আপোনাৰ সন্তানটো হঠাতে সুস্থ হোৱাৰ পৰা সলনি হৈছেনে? লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কথা কওঁ

আপুনি হয়তো এনে এজন শিশুক দেখিছে যিটো সুস্থ, দৌৰি দৌৰি খেলা-ধূলা কৰা, ক্ৰমান্বয়ে খোজ কঢ়া বা কথা কোৱাত অসুবিধা হোৱা, বা তেওঁলোকৰ আচৰণ ক্ৰমান্বয়ে সলনি হোৱা। অভিভাৱক হিচাপে যেতিয়া তেওঁলোকে প্ৰথমতে ভাল কাম কৰিছিল, আৰু তাৰ পিছত অনুভৱ কৰিছিল যে সময়ৰ লগে লগে তেওঁলোকৰ সন্তানৰ ক্ষমতাৰ অৱনতি ঘটিছে, তেতিয়া আপুনি অনুভৱ কৰা ভয় আৰু উদ্বেগক শব্দৰে প্ৰকাশ কৰাটো কঠিন। ইয়াৰ কাৰণ হয়তো আমাৰ কোনোৱে শুনা নাই এক বিৰল ৰোগ। আজি আমি এনেধৰণৰ ৰোগৰ এটা গোটৰ কথা কৈছোঁ। সেইটো হ'ল লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৷

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লিউকোডিষ্ট্ৰফি কি?

লিউকোডিষ্ট্ৰফি এটা ৰোগ নহয়। ই আমাৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰ (অৰ্থাৎ মগজু আৰু মেৰুদণ্ড)ক প্ৰভাৱিত কৰা ৰোগৰ এটা গোট। চিকিৎসকে ইয়াৰ বিষয়ে অহৰহ নতুন নতুন কথা আৱিষ্কাৰ কৰি আছে। বৰ্তমান এই ৰোগৰ প্ৰায় ৫২ প্ৰকাৰ চিনাক্ত কৰা হৈছে।

এই ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ বহুতো জিনীয় ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। কেতিয়াবা জন্মৰ ঠিক পিছতেই শিশুটিৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কিন্তু কিছুমান শিশুৰ জন্মতে এই ৰোগৰ লগত জড়িত জিন দোষ থাকিব পাৰে যদিও প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত সম্পূৰ্ণ সুস্থ যেন দেখা যায়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই অৱস্থাবোৰ প্ৰগতিশীল, অৰ্থাৎ প্ৰথম অৱস্থাত সুস্থ শিশুৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই সকলোবোৰ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফীৰ মাজত এটা মিল আছে: ই মগজুৰ মাইলিন আৱৰণৰ ক্ষতি কৰে।

কল্পনা কৰক আমাৰ ঘৰত এটা বিদ্যুতৰ তাঁৰ। তাত তামৰ তাঁৰডালৰ চাৰিওফালে প্লাষ্টিকৰ আৱৰণ এটা আছে নহয়নে? সেইটোৱেই বিদ্যুৎক য’ত যাব লাগে ঠিক তাতেই যাবলৈ দিয়ে, লিক নোহোৱাকৈ। একেদৰে আমাৰ স্নায়ুৰ চাৰিওফালে ‘মাইলিন’ নামৰ বগা চৰ্বিযুক্ত আৱৰণ থাকে। এই মাইলিন আৱৰণখনে মগজুলৈ আৰু মগজুৰ পৰা শৰীৰৰ অংশলৈ স্নায়ুৰ বাৰ্তা সঠিক আৰু দ্ৰুতভাৱে কঢ়িয়াই নিয়াৰ বাবে দায়বদ্ধ। এই মাইলিন আৱৰণখন নষ্ট হ’লে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰই সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে।

প্ৰতিটো ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিয়ে এই মাইলিন আৱৰণখন বিভিন্ন ধৰণে ক্ষতিগ্ৰস্ত কৰে, গতিকে শিশুৱে অনুভৱ কৰিব পৰা সমস্যাবোৰ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে।

উদাহৰণস্বৰূপে, Canavan disease নামৰ এটা প্ৰকাৰত শিশুৰ ডিঙিৰ পেশীবোৰ পক্ষাঘাতগ্ৰস্ত হয়, কিন্তু হাত-ভৰি কঠিন হৈ থাকে। তেওঁলোকৰ দৃষ্টিশক্তিও হেৰুৱাব পাৰে আৰু আক্ৰমণ হ’ব পাৰে।

কেতিয়াবা জন্মৰ সময়ত লক্ষণ দেখা দিয়ে। কিন্তু Refsum Disease ৰ দৰে প্ৰকাৰত ২০ বছৰ বয়সৰ ওচৰত লক্ষণ দেখা দিয়ে। কেতিয়াবা ৫০ বছৰ বয়সৰ পৰাই দেখা দিব পাৰে।

লক্ষণবোৰ ইমান বেলেগ হোৱা বাবে এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অলপ কঠিন হ’ব পাৰে।

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

কিয় এই ধৰণৰ ৰোগ হয়? কাৰণ কি?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে এই ৰোগবোৰৰ বহুতো জিনীয় অৱস্থা। অৰ্থাৎ মাক বা পিতৃ বা দুয়োৰে পৰা অহা জিনৰ দোষৰ বাবেই এইবোৰ হয়।

কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। নতুন জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত এইবোৰৰ সৃষ্টি হয়। উদাহৰণস্বৰূপে আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ বংশগত হোৱা যেন নালাগে। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ জিন ত্ৰুটি নাথাকিলেও শিশুৱে জিনটো বিকশিত কৰিব পাৰে।

গতিকে একেটা পৰিয়ালৰ এটা শিশুৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি হ’ব পাৰে যদিও আন শিশুৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি নাথাকিবও পাৰে।

যদি আপোনাৰ কোনোবা সন্তানৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে আৰু আপুনি আন এটা সন্তানৰ আশা কৰিছে, তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। ইয়াৰ দ্বাৰা আপুনি এই কথা আৰু ইয়াৰ সৈতে ভৱিষ্যতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা বুজিব পাৰিব। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।

চিকিৎসকে এই ৰোগ সঠিকভাৱে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অলপ জটিল প্ৰক্ৰিয়া কাৰণ ইয়াৰ লক্ষণসমূহ ইমানেই ভিন্ন। সেয়েহে চিকিৎসকে কেইবাবিধো পৰীক্ষা কৰিব লগা হয়।

ইয়াৰ চিকিৎসা আছে নেকি?

আচলতে এতিয়াও বেছিভাগ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় হোৱা নাই । অৱশ্যে ইয়াৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে একো কৰিব পৰা নাই।

চিকিৎসাৰ সময়ত চিকিৎসকে লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু শিশুৰ জীৱনৰ মান যিমান পাৰি সিমান ভালকৈ বজাই ৰখাত গুৰুত্ব দিয়ে। শিশুটিৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ ধৰণৰ ওপৰত চিকিৎসা নিৰ্ভৰ কৰে।

সাধাৰণ চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহ হ'ল:

• লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ঔষধ প্ৰদান কৰা (যেনে, আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ)।
• বিশেষ চিকিৎসা, যেনে শাৰীৰিক চিকিৎসা, বৃত্তিগত চিকিৎসা, আৰু বাক চিকিৎসা , শিশুৰ গতিশীলতা, দৈনন্দিন কাম সম্পন্ন কৰাৰ ক্ষমতা আৰু বাক্য উন্নত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• কিছুমান শিশুক শিক্ষণ আৰু পুষ্টিৰ ক্ষেত্ৰত অতিৰিক্ত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ ’ ব পাৰে ৷

কিছুমান ক্ষেত্ৰত হাড়ৰ মজ্জা প্ৰতিস্থাপন কৰিলে ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া বা বন্ধ হ’ব পাৰে। বিজ্ঞানীসকলে নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰতো গৱেষণা কৰি আছে, যেনে জিন থেৰাপী ৷

এই সকলোবোৰৰ মাজতে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ সৈতে যোগাযোগত থকা আৰু তেওঁৰ নিৰ্দেশনা মানি চলা।