আপোনাৰ hATTR এমাইল’ইড’ছিছ হৈছে নেকি? চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে এইবোৰ কথা জানি লওক

আপুনি যেতিয়া গম পায় যে আপোনাৰ hATTR এমাইল’ইড’ছিছ নামৰ এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা আছে তেতিয়া আপুনি হয়তো অতিশয় চিন্তিত হ’ব পাৰে। আচলতে ই এক অতি বিৰল ৰোগ। সমগ্ৰ বিশ্বতে মাত্ৰ ৫০,০০০ লোকৰহে এই ৰোগ আছে। খবৰ পাই ভয় আৰু বিভ্ৰান্তি হোৱাটো স্বাভাৱিক। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰত TTR নামৰ জিন এটাৰ মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়। ফলত আমাৰ হৃদযন্ত্ৰ, বৃক্ক, স্নায়ুতন্ত্ৰ, গেষ্ট্ৰাইটিছ তন্ত্ৰ আদি অংগত এমাইল’ইড নামৰ অস্বাভাৱিক প্ৰকাৰৰ প্ৰ’টিন জমা হয়। তেতিয়া সেই অংগবোৰে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে। আপুনি যেতিয়া প্ৰথমবাৰৰ বাবে ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব তেতিয়া তেওঁ আপোনাক বহুত প্ৰশ্ন কৰিব। আগতীয়াকৈ সাজু হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। তেতিয়া আপুনি আৰু চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা বাছি ল’ব পাৰিব।

ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ আগতে কেনেকৈ প্ৰস্তুতি চলায়?

ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ আগতে এইবোৰ কথাত গুৰুত্ব দিয়াটো যথেষ্ট।

আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসাৰ ইতিহাস সঠিকভাৱে জানি লওক

hATTR এমাইল’ইড’ছিছ হৈছে এক জিনীয় ৰোগ। চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ ফালৰ পৰা ক'বলৈ গ'লে ই এক ``অটোজ'মেল প্ৰধান`` অৱস্থা। অৰ্থাৎ যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনোবা এজনৰ জিন মিউটেচন থাকে যাৰ ফলত এই ৰোগ হয় তেন্তে আপুনি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। যদি আপোনাৰ কোনোবা পিতৃ-মাতৃ, কোনোবা ভাই-ভনী বা কোনো শিশুৰ এই ৰোগ ধৰা পৰিছে, তেন্তে আপোনাৰ কোনো লক্ষণ নাথাকিলেও জিনীয় পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

আপুনি কৰা সকলো পৰীক্ষাৰ ৰিপৰ্ট লওক।

যদি আপুনি পূৰ্বে TTR জিন মিউটেচন বিচাৰিবলৈ কোনো জেনেটিক পৰীক্ষা কৰিছিল, তেন্তে সেই বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক। লগতে যদি আপোনাৰ পৰীক্ষাৰ ফলাফলত জিনটো আছে বুলি নিশ্চিত হয় তেন্তে চিকিৎসকে আৰু কিছুমান পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব। কাৰণ hATTR ৰোগে আন অংগ যেনে হৃদযন্ত্ৰ, যকৃত, বৃক্ক আদিও আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। যদি আপুনি শেহতীয়াকৈ হৃদযন্ত্ৰৰ পৰীক্ষা (ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম) বা তেজৰ পৰীক্ষা কৰিছে তেন্তে সেই সকলোবোৰ প্ৰতিবেদন নিশ্চয়কৈ লৈ আহিব।

আপুনি গ্ৰহণ কৰা ঔষধৰ তালিকা এখন লৈ আহিব।

আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকে জানিব বিচাৰিব। ইয়াৰ ভিতৰত কেৱল চিকিৎসকে দিয়াবোৰেই নহয়, আপুনি গ্ৰহণ কৰা যিকোনো অভাৰ-দ্য-কাউণ্টাৰ বিষনাশক, ভিটামিন আৰু পৰিপূৰক আদিও অন্তৰ্ভুক্ত।

চিকিৎসকে আপোনাক সুধিব পৰা প্ৰশ্ন

আপোনাৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিবলৈ সাজু হোৱাটোৱে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে উত্তম চিকিৎসাৰ সিদ্ধান্ত লোৱাত সহায় কৰিব। ইয়াৰ উপৰিও আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন সুধিবলৈ সময় দিব।

চিকিৎসকে আপোনাক কি সুধিব পাৰে তাৰ চমু সাৰাংশ ইয়াত দিয়া হ’ল।

চিকিৎসকে চিকিৎসা পদ্ধতিৰ কথাও কয়।

আপোনাৰ অৱস্থা নিশ্চিত কৰাৰ পিছত চিকিৎসকে আপোনাৰ সৈতে চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিব।

ইতিমধ্যে আপুনি আপোনাৰ ঔষধ খাইছেনে?

বৰ্তমান hATTR নিয়ন্ত্ৰণ আৰু ইয়াৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিবলৈ কেইবাটাও ঔষধ অনুমোদিত হৈছে। উদাহৰণস্বৰূপে ` এপ্লণ্টাৰচেন (ৱাইনুয়া)`, `ইনোটাৰচেন (টেগছেডি)`, `পাটিচিৰান (অনপাট্ৰ')`, `ভুট্ৰিচিৰান (আমভুট্ৰা)`, `টাফামিডিছ (ভিণ্ডামেক্স)`, আৰু `টাফামিডিছ মেগলুমিন (ভিণ্ডাকেল)`। আপুনি যদি এই ঔষধবোৰৰ কোনো এটা আগতে ব্যৱহাৰ কৰিছিল, ই আপোনাক সহায় কৰিছিল নেকি, বা কোনো পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ সৃষ্টি কৰিছিল নেকি সেই বিষয়ে চিকিৎসকক জনোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ বিষয়ে আপোনাৰ মতামত কি?

দশক দশক ধৰি hATTRৰ সৰ্বোত্তম চিকিৎসা আছিল যকৃত প্ৰতিস্থাপন। কিন্তু ইয়াৰ লগত জটিলতা, বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰৰ জটিলতাৰ আশংকাও বেছি। নতুন গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে কিছুমান নতুন ঔষধ লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ দৰেই ফলপ্ৰসূ হ’ব পাৰে। গতিকে এই অস্ত্ৰোপচাৰ আৰু অন্যান্য চিকিৎসাৰ লাভ-লোকচানৰ বিষয়ে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে।

আপুনি ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰিব বিচাৰেনে?

চিকিৎসকে সদায় hATTR ৰোগীৰ যত্ন লোৱাৰ উন্নত উপায় বিচাৰি থাকে। ইয়াৰ বাবে এটা উপায় হ’ল ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল। আজি অনুমোদিত প্ৰতিটো ঔষধৰ এনেদৰে পৰীক্ষা কৰা হৈছে। সৰ্বসাধাৰণ ৰাইজৰ বাবে উপলব্ধ হোৱাৰ আগতেই নতুন চিকিৎসা গ্ৰহণৰ এক সুন্দৰ সুযোগ। কিন্তু কিছুমান বিপদ আছে। এই বিষয়ে আপুনিও চিকিৎসকক সুধিব পাৰে।