ለ myasthenia gravis አዲስ ተስፋ፡ ስለ Ultomiris (Ravulizumab) እንማር?

አንዳንድ ጊዜ ጉልበት እንደሌለህ እና ጡንቻዎችህ በጣም ደካማ እንደሆኑ ይሰማሃል? በተለይም አንድ ወይም ሁለቱም የዐይን ሽፋሽፍትዎ ቢደክሙ፣ የፊትዎ ገጽታ ቢለወጥ፣ ወይም የመናገር ወይም የመዋጥ ችግር ካለብዎት? እነዚህ ሚያስቴኒያ ግራቪስ የሚባል የጤና እክል ምልክቶች ሊሆኑ ይችላሉ። ምንም እንኳን ይህ አስፈሪ ሁኔታ ቢሆንም፣ አሁን ለእሱ በጣም ጥሩ ሕክምናዎች አሉ። ዛሬ ስለ አንድ አዲስ እና ስኬታማ ሕክምና እየተነጋገርን ነው።

ሚያስቴኒያ ግራቪስ በትክክል ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ይህ የራስዎ የሰውነት በሽታ የመከላከል ስርዓት የራስዎን ጡንቻዎች የሚያጠቃበት ሁኔታ ነው። ይህንን ራስን የመከላከል ሁኔታ ብለን እንጠራዋለን።

አንድ ጡንቻ የነርቭና የጡንቻ ሴል በሚገናኙበት ቦታ ላይ ከአንጎላችን ምልክት ይቀበላል። ይህ የመገናኛ ነጥብ የነርቭ ጡንቻ መጋጠሚያ ተብሎ ይጠራል። እዚህ ላይ አሲቲልኮሊን የተባለ የነርቭ አስተላላፊ ምልክቱን ወደ ጡንቻው ይልካል፣ “እሺ፣ አሁን አድርገው” ይላል።

ይሁን እንጂ፣ ብዙ ማይስቴኒያ ግራቪስ ያለባቸው ሰዎች ይህንን አሲቲልኬሊን ምልክት የሚቀበሉ ተቀባዮችን የሚያጠቁ ፀረ እንግዳ አካላት ያዳብራሉ። እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት አንቲአሲቲልኬሊን ተቀባይ (AChR) ፀረ እንግዳ አካላት ይባላሉ ። በእነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት ምክንያት ጡንቻዎች ከአንጎል ምልክቱን በትክክል አይቀበሉም። ውጤቱም የጡንቻ ድክመት ነው።

ኡልቶሚሪስ (ራቩሊዙማብ) እንዴት ይሰራል?

እስካሁን ድረስ ለ myasthenia gravis ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ነገር ግን ምልክቶችን ለመቆጣጠር እና መደበኛ ህይወት ለመምራት የሚረዱ ብዙ ውጤታማ ህክምናዎች አሉ። ኡልቶሚሪስ ከእነዚህ አዳዲስ ህክምናዎች አንዱ ነው።

ኡልቶሚሪስ C5 የሚባል የበሽታ መከላከያ ስርዓታችን ውስጥ ፕሮቲንን የሚያግድ ልዩ ፀረ እንግዳ አካል ነው። ይህ የC5 ፕሮቲን ጡንቻን የሚጎዳ ነው። ስለዚህ ኡልቶሚሪስ ሲያቆም የበሽታ መከላከያ ስርዓትዎ የጡንቻ ሴሎችን ማጥፋት ያቆማል። ይህ ማለት ይህ መድሃኒት የበሽታውን ሥር በቀጥታ በመከተል ይሰራል ማለት ነው።

ይህ ሕክምና እንዴት ይሰጣል?

ይህ መድሃኒት እንደ ሳላይን ያለ በደም ሥር የሚሰጥ መርፌ (IV infusion) ይሰጥዎታል። ይህ መድሃኒት የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም ክሊኒክ ውስጥ ባለ ዶክተር ወይም በሰለጠነ የጤና ባለሙያ ነው።

አብዛኛውን ጊዜ፣ የመጀመሪያ መጠን ይሰጥዎታል፣ ከዚያም ከሁለት ሳምንት በኋላ ሌላ መጠን ይሰጥዎታል። ከዚያ በኋላ፣ ይህንን ሕክምና በየስምንት ሳምንቱ መውሰድዎን መቀጠል ያስፈልግዎታል። ሆኖም፣ ለምን ያህል ጊዜ መውሰድ እንዳለብዎት እና ምን ያህል መጠን (ብዙውን ጊዜ በሰውነትዎ ክብደት ላይ የተመሠረተ) መውሰድ እንዳለብዎት ዶክተርዎ ይወስናል ።

መድሃኒትዎን በሰዓቱ መውሰድ በጣም አስፈላጊ ነው። አንድ መጠን ካመለጠዎት አስቀድመው ሐኪምዎን ያነጋግሩ ።

መድሃኒቱ እየሰራ መሆኑን እንዴት ያውቃሉ?

ጡንቻዎችዎ ቀስ በቀስ እየጠነከሩ ሲሄዱ ይሰማዎታል። የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችዎን በቀላሉ ማከናወን ይችላሉ። በክሊኒካዊ ጥናቶች፣ በአንድ ሳምንት ጊዜ ውስጥ በምልክቶች ላይ አንዳንድ መሻሻል ታይቷል።

ሆኖም ግን፣ ምንም አይነት ልዩነት ካልተሰማዎት ወይም ምልክቶችዎ እየባሱ ከሄዱ ሐኪምዎን ማነጋገርዎን ያረጋግጡ ።የመድኃኒቱን መጠን ይቀይሩ፣ ተጨማሪ መድሃኒት ይስጡ ወይም ወደ ሌላ ሕክምና ይቀይሩ።

ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ጥቃቅን የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። በጣም የተለመዱት የጎንዮሽ ጉዳቶች የሚከተሉት ናቸው፡

• የሆድ እብጠት (ተቅማጥ)
• የአፍንጫ ወይም የጉሮሮ ኢንፌክሽኖች
• የጉሮሮ ህመም
• የተለመዱ የጉንፋን ምልክቶች

የሆድ ህመምዎን ለመቆጣጠር እንደ ሩዝ፣ ሙዝ እና ዳቦ ያሉ ቀላል ምግቦችን ይመገቡ። ብዙ ውሃ ይጠጡ። እንደ ቡና ያሉ ካፌይን ያላቸውን መጠጦች መጠንዎን ይቀንሱ። እነዚህ እርምጃዎች የማይረዱዎት ከሆነ ወይም የጉሮሮ ህመም ወይም የአፍንጫ ፍሳሽ ምልክቶች ከቀጠሉ ሐኪምዎን ያማክሩ ። ለእርስዎ በጣም ጥሩውን ሕክምና ይወስናል።

ማወቅ ያለብዎት ልዩ ነገሮች ምንድን ናቸው? (የREMS ፕሮግራም)

ይህ በጣም አስፈላጊ ነው!

ኡልቶሚሪስ በልዩ የአደጋ አስተዳደር ፕሮግራም (የስጋት ግምገማ እና ቅነሳ ስትራቴጂ - REMS) ስር የሚሰጥ መድሃኒት ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት ሜኒንጎኮካል የተባለ የባክቴሪያ ኢንፌክሽን የመያዝ በጣም ትንሽ ነገር ግን ከባድ አደጋ ስላለ ነው፣ በተለይም ማጅራት ገትር የአንጎልን እና የአከርካሪ ገመድን ይጎዳል።

በዚህ ምክንያት፣ ሐኪምዎ ልዩ የታካሚ የደህንነት ካርድ ይሰጥዎታል።

• የእነዚህ ኢንፌክሽኖች ምልክቶች (ለምሳሌ ድንገተኛ ትኩሳት፣ ራስ ምታት፣ የአንገት መወጠር፣ ማቅለሽለሽ፣ ማስታወክ እና ለብርሃን ስሜታዊነት) በግልጽ ያሳያል።
• እንደዚህ አይነት ምልክቶች ከታዩ ወዲያውኑ ወደ ድንገተኛ ህክምና ክፍል (ETU) መሄድ እንዳለበት ተገልጿል።
• ይህንን ካርድ ሁልጊዜ ከእርስዎ ጋር ማቆየት አስፈላጊ ነው - በሕክምናው ወቅትም ሆነ ሕክምናው ከቆመ በኋላ እስከ 8 ወራት ድረስ።

በተጨማሪም፣ ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት ሐኪምዎ ከማኒንጎኮካል በሽታ ክትባት ወስደዋል ወይ ብሎ ይጠይቅዎታል። ካልሆነ ግን ሕክምና ከመጀመርዎ ቢያንስ ከሁለት ሳምንት በፊት ክትባቱን እንዲወስዱ ይመክሩዎታል።

ከሌሎች መድኃኒቶች ጋር የተያያዙ ችግሮች

ሌሎች ሕክምናዎችን የሚወስዱ ከሆነ ለሐኪምዎ መንገር በጣም አስፈላጊ ነው፣ በተለይም፦

• ፕላዝማ ከደም ውስጥ የሚወገድ ሕክምና (ፕላዝማ ልውውጥ ወይም ፕላዝማፌሬሲስ)
• በደም ውስጥ የሚፈጠር የኢሚውኖግሎቡሊን (IVIg) ሕክምና
• ማይስታኒያ ግራቪስን ለማከም አዲስ የተወለዱ ሕፃናት የኤፍሲ ተቀባይ (FcRn) የሚያግዱ መድኃኒቶች

እንደዚህ አይነት ነገሮች የኡልቶሚሪስን ውጤታማነት ሊቀንሱ ይችላሉ። ስለዚህ ስለሚወስዷቸው መድሃኒቶች ሁሉ፣ ቫይታሚኖችንም ጭምር ለሐኪምዎ ይንገሩ።