Bəzən valideynlər olaraq, uşaqlarımızdakı kiçik dəyişikliklərdən çox narahat oluruq, elə deyilmi? Təsəvvür edin ki, əgər balacanız digər uşaqlar kimi boynunu düz tutmursa, düzgün çevrilmirsə və ya oturmursa, bir az narahat olmağınız normaldır. Bəzən bu şeylərin səbəbi onurğa əzələlərinin atrofiyası və ya qısaca SMA ola bilər. Bu gün biz bu SMA xəstəliyinin müalicəsi üçün dünyada istifadə edilən Spinraza dərmanından danışırıq.
Sadə dillə desək, Onurğa Əzələ Atrofiyası (SMA) nədir?
Onurğa Əzələ Atrofiyası (SMA) genetik bir xəstəlikdir . Bu, onun nəsildən-nəslə ötürülə biləcəyi deməkdir. Bu zaman bədənimizdəki əzələlərin, yəni əzələlərin tədricən zəifləməsi baş verir. Bu zəiflik uşağın boynunu düz tutmasını, təkbaşına oturmasını, gəzməsini və bəzi ağır hallarda hətta udma və nəfəs alma kimi sadə şeyləri belə çətinləşdirə bilər.
Bu xəstəliyin bir neçə növü var, simptomların görünməyə başladığı yaşa görə bölünür.
- Körpəlik dövründə başlayan SMA: Çox kiçik bir körpədə (6 aydan əvvəl) simptomlar göründüyü zaman.
- Yetkinlik yaşına çatmayan/Gec başlayan SMA: Əgər simptomlar uşaqlıqda (6 aydan sonra) özünü göstərirsə.
- Yetkinlərdə başlayan SMA: Əgər simptomlar yetkinlik yaşından sonra özünü göstərirsə.
Bu xəstəliyə gəldikdə, Spinraza bunun üçün çox vacib bir müalicədir. İndi bu barədə ətraflı danışaq.
Spinraza (Nusinersen) müalicəsi necə verilir?
Spinraza adi bir inyeksiya kimi verilmir. İntratekal inyeksiya kimi verilir. Sadə dillə desək, birbaşa onurğa mayesinə, yəni onurğa sütununuzun içindəki mayeyə vurulur. Bu, yalnız xüsusi təlim keçmiş həkimlər tərəfindən edilməlidir. Buna görə də, bu müalicə adətən xəstəxanadakı xüsusi bir müalicə mərkəzində aparılır. Bu proses bir neçə saat çəkə bilər.
Müalicə başlandıqda, "yükləmə dozaları" adlanan dörd doza yaxın intervallarla verilir.
1. İlk üç doza hər 14 gündən bir verilir.
2. Dördüncü doza üçüncü dozadan 30 gün sonra verilir.
Bu dörd dozadan sonra müalicə hər dörd ayda bir doza ilə davam etdirilir.
Bəzən bu dərmanı qəbul etməzdən əvvəl qan və sidik analizləri aparıla bilər.Həkiminiz bir neçə doza təyin edə bilər. Bu, dərmanın hər hansı bir təsirinin olub-olmadığını görmək üçündür. Lakin, müalicənin nə qədər tez-tez veriləcəyinə, dozanın nə qədər olacağına və hansı testlərdən keçməli olduğunuza yalnız həkiminiz qərar verə bilər.
Ən əsası, həkiminiz tərəfindən təyin olunmuş müalicəni və testləri heç vaxt qaçırmamaqdır.
Bu dərmanın nəticələri nələrdir?
Spinraza dərmanının effektivliyini araşdırmaq üçün iki böyük tədqiqat aparılmışdır: biri çox kiçik uşaqlarda (körpəlik dövründə), digəri isə bir az böyük uşaqlarda (gec başlayan).
Bu tədqiqatlarda bəzi uşaqlara Spinraza dərmanı verildi. Digər qrupa isə saxta prosedur tətbiq edildi. Bu o deməkdir ki, onlara əslində dərman vurulmayıb, sadəcə kiçik iynə ilə sancılıb. Bu, dərmanın əsl təsirini ölçmək üçün edilir.
Nəticələr həqiqətən də ürəkaçandır.
- Kiçik körpələr üzərində aparılan bir araşdırmada: Spinraza qəbul edən körpələrin təxminən yarısı hərəkət mərhələlərində əhəmiyyətli irəliləyişlər göstərmiş, plasebo qəbul edən körpələrin heç birində isə heç bir irəliləyiş müşahidə edilməmişdir.
- Böyük yaşlı uşaqların tədqiqatında: 15 aydan sonra Spinraza qəbul edən uşaqların 57%-də əzələ funksiyası yaxşılaşıb, plasebo qəbul edənlərin isə yalnız 26%-ində bu göstərici müşahidə olunub.
Bu, bu müalicənin SMA xəstələrinin həyatında nə qədər böyük fərq yarada biləcəyini göstərir. Amma unutmayın ki, bunlar tədqiqat nəticələridir və uşağınızın nəticələri fərqli ola bilər. Bunu başa düşmək üçün ən yaxşı şəxs həkiminizdir.
Spinraza yan təsirləri və ciddi riskləri
Hər hansı bir dərman kimi, Spinraza da yan təsirlərə səbəb ola bilər. Bunlar simptomların başladığı yaşdan asılı olaraq bir qədər dəyişir.
| Simptomların başlama vaxtı | Ümumi yan təsirlər |
|---|---|
| Körpəlik başlanğıcı | Aşağı tənəffüs yollarının infeksiyaları (məsələn, ağciyər infeksiyaları) və qəbizlik. |
| Daha sonra başlayan | Qızdırma, baş ağrısı, qusma və bel ağrısı. |
Ümumi yan təsirləri idarə etmək üçün məsləhətlər
- Baş ağrıları üçün: Yaxşı yatın, vaxtında yeyin və bol su için.
- Qəbizlik üçün: Daha çox meyvə, tərəvəz və liflə zəngin qidalar yeyin və bol su için.
- İnfeksiyaların qarşısını alın: Əllərinizi tez-tez yuyun və üzünüzə toxunmayın.
Bunlar ümumi yan təsirlər olsa da, davam edərsə və ya ağır görünərsə, həkiminizə məlumat verməyinizə əmin olun.
Çox diqqətli olun, ciddi risklər!
Spinraza ilə əlaqəli iki çox nadir, lakin çox ciddi riskdən xəbərdar olmalısınız.
| Risk | Diqqət yetirilməli simptomlar |
|---|---|
| Qanama riski (Qanaxma Riski - Trombositlərin Aşağı Sayı) |
|
| Böyrək zədələnməsi (Böyrək Zədələnməsi) |
|
Çox vacibdir:Əgər sizdə və ya uşağınızda yuxarıda qeyd olunan ciddi simptomlardan hər hansı biri inkişaf edərsə, dərhal həkiminizə məlumat verin və ya ən yaxın xəstəxananın Təcili Yardım şöbəsinə (ETU) gedin. Bu, təxirə salınmalı bir şey deyil.
Evə Aparmaq Mesajı
- Onurğa əzələ atrofiyası (SMA) əzələləri zəiflədən genetik bir xəstəlikdir.
- Spinraza (Nusinersen) əzələ funksiyasını yaxşılaşdırmağa kömək edən bu xəstəlik üçün istifadə edilən bir müalicədir.
- Bu müalicə mütəxəssis həkim tərəfindən onurğa beyni mayesinə inyeksiya yolu ilə verilir.
- Baş ağrısı və qızdırma kimi ümumi yan təsirlər yarana bilər. Bununla belə, həddindən artıq qanaxma və ya böyrək zədələnməsi kimi ciddi simptomlardan həmişə xəbərdar olun.
- Həkiminizin göstərişlərinə dəqiq əməl edin. Müalicə və testlər üçün planlaşdırılan görüşləri qaçırmayın.
- Müalicə, yan təsirləri və xərcləri ilə bağlı hər hansı bir sualınızı müalicə mütəxəssisinizlə açıq şəkildə müzakirə edin.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin