का राउर बच्चा अचानक स्वस्थ होखे से बदल गईल बा? आईं ल्यूकोडिस्ट्रोफी के बात कइल जाव

रउआँ कवनो अइसन बच्चा के देखले होखब जवन स्वस्थ रहे, इधर-उधर भागत रहे आ खेलत रहे, धीरे-धीरे चले भा बात करे में दिक्कत होखत रहे, भा धीरे-धीरे ओकर व्यवहार में बदलाव होखत रहे। एगो अभिभावक के रूप में जब पहिले त उ लोग के हालत ठीक रहे, अवुरी ओकरा बाद लागेला कि समय के संगे उनुका बच्चा के क्षमता खराब होखता, त आपके जवन डर अवुरी चिंता महसूस होखेला ओकरा के शब्द में बतावल मुश्किल हो जाला। एकर कारण एगो दुर्लभ बेमारी हो सकेला जवना के बारे में हमनी में से केहू ना सुनले होखे. आज हमनी के बात करत बानी जा अइसन बेमारी के एगो समूह के। जवन कि ल्यूकोडिस्ट्रोफी ह .

सीधा-सीधा कहल जाव त ल्यूकोडिस्ट्रोफी का होला?

ल्यूकोडिस्ट्रोफी कवनो एक बेमारी ना ह। इ एगो अयीसन बेमारी के समूह ह जवन कि हमनी के केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (यानी दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी) के प्रभावित करेला। डाक्टर लोग के लगातार एकरा बारे में नया-नया बात के खोज हो रहल बा। फिलहाल एह बेमारी के लगभग 52 प्रकार के पहचान हो चुकल बा।

एह प्रकार के कई गो ल्यूकोडिस्ट्रोफी आनुवंशिक होला . माने कि माई-बाप से संतान के विरासत में मिलल बा। कई बेर बच्चा में जन्म के ठीक बाद लक्षण देखाई दे सकता। हालांकि कुछ बच्चा ए बेमारी से जुड़ल जीन दोष के संगे पैदा हो सकतारे, लेकिन शुरुआती दौर में उ पूरा तरीका से स्वस्थ देखाई दे सकतारे।

जरुरी बात इ बा कि इ स्थिति प्रगतिशील होखेला, मतलब कि जवन बच्चा शुरू में स्वस्थ होखे, ओकरा में बाद में लक्षण देखाई दे सकता।

एह बेमारी के लक्षण का होला?

एह सभ प्रकार के ल्यूकोडिस्ट्रोफी में एक चीज़ समानता बा कि इ दिमाग में मायलिन म्यान के नुकसान पहुंचावेला।

कल्पना करीं कि हमनी के घर में बिजली के तार बा। ओकरा में तांबा के तार के चारों ओर प्लास्टिक के म्यान बा ना? इहे कारण बा कि बिजली ठीक ओहिजा जा सकेला जहाँ जाए के बा, बिना लीक भइले. एही तरे हमनी के नस के चारो ओर एगो सफेद वसा वाला म्यान होखेला, जवना के 'माइलिन' कहल जाला। इ मायलिन म्यान तंत्रिका संदेश के सही अवुरी जल्दी से दिमाग अवुरी दिमाग से शरीर के हिस्सा में पहुंचावे के जिम्मेदार होखेला। जब इ मायलिन म्यान खराब हो जाला त हमनी के तंत्रिका तंत्र ठीक से काम ना क पावेला।

हर प्रकार के ल्यूकोडिस्ट्रोफी एह मायलिन म्यान के अलग-अलग तरीका से नुकसान पहुंचावेला, एहसे बच्चा के जवन समस्या हो सकता, ओकरा में बहुत अंतर हो सकता।

उदाहरण खातिर, कैनावन रोग नाम के एगो प्रकार में बच्चा के गर्दन के मांसपेशी लकवा मार देले, लेकिन ओकर हाथ अवुरी गोड़ कठोर रहेला। इहो हो सकेला कि ओह लोग के दृष्टि खतम हो जाव आ दौरा पड़ सकेला.

कबो-कबो जन्म के समय लक्षण देखाई देवेला। लेकिन Refsum Disease जईसन प्रकार में लक्षण 20 साल के आसपास देखाई देवेला, कबो-कबो इ 50 साल के उमर में ही देखाई देवेला, एकरा में रेटिना के कमजोर होखल, सुनवाई में कमी, अवुरी गंध के नुकसान जईसन चीज़ देखाई दे सकता।

चुकी एकर लक्षण बहुत अलग होखेला एहसे ए बेमारी के निदान कईल तनी मुश्किल हो सकता।

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एह तरह के बेमारी काहे होला? एकर का कारण बा?

जइसन कि हमनी के पहिले चर्चा कइले बानी जा कि एहमें से बहुते बेमारी आनुवंशिक स्थिति ह. मतलब कि ई जीन में कवनो दोष के कारण होला जवन या त महतारी भा बाप, भा दुनु से आवेला.

बाकिर कुछ प्रकार विरासत में ना मिलेला. ई एगो नया आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होला। जइसे कि सिकंदर के बेमारी विरासत में मिलल नइखे लउकत. मतलब कि भले ही दुनो में से कवनो माता-पिता में इ खराब जीन होखे, लेकिन बच्चा में एकरा के विकसित हो सकता।

एहसे एकही परिवार के एगो बच्चा के ल्यूकोडिस्ट्रोफी हो सकता, लेकिन बाकी बच्चा में ना हो सकता।

अगर रउरा कवनो बच्चा के ल्यूकोडिस्ट्रोफी बा आ रउरा दोसरा बच्चा के उम्मीद करत बानी त आनुवंशिक परामर्श लिहल बहुते जरूरी बा . एहसे रउरा एकरा के समझे में मदद मिली अवुरी एकरा संगे भविष्य में बच्चा पैदा होखे के खतरा भी होई। एह बारे में अपना डाक्टर से बात करीं.

डाक्टर लोग एह बेमारी के सही निदान कइसे करेला?

एह बेमारी के निदान तनी जटिल प्रक्रिया ह काहे कि एकर लक्षण बहुते अलग अलग होला. एहसे डाक्टरन के कई तरह के जांच करावे के पड़ेला.

का एकर कवनो इलाज बा?

दरअसल, अधिकांश प्रकार के ल्यूकोडिस्ट्रोफी के अभी तक कवनो निश्चित इलाज नईखे भईल । हालांकि एकर मतलब इ नईखे कि कुछूओ नईखे हो सकत।

इलाज के दौरान डॉक्टर लक्षण के नियंत्रित करे अवुरी बच्चा के जीवन के गुणवत्ता के बेहतर तरीका से बनावे राखे प ध्यान देवेले। इलाज बच्चा के ल्यूकोडिस्ट्रोफी के प्रकार प निर्भर करेला।

आम इलाज सभ के नाँव बा:

• लच्छन सभ के नियंत्रित करे खातिर दवाई दिहल (जइसे कि दौरा के नियंत्रित करे खातिर)।
• खास इलाज, जइसे कि फिजिकल थेरापी, ऑक्यूपेशनल थेरापी, आ स्पीच थेरापी , बच्चा के गतिशीलता, रोजमर्रा के काम करे के क्षमता आ भाषण में सुधार करे में मदद कर सके ला।
• कुछ लइकन के सीखला आ पोषण में अतिरिक्त मदद के जरूरत पड़ सकेला .

कुछ मामिला में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से बेमारी के बढ़ती धीमा भा रोकल जा सके ला। वैज्ञानिक लोग नया इलाज पर भी शोध कर रहल बा, जइसे कि जीन थेरेपी .

ए सभके संगे सबसे जरूरी बा कि आप अपना डॉक्टर से संपर्क में रहीं अवुरी उनुका निर्देश के पालन करीं।