ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට PROS කියන තත්ත්වය තියෙනවද? වෛද්යවරු මේක හඳුන්වන්නේ (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum) කියලයි. සරලවම කිව්වොත්, මේකෙදි වෙන්නේ ශරීරයේ සමහර තැන්වල පටක (tissues) අනවශ්ය විදියට, වේගයෙන් වර්ධනය වෙන එක. මේක ටිකක් දුර්ලභ, ඒ වගේම කළමනාකරණය කරගන්න අමාරු තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි දැන් මේකට ප්රතිකාරයක් විදියට දෙන බෙහෙතක් ගැන තමයි අපි අද කතා කරන්නේ. ඒ තමයි Alpelisib (ඇල්පෙලිසිබ්) කියන පෙති වර්ගය. අපි බලමු මේ බෙහෙත මොකක්ද, කොහොමද වැඩ කරන්නේ, සහ මේක පාවිච්චි කරද්දී අපි සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා.
මේ මොකක්ද Alpelisib කියන බෙහෙත?
Alpelisib (වෙළඳ නාමය Vijoice) කියන්නේ PROS තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න දෙන බෙහෙතක්. අපේ ශරීරයේ සෛල වර්ධනය වෙන්න, බෙදෙන්න උදව් කරන ප්රෝටීනයක් තියෙනවා. PROS තත්ත්වය තියෙන අයගේ මේ ක්රියාවලිය ටිකක් විතර ඕනෑවට වඩා වැඩියි. ඉතින් මේ Alpelisib බෙහෙතෙන් කරන්නේ අර වේගවත් සෛල වර්ධනයට හේතු වෙන ප්රෝටීනයේ ක්රියාකාරීත්වය අවහිර කරන එක. එතකොට අර අනවශ්ය විදියට පටක වර්ධනය වෙන එක ගොඩක් දුරට පාලනය වෙනවා. මේකෙන් රෝග ලක්ෂණ අඩු කරගෙන, ජීවිතය පහසු කරගන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
Alpelisib පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක ඔයාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණයෙන්ම විවෘතව කතා කරන එක ඉතාම වැදගත්. විශේෂයෙන්ම මේ කරුණු ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න:
- දියවැඩියාව (Diabetes): ඔයාට දියවැඩියාව තියෙනවනම් හෝ පවුලේ කාටහරි තියෙනවනම් ඒ ගැන කියන්න.
- පෙනහළු ආශ්රිත රෝග: ඔයාට පෙනහළු සම්බන්ධව මොනවාහරි රෝග තත්ත්වයක් තියෙනවනම්.
- අසාත්මිකතා (Allergies): Alpelisib වලට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට ඔයාට අසාත්මිකතා තියෙනවනම් ඒ බව කියන්න.
- ගර්භණීභාවය: ඔයා ගැබ්ගෙන ඇත්නම්, ගැබ්ගන්න උත්සාහ කරනවනම්, හෝ ඔයාගේ සහකාරිය ගැබ්ගන්න පුළුවන්කමක් තියෙනවනම් මේ ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අත්යවශ්යයි.
- මව්කිරි දීම: ඔයා දරුවාට මව්කිරි දෙන කෙනෙක් නම්, ඒ බවත් අනිවාර්යයෙන්ම දැනුම් දෙන්න.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව තමයි දොස්තර මහත්තයා ඔයාට මේ බෙහෙත සුදුසුද, නැද්ද කියලා තීරණය කරන්නේ.
කොහොමද මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ?
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන විදිය ගැන දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින එක හරිම වැදගත්.
- මේ පෙති කටින් තමයි බොන්න තියෙන්නේ. කෑම වේලක් එක්කම බොන්න.
- හැමදාම එකම වෙලාවකට බෙහෙත බොන්න පුරුදු වෙන්න. එතකොට අමතක වෙන්නේ නෑ.
- පෙත්ත කඩන්නවත්, හපන්නවත් එපා. සම්පූර්ණයෙන්ම ගිලින්න.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ ප්රතිකාරය නවත්වන්න කියනකල් දිගටම පාවිච්චි කරන්න.
පෙති ගිලින්න අමාරු කෙනෙක් නම් මොකද කරන්නේ?
සමහරුන්ට පෙති ගිලින්න අමාරුයිනේ. එහෙම කෙනෙක්ට මේ විදියට බෙහෙත ගන්න පුළුවන්:
1. පිරිසිදු කෝප්පයකට වතුර මේස හැඳි 4-8ක් (අවුන්ස 2-4ක්) දාන්න.
2. ඒකට ඔයාගේ බෙහෙත් පෙති ටික දාලා විනාඩි 5ක් විතර තියන්න.
3. ඊටපස්සේ පිරිසිදු හැන්දකින් පෙති ටික හොඳට පොඩි කරන්න.
4. හොඳට කලවම් කරලා, දියවුණාට පස්සේ ඒ මිශ්රණය වහාම බොන්න.
5. ඊළඟට, ඒ කෝප්පයටම තව වතුර මේස හැඳි 2-4ක් (අවුන්ස 1-2ක්) දාලා, අර පාවිච්චි කරපු හැන්දෙන්ම හොඳට හෝදලා ඒ වතුර ටිකත් බොන්න. බෙහෙත් පොඩ්ඩක්වත් අපතේ නොයන්න මේක වැදගත්.
6. කෝප්පයේ පෙති කෑලි ඉතුරු නැති වෙනකල් මේ විදියට කරන්න.
වැදගත්: මේ බෙහෙත අවුරුදු 2ක් තරම් පොඩි දරුවන්ට වුණත් සමහර තත්ත්වයන් යටතේ දොස්තර මහත්තයෙක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒකට විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් තියෙනවා. ඒ නිසා දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් ඒ විදියටම පිළිපදින්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත් හෝ වමනේ ගියොත්?
- වේල මඟහැරුණොත්: ඔයාට බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්, මතක් වුණ ගමන් බොන්න. හැබැයි, ඔයාගේ නියමිත වෙලාවෙන් පැය 9කට වඩා පරක්කු නම්, ඒ වේල සම්පූර්ණයෙන්ම අතහරින්න. ඊළඟ වේල නියමිත වෙලාවට ගන්න. කිසිම වෙලාවක වේල් දෙකක් එකපාර බොන්න එපා.
- වමනේ ගියොත්: බෙහෙත බීපු ගමන් ඔයාට වමනේ ගියොත්, තවත් බෙහෙත් පෙත්තක් බොන්න එපා. ඊළඟ දවසේ නියමිත වෙලාවට ඔයාගේ සාමාන්ය මාත්රාව ගන්න.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් බෙහෙත්
ඔයා ගන්නා වෙනත් බෙහෙත් වර්ග Alpelisib එක්ක අන්තර්ක්රියා (interact) කරන්න, ඒ කියන්නේ ගැටෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා Alpelisib වල ක්රියාකාරීත්වය අඩුවෙන්න හෝ වැඩිවෙන්න, නැත්නම් අතුරු ආබාධ වැඩිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයා ගන්න මේ වගේ දේවල් ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න:
- ෆිට් එකට දෙන සමහර බෙහෙත් (උදා: carbamazepine, phenobarbital, phenytoin)
- Rifampin
- St. John's wort (මේක ශාකසාරමය අතිරේකයක්)
- Warfarin (ලේ තුනී වෙන්න දෙන බෙහෙතක්)
මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ නෑ. ඒ නිසා ඔයා පාවිච්චි කරන හැම බෙහෙතක්ම, විටමින් වර්ග, ශාකසාර නිෂ්පාදන, අතිරේක ආහාර (supplements) ගැනම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. එතකොට එතුමාට පුළුවන් ඔයාට ආරක්ෂිතම ප්රතිකාර සැලැස්ම හදලා දෙන්න.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන විශේෂ දේවල්
මේ බෙහෙත ගන්න කාලේදී ඔයාගේ ශරීරයේ වෙනස්කම් ගැන ටිකක් අවධානයෙන් ඉන්න ඕන.
- නිතර දොස්තර මහත්තයාව මුණගැහෙන්න: ප්රතිකාරය කොහොමද ඔයාට බලපාන්නේ කියලා බලන්න දොස්තර මහත්තයා ඔයාව නිතරම බලන්න ඕන. ඒ වගේම ලේ පරීක්ෂණ (blood tests) කරන්නත් නියම කරයි. ඒ එකක්වත් මඟහරින්න එපා.
- බරපතළ චර්ම රෝග: මේ බෙහෙත නිසා සමහර අයට දරුණු චර්ම රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවා බෙහෙත පටන් අරන් සති ගාණකින් හෝ මාස ගාණකින් වුණත් මතු වෙන්න පුළුවන්. උණ හෝ හෙම්බිරිස්සාව වගේ රෝග ලක්ෂණත් එක්ක සමේ පලු දැමීමක් (rash) ඇතිවුණොත් වහාම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. මේ පලු රතු හෝ දම් පාට වෙලා, පස්සේ බිබිලි ඇවිත් සම ගැලවෙන්න පටන්ගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මුහුණ, තොල් ඉදිමීම, බෙල්ලේ හෝ කිහිලි යට කුද්දටි ඉදිමීම වගේ දේවල් එක්ක සම රතු වීමක් දැක්කොත් ඒ ගැනත් වහාම දැනුම් දෙන්න.
- විජලනය (Dehydration): ඔයාට දරුණු විදියට පාචනය (diarrhea), ඔක්කාරය, වමනය තියෙනවනම් හෝ අධිකව දහඩිය දානවනම් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ශරීරයෙන් අධික විදියට දියර ගතිය ඉවත් වීම මේ බෙහෙත ගන්නකොට භයානක වෙන්න පුළුවන්.
- ලේ වල සීනි මට්ටම ඉහළ යාම (Hyperglycemia): මේ බෙහෙත නිසා ලේ වල සීනි මට්ටම ඉහළ යන්න පුළුවන්. දියවැඩියාව දැනටමත් තියෙන අයට මේ අවදානම වැඩියි. අසාමාන්ය විදියට පිපාසය වැඩිවීම, නිතර නිතර මුත්රා යන්න අවශ්ය වීම, අධික මහන්සිය, ඇස් පෙනීම බොඳවීම වගේ ලක්ෂණ තියෙනවනම් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- ගර්භණීභාවය සහ මව්කිරි දීම:
- ගර්භණී සමයේදී මේ බෙහෙත ගැනීමෙන් දරුවාට බරපතළ උපත් ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ප්රතිකාර පටන්ගන්න කලින් ඔයා ගැබ්ගෙන නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණයක් කරන්න ඕන.
- බෙහෙත ගන්නා කාලය පුරාමත්, අන්තිම බෙහෙත් වේල අරගෙන සතියක් යනකල් ඉතාම සාර්ථක උපත් පාලන ක්රමයක් අනිවාර්යයෙන්ම භාවිතා කරන්න ඕන.
- ඔයාගේ සහකාරියට ගැබ්ගැනීමේ හැකියාවක් තියෙනවනම්, බෙහෙත ගන්නා කාලයේ සහ අන්තිම වේලෙන් සතියක් යනකල් ලිංගිකව එක්වීමේදී කොන්ඩම් එකක් භාවිතා කිරීම අනිවාර්යයි.
- මේ බෙහෙත ගන්නා කාලයේ සහ අන්තිම වේලෙන් සතියක් යනකල් මව්කිරි දෙන්න එපා.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Alpelisib වලිනුත් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් බරපතළ වෙන්න පුළුවන් නිසා ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක වැදගත්.
| වහාම ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, ඇස්, තොල්, දිව, අත් හෝ කකුල් ඉදිමීම, ගිලීමේ හෝ හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා | වියළි කැස්ස, හුස්ම හිරවීම හෝ හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| අධික රුධිර සීනි (Hyperglycemia) | අසාමාන්ය ලෙස පිපාසය වැඩිවීම, නිතර මුත්රා පිටවීම, අධික තෙහෙට්ටුව, පෙනීම බොඳවීම. |
| අග්න්යාශයේ ප්රදාහය (Pancreatitis) | දරුණු බඩේ වේදනාවක් (විශේෂයෙන් පිට පැත්තට යන), කෑමට ගත් පසු හෝ බඩ ඇල්ලූ විට වේදනාව වැඩිවීම, උණ, ඔක්කාරය, වමනය. |
| දරුණු චර්ම රෝග | සම රතුවීම, බිබිලි දැමීම, සම ගැලවී යාම (කට ඇතුළත පවා), උණ සහ කුද්දටි ඉදිමීම. |
| බඩේ දරුණු වේදනාව | හදිසියේ ඇතිවන දරුණු බඩේ වේදනාව, මළ සමඟ ලේ පිටවීම, උණ, ඔක්කාරය, වමනය. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතළ නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| පාචනය (Diarrhea) | සම වියළීම |
| හිසකෙස් ගැලවී යාම | හිසරදය |
| කටේ හෝ උගුරේ තුවාල | කටේ හෝ උගුරේ වේදනාව, රතුවීම, හෝ ඉදිමීම. |
වැදගත්: මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ ඇතිවිය හැකි සියලුම අතුරු ආබාධ නෙවෙයි. ඔයාට මීට වඩා වෙනස්, අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් ඇති වුණොත්, ඒ ගැන වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න.
බෙහෙත වැඩිපුර බිව්වොත් මොකද කරන්නේ?
ඔයාට හිතෙනවනම් බෙහෙත වැඩිපුර බිව්වා කියලා, වහාම රෝහලක හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙමත් නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දෙන්න.
මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් නිසා මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත් කොහොමද ආරක්ෂිතව තියාගන්නේ සහ ඉවත් කරන්නේ?
- ගබඩා කිරීම: බෙහෙත් හැමවිටම දරුවන්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නේ නැති තැනක තියන්න. කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20-25 අතර) තියන එක තමයි වඩාත්ම සුදුසු. කල් ඉකුත් වූ (expired) බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න එපා.
- ඉවත් කිරීම: පාවිච්චි නොකරන හෝ කල් ඉකුත් වූ බෙහෙත් ඉවත් කරන හොඳම ක්රමය ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න. සමහර බෙහෙත් වැසිකිළියට දැමීම සුදුසු නෑ. එහෙම කරන්න බැරි නම්, පෙති ටික බෝතලයෙන් ඉවතට අරන්, පාවිච්චි කරපු කෝපි කුඩු, පස්, හෝ පූසන්ගේ වැලි (cat litter) වගේ දෙයක් එක්ක කලවම් කරලා, හොඳින් කට සීල් කරපු බෑග් එකක දාලා කුණු බක්කියට දාන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Alpelisib කියන්නේ PROS කියන තත්ත්වය නිසා ඇතිවෙන අනවශ්ය පටක වර්ධනය පාලනය කරන බෙහෙතක්.
- මේ බෙහෙත හැමවිටම දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් අනුව, නියමිත වෙලාවට, කෑමත් එක්ක ගන්න.
- ඔයා ගන්නා අනිත් හැම බෙහෙතක් ගැනම, අතිරේකයක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- දරුණු සමේ රෝග ලක්ෂණ, අධික රුධිර සීනි මට්ටමේ ලක්ෂණ, හෝ හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා වගේ දෙයක් දැක්කොත් වහාම වෛද්යවරයාට දැනුම් දෙන්න.
- ප්රතිකාර ගන්නා කාලයේ සහ එයින් සතියක් යනතුරු ගැබ්ගැනීමෙන් වළකින්න ඉතාම දැඩිව වගබලාගන්න. මේ කාලය තුළ මව්කිරි දීමෙන්ද වළකින්න.
- මේ බෙහෙත ඔයාට විතරයි. කවදාවත් අනිත් අයත් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න