So woate MELAS Syndrome ho asɛm pɛn? Ebia ɛnte saa. Efisɛ ɛyɛ tebea a ɛntaa nsi, a ɛkyerɛ sɛ wɔntaa nhu. Nanso ɛho hia paa sɛ yɛma yɛn ani da hɔ. Efisɛ ebetumi aka yɛn ntini, ntini, ne nipadua no afã afoforo a ɛho hia. Ɛnnɛ, yɛbɛka ho asɛm kɔ akyiri, tiawa koraa, wɔ ɔkwan a wobɛtumi ate aseɛ so.
Dɛn ne MELAS Syndrome? Momma yɛnte ase kɛkɛ!
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, MELAS Syndrome yɛ tebea a ɛba bere a yɛn nkwammoaa mu afã nketenkete a wɔfrɛ no
mitochondria no ntumi nyɛ adwuma yiye no. Susuw ho te sɛ anyinam ahoɔden mfiri nketewa yi a ɛma ahoɔden ma yɛn nkwammoaa no. Sɛ saa anyinam ahoɔden mfiri yi ntumi nyɛ adwuma yiye a, nipadua no nyinaa te nka. Wɔnam yare yi mu nneɛma atitiriw pii a wɔaka abom so na ɛhyehyɛ asɛmfua MELAS:
- Mitochondrial encephalomyopathy: Eyi kyerɛ yare bi a ɛka amemene ne ntini ahorow a ɛne mitochondria wɔ abusuabɔ .
- Lactic acidosis: Eyi ne bere a nnuru bi a wɔfrɛ no lactic acid boaboa ano wɔ yɛn nipadua mu. Mpɛn pii no, wɔyɛ lactic acid sɛ ade a ɛka ho bere a yɛde carbohydrates a yedi no yɛ ahoɔden no, nanso wɔ yare yi mu no, ɛdɔɔso dodo.
- Stroke -like episodes: Eyi ne nea abu so sen biara. Ɛte sɛ nea wɔwɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛte sɛ akisikuru , nanso ɛnyɛ akisikuru ankasa. Eyinom betumi asi mpɛn pii.
This is
a genetic condition , a ɛkyerɛ sɛ ɛyɛ biribi a wɔde awo yɛn. Nanso mpɛn pii no, yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase akyiri kakra. Nnipa dodow no ara fi ase da sɛnkyerɛnne ahorow adi wɔ wɔn mfe 20 anaa nea ennu saa mu. Nanso wɔ nnipa binom fam no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi ada adi ntɛm mpo, te sɛ mfe abien akyi, ne afoforo fam no, bere a wɔadi mfe 40 mpo akyi.
Saa tebea yi abu so dɛn?
MELAS Syndrome nyɛ tebea a ɛtaa ba. Wobu akontaa sɛ
nnipa 4,000 biara mu bɛyɛ biako na saa tebea yi ka no. Ɛwom sɛ ebetumi aka obiara de, nanso ade titiriw ne sɛ
ɛna no nkutoo na wonya saa yare yi fi awo mu. Wɔmfa mfi agya no hɔ mma abofra no.
Dɛn ne MELAS Syndrome ho sɛnkyerɛnne ahorow?
Sɛnea yɛadi kan aka no, esiane sɛ ɛkame ayɛ sɛ mitochondria wɔ yɛn nipadua mu nkwammoaa biara mu nti, MELAS Syndrome betumi aka akwaa anaa ntini biara. Ne saa nti, yare no ho sɛnkyerɛnne tumi gu ahorow kɛse wɔ nnipa biara mu. Nanso, wɔ nnipa pii fam no, yare no ho sɛnkyerɛnne no mu nyɛ den sɛnea ɛbɛyɛ a ɛbɛma wɔanya ntini mu yare no.
Wobetumi ahu asikreyare ne aso a ɛyɛ mmerɛw. Eyi nso yɛ asɛm ketewaa bi a ɛbɛma yɛasusuw yare yi ho. Ɔhaw ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛfa amemene ho (ntini mu yare ho).
