ফ্ৰাইড্ৰাইচ এটাক্সিয়া ৰোগীসকলৰ বাবে নতুন আশা: স্কাইক্লেৰিছ ঔষধৰ বিষয়ে জানো আহক!

Friedreich Ataxia হৈছে এক বিৰল, বংশগত অৱস্থা যিয়ে মূলতঃ আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰে। যদিও কম বয়সতে লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, তথাপিও আমি জানো যে ইয়াৰ সৈতে জীয়াই থকাটো কিমান প্ৰত্যাহ্বানজনক। আমাৰ শৰীৰৰ ওপৰত ক্ৰমান্বয়ে নিয়ন্ত্ৰণ হেৰুৱাৰ লগে লগে যি দুখ আৰু উদ্বিগ্নতা আহি পৰে, তাক শব্দৰে প্ৰকাশ কৰাটো কঠিন। অৱশ্যে বিজ্ঞানৰ উন্নতিৰ লগে লগে আমি এনে ৰোগৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাৰ নতুন আশা লাভ কৰিছো। সেই ধৰণৰ নতুন আশাৰ কথা আজি আমি কৈছো।

প্ৰথমে ফ্ৰিড্ৰেইচ এটাক্সিয়া কি চাওঁ আহক।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ফ্ৰাইড্ৰাইচৰ একাক্সিয়া (FA) হৈছে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ ক্ষতিসাধন কৰা জিনীয় ৰোগ। ইয়াৰ ফলত ক্ৰমান্বয়ে আমাৰ পেশী নিয়ন্ত্ৰণৰ ক্ষমতা কমি যায়। ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে।

সাধাৰণতে কি কি লক্ষণ দেখা যায় চাওঁ আহক।

Skyclarys নামৰ এই নতুন ঔষধটো কি?

স্কাইক্লেৰিছ হৈছে ২০২৩ চনত ফ্ৰেড্ৰিচএটাক্সিয়া (FA)ৰ প্ৰথম অনুমোদিত চিকিৎসা । ইয়াত সক্ৰিয় উপাদান `omaveloxolone` থাকে।

অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে স্কাইক্লেৰিছে স্নায়ুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত কৰি ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে।

এই ঔষধে শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

যদিও এইটো অলপ বৈজ্ঞানিক বিষয়, তথাপিও ইয়াক সহজভাৱে বুজি লওঁ আহক। আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰক সুৰক্ষা প্ৰদান কৰা `Nrf2` নামৰ প্ৰটিন থাকে। আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিৰক্ষা ব্যৱস্থাৰ দৰে ভাবিব। FA থকা ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত এই `Nrf2` প্ৰতিৰক্ষা ব্যৱস্থাই সঠিকভাৱে কাম নকৰে। সেয়েহে কোষৰ ভিতৰত অপ্ৰয়োজনীয় চাপ আৰু প্ৰদাহ ঘটে, যাৰ ফলত কোষৰ ক্ষতি হয়।

Skyclarys এ দুৰ্বল `Nrf2` প্ৰতিৰক্ষা ব্যৱস্থা পুনৰ সক্ৰিয় কৰি কাম কৰে। অৰ্থাৎ ই ইয়াক "শক্তিশালী" কৰে। ফলত কোষক শক্তি প্ৰদান কৰা শক্তি কেন্দ্ৰৰ দৰে মাইট’কণ্ড্ৰিয়াই স্বাভাৱিকভাৱে কাম কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াৰ ফলত কোষৰ ক্ষতি হ্ৰাস পায়।

ঔষধ কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে?

স্কাইক্লেৰিছ হৈছে মৌখিক কেপচুল। ইয়াক ব্যৱহাৰ কৰাৰ সময়ত এইবোৰ কথাৰ প্ৰতি সচেতন হোৱা উচিত।

• একে সময়তে দিনটোত তিনিটাকৈ ৫০ মিলিগ্ৰাম কেপচুল খাব লাগে।
• এইটো খালী পেটত , অৰ্থাৎ খাদ্য খোৱাৰ অন্ততঃ এঘণ্টা আগতে গ্ৰহণ কৰিব লাগে।
• কেপচুলটো গোটাকৈ গিলিব লাগে ৷ ইয়াক থেতেলিয়াই বা চোবাই খাব নালাগে।
• হঠাৎ কেপচুলটো গিলিবলৈ অসুবিধা হ’লে কেপচুলটো সাৱধানে খুলি ভিতৰৰ গুড়ি ঔষধখিনি দুচামুচ আপেলৰ চচত দি ভালদৰে মিহলাই একেলগে সকলোখিনি গিলিব পাৰে।
• এই ঔষধ কেতিয়াও গাখীৰ বা কমলাৰ ৰসৰ লগত মিহলি নকৰিব।
• লগতে কেপচুলটো খুলি এণ্টেৰেল ফিডিং টিউবৰ জৰিয়তে খাদ্য গ্ৰহণ কৰা ব্যক্তিক ঔষধ দিব নোৱাৰি।
• যদি আপুনি কোনো ড’জ মিছ কৰে, তেন্তে সেই ড’জ এৰি দিয়ক আৰু নিৰ্ধাৰিত সময়ত আপোনাৰ পৰৱৰ্তী ড’জ লওক। হেৰুৱা মাত্ৰা পূৰণ কৰিবলৈ দুগুণ মাত্ৰা গ্ৰহণ নকৰিব।

পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আৰু ইয়াক কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

যিকোনো ঔষধৰ দৰেই স্কাইক্লেৰিছপাৰ্শ্বক্ৰিয়া হব পাৰে। ইয়াৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াসমূহ হ’ল:

• যকৃতৰ এনজাইম বৃদ্ধি
• মূৰৰ বিষ
• ওকট পাকট লগা
• পেটৰ বিষ
• ভাগৰ
• ডায়েৰিয়া

ইয়াৰে আপুনি বিশেষকৈ যকৃতৰ এনজাইম বৃদ্ধিৰ বাবে চিন্তিত হ'ব লাগে। অৰ্থাৎ আপোনাৰ যকৃতত কিছু টান বা ক্ষতি হ’ব পাৰে। এই কাৰণে আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰায়ে তেজৰ কাম কৰি ইয়াৰ পৰীক্ষা কৰিব। যদি আপুনি তলত দিয়া কোনো লক্ষণ দেখা পায় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।

• বমি বা বমি হোৱা
• ছাল বা চকু হালধীয়া হোৱা
• পেটৰ ওপৰৰ সোঁফালৰ বিষ

এই ধৰণৰ বস্তুবোৰে অন্যান্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে:

• মূৰৰ বিষৰ বাবে: প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে, পুষ্টিকৰ খাদ্য খাব লাগে, আৰু পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে টোপনি ল’ব লাগে। মূৰৰ বিষ হ’লে শীতল, আন্ধাৰ কোঠা এটাত জিৰণি লওক।
• বমি, পেটৰ বিষ, আৰু ডায়েৰিয়া: ডাঙৰ আহাৰ খোৱাতকৈ সৰু আহাৰ খাব লাগে। লাহে লাহে খাব আৰু খাদ্য ভালদৰে চোবাই খাব। কেফেইন, মদ, কাৰ্বনেটেড পানীয় পৰিহাৰ কৰক। ডায়েৰিয়া হ’লে হাইড্ৰেটেড হৈ থাকিব লাগে। পানী খোৱা, চূপ, কমলাৰ ৰস ভাল। ভাত, আলু, ৰুটি, কল আদি মৃদু খাদ্য খাব লাগে। যদি আপোনাৰ ডায়েৰিয়া তীব্ৰ হয়, তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে উপযুক্ত চিকিৎসাৰ বিষয়ে কথা পাতক ।
• ক্লান্তি: এই ঔষধে আপোনাক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে নাজানিলে গাড়ী চলোৱা বা সজাগতাৰ প্ৰয়োজন হোৱা যিকোনো কাম নকৰিব।

আন ঔষধৰ সমস্যা হ’ব পাৰেনে?

হয়, এইটো এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। Skyclarys-এ অন্যান্য ঔষধৰ সৈতে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে।

• অন্যান্য ঔষধ: কিছুমান ঔষধে আমাৰ শৰীৰৰ `CYP3A4` নামৰ এনজাইমৰ সৈতে ক্ৰিয়া কৰে। আপুনি যদি এনে ঔষধ সেৱন কৰি আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিতসকে Skyclarys ৰ মাত্ৰা সলনি কৰিব লাগিব বা আন ঔষধলৈ সলনি কৰিব লাগিব। গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধ (ভিটামিন আৰু বনৌষধি সামগ্ৰীকে ধৰি) চিকিৎসকক জনাওক।
• জন্ম নিয়ন্ত্ৰণৰ বড়িঃ এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। Skyclarys ৰ সৈতে হৰম’নযুক্ত জন্ম নিয়ন্ত্ৰণ বড়ি গ্ৰহণ কৰিলে কম ফলপ্ৰসূ হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ গৰ্ভধাৰণৰ আশংকা থাকে। গতিকে Skyclarys গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত আৰু বড়ি বন্ধ কৰাৰ পিছত ২৮ দিনৰ বাবে জন্ম নিয়ন্ত্ৰণৰ অহৰম’নযুক্ত ৰূপ যেনে কণ্ডম ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে।
• গ্ৰেপফ্ৰুট আৰু গ্ৰেপফ্ৰুটৰ ৰস: স্কাইক্লেৰিছ গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত গ্ৰেপফ্ৰুট বা গ্ৰেপফ্ৰুটৰ ৰস সেৱন নকৰিব। এইবোৰে ঔষধৰ প্ৰভাৱ বৃদ্ধি কৰাৰ লগতে পাৰ্শ্বক্ৰিয়া বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।

শেষত আপুনি আৰু আপোনাৰ স্নায়ু বিশেষজ্ঞই একেলগে সিদ্ধান্ত ল’ব লাগে যে এই ঔষধ আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত নে নহয়। এইটো কেৱল প্ৰেছক্ৰিপচনৰ ঔষধ, কেৱল বিশেষ ফাৰ্মাচীতহে পোৱা যায়। আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰয়োজনীয় ব্যৱস্থা কৰিব।