का रउरा भा रउरा बच्चा के एमपीएस I बा? आईं जानल जाव लारोनिडेज टीका के बारे में!

कबो-कबो हमनी के अइसन बेमारी हो जाला जवना के हमनी के कल्पना भी ना कर पावेनी जा ना? अइसने एगो स्थिति ह म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस I, जवना के हमनी के संक्षेप में एमपीएस I कहेनी जा। ई एगो काफी दुर्लभ स्थिति बा। अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई हालत बा त हम समझत बानी कि ई केतना मुश्किल आ तनावपूर्ण हो सकेला. लेकिन चिंता मत करीं, अयीसन इलाज बा जवन कि ए लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसने एगो महत्वपूर्ण दवाई के, जवन कि लारोनिडेज नाम के टीका ह। देखल जाव कि ई का करेला आ एकर इस्तेमाल कइसे होला.

लारोनिडेज कवना तरह के दवाई ह?

सीधा-सीधा कहल जाए त लारोनिडेज एगो अयीसन दवाई ह जवन कि हमनी के शरीर में गायब चाहे कमी वाला एगो खास एंजाइम के बहाल क देवेले। कल्पना करीं कि इ एंजाइम हमनी के शरीर के हर चीज़ के ठीक से काम करे में मदद करेला। जइसे छोट-छोट मजदूर लोग। अब एमपीएस आई से पीड़ित लोग के शरीर में एगो खास एंजाइम गायब बा चाहे ठीक से काम नईखे करत। ओह कमी के पूरा करे खातिर ई दवाई दिहल जाला. एहसे बेमारी के कुछ लक्षण के नियंत्रित करे में मदद मिलेला। लेकिन एक बात याद राखे के बा कि इ कवनो अयीसन दवाई नईखे जवन कि बेमारी के पूरा तरीका से ठीक क देवे। लेकिन इ लक्षण के कम क के अवुरी जीवन के तनी आसान बना के बहुत मदद करेला।

रउरा कबो-कबो ई दवाई अल्दुराजाइम ब्रांड नाम से देख सकेनी। एह दवाई के इस्तेमाल अउरी चीजन खातिर भी हो सकेला। अगर रउरा एह बारे में कवनो सवाल बा त अपना डॉक्टर भा फार्मासिस्ट से पूछीं .

एह दवाई के शुरू करे से पहिले रउरा अपना मेडिकल टीम के कवन-कवन बात बतावे के पड़ी?

एह लारोनिडेज के इलाज शुरू करे से पहिले आपके अपना मेडिकल टीम, यानी डॉक्टर अवुरी नर्स के ए सभ बात के बारे में जरूर बतावे के चाही। काहे कि ओह लोग खातिर ई सब बात जानल बहुते जरूरी बा जेहसे कि रउरा सही तरीका से मदद मिल सके.

• अगर रउरा कबो एह दवाई, कवनो दोसर दवाई, खाना, रंग, भा प्रिजरवेटिव से एलर्जी भइल बा त बताईं.
• अगर रउरा गर्भवती बानी भा गर्भवती होखे के उमेद बा त ओह लोग के बताईं.
• अगर रउआ स्तनपान करावे वाली महतारी बानी त इहो बतावे के चाहीं।

अगर रउरा ओह लोग के ई बात बिना छिपवले बताईं त ऊ लोग रउरा साथे अइसन व्यवहार कर पाई जवन रउरा के सबसे बढ़िया से सूट करी. ठीक?

ई दवाई कइसे मिलत बा?

लारोनिडेज के नस में जलसेक के रूप में दिहल जाला। ई कवनो अइसन दवाई ना ह जवना के रउरा अपना बलबूते घर में ले सकीलें.ई कवनो अस्पताल भा क्लिनिक में प्रशिक्षित मेडिकल प्रोफेशनल द्वारा दिहल जाला। मतलब कि कवनो डाक्टर भा नर्स रउरा के दे दी. त डेराए के कवनो बात नईखे, उ लोग एकरा में निपुण बाड़े।

का ई दवाई छोट लइकन के दिहल जा सकेला?

हँ, कुछ चुनल मामला में 6 महीना के बच्चा के इ दवाई दिहल जा सकता। हालांकि छोट लइकन के देत घरी कुछ बातन से सावधान रहे के चाहीं. एहसे जदी आप अपना बच्चा के इ दवाई देतानी त सबसे निमन होई कि एकरा प अपना बाल रोग विशेषज्ञ से पूरा तरीका से चर्चा कईल जाए अवुरी एकर सभ विवरण के पता लगावल जाए।

जादा दवाई खईला प का होई?

चुकी इ दवाई डॉक्टर के देखरेख में दिहल जाला एहसे ओवरडोज के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जवना दुर्लभ मामला में आपके लागता कि आप दवाई के जादा मात्रा में सेवन कईले बानी, चाहे आपके कवनो असामान्य महसूस होखे त तुरंत जहर नियंत्रण केंद्र चाहे आपातकालीन कक्ष में फोन करे के चाही। हालांकि हम दोहरावत बानी कि अइसन होखे के संभावना कम बा, काहे कि ई मेडिकल निगरानी में दिहल जाला.

जरुरी : इ दवाई सिर्फ आपके खाती बा। एकरा के कबो दोसरा के साझा मत करीं.

अगर दवाई के खुराक छूट गईल त का करे के चाही?

एह दवाई के समय से खाइल बहुत जरूरी बा। अगर रउरा निर्धारित दिन भा समय पर अस्पताल भा क्लिनिक ना जा पावत बानी, भा कवनो खुराक छूट गइल बा त तुरते अपना डाक्टर भा स्वास्थ्य सेवा पेशेवर के फोन करीं. उ लोग बता दिहे कि आगे का करे के बा।

का इ दवाई दोसरा दवाई के संगे परस्पर क्रिया क सकता? (परस्पर क्रिया) के बारे में बतावल गइल बा।

सामान्य तौर प ए दवाई लारोनिडेज के अवुरी दवाई के संगे कवनो बड़ परस्पर क्रिया होखे के उम्मेद नईखे। माने कि एकर प्रतिक्रिया बाकी दवाई के संगे कम होखेला।

हालांकि एकर मतलब इ नईखे कि कवनो परेशानी ना होई। एहसे सबसे निमन होई कि आप जवन दवाई लेत बानी ओकरा बारे में अपना डॉक्टर के बताईं, सिर्फ आपके डॉक्टर के लिखल दवाई के बारे में ना, बालुक दवाई के दोकान से खरीदल दवाई (गैर-पर्चे वाला दवाई), पारंपरिक दवाई (जड़ी-बूटी), विटामिन (आहार के पूरक ) के बारे में भी बतावल जा सकता। संगही, जदी आप धूम्रपान करतानी, शराब पीयत बानी, चाहे अवुरी नशा के इस्तेमाल करतानी त अपना डॉक्टर के बताईं। कुछ चीज़ आपके दवाई के संगे कवनो ना कवनो तरीका से परस्पर क्रिया क सकता। एह सूची में हर संभावित बातचीत के वर्णन नइखे कइल गइल।

एह दवाई के सेवन करत घरी कवन-कवन चीज़ से खास तौर प सावधान रहे के चाही?

जब रउरा के ई दवाई लारोनिडेज दिहल जाई त रउरा हालत पर रउरा डाक्टरन के बहुते बारीकी से नजर राखल जाई.मतलब कि ऊ लोग हमेशा रउरा के देखत रहेला.

एकरा अलावे नियमित रूप से अपना डॉक्टर से मिल के देखल जरूरी बा कि आपके लक्षण ठीक होखता कि खराब। अगर रउरा लक्षण में सुधार नइखे होखत भा खराब होखत लउकत बा त अपना डॉक्टर भा स्वास्थ्य सेवा पेशेवर के जरूर बताईं.

उ कहले कि, "एक अवुरी बात, एमपीएस I अवुरी एकर इलाज के बेहतर तरीका से समझे खाती एगो विशेष रजिस्ट्री बा जवन कि मरीज के जानकारी एकट्ठा करेला। अपना डॉक्टर से बात करीं कि एकरा में आपके नाम के शामिल कईल जाए। एकरा से ए बेमारी प भविष्य के शोध खाती भी बहुत मदद मिली।"

एह दवाई के संभावित दुष्प्रभाव का बा?

कवनो दवाई निहन इ लारोनिडेज टीका कुछ लोग प दुष्प्रभाव क सकता। बाकिर सभका के ना मिलेला. कुछ दुष्प्रभाव बा जवना के देखला प तुरंत अपना डॉक्टर के बतावे के चाही। अउरी भी बा जवन आमतौर पर बहुत खतरनाक ना होखेला। देखल जाव कि ऊ लोग का ह.

दुष्प्रभाव जवना के रउरा तुरंत अपना डॉक्टर के बतावे के चाहीं:

उ कहले कि, जदी आपके ए प्रकार में से कवनो लक्षण देखाई देता त जल्दी से जल्दी अपना डॉक्टर चाहे स्वास्थ्य सेवा पेशेवर के बतावे के चाही:'

• एलर्जी के प्रतिक्रिया : एह में त्वचा पर दाना, खुजली भा छत्ता, आ चेहरा, होंठ भा जीभ में सूजन शामिल बा।
• साँस लेबे में दिक्कत होला .
• दृष्टि में बदलाव होला .
• छाती में दर्द होला .
• खांसी ।
• जर बोखार ।
• गोड़ भा हाथ में सूजन होखल .
• चेहरा पर लाली आवे भा लाल होखल .
• कम ब्लड प्रेशर के बा .
• हाथ भा गोड़ में दर्द, झुनझुनी, सुन्न होखल .
• जहाँ इंजेक्शन लगावल गइल बा ओहिजा लाली, दर्द, भा सूजन होखल .
• आँख भा त्वचा के पीलापन - इ लिवर के समस्या हो सकता।

अइसन दुष्प्रभाव जवना के आमतौर पर चिकित्सकीय सलाह के जरूरत ना पड़े, लेकिन अगर ई बनल रहे त ओकरा के डॉक्टर के बतावे के चाहीं:

उ कहले कि, "इ सभ बात टीका लगवला के बाद कबो-कबो हो सकता। अधिकांश समय, इ गंभीर ना होखेला, लेकिन जदी इ जिद्द करेला, चाहे जदी इ आपके परेशान करेला त इ निमन विचार बा कि आप अपना डॉक्टर के बताईं।"

• जहाँ इंजेक्शन दिहल गइल रहे ओहिजा हल्का जलन भा दर्द होखे .

ई सूची सभ संभावित दुष्प्रभाव नइखे। अगर रउरा कवनो अउरी चीज देखत बानी जवन ठीक नइखे लागत त अपना डाक्टर से बात करीं. रउआँ एह दुष्प्रभाव के रिपोर्ट FDA (Food and Drug Administration) के 1-800-FDA-1088 पर भी कर सकेनी।

ई दवाई कहाँ रखले बानी?

इ कवनो बहुत जरूरी मुद्दा नईखे, काहेंकी इ दवाई अयीसन नईखे जवना के आप घरे ले जा सकतानी। एकरा के खाली अस्पताल भा क्लिनिक में दिहल जाला. त दवाई के सुरक्षित राखे के चिंता ना करे के पड़ी, मेडिकल स्टाफ एकर ध्यान राखी।

अंत में सबसे जरूरी बात बा

ठीक बा, त आशा बा कि अब रउरा सभे के ओह लारोनिडेज टीका के बारे में बेहतर समझ आ गइल बा जवना के हमनी का बात कइले रहीं जा. याद रहे कि इ एगो अयीसन दवाई ह जवन कि एगो विशेषज्ञ डॉक्टर के देखरेख में दिहल जाला, जवन कि एमपीएस आई नाम के एगो दुर्लभ स्थिति के लक्षण के नियंत्रित करे में मदद करेला।

उ कहले कि, "जदी आपके चाहे आपके बच्चा के इ इलाज होखता त डॉक्टर के निर्देश के ठीक ओसही पालन करीं, जईसे उ बतावस। जदी आपके कवनो सवाल चाहे शंका बा त ओकरा के अपना भीतर मत राखी। उ लोग आपके मदद करे खाती मौजूद बाड़े। हालांकि इ दवाई बेमारी के पूरा तरीका से ठीक ना करी, लेकिन एकरा से जीवन तनी आसान हो जाई अवुरी लक्षण से लड़े के ताकत मिली। कबो उम्मीद मत छोड़ी! "

ई परचा खाली सारांश बा। हो सकेला कि एहमें सगरी जानकारी ना होखे. अगर रउरा एह दवाई के बारे में अउरी कवनो सवाल बा त कृपया अपना डॉक्टर, फार्मासिस्ट, भा स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से बात करीं.

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