Eyinom fi nsɛm a ɛte sɛ akisikuru titiriw. Nneɛma bi a ebetumi asi ni:- Nsakrae a ɛba mpofirim wɔ nneyɛe mu .
- Adwene no yɛ basaa , a entumi nte nea ɛrekɔ so no ase.
- Sɛ wote nka sɛ wo ho ayɛ wo hyew anaasɛ worenkari pɛ .
- Nipadua no fã biako, sɛ nhwɛso no, nsa anaa nan bi yɛ obubuafo (paralysis) .
- Ɛte sɛ nea ɛyɛ mmerɛw anaasɛ ɛyɛ mmerɛw wɔ nipadua no fã biako.
- Tiyɛ ba na ɛkɔ, na ɛtɔ mmere bi a nsakrae betumi aba wɔ anisoadehu anaa kasa mu .
- Fit no reba ( akisikuru ) .
- Nsɛmfua a ɛyɛ mmerɛw , kasa a ɛyɛ den.
- Aniwa so haw ahorow ba – anisoadehu mmɔho abien anaasɛ anisoadehu a ɛyera koraa.
- Mmerewa a wɔte nka wɔ nipadua no fã biako.
Sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi mu biako anaa nea ɛboro saa prɛko pɛ a, mmu w’ani ngu so. Ɛyɛ papa sɛ wobɛhwehwɛ aduruyɛ mu afotu ntɛm ara.
Nsɛnkyerɛnne a ɛka nipadua no afã afoforo
Wɔ amemene mu sɛnkyerɛnne ahorow akyi no, yare yi betumi aka nipadua no afã afoforo nso.- Short stature – Ebia nnipa binom bɛyɛ tiaa asen sɛnea wɔkyekyem pɛpɛɛpɛ.
- Ɔfe a ɛba mpɛn pii .
- Yafunu mu yaw .
- Mete nka sɛ mabrɛ paa , te sɛ nea minni ahoɔden a mede bɛyɛ biribiara.
- Muscle cramps , a ɛyɛ atenka a ɛte sɛ nea ntini no twitwiw.
Dɛn nti na MELAS Syndrome ba? Dɛn na ɛde ba?
Nea enti titiriw a ɛte saa ne nsakrae ahorow bi a ɛba yɛn awosu mu nkwaadɔm mu (awosu mu nsakrae) . Wunim, akwankyerɛ a yɛn nkwammoaa nyinaa hia na ama ayɛ adwuma no wɔ yɛn DNA mu . Sɛ nsakrae, anaa nkwaadɔm mu nsakrae bi ba nsɛm akorae a wɔfrɛ no DNA yi mu a, nkwammoaa no ntumi nyɛ adwuma yiye. Saa ara na ɛba wɔ MELAS Syndrome mu. Nea ɛho hia ne sɛ, sɛ wowɔ MELAS Syndrome a, wunya saa awosu mu nsakrae no fi wo maame hɔ.Eyi fi nsakrae a ɛba DNA a ɛwɔ mitochondria no mu. Hena na ɔwɔ asiane kɛse ma eyi?
Ade titiriw a ɛde yare yi ba ne abusua abakɔsɛm . Eyi kyerɛ sɛ, sɛ ɛna no anaa obusuani bi a ɔwɔ ɛna no afã no wɔ saa yare yi a, asiane bi wɔ hɔ sɛ mmofra no nso benya bi. Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi afi MELAS Syndrome mu aba?
MELAS Syndrome nyɛ biribi a ɛda sɛnkyerɛnne kakraa bi adi kɛkɛ na egyae. Ebetumi de nsɛnnennen foforo aba , kyerɛ sɛ, akwahosan ho haw afoforo.- Ebetumi ama obi anya adwene mu dɛmdi na ebia adwenemhaw .
- Asikreyare (Asikreyare) .
- Hearing problems , ebia mpo aso a ɛyɛ mmerɛw koraa.
- Ntini mu nsɛm – nneɛma te sɛ ntini a ɛyɛ mmerɛw ne ntini mu tumi a ɛyera.
- Nsɛm a ɛfa nantew ne kari pɛ ho .
- Anisoadehu a wɔhwere .
- mmerɛbo mu haw ahorow .
Nsɛnnennen te sɛ eyinom ma yare yi a wɔbɛtra ase no yɛ asɛnnennen. Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu eyi?
Sɛ wowɔ saa nsɛnkyerɛnne yi a, oduruyɛfo bi bedi kan abisa wo wo yare no ho sɛnkyerɛnne ne sɛ ebia obi wɔ w’abusua mu anya saa tebea horow yi (aduruyɛ ho abakɔsɛm). Afei wɔbɛkra sɛ wɔnyɛ sɔhwɛ ahorow. Nsɔhwɛ ahorow a wɔde hu yare no:
- Awosu mu nhwehwɛmu: Eyi na ɛkyerɛ sɛ awosu mu nsakrae no wɔ hɔ ankasa anaa.
- Mfoniniyɛ mu sɔhwɛ ahorow: Sɛ nhwɛso no , wobetumi ayɛ MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan de ahwɛ sɛnea amemene no te. Eyi nso betumi ahwɛ sɛ amemene no asɛe esiane tebea horow a ɛte sɛ ɔyare a ɛma obi hwe ase nti anaa.
- Amemene mu nsu, nsu, ne mogya mu nhwehwɛmu: Eyinom tumi hwɛ nneɛma te sɛ lactic acid dodow.
- Ntini mu nhwehwɛmu: Ɛtɔ mmere bi a, sɛ ɛho hia a, wɔfa ntini ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwehwɛ mu hwɛ sɛ nsakrae bi aba mitochondria no mu anaa.
Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa MELAS Syndrome?
Nea ɛyɛ awerɛhow no, mprempren wonni aduru biara a wɔde sa MELAS Syndrome. Eyi kyerɛ sɛ aduru biara nni hɔ a ɛbɛtra hɔ daa. Nanso, ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne no so na ama asetra atu mpɔn . Nnuruyɛfo bɔ mmɔden sɛ wɔbɛtew nkɛntɛnso a saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nya no so. Nnuru a wɔde sa yare no ho sɛnkyerɛnne:
Ebia wo duruyɛfo bɛkyerɛ wo nnuru te sɛ eyinom:- Nnuru a wɔde ko tia akisikuru: Nanso, aduru a wɔde ko tia akisikuru a wɔfrɛ no valproate no mfata ayarefo yi, enti nnuruyɛfo bɛkyerɛw aduru foforo a ɛfata ama wɔn.
- Coenzyme Q10 anaa L-carnitine: Eyinom yɛ nneɛma a ɛte sɛ vitamin a wogye di sɛ ɛma ahoɔden a ɛba mitochondria mu no yɛ kɛse na ɛma yare no kɔ so brɛoo.
- L-arginine ne L-citrulline: Eyinom yɛ amino acid ahorow. Nhwehwɛmu ada no adi sɛ wobetumi aboa ma wɔatew mpɛn dodow a ɛte sɛ ɔyare a ɛma obi hwe ase no so na wɔatew ɔsɛe a ɛde ba amemene no so no so.
- Insulin anaa Metformin: Sɛ wowɔ asikreyare a, wobetumi de nnuru yi ama wo de asiw ano.
- Vaccines: Ɛsɛ sɛ nnipa a wɔwɔ MELAS Syndrome no nya wɔn mmofraberem vaccinations ntɛm ara sɛnea wobetumi. Ɛho hia nso sɛ wonya COVID-19 vaccine, flu vaccine, ne pneumonia vaccine afe biara, efisɛ ɔyare mmoawa betumi ama wɔn tebea no asɛe.
Ayaresa a wɔmfa nnuru nni dwuma:
Wɔ nnuru akyi no, oduruyɛfo no betumi ahyɛ nneɛma te sɛ:- Apɔw-mu-teɛteɛ nhyehyɛe a wɔde hyɛ ntini ahorow den na ɛkɔ so yɛ adwuma.
- Sɛ w’aso yɛ den a, wubetumi anya mmoa afi mfiri te sɛ nea wɔde hyɛ w’asom mu .
Sɛ mewɔ MELAS Syndrome a, dɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ kwan?
