Живот с анкилозиращ спондилит (АС) - Нека поговорим за това преживяване

Събуждате ли се понякога сутрин с усещане за болки, скованост и болезненост в гърба и бедрата? Чувствате ли се изключително уморени сутрин, независимо колко спите през нощта? Ако тези симптоми не са само един или два, а ви притесняват от дълго време, струва си да се погрижите малко за тях. Днес говорим за човек, който живее с подобно преживяване, и за заболяването, което го причинява - анкилозиращ спондилит (АС).

Какво точно е анкилозиращ спондилит (АС)?

Казано по-просто, това също е вид артрит. Но този засяга главно гръбначния стълб и свързаните с него стави . Поради някаква грешка в имунната система на тялото ни, той започва да атакува собствените ни стави, особено ставите между прешлените на гръбначния стълб и ставите, които свързват тазобедрената кост. Това причинява възпаление , което означава подуване, зачервяване и силна болка.

С течение на времето това възпаление води до скованост или срастване на ставите. Думата „анкилозиращ“ означава „срастване“. Това е основната причина за сутрешна скованост и болка. Това състояние е по-често срещано при мъжете и обикновено започва в млада възраст, между 20 и 40 години.

Сега нека видим какво е преживяването на човек, живеещ с това състояние. Тази история ще ви помогне да разберете по-добре това състояние.

Започването на деня с AS е предизвикателство всеки ден.

Човекът, който разказва тази история, започва да изпитва тези симптоми в средата на двайсетте си години. Първоначално усеща изтръпване, болка и непоносима умора. Едва около година по-късно най-накрая му поставят диагнозата.

Той казва, че всяка сутрин е труден старт. Колкото и да спи предната нощ, се събужда с болки в тялото и изключителна умора. „Чувстваш се сякаш си пробягал маратон и някой те бие с тояги“, казва той.

Първото нещо, което правя, когато се събудя, е да си взема лекарството. След това пия кафе. Едва тогава, ако ми е останала енергия, пиша, излизам да работя или готвя.

„Да имаш AS е като да имаш дистанционно управление на тялото си. Могат да ме изключат с бутона за умора, когато си поискат. Могат да увеличат максимално силата на звука с бутона за болка. Могат да заглушат нещата, които искам да правя.“

План за всичко - как да улесним живота

Когато живеете с подобно предизвикателство, единственото решение е да планирате всичко. От пазаруване, през готвене, социализиране, работа, спане, трябва да имате план. Също така, трябва да се уверите, че отделяте време за почивка, след като сте правили нещо.

Например, нека помислим за готвенето. Невъзможно е да се направи всичко това за един ден, като се работи по 8 часа, се готви през нощта, се пере и се ходи до магазина. Така че това, което тя прави, е да приготвя зеленчуците и сосовете, от които се нуждае за храненето, два или три дни предварително. Тя „готви на едро“ веднъж или два пъти месечно. Това означава, че готви нещо като пилешко, прави ориз и го държи във фризера. По този начин тя може лесно да приготви хранене в ден, когато се чувства зле.

Битка със съня - предизвикателството на „Болковата безсъница“

Обикновено в късния следобед се чувствате малко по-добре. Въпреки че можете да работите през това време, е трудно да решите кога да спрете и да си починете. Също така, спането с AS не е лесно.

Той нарича това „болкова безсъница“ . Това означава безсъние, причинено от болка. Когато тялото ви боли, намирането на правилната позиция за сън може да бъде предизвикателство. Понякога, поради стрес или физически дискомфорт, трябва да останете будни до зори.

Някои нощи изпитвам и „пробивна болка“ . „Като остра болка, пронизваща костите. Въпреки че страдам от това заболяване от 18 години, то все още ме изненадва, когато се появи, защото е толкова лошо.“

Така че, както всичко останало, той има план за съня.

Не сте сами - подкрепа от общността

Когато живееш с хронично заболяване като AS, е голяма сила да знаеш, че не си сам. В днешно време онлайн са се формирали силни общности от страдащи. Дори не е нужно да излизаш от дома си, за да ги намериш.

Човекът, който разказва тази история, редовно се свързва онлайн с лекари, изследователи и хора със същото заболяване. Той вярва, че това има голямо значение. Някои хора дори са му казвали: „Ти ми спаси живота.“

Така че, ако имате тези симптоми или ви е поставена диагноза за това състояние, най-доброто нещо, което можете да направите, е да се консултирате с опитен лекар (за предпочитане ревматолог) за подходящ съвет и лечение . Също така, присъединяването към групи за подкрепа, където можете да споделяте подобен опит, ще бъде чудесен тласък за вашата умствена сила.