Ці часта ў вас баліць спіна і суставы? Ці адчуваеце вы скаванасць і дыскамфорт, калі раніцай устаеце з ложка? Вы можаце падумаць, што гэта нармальная з'ява, якая суправаджае стомленасць і старэнне. Але не ўсякі боль з'яўляецца нармальным. Сёння мы пагаворым пра такую гісторыю. Гэта гісторыя Алісіі Граф Мак, сусветна вядомай танцоркі. Гаворка ідзе пра хваробу, якая так моцна паўплывала на яе танцавальную кар'еру, што спыніла яе, але ў рэшце рэшт умацавала яе.
«Я трэніраваўся як алімпійскі спартсмен, але боль не праходзіў»
Алісіі было каля 10 гадоў, калі лекарам упершыню давялося адпампаваць вадкасць з яе калена. З таго часу яна пакутавала ад болю больш за дзесяць гадоў, перанесла мноства аперацый і пазбавілася свайго каштоўнага часу прафесійнай танцоркі. Спатрэбіўся час, каб высветліць, што менавіта стала прычынай гэтага. Хвароба называецца анкілазіруючы спандыліт (АС) . Проста кажучы, гэта артрыт, які ўзнікае, калі імунная сістэма нашага арганізма атакуе нашы суставы.
Часам яе калені ацякалі, як цытрына. Яна нават не магла нармальна хадзіць. Яна нават не магла ўявіць сабе танцы ў спецыяльным абутку, які выкарыстоўвала для танцаў.
Незлічоную колькасць разоў яна думала: «Я больш ніколі не буду танцоркай».
Калі яна была маладой і вучылася як таленавітая танцорка, яна не звяртала асаблівай увагі на гэтыя сімптомы. Як яна кажа: «Я трэніравалася як алімпійская спартсменка. Таму адчуваць боль — гэта нармальна. Гэта тое, што здараецца з большасцю танцораў увесь час».
Але яе сімптомы паступова пагаршаліся. Нават пасля аперацыі па выдаленні невялікага разрыву храстка ў калене і фізіятэрапіі боль не сціхала. Яна нават не магла дайсці да станцыі метро, каб атрымаць дапамогу.
«На працягу прыкладна шасці месяцаў пасля аперацыі ніхто не мог даць мне адказу. Уся мая мара была заснавана на здароўі майго цела. Я сапраўды была на дне свайго жыцця», — кажа яна.
Што такое анкілазіруючы спандыліт (АС)?
Добра, давайце паглядзім, што такое гэты стан пад назвай АС. Гэта аутаімуннае захворванне . Гэта значыць, што сістэма, якая абараняе наш арганізм ад хвароб, памылкова пачынае атакаваць нашы ўласныя здаровыя клеткі, асабліва суставы.
АС у асноўным дзівіць суставы хрыбетніка. Вось чаму раніцай узнікае скаванасць і боль у спіне. З часам гэтыя суставы могуць сціскацца, і хрыбетнік можа страціць сваю гнуткасць. Але гэта не абмяжоўваецца хрыбетнікам. Ён таксама можа паражаць іншыя суставы ў целе, такія як калені, сцёгны і шчыкалаткі. Менавіта гэта здарылася з Алісіяй.
Адной з прычын, чаму гэта захворванне цяжка дыягнаставаць, з'яўляецца тое, што раннія сімптомы вельмі падобныя на звычайныя болі ў целе.
| Боль ад звычайнай фізічнай нагрузкі | Магчымыя сімптомы анкілазіруючага спандыліту (АС) |
|---|---|
| Звычайна яно павялічваецца падчас працы або фізічных практыкаванняў і памяншаецца падчас адпачынку. | Боль і скаванасць узмацняюцца ў стане спакою, асабліва раніцай . Пры хадзе або руху яны трохі змяншаюцца. |
| Боль перамяшчаецца, яна не заўсёды знаходзіцца ў адным і тым жа месцы. | Часта боль не праходзіць у паясніцы і тазасцегнавых суставах . |
| Ацёк суставаў звычайна не назіраецца. | Могуць апухаць такія суставы, як калені і шчыкалаткі. |
| Няма ніякага ўплыву на вочы ці грудзі. | Іншыя сімптомы могуць ўключаць пачырваненне вачэй, боль (увеіт) і боль у грудзях (асабліва пры глыбокім удыху). |
Жыццё пайшло іншым шляхам, але я не адмовіўся ад сваёй мары.
