আপুনি কেতিয়াবা Rapp-Hodgkin syndrome বা AEC syndrome ৰ কথা শুনিছেনে? চাগে নহয়। এইবোৰ অতি বিৰল অৱস্থা, অৰ্থাৎ বেছিভাগ মানুহেই এইবোৰ নাপায়। জিনীয় কাৰকৰ বাবে এইবোৰৰ সৃষ্টি হয় ৷ সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই দুয়োটা অৱস্থাক এতিয়া অতি মিল থকা বুলি গণ্য কৰা হয়, একেটা ৰোগৰ গোটৰ অন্তৰ্গত। এই অৱস্থাই আপোনাৰ চুলি, নখ, ছাল, ঘামগ্ৰন্থি , আৰু দাঁত আদিত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। গতিকে সেইবোৰৰ বিষয়ে অলপ বিশদভাৱে কওঁ, অতি সহজভাৱে।
কিয় এই পৰিস্থিতিৰ সৃষ্টি হয়?
ঠিক আছে, প্ৰথমে ইয়াৰ কাৰণ কি চাওঁ আহক। আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষতে জিন নামৰ কিবা এটা থাকে। এইবোৰ আমি আমাৰ মা আৰু দেউতাৰ পৰা পাওঁ। সঠিককৈ ক’বলৈ গ’লে আমাৰ হাতত প্ৰতিটো জিনৰ দুটা কপি আছে, এটা আমাৰ মাৰ আৰু এটা আমাৰ দেউতাৰ।
আমাৰ এটা জিনৰ দোষৰ বাবে AEC চিনড্ৰম হয়, বিশেষকৈ TP63 জিনৰ । যদি TP63 জিনৰ দুটা কপিৰ ভিতৰত এটাত এই দোষ থাকে তেন্তে ব্যক্তিজনৰ AEC চিনড্ৰম হ’ব পাৰে।
কেতিয়াবা এই অৱস্থা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়। অৰ্থাৎ এই জিনীয় দোষ থকা পিতৃ-মাতৃয়ে সন্তানলৈ এই অৱস্থা সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা প্ৰায় ৫০%। কিন্তু বেছিভাগ সময়তে ই এক যাদৃচ্ছিক অৱস্থা, অৰ্থাৎ ই জন্মৰ সময়ত কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নোহোৱাকৈয়ে সংঘটিত হয়। গতিকে এই বিষয়ে চিন্তা কৰাৰ কোনো প্ৰয়োজন নাই।
এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। এ ই চি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। একেটা পৰিয়ালৰ লোকৰ এই অৱস্থা হ’লেও তেওঁলোকে দেখা দিয়া লক্ষণসমূহ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। গতিকে সকলোৰে লক্ষণৰ গোট একে নহ’ব।
সাধাৰণভাৱে দেখা পোৱা কিছুমান মূল লক্ষণ চাওঁ আহক।
| লক্ষণ | সহজ ব্যাখ্যা |
|---|---|
| ওঁঠ আৰু তালু ফাটি যোৱা | ওপৰৰ ওঁঠটো সম্পূৰ্ণৰূপে গঠন হোৱা নাই, আৰু তাত এটা ফাট আছে। মুখৰ ওপৰৰ তালুতো ফাট মেলিব পাৰে। |
| ঘাম কমি যোৱা | শৰীৰত ঘামগ্ৰন্থি কম বা নাথাকিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত ঘামৰ উৎপাদন অতি কম। ফলত শৰীৰটো সহজেই অতিমাত্ৰা গৰম হৈ গৰম অনুভৱ কৰিব পাৰে। |
| ফিউজড চকুৰ পতা | চকুৰ পতাবোৰ একেলগে আবদ্ধ হৈ থাকিব পাৰে, আংশিকভাৱে বা সম্পূৰ্ণৰূপে বন্ধ হৈ থাকিব পাৰে। চকুলোৰ নলীৰ সমস্যাও হ’ব পাৰে, যাৰ ফলত চকু শুকান আৰু চকু গোলাপী হোৱাৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে। |
| বৃদ্ধিৰ সমস্যা | শিশুৰ বৃদ্ধি আৰু ওজন বৃদ্ধিৰ সমস্যা হ’ব পাৰে। |
| শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা | ইয়াৰ ফলত শিশুটিৰ কথা ক’বলৈ শিকাত পলম হ’ব পাৰে। |
| নখৰ পৰিৱৰ্তন | নখ নোহোৱা হ’ব পাৰে বা অস্বাভাৱিক আকৃতিৰ হ’ব পাৰে। |
| ছালৰ খহনীয়া | কোনো কোনো ঠাইত ছালৰ ওপৰৰ তৰপটো খোলা হৈ আছে। নৱজাত শিশুৰ বাবে ই জীৱন সংকটজনক হ’ব পাৰে। গতিকে ইয়াৰ লগত বিশেষ সাৱধানতা অৱলম্বন কৰিব লাগে। |
| দাঁতৰ সমস্যা | কিছুমান দাঁত নোহোৱা হ’ব পাৰে, দাঁতৰ মাজত ডাঙৰ ফাঁক থাকিব পাৰে, শঙ্কু আকৃতিৰ দাঁত ওলাব পাৰে আৰু দাঁতৰ বাহিৰৰ আৱৰণ, যাক ইনামেল বোলা হয়, পাতল হ’ব পাৰে। |
| চুলিৰ সমস্যা | মূৰ আৰু মুখত চুলি অতি কম হ’ব পাৰে আৰু তাত থকা চুলি শুকান আৰু ভংগুৰ হ’ব পাৰে। |
| ল’ৰাৰ প্ৰস্ৰাৱ নলীৰ সমস্যা | মূত্ৰনলীৰ খোলাটো লিংগৰ সাধাৰণ অৱস্থানৰ পৰিৱৰ্তে তলৰ ফালে থাকিব পাৰে। |
কেনেকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব?
আপোনাৰ চিকিৎসকে সাধাৰণতে আপোনাৰ লক্ষণ, চিকিৎসাৰ ইতিহাস , আৰু শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে। এই লক্ষণসমূহ একেলগে আহিলে এ ই চি চিণ্ড্ৰমৰ সন্দেহ হ’ব পাৰে।
ইয়াৰ উপৰিও TP63 জিন পৰীক্ষা কৰিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষা কৰিব পাৰি । কিন্তু শ্ৰীলংকাৰ প্ৰতিটো লেবতে এই পৰীক্ষা কৰিব নোৱাৰি। ই কিছু বিশেষ পৰীক্ষা।
এই অৱস্থাৰ বাবে বিপদত পৰা অভিভাৱকসকলে জন্মৰ আগতে, গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত সন্তানৰ পৰীক্ষা কৰাৰ সুযোগ পাব পাৰে। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিব পাৰে আৰু অধিক জানিব পাৰে।
ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?
কাৰণ এইটো আজীৱন অৱস্থা, ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি। কিন্তু চিন্তা নকৰিব , ইয়াৰ বহু লক্ষণৰ সফল চিকিৎসা কৰিব পাৰি। ইয়াৰ বাবে আপুনি কেৱল এজন চিকিৎসকৰ দলৰ সৈতে কাম কৰিব লাগিব, কেৱল এজনৰ সৈতে নহয়। উদাহৰণ স্বৰূপে:
- চাৰ্জন
- ছালৰ বিশেষজ্ঞ
- দন্ত চিকিৎসক
- চকুৰ চিকিৎসক
বিভিন্ন ক্ষেত্ৰত বিশেষজ্ঞৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এনে বিৰল ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ মানসিক চাপৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবেও পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহৰ কিছুমান চিকিৎসা আগবঢ়োৱা হ’ল-
| উপচাৰ | বিৱৰণ |
|---|---|
| ওঁঠ আৰু তালু ফাটি যোৱাৰ অস্ত্ৰোপচাৰ | এই ফাটবোৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা সফলতাৰে মেৰামতি কৰিব পাৰি। |
| দাঁতৰ চিকিৎসা | স্থায়ী দাঁতৰ ঠাইত দন্ত ইমপ্লাণ্ট কৰিব পাৰি ৷ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীয়ে আঁতৰ কৰিব পৰা কৃত্ৰিম দাঁত ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে। |
| চকুৰ পতা অস্ত্ৰোপচাৰ | আবদ্ধ হৈ থকা চকুৰ পতাবোৰ পৃথক কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হয়। কেতিয়াবা চকুৰ পতাখন চকুৰ পতাত লাগি থাকিলে অস্ত্ৰোপচাৰ নকৰাকৈয়ে পৃথক হ’ব পাৰে। |
| ছাল খোলাৰ চিকিৎসা | ছালৰ পৰা খোলা ঘাঁবোৰ অতি কোমলভাৱে চিকিৎসা কৰিব লাগে। কেতিয়াবা আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক দুৰ্বল ব্লিচ দ্ৰৱণেৰে ঘাঁ পৰিষ্কাৰ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে , যেনে ডাকিন্স দ্ৰৱ, বীজাণু নিধন কৰিবলৈ। |
| শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যাৰ বাবে | যদি কাণত তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱাৰ বাবে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা আৰু কাণৰ সংক্ৰমণ হয়, তেন্তে চিকিৎসাৰ বাবে কাণত সৰু সৰু নলী সুমুৱাই দিয়া হয়। |
| স্পিচ থেৰাপী | শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা বা তালু ফাটি যোৱা শিশুৰ বাক সমস্যা হোৱা শিশুৰ বাবে এই চিকিৎসা অতি সহায়ক। |
| অতিৰিক্ত সমাধান | চকুৰ শুকান চকুৰ চিকিৎসাৰ বাবে চকুৰ ড্ৰপ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে, আৰু চুলি সৰা বা পাতল হোৱাটো ঢাকিবলৈ উইগ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে। |
টেক-হোম মেছেজ
- এ ই চি চিনড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা।
- এয়া কোনো সংক্ৰামক ৰোগ নহয়। অৰ্থাৎ স্পৰ্শ বা আন কোনো উপায়েৰে ই এজনৰ পৰা আন এজনলৈ বিয়পি নাযায়।
- ব্যক্তিভেদে লক্ষণ বহু বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, গতিকে নিজকে আনৰ লগত তুলনা নকৰিব।
- যদিও এই অৱস্থা সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি, তথাপিও বহুতো ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা আছে যিয়ে বহুতো লক্ষণ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
- ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলৰ সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা যায়, বা যদি আপোনাৰ এই বিষয়ে কোনো প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে অনুগ্ৰহ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক