কণমানিজনী বেমাৰ হ’লে মাক বা দেউতাকে যি দুখ আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰে সেয়া শব্দৰে ক’বলৈ টান, নহয়নে? বিশেষকৈ যেতিয়া ই এটা বিৰল আৰু জটিল যেন লগা অৱস্থা হয়, তেতিয়া বোজা আৰু বেছি হয়। আজি আমি এনে এটা বিৰল কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ কথা ক'ম। ইয়াক ক্ৰাবে ৰোগ বুলি কোৱা হয়। কিছুমানে ইয়াক গ্ল’ব’ইড চেল লিউকোডিষ্ট্ৰফি বুলিও কয়। নামটো অলপ দীঘল যেন লাগিলেও সহজ কৰি লওঁ।
ক্ৰাবে ৰোগ কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ যিয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰে। ইয়াৰ উচ্চাৰণ "ক্ৰা-বাহ"।
এই ৰোগ লিউকোডিষ্ট্ৰফি নামৰ এবিধ ৰোগৰ অন্তৰ্গত। এই ৰোগবোৰত , আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰত Myelin নামৰ সুৰক্ষামূলক আৱৰণ হেৰাই যায় (ইয়াক Demyelination বোলা হয়)। আমাৰ শৰীৰৰ স্নায়ুকোষক বৈদ্যুতিক তাঁৰ বুলি ভাবিব। এই তাঁৰবোৰৰ চাৰিওফালে তাঁৰৰ ওপৰত প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে সুৰক্ষামূলক আৱৰণ থাকে। সেইটোৱেই মাইলিন বুলি কোৱা হয়। এই মাইলিন আৱৰণটোৱেই স্নায়ুৰ বাৰ্তাক দ্ৰুত আৰু সঠিকভাৱে যাত্ৰা কৰিবলৈ অনুমতি দিয়ে। ক্ৰাবে ৰোগত এই মাইলিন আৱৰণখন ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়।
লগতে এই ৰোগত মগজুৰ গ্ল’ব’ইড কোষ নামৰ এক অস্বাভাৱিক প্ৰকাৰৰ কোষ দেখা যায়। এইবোৰ বৃহৎ কোষ যিবোৰৰ সাধাৰণতে এটাতকৈ অধিক নিউক্লিয়াছ থাকে।
মাইলিনৰ আৱৰণ ধ্বংস হোৱাৰ লগে লগে মগজুৰ কোষবোৰ মৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াৰ ফলত ক্ৰমান্বয়ে এনে সমস্যাৰ সৃষ্টি হয় যাৰ ফলত স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাম-কাজত বাধাৰ সৃষ্টি হয়। উদাহৰণ স্বৰূপে:
- বৌদ্ধিক অক্ষমতা
- পক্ষাঘাত
- শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা বা বধিৰতা
ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে এক অৱক্ষয়ী অৱস্থা যিটো সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হৈ পৰে। দুখৰ কথাটো হ’ল, প্ৰায়ে ইয়াৰ অন্ত পৰে মৃত্যুত।
ডেনিছ স্নায়ু বিশেষজ্ঞ ক্নুড ক্ৰাবেৰ নামেৰে এই ৰোগৰ নামকৰণ কৰা হৈছে।
Krabbe ৰোগে কোনে বেছিকৈ আক্ৰান্ত হয়?
প্ৰায় ৯০% ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ১ৰ পৰা ৭ মাহৰ ভিতৰত লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াক ক্ৰাবে ৰোগৰ শিশুসুলভ ৰূপ বুলি কোৱা হয়। কেতিয়াবা, ১৮ মাহ বয়সৰ পিছত, কৈশোৰ বা প্ৰাপ্তবয়স্ক কালত এই ৰোগ আৰম্ভ হ’ব পাৰে। ইয়াক ক্ৰাবে ৰোগৰ পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা ৰূপ বুলি কোৱা হয়।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ জিনৰ জৰিয়তে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা ৰোগ।
এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ?
ক্ৰাবে ৰোগ সাধাৰণতে অতি বিৰল ৰোগ। কিন্তু পৃথিৱীৰ বিভিন্ন ঠাইত ইয়াৰ সংঘটনৰ কম্পাঙ্ক ভিন্ন। গৱেষকসকলৰ মতে ইউৰোপত প্ৰায় এক লাখ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এজন আৰু আমেৰিকাত ২ লাখ ৫০ হাজাৰ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।
কিন্তু ইজৰাইলৰ কিছুমান বিচ্ছিন্ন সম্প্ৰদায়ত এই ৰোগ বেছিকৈ দেখা যায়, প্ৰতি ১০০০ লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় ৬ জনৰ এই ৰোগ হয়।
ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণৰ তীব্ৰতা নিৰ্ভৰ কৰে লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হোৱা বয়সৰ ওপৰত। শিশুৰ দৰে ক্ৰাবে ৰোগ দ্ৰুতগতিত বেয়া হয় আৰু সাধাৰণতে ২ বছৰ বয়সৰ আগতেই ই মাৰাত্মক হয়। ক্ৰাবে ৰোগৰ পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা ৰূপ তুলনামূলকভাৱে মৃদু, আৰু আয়ুস বেছি।
শিশুৰ ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণ
শিশু অৱস্থাত ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণসমূহ তিনিটা মূল পৰ্যায়ত চিনাক্ত কৰিব পাৰি:
১ম পৰ্যায়:
ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ৪ৰ পৰা ৬ মাহ বয়সলৈকে সাধাৰণতে বৃদ্ধি আৰু বিকাশ ভাল হয়। তেতিয়াই লক্ষণ আৰম্ভ হয়। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:
- সঘনাই অস্থিৰতা, খিংখিঙীয়া হোৱা
- বমি হোৱা
- গাখীৰ খোৱাত অসুবিধা
- থ্ৰিভ কৰাত ব্যৰ্থতা
- সংক্ৰমণৰ কোনো লক্ষণ নোহোৱাকৈ সঘনাই জ্বৰ হোৱা
- পেশীৰ দুৰ্বলতা
ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু এটা স্পৰ্শ, শব্দ আৰু পোহৰৰ প্ৰতি অতি সংবেদনশীল হ’ব পাৰে। এনে উদ্দীপক আহিলে শৰীৰত জঠৰতা (Tonic Spasms) অনুভৱ হ’ব পাৰে। কল্পনা কৰকচোন, এটা কেঁচুৱা সামান্য শব্দ কৰিলেই আচৰিত আৰু জঠৰ হৈ পৰিব।
২য় পৰ্যায়:
দ্বিতীয় পৰ্যায়ত আপুনি এনেকুৱা লক্ষণ দেখা পাব পাৰে:
- দৃষ্টিশক্তি সলনি হয়
- অপটিক এট্ৰফি - ইয়াৰ অৰ্থ হৈছে অপটিক নাৰ্ভ দুৰ্বল হোৱা।
- অস্বাভাৱিক ভংগীমা - ডিঙি, ডাল আৰু ভৰিৰ পেশীবোৰ টান হ’লে ডিঙিৰ পৰা গোৰোহালৈকে পিছলৈ বেঁকা হোৱা ভংগীমা হ’ব পাৰে (Opisthotonic Posturing)। ধনুৰ দৰে পিছলৈ বেঁকা হোৱাৰ দৰে।
- আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা
- মানসিক আৰু শাৰীৰিক বিকাশৰ গতি মন্থৰ হোৱা
- আগতে শিকি অহা কামবোৰ (যেনে হাঁহি থকা, মূৰটো ওপৰলৈ তুলি লোৱা) আকৌ কৰিব নোৱাৰা।
৩য় পৰ্যায়:
তৃতীয় পৰ্যায়ত এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়-
- দৃষ্টিশক্তি সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাই পেলোৱা (অন্ধতা)
- সম্পূৰ্ণ শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা (বধিৰতা)
- শৰীৰৰ অস্বাভাৱিক ভংগীমা - এনে ভংগীমা য'ত হাত-ভৰি পোন হৈ থাকে, আঙুলিবোৰ তললৈ আঙুলিয়াই থাকে, আৰু মূৰ আৰু ডিঙি পিছলৈ টানি লোৱা হয় (decerebrate posturing)
- ঘূৰি ফুৰাৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পায়।
এই সবিশেষ পঢ়িলে আপোনাৰ দুখ আৰু ভয় অনুভৱ হ’ব পাৰে। কিন্তু এইবোৰ কথা জনাটো আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণ
লেট ইনফেনটাইল ক্ৰাবে ৰোগ ১৩ৰ পৰা ৩৬ মাহৰ ভিতৰত আৰম্ভ হয়। ক্ৰমান্বয়ে লক্ষণসমূহ তলত দিয়া ধৰণে দেখা দিয়ে।
- খিংখিঙীয়াতা
- দৃষ্টিশক্তি সলনি হয়
- অস্বাভাৱিক খোজ কঢ়া
- আক্ৰমণ
- এপনেইক এপিচ'ড
- শৰীৰৰ উষ্ণতাৰ অস্থিৰতা
এই ক্ষেত্ৰত মৃত্যুৰ গড় বয়স প্ৰায় ছবছৰ।
কিশোৰ-আৰম্ভণি ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণসমূহ হ'ল:
- দৃষ্টিশক্তি সলনি হয়
- কঁপনি
- খোজ কঢ়াৰ অস্বাভাৱিকতা
- আকাংক্ষিতভাৱে গতিবিধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা আৰু ক্ৰমান্বয়ে পেশীৰ জঠৰতা
- মনোযোগ-ঘাটি/অতিক্ৰিয়াশীলতা বিকাৰ (ADHD)
এই ধৰণৰ ক্ৰাবে ৰোগৰ ভয়াৱহ হোৱাৰ হাৰ ভিন্ন হয় যদিও সাধাৰণতে ৰোগ ধৰা পৰাৰ ১০ বছৰৰ ভিতৰত মৃত্যু হয়।
দেৰিকৈ আৰম্ভ হোৱা ক্ৰাবে ৰোগৰ লক্ষণ :
- হাত-ভৰিত জ্বলা-পোৰা হোৱা
- মেজাজ আৰু আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন
- খোজ কঢ়াৰ সময়ত লৰচৰ কৰা, ভাৰসাম্য হেৰুৱা `(Ataxia)`
- পেশীৰ জঠৰতা (Spasticity)
- দৃষ্টিশক্তি সলনি হয় আৰু অন্ধতা
- কনভলচন
- শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা আৰু বধিৰতা
প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত ক্ৰাবে ৰোগ হোৱা বহু লোক মানসিক আৰু শাৰীৰিকভাৱে দুৰ্বল হৈ পৰে।
কিহৰ ফলত Krabbe ৰোগ হয়?
ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ জিনৰ জৰিয়তে বিয়পি পৰা ৰোগ। ই অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। অৰ্থাৎ শিশুৰ প্ৰতিটো কোষত থকা জিনৰ দুয়োটা কপিতে মিউটেচন থাকিব লাগিব। এই ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তি এজনৰ পিতৃ-মাতৃৰ প্ৰতিজনৰ মাজত মিউটেটেড জিনৰ এটাকৈ কপি থাকে। অৱশ্যে সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। ইহঁত কেৱল ৰোগৰ বাহক।
`GALC` জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত ক্ৰাবে ৰোগ হয়। ইয়াৰ ফলত শৰীৰত `Galactocerebrosidase` নামৰ এনজাইম এটা উৎপন্ন নহয়। আমাৰ শৰীৰে `Galactocerebroside` নামৰ যৌগ এটা বিপাকীয় ক্ৰিয়া কৰিবলৈ এই এনজাইমটো অতি প্ৰয়োজনীয়। এই গেলেক্ট’চেৰিব্ৰ’চাইড মাইলিন (স্নায়ুৰ চাৰিওফালে সুৰক্ষামূলক আৱৰণ)ৰ এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ।
এই গুৰুত্বপূৰ্ণ এনজাইমটো হেৰাই গ’লে সমগ্ৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰৰ মাইলিন আৱৰণখন ভাঙি যায় (ডিমাইলিনেচন)। এই কাৰণেই ক্ৰাবে ৰোগৰ স্নায়ুজনিত লক্ষণ দেখা দিয়ে।
ক্ৰাবে ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?
আমেৰিকাৰ কিছুমান ৰাজ্যত ক্ৰাবে ৰোগৰ পৰীক্ষা নিয়মীয়া নৱজাতকৰ পৰীক্ষা প্ৰট’কলত অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হৈছে। এয়া তেজৰ পৰীক্ষা।
ক্ৰাবে ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ আন এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ উপায় হ’ল ইমেজিং পৰীক্ষা। বিশেষকৈ এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেনত শিশুৰ মগজুত ক্ৰাবে ৰোগৰ ইংগিত পোৱা পৰিৱৰ্তন ধৰা পেলাব পাৰি। ক্ৰাবে ৰোগত মগজুৰ ঘাঁ ধৰা পেলোৱাত এম আৰ আই অতি উপযোগী। এই পৰীক্ষাসমূহে শৈশৱ আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাতো এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ক্ৰাবে ৰোগ ধৰা পৰে, তেন্তে তেওঁলোকৰ শ্ৰৱণ আৰু দৃষ্টিশক্তিৰ অক্ষমতাৰ পৰিসৰ পৰীক্ষা কৰক।শ্ৰৱণ মূল্যায়ন আৰু চকুৰ পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হোৱাৰ সম্ভাৱনা আছে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুটিক কেনেধৰণৰ শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ আৰু দৃষ্টিশক্তি যন্ত্ৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হ’ব।
যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ক্ৰাবে ৰোগ ধৰা পৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সংগীক জেনেটিক কাউন্সেলিং আৰু পৰীক্ষা কৰি আন এটা সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা মূল্যায়ন কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব। তেওঁলোকে পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক পৰীক্ষা কৰি চাবলৈও পৰামৰ্শ দিব পাৰে যে তেওঁলোক অস্বাভাৱিক জিনৰ বাহক নেকি।
হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Krabbe ৰোগৰ চিকিত্সা?
দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এতিয়াও ক্ৰাবে ৰোগৰ কোনো স্থায়ী নিৰাময় হোৱা নাই। আৰু, সাধাৰণতে ইয়াৰ অন্ত পৰে মৃত্যুত।
কিন্তু ক্ৰাবে ৰোগৰ অগ্ৰগতি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পৰা এটা চিকিৎসা আছে: ৰক্তসৃষ্টিকাৰী ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট (HSCT)।
ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টে শৰীৰৰ অস্বাস্থ্যকৰ কোষৰ ঠাইত সুস্থ কোষৰ সৃষ্টি কৰে। ৰক্তসৃষ্টিকাৰী ষ্টেম চেল হৈছে অপৰিপক্ক কোষ যিবোৰ শ্বেত ৰক্তকণিকা, ৰক্তকণিকা, প্লেটলেটকে ধৰি সকলো ধৰণৰ ৰক্তকণিকালৈ বিকশিত হ’ব পাৰে।
এইচ এছ চি টিত এজন সুস্থ দাতাৰ তেজৰ ষ্টেম চেল ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ শৰীৰত প্ৰতিস্থাপন কৰা হয়। ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুক মগজুত সুস্থ কোষ আৰু ভাল GALC এনজাইম কাৰ্য্যক্ষমতা প্ৰদান কৰাত সহায় কৰে। কিন্তু লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতে HSCT দিলে বেছি ফলপ্ৰসূ হয়।
গৱেষকসকলে ক্ৰাবে ৰোগৰ উন্নত চিকিৎসা বিচাৰি উলিওৱাৰ চেষ্টা অব্যাহত ৰাখিছে। কাৰণ বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই আৰু সময়ৰ লগে লগে ৰোগটো বেছি বেয়া হৈ যায়, সেয়েহে ইয়াৰ মূল চিকিৎসা হৈছে সহায়ক যত্ন ৷ ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:
- পেশীৰ টানৰ বাবে পেশী শিথিলকাৰী
- আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ এন্টিকনভালচেণ্ট ঔষধ
- গতিশীলতা বৃদ্ধিৰ বাবে শাৰীৰিক চিকিৎসা
- বয়সস্থ শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কৰ বাবে অকুপেচনেল থেৰাপী
- যদি গিলিবলৈ অসুবিধা হয়, তেন্তে নলীৰে খুৱাব লাগে
ক্ৰাবে ৰোগৰ পূৰ্বাভাস কি?
ক্ৰাবে ৰোগৰ পূৰ্বাভাস বেয়া। সাধাৰণতে ইয়াৰ অন্ত পৰে মৃত্যুত। কিন্তু লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হোৱা বয়সৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি জীয়াই থকাৰ সময় বেলেগ বেলেগ হয়।
শিশু অৱস্থাত ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ গড় আয়ুস প্ৰায় ১৩ মাহ। পলমকৈ আৰম্ভ হোৱা ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ শিশুৱে লক্ষণ দেখা দিয়াৰ দুবছৰৰ ভিতৰতে মৃত্যুমুখত পৰে।
শৈশৱ আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা ক্ৰাবে ৰোগৰ অগ্ৰগতিৰ হাৰ আৰু আয়ুস ভিন্ন হয়।
সাধাৰণতে পেশীৰ দুৰ্বলতা বা হাওঁফাওঁত খাদ্য/তৰল পদাৰ্থ সোমোৱাৰ ফলত হোৱা সংক্ৰমণৰ ফলত হোৱা শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ বাবে ক্ৰাবে ৰোগত মৃত্যু হয় (aspiration)।
ক্ৰাবে ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?
যিহেতু ক্ৰাবে ৰোগ এটা বংশগত ৰোগ, গতিকে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ আমি একো কৰিব নোৱাৰো।
কিন্তু যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিবলৈ চেষ্টা কৰাৰ আগতে ক্ৰাবে ৰোগ বা অন্যান্য জিনীয় বিকাৰৰ উত্তৰাধিকাৰীত্বৰ আশংকাৰ বিষয়ে চিন্তিত, তেন্তে স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীৰ সৈতে জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে কথা পাতক।
মোৰ ক্ৰাবে ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তানে কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?
আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ, তেওঁলোকৰ অগ্ৰগতি নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ আৰু প্ৰয়োজন অনুসৰি তেওঁলোকৰ সহায়ক যত্ন পৰিকল্পনা সামঞ্জস্য কৰিবলৈ তেওঁলোকৰ স্বাস্থ্যসেৱা দলটোক নিয়মিতভাৱে চাব লাগিব। যদি আপোনাৰ শিশুৰ কোনো নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।
ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে এক বিৰল, বংশগত স্নায়ুজনিত বিকাৰ। আপোনাৰ শিশুটিৰ ক্ৰাবে ৰোগ আছে বুলি জানিলে ই এক শ্বক আৰু বোজা হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই বিষয়ে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক সহায় আৰু জ্ঞান দিবলৈ সম্পদ আছে। এই ৰোগৰ বিষয়ে জ্ঞান থকা চিকিৎসা দল এটা থকাটো আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে সৰ্বোত্তম যত্ন লোৱাৰ বাবে অতি প্ৰয়োজনীয়।
সাৰাংশ (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)
ক্ৰাবে ৰোগৰ বিষয়ে মনত ৰখা কিছুমান সহজ কথা ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:
- ক্ৰাবে ৰোগ হৈছে এক বিৰল জিনীয় ৰোগ যিয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ ক্ষতিসাধন কৰে।
- ইয়াৰ ফলত স্নায়ুকোষক আগুৰি থকা মাইলিন নামৰ সুৰক্ষামূলক আৱৰণখন ধ্বংস হয়।
- লক্ষণসমূহ যি বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হয় (কেঁচুৱা, শিশু, প্ৰাপ্তবয়স্ক)ৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ৰোগৰ তীব্ৰতা আৰু আয়ুস ভিন্ন হয়। শিশু অৱস্থাত ই আটাইতকৈ বেছি গুৰুতৰ হয়।
- বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই যদিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ বাবে সহায়ক চিকিৎসা আছে। লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতে এইচ এছ চি টি (হেমাট’পয়েটিক ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট) কৰিলে কেতিয়াবা ৰোগৰ বেয়া হোৱাটো নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি।
- এইটো এটা জিনীয় ৰোগ আৰু ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। কিন্তু জেনেটিক কাউন্সেলিঙে আপোনাৰ বিপদৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
- যদি আপোনাৰ শিশুৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা দিয়ে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। মনত ৰাখিব, যিকোনো স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটোৱেই উত্তম।
` ক্ৰাবে ৰোগ, গ্লবয়ড চেল লিউকোডিষ্ট্ৰফি, মাইলিন, ডিমাইলিনেচন, জেনেটিক ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক