এই বিৰল অৱস্থাৰ বিষয়ে আপুনি জানেনে? কাৰ্ডিঅ’ফেচিঅ’কিউটেনিয়াছ চিনড্ৰম

আপুনি কেতিয়াবা কাৰ্ডিঅ’ফেচিঅ’কিউটেনিয়াছ চিণ্ড্ৰম, বা আমি চমুকৈ কোৱাৰ দৰে চিএফচি চিণ্ড্ৰমৰ কথা শুনিছেনে? ই এক বিৰল অৱস্থা, অৰ্থাৎ ই সকলোকে আক্ৰান্ত কৰা ৰোগ নহয়। কিন্তু আমাৰ শৰীৰৰ কেইবাটাও অংশত ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। ই প্ৰধানকৈ হৃদযন্ত্ৰ (কাৰ্ডিঅ’-), মুখমণ্ডল (ফেচিঅ’-), আৰু ছাল আৰু চুলি (ছালৰ)ত প্ৰভাৱ পেলায়। কেৱল সেয়াই নহয়, এই অৱস্থাই শিশুৰ বিকাশত বিলম্ব আৰু বৌদ্ধিক বিকাশৰ সমস্যাও সৃষ্টি কৰিব পাৰে। গতিকে, ইয়াৰ বিষয়ে অধিক বিশদভাৱে কওঁ, নহয়নে?

কাৰ্ডিঅ’ফেচিঅ’কিউটেনিয়াছ চিণ্ড্ৰম (CFC Syndrome) সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ অৰ্থাৎ আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত হয়। এই ৰোগ `RASopathy` নামৰ এবিধ ৰোগৰ অন্তৰ্গত। `RASopathies` হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰে ইজনে সিজনৰ লগত যোগাযোগ কৰাৰ ধৰণ `RAS pathway` ৰ এটা দোষৰ ফলত হোৱা জিনীয় অৱস্থাৰ এটা গোট। আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰে সৰু সৰু বাৰ্তাৰ আদান-প্ৰদানৰ দৰে ভাবি চাওক। এই বাৰ্তাৰ আদান-প্ৰদান সঠিকভাৱে নহ’লে বিভিন্ন সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

চি এফ চি চিনড্ৰম কিমান সাধাৰণ সেই বিষয়ে ক'বলৈ গ'লে, আচলতে ই অতি বিৰল । কিছুমান প্ৰতিবেদনত প্ৰকাশ পাইছে যে এই অৱস্থাই প্ৰায় ৮ লাখ ১০ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। চিকিৎসাৰ ৰেকৰ্ডত মাত্ৰ কেইশমান ৰোগীৰ কথাহে উল্লেখ আছে। অৱশ্যে বিজ্ঞানীসকলৰ মতে এই সংখ্যা বহু বেছি হ’ব পাৰে। কাৰণ কেতিয়াবা লক্ষণবোৰ ইমানেই মৃদু হয় যে ৰোগ নিৰ্ণয় নোহোৱাকৈয়ে থাকে। চি এফ চি চিনড্ৰমক অন্যান্য জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতেও বিভ্ৰান্ত কৰিব পাৰি।

চি এফ চি চিনড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য লক্ষণসমূহ কি কি?

ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমানৰ লক্ষণ অতি মৃদু, আন কিছুমানৰ লক্ষণ বেছি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। লগতে এই লক্ষণসমূহে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

হৃদযন্ত্ৰৰ লগত জড়িত লক্ষণ

প্ৰায়ে, চি এফ চি চিনড্ৰম থকা শিশুৰ জন্মতে কিছুমান হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা থাকে। এইবোৰক জন্মগত হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি বোলা হয়। এই লক্ষণসমূহ কেতিয়াবা জন্মৰ সময়ত দেখা পোৱা যায়, বা পিছত দেখা দিব পাৰে। ইয়াত কেইটামান উদাহৰণ দিয়া হ’ল:

• হৃদযন্ত্ৰৰ ভালভ অস্বাভাৱিক হোৱা যিয়ে হৃদযন্ত্ৰৰ পৰা হাওঁফাওঁলৈ তেজৰ সোঁতত প্ৰভাৱ পেলায়।
• হৃদয়ৰ গুণগুণনি হ’ল হৃদয়ত শুনা অস্বাভাৱিক শব্দ।
• হৃদযন্ত্ৰৰ তলৰ দুটা কক্ষৰ মাজত এটা ফুটা (Ventricular Septal Defect)।
• এট্ৰিয়াল চেপ্টাল ডিফেক্ট (ASD) হৈছে হৃদযন্ত্ৰৰ ওপৰৰ দুটা কক্ষৰ মাজত থকা ফুটা ।
• হৃদযন্ত্ৰৰ পেশী দুৰ্বল বা ঘন হোৱা (Hypertrophic Cardiomyopathy)।

ছাল আৰু চুলিৰ লগত জড়িত লক্ষণ

এই অৱস্থাত থকা প্ৰায় সকলোৱেই ছাল আৰু চুলিত কিছু পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিব।

• শুকান, ৰুক্ষ ছাল থকা . কেঁচুৱাৰ ছালৰ দৰে মসৃণ নহ’বও পাৰে, বৰঞ্চ অলপ শুকান আৰু ৰুক্ষ হ’ব পাৰে।
• জন্মৰ চিন (nevi)অধিক দেখিছো।
• চকুৰ পতা বা ভ্ৰু কমি যোৱা বা হেৰাই যোৱা ৷
• চুলি পাতল, ভংগুৰ, শুকান আৰু কুটিল হৈ পৰে।
• হাত, ভৰি আৰু মুখত সৰু সৰু ফোহাৰ দৰে বাম্প (Keratosis Pilaris) দেখা দিয়া।
• ভৰিৰ হাতৰ তলুৱা আৰু তলুৱাত বলিৰেখাযুক্ত ছাল ।

মুখৰ ৰূপৰ পৰিৱৰ্তন

এই চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মুখৰ ৰূপতো কিছুমান নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য দেখা যায়।

• বহল, দীঘলীয়া মুখ এখন ৷
• চকুৰ পতা তললৈ যোৱা (Ptosis)।
• চকুৰ মাজৰ দূৰত্ব বৃদ্ধি আৰু চকুৰ তললৈ হেলনীয়া হোৱা।
• দুয়োফালে কপালখন ওখ আৰু সংকীৰ্ণ।
• স্বাভাৱিকতকৈ ডাঙৰ মূৰ থকা (Macrocephaly)।
• কাণ দুখন স্বাভাৱিক স্তৰৰ তলত থাকে।
• এটা চুটি নাক।
• এটা সৰু চিবুক।

শিশুৰ হ’ব পৰা আন সমস্যা

এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে আন কিছুমান সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে:

• বৃদ্ধিৰ পলম আৰু বৌদ্ধিক বিকাশৰ সমস্যা (প্ৰায়ে মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰ)।
• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা ৷
• মগজুত অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ (Hydrocephalus)।
• বৃদ্ধি হৰম’নৰ মাত্ৰা হ্ৰাস পায়।
• আক্ৰমণ .
• ওজন বৃদ্ধি আৰু বৃদ্ধিৰ বিফলতা (Failure to thrive)।
• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা ৷
• পেশীৰ দুৰ্বলতা আৰু লংপেন্ট (Hypotonia)।

কিহৰ ফলত চি এফ চি চিনড্ৰম হয়?

কেইবাটাও জিনৰ ভিতৰত এটা জিনৰ মিউটেচন (পৰিৱৰ্তন)ৰ ফলত চি এফ চি চিনড্ৰম হয়। এই জিনসমূহ হ’ল-

• `BRAF` জিন (বেছিভাগেই প্ৰভাৱিত)
• `MAP2K1` আৰু `MAP2K2` জিন (দ্বিতীয় সৰ্বাধিক সাধাৰণ)
• `KRAS` জিন (বিৰল)

এই জিনবোৰে আমাৰ শৰীৰক কোষৰ যোগাযোগৰ বাবে গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। এই যোগাযোগ প্ৰক্ৰিয়াক `RAS/MAPK পথ` বোলা হয়। ভ্ৰূণৰ বিকাশৰ বাবে এই প্ৰক্ৰিয়াটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

কিন্তু চি এফ চি চিণ্ড্ৰম ধৰা পৰা কিছুমান লোকৰ এই জিনীয় মিউটেচনৰ কোনোটোৱেই হোৱা নাই। বিজ্ঞানীসকলৰ মতে এনে লোকৰ হয় `Costello Syndrome` বা `Noonan Syndrome` হ'ব পাৰে।

চি এফ চি চিনড্ৰম বংশগত নেকি?

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে চি এফ চি চিনড্ৰম উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে নহয় । এই জিন মিউটেচন প্ৰায়ে ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ সময়ত স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে ঘটে। এই অৱস্থাত থকা বেছিভাগ মানুহৰে এই ৰোগৰ কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নাথাকে।

কিন্তু অতি কমেইহে , এই চিনড্ৰম প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। যদি ই উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়, তেন্তে ই ``Autosomal Dominant'' পদ্ধতিৰে হয়। অৰ্থাৎ কোনো শিশুৱে এই ৰোগ নথকা কিন্তু মিউটেটেড জিন বহন কৰা এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা মিউটেটেড জিনৰ এটা কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেও শিশুটিৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থা কেনেকৈ চিনি পাব?

কেতিয়াবা সন্তান জন্ম হোৱাৰ আগতে, গৰ্ভাৱস্থাত, চি এফ চি চিনড্ৰম ধৰা পৰে।প্ৰসৱৰ পূৰ্বে আল্ট্ৰাছাউণ্ডে সূত্ৰ দিব পাৰে, যেনে ভ্ৰুণটোক আগুৰি থকা এম্নিয়টিক তৰলৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি হোৱা, বা ভ্ৰুণৰ মূৰ আৰু শৰীৰ আশা কৰাতকৈ ডাঙৰ হোৱা।

কিন্তু এই অৱস্থা প্ৰায়ে শিশু অৱস্থাত ধৰা পৰে ৷ যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থাৰ সৈতে জড়িত শাৰীৰিক লক্ষণ থাকে, তেন্তে চিকিৎসকে পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে যেনে:

• শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা কৰক যেনে `ইলেক্ট্ৰ'কাৰ্ডিঅ'গ্ৰাম (ECG)` , `ইকোকাৰ্ডিঅ'গ্ৰাম' , বা `কাৰ্ডিয়াক কেথেটাৰাইজেচন '।
• জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিবলৈ আণৱিক জিনীয় পৰীক্ষা । ইয়াৰ বাবে সাধাৰণতে তেজৰ নমুনা বা গালৰ ভিতৰৰ পৰা লোৱা কোষৰ নমুনাৰ প্ৰয়োজন হয়।
• এক্স-ৰে, চিটি স্কেন, এম আৰ আই বা আল্ট্ৰাছাউণ্ড পৰীক্ষা কৰি শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ, মগজু বা আন অংগত কোনো অস্বাভাৱিক বিকাশ হৈছে নেকি চাব লাগে।
• `ষ্টেৰিঅ'ইলেক্ট্ৰ'এনচেফেল'গ্ৰাফী (SEEG)` ৰ সহায়ত মগজুৰ তৰংগ আৰু আক্ৰমণৰ কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰক।
• শিশুৰ চকুৰ ভিতৰৰ অংশ দৃষ্টিশক্তি পৰীক্ষা যেনে `অফথালমস্কপি`ৰ দ্বাৰা পৰীক্ষা কৰক।

চি এফ চি চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আচলতে চি এফ চি চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই । এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ চিকিৎসকৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়, য’ত অন্তৰ্ভুক্ত আছে:

• হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ
• ছালৰ বিশেষজ্ঞ
• এজন এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট (এজন চিকিৎসক যিয়ে এণ্ডক্ৰাইন তন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ)
• পাচনতন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (Gastroenterologist)
• জিনীয় বিজ্ঞানী
• এজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
• অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট
• চকুৰ চিকিৎসক
• শিশু চিকিৎসক
• ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট
• ৰেডিঅ’লজিষ্ট
• স্পিচ থেৰাপিষ্ট

প্ৰতিটো শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। কিন্তু ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• বিশেষকৈ শিশুটিৰ যদি হৃদযন্ত্ৰৰ কোনো ৰোগ থাকে তেন্তে সংক্ৰমণ প্ৰতিৰোধৰ বাবে এন্টিবায়টিক ।
• এন্টিকনভালচেণ্ট ঔষধৰ দ্বাৰা আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা।
• শিশুৰ নাকেৰে বা পেটৰ ছালৰ মাজেৰে ফিডিং টিউব সুমুৱাই কেলৰি আৰু পুষ্টিকৰ উপাদান যোগান ধৰা।
• চশমা, কনটেক্ট লেন্স বা অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা দৃষ্টিশক্তি উন্নত কৰক।
• উচ্চ কেলৰিযুক্ত, পুষ্টিকৰ খাদ্য .
• শুকান ছালৰ পৰা উপশম পাবলৈ লোচন বা মলম ।
• শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰৰ কাম-কাজ উন্নত কৰিবলৈ বা পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ পৰা উপশম পাবলৈ ঔষধ ।
• বৃদ্ধি হৰম’নৰ মাত্ৰা বৃদ্ধিৰ বাবে ঔষধ ।
• শিশুৰ মগজুৰ চাৰিওফালে অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাই চাপ কমোৱাৰ বাবে শ্বাণ্ট স্থাপন কৰা।
• হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ । কিছুমান শিশুৰ পালমোনাৰী ভালভৰ অস্বাভাৱিক ভালভ শুধৰণি কৰিবলৈ হৃদযন্ত্ৰৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

চি এফ চি চিনড্ৰমৰ আয়ুস কিমান?

চি এফ চি চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ আয়ুস নিৰ্ভৰ কৰে তেওঁলোকৰ লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত। কিন্তু সঠিক নিদান আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থাত থকা বেছিভাগ লোকেই স্বাভাৱিক আয়ুস কটায়।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল শিশুটিক সঠিক সময়ত প্ৰয়োজনীয় সহায় আৰু চিকিৎসা প্ৰদান কৰা, যাতে তেওঁলোকে সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

চি এফ চি চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু এই অৱস্থাটো ৰেণ্ডম জেনেটিক মিউটেচনৰ ফলত হয়, গতিকে চি এফ চি চিনড্ৰমলৈ যোৱা মিউটেচনক প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই।

চি এফ চি চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে মোৰ চিকিৎসকক আৰু কি সুধিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ চি এফ চি চিনড্ৰম আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন কৰাটো ভাল:

• এইটো `কষ্টেলো চিণ্ড্ৰম' বা `নুনান চিণ্ড্ৰম' হ'ব পাৰেনে? কিয় তেনেকৈ কয় / নকয়?
• এই জিনীয় মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নে আকস্মিকভাৱে ঘটিছিল?
• মোৰ সন্তানৰ হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি আছে নেকি?
• মোৰ সন্তানৰ মগজুত অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ থাকে নেকি?
• মোৰ সন্তানৰ আক্ৰমণ হ’বনে?
• এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানৰ দৃষ্টিশক্তিত প্ৰভাৱ পেলাবনে?
• মোৰ সন্তানক অস্ত্ৰোপচাৰ বা ঔষধৰ প্ৰয়োজন হ’বনে?
• মোৰ সন্তানে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি লাভ কৰাটো আমি কেনেকৈ নিশ্চিত কৰিম?
• কোনো বিশেষ লক্ষণ আছেনে যিবোৰৰ বিষয়ে মই চিকিৎসকক জনাব লাগে?
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা কিমান গুৰুতৰ?
• কোনজন বিশেষজ্ঞক আমি চাব লাগে আৰু কিমান সঘনাই চাব লাগে?
• এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব পৰা সহায়ক গোট আছেনে?
• আপুনি জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ পৰামৰ্শ দিয়েনে?

চি এফ চি চিনড্ৰম, কষ্টেলো চিনড্ৰম আৰু নুনান চিনড্ৰমৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

চি এফ চি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কষ্টেলো চিণ্ড্ৰম আৰু নুনান চিণ্ড্ৰমৰ সৈতে বহুত মিল আছে। বিশেষকৈ শিশু অৱস্থাত এই তিনিটা জিনীয় অৱস্থাৰ পাৰ্থক্য নিৰ্ণয় কৰাটো অলপ কঠিন হ’ব পাৰে।

কিন্তু তিনিওটা অৱস্থাৰ কাৰণ বিভিন্ন জিনীয় মিউটেচন ৷ তদুপৰি, চিএফচি চিণ্ড্ৰমৰ দৰে নহয়, কষ্টেলো চিনড্ৰম থকা ব্যক্তিৰ কৰ্কট ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় ।

যেতিয়া আপুনি প্ৰথমবাৰৰ বাবে শুনিব যে আপোনাৰ শিশুটিৰ কাৰ্ডিঅ’ফেচিঅ’কিউটেনিয়াছ চিণ্ড্ৰম (CFC Syndrome)ৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা আছে, তেতিয়া আপুনি আৱেগেৰে আপ্লুত হ’ব পাৰে। ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ যাত্ৰাটো এপইণ্টমেণ্টৰ ৰোলাৰকোষ্টাৰ হ’ব পাৰে। আৰু আপোনাৰ কেঁচুৱাটোক প্ৰয়োজনীয় সকলো সহায়ৰ সৈতে আপোনাৰ দিনবোৰ ব্যস্ত হ’ব পাৰে। কিন্তু নিজৰ বাবে সময় উলিয়াই মানসিক চাপ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ চেষ্টা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।বিৰল অৱস্থা থকা শিশুৰ আন পিতৃ-মাতৃৰ সৈতে সংযোগ স্থাপনৰ উপায় বিচাৰি উলিয়াওক। অনলাইনত বহুতো সম্প্ৰদায় আছে, আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে হয়তো এনে সংযোগৰ বিষয়ে জানে।

টেক-হোম মেছেজ

কাৰ্ডিঅ’ফেচিঅ’কিউটেনিয়াছ চিনড্ৰম (CFC Syndrome) হৈছে এক বিৰল কিন্তু সম্ভাৱ্যভাৱে বিধ্বংসী জিনীয় অৱস্থা। এই অৱস্থাটো ধৰা পৰিলে আতংকিত নহ’ব।

• এই অৱস্থাই হৃদযন্ত্ৰ, মুখ, ছাল, চুলি, শিশুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।
• যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই, বিভিন্ন চিকিৎসা আৰু বিশেষজ্ঞ চিকিৎসাৰ সহায় আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে ।
• প্ৰায়বোৰ শিশুৱে উপযুক্ত চিকিৎসা আৰু যত্ন ল’লে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে ।
• তুমি অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা, আৰু অন্যান্য অভিভাৱক সহায়ক গোটৰ পৰা সহায় লওক।
• আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ সন্তানক ভালপোৱা আৰু সমৰ্থন কৰা আৰু তেওঁলোকক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱন দিবলৈ কাম কৰা।

যদি আপোনাৰ এই বিষয়ে আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক অধিক ব্যাখ্যা আৰু পথ প্ৰদৰ্শন আগবঢ়াব পাৰে।

` কাৰ্ডিঅ'ফেচিঅ'কিউটেনিয়াছ চিনড্ৰম, চিএফচি চিনড্ৰম, জেনেটিক ৰোগ, হৃদৰোগ, ছালৰ ৰোগ, বৃদ্ধিৰ মন্থৰতা, শিশুৰ স্বাস্থ্য, RASopathy