hATTR Amyloidosis ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন

চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো কেতিয়াবা অতি মানসিক চাপৰ অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। আমাৰ সকলো প্ৰশ্ন আৰু চিন্তা সুধিবলৈ পৰ্যাপ্ত সময় নাই যেন অনুভৱ হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ hATTR এমাইল’ইড’ছিছৰ দৰে জটিল, বিৰল অৱস্থাৰ ক্ষেত্ৰত এই কথা সত্য। চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ আগতে সুধিব বিচৰা প্ৰশ্নবোৰৰ তালিকা এখন প্ৰস্তুত কৰি ল’ব লাগে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপুনি জানিবলগীয়া সকলো কথা জানিব পাৰিব আৰু আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসা লাভ কৰিব।

প্ৰথমে এই ৰোগৰ বিষয়ে সঠিকভাৱে জানো আহক।

আপোনাৰ অৱস্থাটো বুজাটো আপোনাৰ চিকিৎসাৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ, গতিকে এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

মোৰ লক্ষণসমূহৰ বাবে মই কি চিকিৎসা কৰিব লাগে?

আপোনাৰ সকলো লক্ষণৰ বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক ৷ আপুনি হয়তো ভাবিব পাৰে যে ইয়াৰে কিছুমান hATTR ৰ সৈতে সম্পৰ্কহীন। কিন্তু সেইবোৰ সকলো কোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। তাৰ পিছত আপোনাৰ চিকিৎসকে এই লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰিব লাগে আৰু কোনবোৰ লক্ষণক অগ্ৰাধিকাৰ দিব লাগে সেই বিষয়ে ক’ব পাৰে। লগতে, যদি আপুনি প্ৰতিটো লক্ষণৰ বাবে বিভিন্ন ঔষধ খাই আছে, তেন্তে তেওঁলোকে ঔষধবোৰে ইটোৱে সিটোক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে (ঔষধৰ পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়া) সেই বিষয়ে বুজাব পাৰে।

মোৰ ৰোগ কি পৰ্যায়ত আছে?

hATTR ৰোগৰ মূল চাৰিটা পৰ্যায় আছে।

• ০ম পৰ্যায়: কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়।
• প্ৰথম পৰ্যায়: মৃদু লক্ষণ, কিন্তু খোজ কাঢ়িব পাৰি।
• দ্বিতীয় পৰ্যায়: খোজ কঢ়াত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়, আৰু সমগ্ৰ শৰীৰত অধিক সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়।
• তৃতীয় পৰ্যায়: হুইল চেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে বা বিচনাত আবদ্ধ হৈ থাকে, আৰু সমগ্ৰ শৰীৰতে গুৰুতৰ সংবেদনশীল, মটৰ আৰু স্নায়ুজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়।

আপুনি কি পৰ্যায়ত আছে সেই কথা জানিলে চিকিৎসকে সেই অনুসৰি চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰাত সহজ হয়।

মোৰ শৰীৰৰ কি কি অংগত ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিছে?

hATTR হৈছে বংশগত অৱস্থা। এই অৱস্থাত ট্ৰেন্সথাইৰেটিন নামৰ এটা প্ৰ’টিন ভুলকৈ ভাঁজ খাই গোট খাই অংগসমূহত এমাইল’ইড জমা হয়। পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা আপোনাৰ হৃদযন্ত্ৰ বা অন্যান্য অংগত এমাইল’ইড জমা আছে নে নাই সেইটো জানিব পাৰি। এই তথ্য গুৰুত্বপূৰ্ণ কাৰণ আপুনি লাভ কৰা চিকিৎসা প্ৰায়ে এমাইল'ইডৰ প্ৰকাৰ আৰু ই অৱস্থিত অংগসমূহৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিব।

মোৰ পৰিয়ালটোও জেনেটিক টেষ্টিং কৰা উচিত নেকি?

যিহেতু এইটো বংশগত ৰোগ, এই ৰোগ ধৰা পৰাৰ পিছত আপুনি জানিব বিচাৰিব পাৰে যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ আন কাৰোবাৰ এই ৰোগ আছে নেকি। যদি আপোনাৰ সন্তান আছে তেন্তে তেওঁলোকৰ জিনৰ বাবেও পৰীক্ষা কৰাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে। hATTR আগতীয়াকৈ ধৰা পৰিলে চিকিৎসা অধিক সফল হয়।গতিকে এই বিষয়ে সচেতন হৈ পৰিয়ালৰ আন এজন সদস্যক সহায় কৰাৰ সুযোগ পাব পাৰে।

জৰুৰীকালীন চিকিৎসালয়লৈ যোৱাৰ প্ৰয়োজন হোৱা লক্ষণসমূহ কি কি?

যদিও hATTR এ বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, তথাপিও জৰুৰীকালীন অৱস্থাত কি কৰিব লাগে সেয়া জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। গতিকে চিকিৎসকক নিশ্চয় সুধিব, "কি কি লক্ষণৰ বাবে মই তৎক্ষণাত জৰুৰীকালীন বিভাগ (ETU)লৈ যাব লাগে?"

আপোনাৰ চিকিৎসাৰ বিষয়ে সুধিবলগীয়া কথাবোৰ

চিকিৎসা পদ্ধতিৰ বিষয়ে স্পষ্ট বুজাবুজি লাভ কৰিলে অপ্ৰয়োজনীয় ভয় আৰু সন্দেহৰ পৰা হাত সাৰিব পাৰি।

মোৰ বাবে কোনটো চিকিৎসা উপযুক্ত সেইটো কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিম?

আপোনাৰ ৰোগৰ পৰ্যায় আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব। বিশেষকৈ তেওঁ স্নায়ুৰ সমস্যা (পলিনিউৰ’পেথী), যেনে আপোনাৰ শৰীৰৰ দুয়োফালে অজ্ঞানতা, দুৰ্বলতা বা প্ৰদাহ, বা হৃদযন্ত্ৰৰ পেশীৰ সমস্যা (কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথী) পৰীক্ষা কৰিব। কিছুমান মানুহৰ দুয়োটা হ’ব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ বাবে নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসা পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰাত সহায়ক হ’ব। যদি আপুনি ইতিমধ্যে চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰি আছে, তেন্তে সুধিব, "আপুনি এই চিকিৎসা অব্যাহত ৰাখিব বিচাৰেনে বা আপুনি পৰিৱৰ্তন কৰিব লাগিব?"

মোৰ বাবে উপযোগী হ’ব পৰা নতুন ঔষধ আছেনে?

চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ অগ্ৰগতিৰ লগে লগে এই ৰোগৰ নতুন চিকিৎসা পদ্ধতিও উত্থান ঘটিছে। বিগত কেইবছৰমানৰ পৰা বজাৰলৈ আহিছে কেইবাটাও নতুন ঔষধ। ৰোগৰ বিভিন্ন পৰ্যায়ৰ বাবে বিভিন্ন ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। গতিকে, আপুনি যি পৰ্যায়ত আছে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি, আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব যে আপুনি চেষ্টা কৰিব পৰা নতুন বিকল্প আছে নেকি।

এই চিকিৎসাবোৰৰ পৰা মই কি আশা কৰিব লাগে?

এই চিকিৎসাৰ বাবে কিমান সময় লাগিব?

hATTR ৰ কোনো নিৰাময় নাই, গতিকে চিকিৎসা আজীৱন হ’ব পাৰে। কিন্তু ৰোগৰ পৰ্যায়, লক্ষণ আৰু অন্যান্য কাৰকৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে আপোনাক কিমান দিন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব সেই বিষয়ে মোটামুটি ধাৰণা দিব পাৰিব।

এই ঔষধবোৰৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া কি কি?

চিকিৎসাৰ পৰা এই কথা বেলেগ বেলেগ হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, `inotersen (Tegsedi)` নামৰ ঔষধটো প্ৰথম বিকল্প নহ'বও পাৰে কাৰণ ই গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিন্তু `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)`ৰ দৰে ঔষধৰ `কাৰ্ডিঅ'মাইঅ'পেথী` ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত পৰীক্ষাত বিশেষ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া দেখা পোৱা হোৱা নাই। যেতিয়া আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে কোনো ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰে, তেতিয়া সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বিষয়ে নিশ্চয়কৈ সুধিব।

ভৱিষ্যতে কি কি পৰীক্ষা কৰিব লাগিছিল?

বিশেষকৈ চিকিৎসা নকৰিলে এই ৰোগ সময়ৰ লগে লগে বৃদ্ধি পায়। গতিকে ৰোগৰ অগ্ৰগতি জানিবলৈ নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। আপুনি কি পৰীক্ষা কৰিব লাগে আৰু কেতিয়া কৰিব লাগে জানি লওক।

এই চিকিৎসা সফল হৈছে নে নাই মই কেনেকৈ জানিম?

আপোনাক চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক নিয়মিতভাৱে দেখা কৰিব। তেওঁলোকে ৰোগটো নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰিব, আৰু চিকিৎসাই কাম কৰিছে নে নাই চাবলৈ আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে তেওঁলোকক অৱগত কৰি ৰাখিবলৈ ক’ব।

বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক আৰু অন্যান্য কাম-কাজৰ সমন্বয় কেনেকৈ কৰে?

যিহেতু এই ৰোগে শৰীৰৰ একাধিক অংগক আক্ৰান্ত কৰে, সেয়েহে একাধিক বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

এই চিকিৎসকসকলৰ মাজত চিকিৎসাৰ সমন্বয় কেনেকৈ কৰা হয়?

যিহেতু আপুনি বহুতো ভিন্ন চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব, গতিকে তেওঁলোকে সকলোৱে এটা দল হিচাপে কাম কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, ইজনে সিজনৰ লগত তথ্য ভাগ-বতৰা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপুনি হয়তো এমাইল’ইড’ছিছ চেণ্টাৰত চিকিৎসা ল’ব পাৰিব, য’ত এই সকলো বিশেষজ্ঞ একেখন চিকিৎসালয়তে আছে। যদি নহয়, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে সুধিব, "এই চিকিৎসকসকলৰ মাজত তথ্য কেনেকৈ ভাগ কৰা হ'ব? মোৰ পৰীক্ষাৰ ফলাফল সকলোৰে মাজত ভাগ কৰা হ'বনে, আৰু তেওঁলোকে মোৰ বাবে কি ভাল সেইটো সিদ্ধান্ত ল'বনে?"

মোৰ বিত্তীয় আৰু বীমাৰ বিষয়ে কাক সুধিব লাগে?

ইয়াৰ বাবে আপুনি বহুত চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। গতিকে, আপোনাৰ চিকিৎসক, নাৰ্ছ বা চিকিৎসালয়ৰ প্ৰশাসকক সুধিব, "মোৰ বীমাই এই খৰচসমূহ আদায় দিবনে? এই বিষয়ে মই কাৰ লগত কথা পাতিব লাগে?" যদি আপুনি আৰ্থিক সাহায্যৰ প্ৰয়োজন হয়, তেন্তে এই ক্ষেত্ৰত আপোনাক সহায় কৰিব পৰা লোকৰ বিষয়ে সুধিব।