foforo bi a ɛte sɛ nea ɛnteɛ a, wo ne wo duruyɛfo nkasa. Wubetumi nso abɔ saa nsunsuanso bɔne yi ho amanneɛ akyerɛ FDA (Food and Drug Administration) wɔ 1-800-FDA-1088.

Ɛhe na wode aduru yi sie?

Eyi nyɛ asɛm a ɛho hia kɛse, efisɛ saa aduru yi nyɛ biribi a wubetumi de akɔ fie. Wɔde ma wɔ ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo. Enti ɛnsɛ sɛ wohaw wo ho sɛ wobɛma aduru no ayɛ nea ahobammɔ wom, aduruyɛ adwumayɛfo no bɛhwɛ saa.

Awiei koraa no, ade a ɛho hia sen biara

Okay, enti mewɔ anidaso sɛ seesei woanya ntease pa wɔ Laronidase vaccine a yɛkaa ho asɛm no ho. Kae sɛ eyi yɛ aduru a wɔde ma wɔ oduruyɛfo titiriw bi hwɛ ase de boa ma wodi tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no MPS I ho sɛnkyerɛnne ahorow so.

"Sɛ wo anaa wo ba no renya saa ayaresa yi a, di oduruyɛfo no akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ sɛnea ɔka kyerɛ wo no. Sɛ wowɔ nsɛmmisa anaa adwenem naayɛ biara a, mfa nsie wo ho. Wɔwɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo. Ɛwom sɛ saa aduru yi rensa yare no koraa de, nanso ɛbɛma asetra ayɛ mmerɛw kakra na ama woanya ahoɔden a wode bɛko atia yare no ho sɛnkyerɛnne no. Mma anidasoɔ nnyae da! "

Saa kratawa yi yɛ nsɛm a wɔaboaboa ano nkutoo. Ebia nsɛm no nyinaa nni mu. Sɛ wowɔ nsɛmmisa foforo biara fa saa aduru yi ho a, yɛsrɛ wo ne wo duruyɛfo, nnuruyɛfo, anaa akwahosan ho ɔyaresafo nkasa.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Enzyme ayaresa, Aldurazyme, Nyarewa a ɛntaa nsi