Həkimə getmək bəzən çox stresli bir təcrübə ola bilər. Bütün suallarımızı və narahatlıqlarımızı soruşmaq üçün kifayət qədər vaxtımız olmadığı kimi hiss oluna bilər. Bu, xüsusilə hATTR amiloidozu kimi mürəkkəb, nadir hallarda olur. Buna görə də, həkiminizə getməzdən əvvəl vermək istədiyiniz sualların siyahısını hazırlamaq vacibdir. Bu, bilməli olduğunuz hər şeyi öyrənməyə və sizin üçün uyğun müalicəni almağa kömək edəcək.
Əvvəlcə bu xəstəlik haqqında dəqiq məlumat verək.
Vəziyyətinizi yaxşı başa düşmək müalicə üçün çox vacibdir, ona görə də bu sualları verməkdən çəkinməyin.
Əlamətlərim üçün nə ilə müalicə etməliyəm?
Bütün simptomlarınız barədə həkiminizə məlumat verin. Bəzilərinin hATTR ilə əlaqəsi olmadığını düşünə bilərsiniz. Amma hamısını demək vacibdir. Daha sonra həkiminiz bu simptomları necə müalicə edəcəyinizi və hansı simptomlara üstünlük verəcəyinizi sizə deyə bilər. Həmçinin, hər bir simptom üçün fərqli dərmanlar qəbul edirsinizsə, dərmanların bir-birinə necə təsir etdiyini (dərman qarşılıqlı təsirləri) izah edə bilərlər.
Xəstəliyim hansı mərhələdədir?
hATTR xəstəliyinin dörd əsas mərhələsi var.
- Mərhələ 0: Simptomlar yoxdur.
- Mərhələ I: Yüngül simptomlar, ancaq gəzə bilərsiniz.
- II mərhələ: Gəzinti kömək tələb edir və bədəndə daha çox problem yaranır.
- III mərhələ: Əlil arabasından istifadəni tələb edir və ya çarpayıya məhkumdur və bədəndə ciddi duyğu, motor və nevroloji problemlər yaranır.
Hansı mərhələdə olduğunuzu bilmək həkimin müalicəni müvafiq olaraq planlaşdırmasını asanlaşdırır.
Bu, bədənimdəki hansı orqanlara təsir etdi?
hATTR irsi bir vəziyyətdir. Bu vəziyyətdə transtiretin adlı bir zülal səhv qatlanır və bir-birinə yapışaraq orqanlarda amiloid çöküntüləri əmələ gətirir. Testlər amiloid çöküntülərinin ürəyinizdə və ya digər orqanlarda olub olmadığını müəyyən edə bilər. Bu məlumat vacibdir, çünki aldığınız müalicə çox vaxt amiloidin növündən və yerləşdiyi orqanlardan asılı olacaq.
Ailəm də genetik testdən keçməlidirmi?
Bu irsi xəstəlik olduğundan, sizə xəstəlik diaqnozu qoyulduqdan sonra ailənizdə başqa birində bu xəstəliyin olub olmadığını öyrənmək istəyə bilərsiniz. Uşaqlarınız varsa, onları da gen üçün test etdirməyi düşünə bilərsiniz. hATTR erkən aşkar edildikdə müalicə daha uğurlu olur.Buna görə də, bundan xəbərdar olmaq sizə başqa bir ailə üzvünə kömək etmək imkanı verə bilər.
Təcili xəstəxanaya müraciət etməyi tələb edən simptomlar hansılardır?
hATTR müxtəlif simptomlara səbəb ola bilsə də, təcili vəziyyətdə nə edəcəyinizi bilmək vacibdir. Buna görə də, həkiminizdən "Hansı simptomlarla dərhal Təcili Yardım şöbəsinə (ETU) getməliyəm?" deyə soruşmağı unutmayın.
Müalicənizlə bağlı soruşulacaq şeylər
Müalicə metodunu dəqiq başa düşməklə, lazımsız qorxu və şübhələrdən qaçınmaq olar.
Hansı müalicənin mənim üçün uyğun olduğuna necə qərar verə bilərəm?
Həkiminiz xəstəliyinizin mərhələsinə və simptomlarınıza əsasən müalicə tövsiyə edəcək. Xüsusilə, o, sinir problemlərini (polineyropatiya), məsələn, bədəninizin hər iki tərəfində uyuşma, zəiflik və ya iltihab, yaxud ürək əzələsi problemlərini (kardiomiopatiya) yoxlayacaq. Bəzi insanlarda hər ikisi ola bilər. Bu, sizə xas olan bir müalicə planı yaratmağa kömək edəcək. Əgər artıq müalicə alırsınızsa, "Bu müalicəni davam etdirmək istəyirsiniz, yoxsa dəyişiklik etməlisiniz?" deyə soruşun.
Mənim üçün uyğun ola biləcək yeni dərmanlar varmı?
Tibb elmi inkişaf etdikcə, bu xəstəlik üçün yeni müalicə üsulları da ortaya çıxır. Son bir neçə ildə bazara bir neçə yeni dərman çıxıb. Xəstəliyin müxtəlif mərhələləri üçün uyğun olan müxtəlif dərmanlar mövcuddur. Buna görə də, hansı mərhələdə olduğunuzdan asılı olaraq, həkiminizdən sınaqdan keçirə biləcəyiniz yeni variantların olub-olmadığını soruşun.