Esiane sɛ eyi yɛ yare a wontumi nsa nti, ɛsɛ sɛ wudi tebea no ho dwuma wo nkwa nna nyinaa . Ɛnyɛ mmerɛw, nanso wobetumi de aduruyɛ mu afotu ne mmoa a ɛfata ayɛ. Esiane sɛ saa yare yi betumi aka nipadua no akwaa anaa ntini biara nti, ebia wubehia akwahosan ho adwumayɛfo kuw bi mmoa . Nhwɛsoɔ:- Ntini mu yare ho animdefo
- Awosu ho animdefo
- Koma ho aduruyɛfo
- Apɔw-mu-teɛteɛ ho animdefo – ma ntini ne nkwaa dwumadi
- Adwumayɛ mu ayaresa ho animdefo – nnipa a wɔboa nkurɔfo ma wɔyɛ da biara da nnwuma ntɛmntɛm
- Ɔkasa ho ayaresa ho animdefo – ma kasa mu nsɛnnennen
- Asetena mu adwumayɛfoɔ – ma adwene ne asetena mu mmoa
Bio nso, sɛ wobɛka kuw bi a wɔboa wo ho a , ebetumi aboa wo ne w’abusua kɛse. Wɔ akuw a ɛtete saa mu no, mubetumi akyɛ osuahu ahorow, anya nsɛm, na moanya nkate fam ahoɔden afi afoforo a wɔrehyia tebea horow a ɛte saa ara hɔ. Bere tenten ahe na wubetumi de MELAS Syndrome atra ase?
Eyi yɛ asɛm a nnipa pii bisa. Ɛyɛ den sɛ wobɛma asɛmmisa a ɛne "Obi a ɔwɔ MELAS Syndrome betumi atra ase bere tenten ahe?". Nea enti a ɛte saa ne sɛ ɛsono emu biara kɛse. Nnipa binom nnya yare no ho sɛnkyerɛnne kakraa bi, ebinom nso wɔ pii. Ɛsono sɛnea wɔyɛ wɔn ade wɔ ayaresa ho nso. Wɔ abusua koro mu mpo no, sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne te ne sɛnea yare no kɔ so yɛ kɛse no betumi ayɛ soronko. Nanso, ɛsɛ sɛ yɛte nokware no ase. MELAS Syndrome yɛ yare a ebetumi akum obi wɔ tebea horow bi mu. Ɛno kyerɛ sɛ ebetumi de nkwa mpo ato asiane mu. Ɛno nti na ɛho hia sɛ wunya yare yi ho nsɛm yiye na wodi ho dwuma yiye sɛnea wubetumi. So wobetumi asiw eyi ano?
Nea ɛyɛ awerɛhow no, mprempren ɔkwan biara nni hɔ a wɔbɛfa so asiw MELAS Syndrome ano efisɛ ɛyɛ awosu mu tebea. Nanso, sɛ obi a ɔwɔ abusua no mu wɔ awo mu tebea bi te sɛ eyi a, ɛho hia paa sɛ wɔn a wɔwɔ saa abusua no mu no ne awosu ho ɔfotufo bi hyia na wɔhwehwɛ afotu. Wobetumi de nsɛm a ɛfa asiane a ɛwɔ hɔ sɛ daakye mmofra benya yare yi afi awo mu ne anammɔn a wobetumi atu de asiw ano ho ama. Mɛyɛ dɛn ahwɛ me ho sɛ obi a ɔwɔ MELAS Syndrome?
Sɛ wowɔ MELAS Syndrome a, ɛho hia yiye sɛ wohwɛ wo ho yiye.- Di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ. Kɔ ayaresabea bere ano, nom nnuru a wɔakyerɛw ama wo no pɛpɛɛpɛ. Ebia oduruyɛfo no bɛka akyerɛ wo sɛ anyɛ yiye koraa no, kɔ no pɛnkoro afe biara.
- Ɛho behia sɛ wɔyɛ sɔhwɛ ahorow bi afe biara . Nhwɛsoɔ:
- Koma mu tebea
- Asikre dodow a ɛwɔ mogya mu
- Aso a wɔte
- Ani
- Ɛsɛ sɛ wugyae nsa ne sigaretnom koraa, efisɛ saa nneɛma yi betumi asɛe mitochondria kɛse.
- Fa wo afe afe atiridiinini aduru, ahurututu mu yare aduru, ne nnuru afoforo a wo duruyɛfo kamfo kyerɛ no wɔ bere ano.
Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka sɛ woayɛ basaa bere a wote sɛ wo anaa wo ba wɔ mitochondrial yare bi no. Ebia wontee mitochondria ho asɛm mpo da. Ɛno nti na ɛho hia sɛ wunya nsɛm a emu da hɔ fa MELAS Syndrome ne nea ɛkyerɛ sɛ obi anya bi ho. Bisa w’aduruyɛfo kuw no eyinom nyinaa ho asɛm. Nsuro da sɛ wubebisa nsɛm. Nsɛmmisa bi a wubetumi abisa ni:- "Dɛn ne sɛnkyerɛnne anaa nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ aduruyɛ mu tebea a egye ntɛmpɛ rebɛn?"
- "Sɛ biribi a ɛte saa si a, ɛsɛ sɛ mefrɛ oduruyɛfo no anaasɛ mekɔ baabi a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ ayaresa a egye ntɛmpɛ mu tẽẽ?"
- "So aduan ho nhyehyɛe titiriw bi wɔ hɔ a ebetumi aboa wɔ tebea yi mu?"
- "Nnuru anaa ayaresa bɛn na wokamfo kyerɛ me? Dɛn ne nea ebetumi afi mu aba?"
- "So ɛsɛ sɛ m'abusua nya awosu mu afotu?"
- "So mefata sɛ mede me ho hyɛ ayaresabea sɔhwɛ ahorow mu?"
- "So wubetumi akyerɛ mmoa kuw bi a me ne m'abusua betumi akɔ?"
Bisa nsɛm a wuhia nyinaa na nya mmuae a wuhia. Nya mmoa dodow biara a wuhia fi wo nnuruyɛfo, w’abusuafo, ne wo nnamfo hɔ. Sɛ wote nka sɛ wɔboa wo, na wo nsa ka mmoa ankasa a, ebetumi ama nsakrae kɛse aba akwantu yi mu. Nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛkae fi eyi mu (Take-Home Message) .
Okay, enti momma yɛnsan nsusuw nsɛntitiriw a ɛho hia sen biara a yɛaka ho asɛm nnɛ no bi ho:- MELAS Syndrome yɛ awosu mu tebea a ɛntaa nsi nanso ɛyɛ aniberesɛm a efi mitochondria, nkwammoaa a ɛma ahoɔden wɔ yɛn nkwammoaa mu no a entumi nyɛ adwuma yiye.
- Ɛka ntini ne ntini ahorow titiriw. Nsɛnkyerɛnne titiriw ne tebea horow a ɛte sɛ ɔyare a ɛma obi hwe ase ne lactic acid a ɛboaboa ano wɔ nipadua no mu.
- Wobetumi anya saa yare yi afi ɛna mu akɔ abofra hɔ.
- Ɛwom sɛ mprempren wonni aduru a edi mũ de, nanso ayaresa ahorow wɔ hɔ a wɔde bedi sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma na ama asetra atu mpɔn.
- Aduruyɛ kuw a wɔyɛ adwumaden, abusua mmoa, ne mmoa akuw ho mmoa ho hia yiye bere a wo ne yare yi te ase no.
- Mma ntwentwɛn wo nan ase da sɛ wubebisa nsɛm, ahwehwɛ nsɛm, na woanya mmoa a wuhia.
MELAS Syndrome betumi ayɛ hu bere a wote din no. Nanso, nea ehia paa ne sɛ wubenya nsɛm pa, adi nnuruyɛfo afotu akyi, na wode adwempa agyina tebea yi ano. Kae bere nyinaa sɛ ɛnyɛ wo nko ara. MELAS syndrome, mitochondria, awosu mu nyarewa, lactic acidosis, sɛnkyerɛnne a ɛte sɛ ɔyare a ɛma obi hwe ase, ntini mu yare, ntini mu nyarewa
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho