ඇන්කයිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් (Ankylosing Spondylitis), නැත්නම් අපි කෙටියෙන් AS කියලා කියන මේ රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක සමහර වෙලාවට හරිම අභියෝගාත්මකයි කියලා මම දන්නවා. නිතර එන කොන්දෙ, සන්ධිවල වේදනාව, උදේට දැනෙන තද ගතිය එක්ක දවසේ වැඩකටයුතු කරගන්න එක කොච්චර අමාරුද කියලා විඳින කෙනෙක්ම තමයි දන්නේ. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ. මේ ගමනේදී ඔයාට උදව්වක් වෙන්න, හිතට හයියක් දෙන්න, අලුත් තොරතුරු දැනගන්න පුළුවන් ගොඩක් ක්රම සහ සම්පත් තියෙනවා. අපි අද කතා කරන්නේ ඒ ගැනයි.
ඇයි මේ වගේ සහයක් (Support) එකක් ඔයාට වැදගත් වෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, AS කියන්නේ ඔයාගේ ජීවිතේ ගොඩක් පැතිවලට බලපාන්න පුළුවන් දුර්ලභ ගණයේ රෝගී තත්ත්වයක්. මේක දිගුකාලීන (chronic) තත්ත්වයක් නිසා, බෙහෙත් ටික වෙලාවට ගන්නවා වගේම, මේ එක්ක ජීවත් වෙන්න ඉගෙන ගන්න එකත් ගොඩක් වැදගත්. මෙතනදී තමයි සහායක කණ්ඩායම් (support groups) සහ විශ්වාසවන්ත තොරතුරු මූලාශ්රවල වටිනාකම එන්නේ.
හිතන්නකෝ, ඔයාට දැනෙන වේදනාව, ඔයා මුහුණ දෙන ප්රශ්න ඒ විදියටම තේරුම්ගන්න පුළුවන් තව කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න ලැබෙනවා නම් ඒක කොයිතරම් හිතට සහනයක්ද? ඒ වගේම, අලුත්ම ප්රතිකාර ක්රම ගැන, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න පුළුවන් සරල උපක්රම ගැන දැනගන්න ලැබෙනවා නම්, ඒක ඔයාගේ ජීවිතේ කොයිතරම් පහසු කරාවිද? අන්න ඒ නිසයි මේ වගේ සම්පත් ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක අත්යවශ්ය වෙන්නේ.
සහයෝගය සහ තොරතුරු හොයාගන්න පුළුවන් තැන් මොනවද?
ඔයාට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්, ඔයාව නිවැරදි තැනකට යොමු කරන්න පුළුවන් තැන් කිහිපයක්ම තියෙනවා. මේ වගේ කණ්ඩායම් සමහරවිට මුහුණට මුහුණ හමුවෙන්න පුළුවන්. තවත් සමහර ඒවා අන්තර්ජාලය හරහා (online) විතරක් ක්රියාත්මක වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට පහසුම විදිය තෝරගන්නයි තියෙන්නේ.
| උදව් ලබාගත හැකි ස්ථානය | ඔයාට ලැබෙන සහයෝගය |
|---|---|
| ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා | ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වයට ගැලපෙන, විශ්වාසවන්ත සහායක කණ්ඩායම් හෝ සම්පත් ගැන අහලා දැනගන්න පුළුවන් හොඳම කෙනා. |
| ඔයා ප්රතිකාර ගන්නා රෝහල හෝ සායනය | බොහෝ රෝහල්වල රෝගීන් සඳහා විශේෂිත වූ සහායක වැඩසටහන් හෝ දැනුවත් කිරීමේ වැඩසටහන් ක්රියාත්මක වෙනවා. ඒ ගැන විමසලා බලන්න. |
| ප්රජා සෞඛ්ය මධ්යස්ථාන (Community Health Centers) | ඔයාගේ ප්රදේශයේ තියෙන මේ වගේ මධ්යස්ථාන හරහාත් විවිධ සෞඛ්ය වැඩසටහන් ගැන තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන්. |
| විශ්වවිද්යාලවල වෛද්ය පීඨ | පර්යේෂණ කරන විශ්වවිද්යාල හරහාත් සමහර වෙලාවට රෝගීන් ඉලක්ක කරගත් වැඩසටහන් ගැන දැනගන්න ලැබෙනවා. |
යම් කණ්ඩායමක් තෝරගන්න කලින්, ඒ කණ්ඩායම අවධානය යොමු කරන්නේ මොන වගේ දේවල් වලටද, එයාලා හමුවෙන්නේ කොහොමද (online ද නැත්නම් පෞද්ගලිකව ද), සහ කණ්ඩායම මෙහෙයවන්නේ කවුද කියන කාරණා ගැන ටිකක් හොයලා බලන්න.
Online යනකොට මේ දේවල් ගැන නම් සැලකිලිමත් වෙන්න!
අද කාලේ ෆේස්බුක්, යූටියුබ් වගේ සමාජ මාධ්යවලින් ඕන තරම් තොරතුරු හොයාගන්න පුළුවන්. AS එක්ක ජීවත් වෙන අයගේ අත්දැකීම්, එයාලා කරන දේවල් ගැන කියවන්න, බලන්න පුළුවන්. මේවා හිතට හයියක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ගොඩක් පරෙස්සම් වෙන්න ඕන තැනක් තමයි මේ.
මතක තියාගන්න, අන්තර්ජාලයෙන් හමුවෙන කිසිම දෙයක්, විශේෂයෙන්ම කෙනෙක්ගේ පෞද්ගලික අත්දැකීමක්, වෛද්ය උපදෙසක් විදියට ගන්න එපා. ඕනෑම දෙයක් අත්හදා බලන්න කලින්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන එක අනිවාර්යයි.
ඔන්ලයින් තොරතුරු බලනකොට, ඔයාගෙන්ම මේ ප්රශ්න ටික අහන්න:
- මේ වෙබ් සයිට් එක, නැත්නම් ෆේස්බුක් පේජ් එක කරන්නේ කවුද? ඒක කරන්නේ පිළිගත් වෛද්ය සංගමයක්ද, නැත්නම් කවුද කියලා නොදන්න කෙනෙක්ද?
- එයාලා මොනවාහරි විකුණන්න උත්සාහ කරනවද? සමහර වෙලාවට "මේ බෙහෙත බිව්වම සනීප වෙනවා" වගේ දේවල් කියලා එයාලගේ නිෂ්පාදන විකුණන්න බලනවා. ඒවට රැවටෙන්න එපා.
- කියන දේවල් ඇත්ත වෙන්න බැරි තරම් හොඳයි වගේද? "දවස් 7න් AS සුවකරන රහස" වගේ දේවල් දැක්කොත්, ඒක බොහෝදුරට බොරුවක් වෙන්න පුළුවන්.
- මේ තොරතුරු අලුත්ද? විද්යාත්මක පදනමක් තියෙනවද? පළ කරලා තියෙන දේවල් පර්යේෂණ මත පදනම් වෙච්ච, යාවත්කාලීන වුණු දේවල්ද කියලා බලන්න.
විශ්වාසවන්ත ජාත්යන්තර සංවිධාන සහ වෙබ් අඩවි
ලංකාවේ අපිටම විශේෂ වුණු AS සංවිධාන තාම අඩුයි. ඒත්, මේ රෝගය ගැන ලෝකේ පුරාම පර්යේෂණ කරන, රෝගීන්ට උදව් කරන විශාල ජාත්යන්තර සංවිධාන තියෙනවා. මේ වෙබ් අඩවි ඉංග්රීසියෙන් තිබුණත්, රෝගය ගැන, අලුත් ප්රතිකාර ගැන, ව්යායාම ගැන, රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන විදිය ගැන ඉතාම වටිනා, නිවැරදි තොරතුරු එයාලා පළ කරනවා. ඔයාට ඉංග්රීසි ටිකක් හුරුපුරුදු නම් මේවා ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වේවි.
- Spondylitis Association of America (SAA): මේක AS ඇතුළු ස්පොන්ඩිලයිටිස් රෝග තත්ත්වයන් වෙනුවෙන්ම වෙන්වුණු ඇමරිකාවේ ප්රධානතම සංවිධානයක්. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියේ (spondylitis.org) රෝගීන් සඳහා වන සම්මන්ත්රණ, සහායක කණ්ඩායම්, සහ අලුත්ම තොරතුරු විශාල ප්රමාණයක් තියෙනවා.
- Arthritis Foundation: මේක ආතරයිටිස් (Arthritis) රෝගයේ සියලුම ආකාර ගැන තොරතුරු සපයන විශාල සංවිධානයක්. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියේ (arthritis.org) AS ගැන විශේෂිත වූ කොටසක් තියෙනවා.
- Arthritis National Research Foundation: මොවුන් ආතරයිටිස් සුව කිරීම සඳහා වන පර්යේෂණ වලට අරමුදල් සපයනවා. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියෙන් (curearthritis.org) අලුත්ම පර්යේෂණ ගැන දැනගන්න පුළුවන්.
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): මෙය ඇමරිකානු රජයේ ආයතනයක්. ඔවුන්ගේ වෙබ් අඩවියේ (niams.nih.gov) පළවෙන තොරතුරු ඉතාම විශ්වාසවන්තයි සහ විද්යාත්මකව තහවුරු කරපුවා.
අනිත් අයගේ අත්දැකීම් කියවන්න පුළුවන් ඔන්ලයින් ප්රජාවන් (Online Communities)
සමාජ මාධ්ය වේදිකා (Social Media Platforms) හරහා ඔයා වගේම AS එක්ක ජීවත් වෙන ලෝකේ පුරාම ඉන්න අය එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. මේවායින් ලැබෙන සහයෝගය හිතට ලොකු ශක්තියක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, මම කලින් කිව්වා වගේ, දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා නොකර කිසිම දෙයක් අත්හදා බලන්න එපා.
| වේදිකාව (Platform) | විස්තරය |
|---|---|
| Ankylosing Spondylitis කියලා සර්ච් කරාම ඔයාට ගොඩක් groups හොයාගන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා private groups, ඒවට join වෙන්න request කරන්න වෙනවා. මේවායේ අනිත් අය ප්රශ්න අහනවා, අත්දැකීම් බෙදාගන්නවා. | |
| මේක තොරතුරු සහ අදහස් හුවමාරු කරගන්න තවත් ජනප්රිය තැනක්. `r/ankylosingspondylitis` කියන community එකේ සාමාජිකයෙක් වෙලා ඔයාට ප්රශ්න අහන්න, අනිත් අයගේ අත්දැකීම් කියවන්න පුළුවන්. | |
| Instagram / Twitter | මේවායේ `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` වගේ hashtags පාවිච්චි කරලා අදාළ posts හොයාගන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේවායේ තියෙන තොරතුරු වල නිරවද්යතාවය ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. |
ඔන්ලයින් ගිණුමක් විශ්වාසවන්තද කියලා බලන්නේ කොහොමද?
- ඔයාගේ හිත කියන දේ අහන්න: ගිණුම දැක්කම මොකක්හරි අවුලක්, බොරුවක් වගේ දැනෙනවා නම්, ඒක එහෙම වෙන්න බොහෝවිට ඉඩ තියෙනවා.
- තහවුරු කළ ගිණුම් (Verified Accounts) හොයන්න: ලොකු, පිළිගත් සංවිධානවල ගිණුම් ළඟ නිල් පාට හරි ලකුණක් (tick) වගේ සංකේතයක් තියෙනවා. ඒකෙන් කියවෙන්නේ ඒ ගිණුම නියම එකක්, ව්යාජ එකක් නෙවෙයි කියන එකයි.
- තොරතුරුවල ගුණාත්මකභාවය ගැන ප්රශ්න කරන්න: කලින් කියපු විදියට, මේක කරන්නේ කවුද, විකුණන්න හදනවද, විද්යාත්මකද කියන කාරණා ගැන නිතරම හිතන්න.
මේ රෝගයත් එක්ක යන ගමන සමහර වෙලාවට තනිකමක් දැනෙන, අමාරු එකක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් නිවැරදි තොරතුරු සහ නිවැරදි සහයෝගය එක්ක, ඔයාට මේ තත්ත්වය හොඳින් කළමනාකරණය කරගෙන, සතුටින් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) එක්ක ජීවත් වෙන මේ ගමනේදී ඔයා තනිවෙලා නෑ. ඔයා වගේම තවත් දහස් ගණනක් මේ තත්ත්වය එක්ක ජීවත් වෙනවා.
- ඔයාට ප්රතිකාර කරන දොස්තර මහත්තයා තමයි ඔයාගේ හොඳම තොරතුරු මූලාශ්රය. ඕනෑම දෙයක් ගැන මුලින්ම එතුමා සමඟ කතා කරන්න.
- අන්තර්ජාලය, විශේෂයෙන් සමාජ මාධ්ය, තොරතුරු ලබාගන්න හොඳ තැනක් වුණත්, ඒවායේ තියෙන හැමදේම විශ්වාස කරන්න එපා. කෙනෙක්ගේ පෞද්ගලික අත්දැකීමක් ඔයාටත් ගැලපෙයි කියලා හිතන්න එපා.
- කිසියම් අලුත් ව්යායාමයක්, ආහාර රටාවක් හෝ වෙනත් දෙයක් අත්හදා බලන්න කලින්, ඒක ඔයාට සුදුසුද කියලා අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න.
- ජාත්යන්තර සංවිධානවල වෙබ් අඩවි ඉංග්රීසියෙන් තිබුණත්, ඒවායින් ලැබෙන නිවැරදි, විද්යාත්මක තොරතුරු ඔයාගේ දැනුම වැඩි කරගන්න ගොඩක් උදව් වේවි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න