Bu müalicələrdən nə gözləməliyəm?
Bilik gücdür. Müalicənin mümkün yan təsirləri və riskləri barədə əvvəlcədən məlumatlı olmaq, narahat olmadan onlarla üzləşmək üçün sizə güc verəcəkdir.
Bu müalicə nə qədər çəkəcək?
hATTR-in müalicəsi yoxdur, ona görə də müalicə ömürlük ola bilər. Bununla belə, həkiminiz xəstəliyin mərhələsinə, simptomlara və digər amillərə əsasən sizə nə qədər müalicəyə ehtiyacınız olacağı barədə təxmini bir fikir verə biləcək.
Bu dərmanların mümkün yan təsirləri hansılardır?
Bu, müalicədən müalicəyə dəyişir. Məsələn, "inotersen (Tegsedi)" adlı dərman ciddi yan təsirlərə səbəb ola biləcəyi üçün ilk seçim olmaya bilər. Lakin, "tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)" kimi dərmanların sınaqlarda "kardiomiopatiya" xəstələrində əhəmiyyətli yan təsirlərə malik olduğu göstərilməyib. Həkiminiz sizə dərman təyin edərkən, mümkün yan təsirlər barədə soruşmağı unutmayın.
Gələcəkdə hansı testləri etməliydim?
Bu xəstəlik, xüsusən də müalicə olunmazsa, zamanla irəliləyir. Buna görə də xəstəliyin gedişatını izləmək üçün mütəmadi olaraq testlərdən keçməlisiniz. Hansı testləri və nə vaxt etməli olduğunuzu öyrənin.
Bu müalicənin uğurlu olub olmadığını necə bilə bilərəm?
Sizi müalicə edən tibb qrupu sizi mütəmadi olaraq qəbul edəcək. Onlar xəstəliyi izləmək üçün testlərdən istifadə edəcək və müalicənin nəticə verib-vermədiyini yoxlamaq üçün simptomlarınız barədə məlumatlı olmağınızı xahiş edəcəklər.
İxtisaslaşmış həkimləri və digər fəaliyyətləri necə əlaqələndirirsiniz?
Bu xəstəlik bədənin birdən çox orqanına təsir etdiyindən, birdən çox mütəxəssisə müraciət etməlisiniz.
| İxtisaslaşmış həkim | Təsir dairəsi |
|---|---|
| Kardioloq | Ürəklə əlaqəli problemlər |
| Hematoloq | Qanla əlaqəli problemlər |
| Nevroloq | Beyin və sinir problemləri |
| Qastroenteroloq | Həzm sistemi və qaraciyər problemləri |
| Onkoloq | Çünki amiloidoz xərçəng xəstəlikləri ilə əlaqələndirilə bilər |
| Genetik Məsləhətçi | Nəsildən-nəslə ötürülən genetik təsir və ailə üçün risklər barədə məsləhət vermək |
Bu həkimlər arasında müalicə necə əlaqələndirilir?
Bir çox fərqli həkimlə görüşəcəyiniz üçün hamısının bir komanda şəklində işləməsi, bir-biri ilə məlumat paylaşması vacibdir. Bütün bu mütəxəssislərin eyni xəstəxanada olduğu amiloidoz mərkəzində müalicə ala bilərsiniz. Əgər yoxsa, mütləq özünüzdən soruşun: "Bu həkimlər arasında məlumat necə paylaşılacaq? Test nəticələrim hər kəs arasında paylaşılacaqmı və onlar mənim üçün ən yaxşısını qərar verəcəklərmi?"
Maliyyə və sığortam barədə kimdən soruşmalıyam?
Bunun üçün çoxlu tibbi yardıma ehtiyacınız ola bilər. Buna görə də həkiminizdən, tibb bacınızdan və ya xəstəxana administratorunuzdan soruşun: "Sığorta bu xərcləri ödəyəcəkmi? Bu barədə kiminlə danışmalıyam?" Maddi yardıma ehtiyacınız varsa, bu işdə sizə kömək edə biləcək insanlar haqqında soruşun.
Evə Aparmaq Mesajı
- Həkimə getməzdən əvvəl vermək istədiyiniz sualların siyahısını tərtib edin. Bu, sizə böyük kömək olacaq.
- Ən kiçik bir simptom barədə belə, gizlətmədən, həkiminizə dürüst danışın.
- Xəstəliyin mərhələsini və hansı orqanların təsirləndiyini dəqiq bilin.
- Digər ailə üzvlərinin də genetik müayinəyə ehtiyacı olub-olmadığı barədə danışın.
- Müalicə üsulları, onların yan təsirləri və müalicənin uğurlu olub-olmadığını necə bilmək barədə diqqətlə soruşun.
- Müalicənizin müxtəlif mütəxəssislər arasında necə əlaqələndiriləcəyini soruşun.
- Müalicə xərcləri və maliyyə yardımı barədə danışmaqdan heç vaxt çəkinməyin.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න