Калі яе танцавальныя мары згасалі, Алісія пачала думаць пра іншае жыццё. Яна паступіла ва ўніверсітэт з намерам зрабіць кар'еру ў сферы кіравання мастацтвамі. Тым часам яна працягвала праходзіць фізіятэрапію і лекі. Паступова яе цела ўмацоўвалася. Да апошняга курса ўніверсітэта яна змагла вярнуцца да заняткаў танцамі выключна дзеля ўласнага задавальнення.
Пакуль яна шукала працу ў добрай кампаніі пасля заканчэння вучобы, у яе было адно летняе адпачынку. Яна звярнулася ў вядомую танцавальную трупу ў Нью-Ёрку, спадзеючыся атрымаць працу ў адміністрацыйным аддзеле або аддзеле маркетынгу.
Але ў заснавальнікаў гэтага гурта былі іншыя планы. «Мы чулі, што вы зноў танцуеце. У нас турнэ па Італіі, і адзін з нашых танцораў трапіў у аварыю. Ці можаце вы зноў далучыцца да нас?»
Спачатку Алісія баялася. Яна даўно не займалася танцамі і не выступала на канцэртах. Але гэта мог быць яе апошні шанец. «Я падумала: «Я буду сядзець за сталом усё астатняе жыццё. Я хачу зрабіць гэта да таго часу».
Яна скарысталася гэтай магчымасцю і вярнулася на танцпляц.
Правільны дыягназ праблемы з вачыма
З часам зрок Алісіі пачаў пагаршацца, вочы пачырванелі і балелі. Гэта быў першы прыкмета таго, што ў яе сіндром Аспергера.
У яе вачэй развіўся ўвеіт — запаленне вока. Рэўматолаг растлумачыў, што ўвеіт — распаўсюджанае захворванне ў людзей з сіндромам Аспергера. Гэта быў адзіны спосаб пацвердзіць, што ў яе менавіта сіндром Аспергера, а не рэактыўны артрыт.
Паставіўшы правільны дыягназ, яна пачала падыходнае для яе лячэнне. Яна пачала прымаць супрацьрэўматычны прэпарат, які мадыфікуе захворванне (DMARD), напрыклад, Адалімумаб (Хуміра) . Але разам з гэтым з'явіліся новыя цяжкасці. «Мне даводзілася падарожнічаць з краіны ў краіну са шпрыцамі для ін'екцый. Трымаць іх халоднымі падчас 18-гадзінных рэйсаў, правяраць, ці ёсць халадзільнікі ў гатэлях, дзе я спынялася, і своечасова дастаўляць лекі ў гатэль... гэта само па сабе было танцам!» — кажа яна са смехам.
Гэта цудоўна, але ў мяне ніколі б не было такога паўнавартаснага жыцця, калі б маё цела не спыніла мяне.
Пры правільным лячэнні яна змагла прафесійна займацца танцамі яшчэ 5-6 гадоў. «Гэта было шчасце, якога я ніколі не чакала», — кажа яна. Сёння яна з'яўляецца кіраўніком і дырэктарам танцавальнага аддзялення сусветна вядомай школы Джульярд.
«Я ўсё яшчэ прымаю «Хуміру», а калі хвароба абвастраецца, я прымаю курс лекаў, такіх як преднізон», — кажа яна. «У большасці дзён мая спіна і сцёгны вельмі скаваныя. Але я стараюся заставацца максімальна актыўнай».
Паведамленне на вынас
Алісія дае наступныя парады тым, хто жыве з анкілазіруючым спандылітам (АС) або падобным хранічным захворваннем:
- Знайдзіце лекара, які вас падтрымае: «Некаторыя лекары, да якіх я спачатку звярталася, не вельмі верылі ў мае словы. Гэта ўсё ўскладняла», — кажа яна. Гэтая хвароба можа абвастрыцца ў любы момант. Таму важна мець лекара, да якога можна хутка звярнуцца і які вас разумее.
- Кіруйце гэтым дзень за днём: «Гэта хвароба не знікне лёгка. Вам трэба ўзяць на сябе адказнасць за свой стан, супрацоўнічаць з лекарам, знайсці добрага лекара і лячыцца дзень за днём».
- Будзьце цярплівыя да сябе: «Часам бываюць вельмі дрэнныя дні. Я дазваляю сабе быць такой. «Сёння дрэнны дзень. Я дазволю сабе злавацца, плакаць, рабіць што заўгодна. Але гэта толькі на сёння. Заўтра я ўстану і зраблю што-небудзь, што прымусіць мяне адчуваць сябе лепш».
- Не ігнаруйце боль: калі ў вас ёсць працяглы боль у суставах, асабліва ранішняя скаванасць, не ўспрымайце гэта як «нармальную з'яву». Абавязкова звярніцеся па кансультацыю да кваліфікаванага лекара.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар