हो सकेला कि राउर छोटका खास कर के कवनो लइकी के विकास में कुछ देरी भा ऊ काम करे में दिक्कत देखले होखी जवन ऊ पहिले करत रहुवे. कल्पना करीं कि करीब छह महीना से ठीक से चलत बच्चा अचानक नाया चीज़ सीखल बंद क देवेला अवुरी पहिले सीखल चीज़ तक भूला जाला। कवनो महतारी भा बाप के एह तरह के कुछ देख के बहुते डेराइल आ चिंतित होखल बहुते सामान्य बा. आज हमनी के एगो बहुत दुर्लभ, लेकिन जानल जरूरी स्थिति के बारे में बात करे जा रहल बानी जा जवन मुख्य रूप से लईकिन के प्रभावित करेला। एकरा के हमनी के रेट सिंड्रोम कहेनी जा .
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रेट सिंड्रोम का होला? सीधा-सीधा कहल जाव त...
सीधा-सीधा कहल जाए त रेट सिंड्रोम एगो दुर्लभ आनुवंशिक अवुरी न्यूरोलॉजिकल स्थिति ह। एकर मुख्य रूप से लईकिन के असर पड़ेला। एकर कारण हमनी के शरीर के एगो जीन में आनुवंशिक रूप होला , खास तौर प MECP2 नाम के जीन। इ MECP2 जीन हमनी के दिमाग के विकास अवुरी तंत्रिका कोशिका के बीच जानकारी के आदान-प्रदान में बहुत महत्वपूर्ण भूमिका निभावेला, यानी तंत्रिका कोशिका के बीच के संबंध (सिनैप्स) . त जब ए जीन में बदलाव होखेला त एकरा से बच्चा के दिमाग के विकास प असर पड़ेला।
एह स्थिति में बच्चा के जीवन के पहिला कुछ महीना, आमतौर प लगभग 6 महीना तक, ठीक बाकी बच्चा निहन विकसित होखेला। उ लोग उमर के मुताबिक काम करेले, जईसे कि रेंगत, मुस्कुराए अवुरी अंग के हिलावे के काम करेले। हालांकि करीब 6 महीना बाद बच्चा के उ कौशल अवुरी क्षमता खतम होखे लागेला, जवन कि उ पहिले सीखले रहे। जइसे कि कवनो खिलौना के दुनु हाथ से पकड़े, अपना महतारी के हाथ हिलावे आ शब्द कहे के क्षमता कम हो जाला. बच्चा के बढ़ला के संगे इ लक्षण अलग-अलग चरण में देखाई देवेला। हालांकि एगो बात याद राखे के बा कि भले समय के संगे इ लक्षण बिगड़ल (प्रगति) बंद हो जाला, लेकिन इ पूरा तरीका से गायब ना होखेले। एह से एह लइकन के जीवन भर विशेष देखभाल आ सहायता के जरूरत होला।
रेट सिंड्रोम के लक्षण का होला?
जईसे कि पहिले बतावल गईल बा कि बच्चा के विकास लगभग 6 महीना के उमर तक सामान्य रूप से हो सकता। रेट सिंड्रोम के पहिला लक्षण विकास में देरी होला . मतलब कि बच्चा के उमर के मुताबिक काम करे में देरी होखेला, जईसे कि जब बाकी बच्चा रेंगत होखे, बांह हिलावे, चाहे बात करे शुरू होखे त रेंगत ना होखे।
जइसे-जइसे बच्चा के उमिर बढ़ेला, विकासात्मक प्रतिगमन के लक्षण, जवना में जवन सीखल गईल बा, उ फेर से खतम हो जाला, साफ-साफ देखाई देवे लागेला।
लइका के मांसपेशी, हरकत आ व्यवहार के प्रभावित करे वाला लच्छन:
- चलत घरी संतुलन आ समन्वय के समस्या : खड़ा होखे आ चले में दिक्कत। बार-बार गिर सकेला।
- बोले में दिक्कत होला: 1.1.शब्द कहल आ विचार व्यक्त कइल मुश्किल हो जाला. कुछ बच्चा के बोले के क्षमता तक पूरा तरीका से खतम हो सकता।
- खाना निगलला भा चबावे में दिक्कत : एकरा से बच्चा के जरूरी पोषण ना मिले, वजन कम हो सकता अवुरी कुपोषित हो सकता।
- मांसपेशी के कमजोरी भा अकड़न (स्पैस्टिसिटी): अंग सभ के ठीक से नियंत्रित करे में असमर्थता।
- कमांड पर परिचित हरकत करे में दिक्कत (अप्रैक्सिया): उदाहरण खातिर, जब "हाथ लहरावे" के कहल जाला तब अइसन ना कइल जा सके ला, बाकी कबो-कबो खड़ा हो के हाथ लहरावे में सक्षम होखल।
- हाथ के बार-बार हिलल : हाथ के बार-बार हिलल जइसे कि निचोड़ल, निचोड़ल, आ ताली बजावल एह बेमारी के बहुत खासियत बा।
अउरी लक्षण: 1.1.
- नींद के समस्या : रात में ठीक से नींद ना आवे, बार-बार जागल।
- पाचन तंत्र के समस्या: रिफ्लक्स आ कब्ज जइसन चीज .
- बौद्धिक विकलांगता : सीखला के क्षमता में कमी आ सकेला।
- बार-बार बेचैनी आ चिड़चिड़ापन।
- स्कोलियोसिस : रीढ़ के हड्डी साइड में घुमावदार हो जाला।
- धीरे-धीरे बढ़ल : लंबाई अवुरी वजन बढ़ल जईसन चीज़ बाकी बच्चा के मुक़ाबले धीमा हो सकता।
अइसन लच्छन जे कबो-कबो जानलेवा हो सके लें, इनहन में शामिल बाड़ें:
- साँस लेवे में दिक्कत : अनियमित साँस लेवे, साँस रोकल आदि।
- दिल के धड़कन में गड़बड़ी होखे।
- दौरा पड़ जाला।
का रेट सिंड्रोम के बच्चा के चेहरा के खास विशेषता होखेला?
रेट सिंड्रोम के बच्चा के सिर बाकी शरीर के मुक़ाबले छोट हो सकता। एकरा के माइक्रोसेफेली कहल जाला . एकरा चलते चेहरा के फीचर तनिका प्रमुख हो सकता। हालांकि, चेहरा के कवनो खास विशेषता नईखे जवन कि ए विकार खाती अनोखा होखे, जईसे कि "चेहरा अयीसन होखेला।"
कई बेर रेट सिंड्रोम के लक्षण एंजेलमैन सिंड्रोम नाम के एगो अउरी स्थिति के लक्षण निहन हो सकता . दुनों स्थिति में कुछ समानता बा, जईसे कि बोले अवुरी संवाद में दिक्कत, विकास में देरी, दौरा, अवुरी नींद के समस्या। हालांकि, एंजेलमैन सिंड्रोम में चेहरा के खास विशेषता होखेला, जईसे कि गहिराह सेट आंख, चौड़ा मुंह अवुरी दांत के बीच बड़ अंतराल होखेला। रेट सिंड्रोम में चेहरा के इ खास विशेषता ना होखेला।
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Check Availability →रेट सिंड्रोम के चरण
बच्चा के बढ़ला के संगे इ स्थिति अलग-अलग चरण से गुजरेला। हर चरण में बच्चा में अलग-अलग लक्षण देखाई दे सकता। हालांकि सभ बच्चा ए सभ चरण से एकही तरीका से ना गुजरेले। जइसे कि रेट सिंड्रोम के कुछ बच्चा शायद कबो चल ना पावेले।
रेट सिंड्रोम के चरण: 1।
1. स्टेज I - जल्दी शुरू होखे वाला स्टेज : एकर शुरुआत 6 से 18 महीना के बीच होखेला। बच्चा के विकास धीमा हो जाला। जइसे कि रेंगला में देरी हो जाला, आ महतारी के सीधा देखे के क्षमता कम हो जाला। बच्चा के मांसपेशी कम मजबूत हो जाले ( कम मांसपेशी के टोन ), अवुरी खाना खियावे में दिक्कत हो सकता।
2. स्टेज II - तेजी से प्रगतिशील स्टेज : आमतौर प इ 1 से 4 साल के बीच होखेला। बच्चा के बोले अवुरी हाथ के इस्तेमाल करे के क्षमता खतम हो सकता। हो सकेला कि ऊ लोग बार-बार मुट्ठी जकड़ लेव. कुछ बच्चा सभ में ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर के बच्चा सभ नियर व्यवहार भी हो सके ला, जइसे कि सामाजिक बातचीत में रुचि खतम होखल।
3. तृतीय अवस्था - पठार भा अस्थायी स्थिर अवस्था : आमतौर पर ई 2 से 10 साल के उमिर के बीच होला। कुछ लक्षण जवन दूसरा चरण में गंभीर रहे, उदाहरण खातिर संवाद कौशल अवुरी मोटर कौशल में तनिका सुधार हो सकता। हो सकेला कि ऊ लोग फेर से सामाजिक होखे में रुचि देखावे. एह दौरान दौरा पड़े के बात आम बात बा।
4. स्टेज IV - बाद में मोटर के गिरावट : इ स्टेज III के बाद कवनो समय हो सकता। बच्चा के चले के क्षमता अवुरी मांसपेशी के ताकत खतम हो सकता। हालांकि एह चरण में बच्चा के संवाद अवुरी सोच के कौशल मौजूद रहे के चाही।
रेट सिंड्रोम के कारण का बा?
रेट सिंड्रोम अक्सर MECP2 नाम के जीन में आनुवंशिक रूप के कारण होला। जईसे कि हम पहिले कहले रहनी कि इ जीन MECP2 नाम के प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश देवेला। इ प्रोटीन तंत्रिका कोशिका के बीच संबंध (सिनैप्स) के बनावे राखे में मदद करेला अवुरी बच्चा के दिमाग के ठीक से काम करे में मदद करेला।
हालांकि, रेट सिंड्रोम के सभ मामला एमईसीपी2 जीन से जुड़ल ना होखेला। कुछ आनुवांशिक रूप (उदाहरण खातिर, डिलीशन) या अन्य जीन सभ में वेरिएंट, जइसे कि सीडीजेके5 आ एफओएक्सजी1, भी एटिपिकल रेट सिंड्रोम केस पैदा क सके लें। कई बेर, ई लच्छन अइसन जीन सभ के कारण हो सके लें जिनहन के अबहिन ले पहिचान नइखे भइल।
जरुरी बात इ बा कि इ आनुवंशिक बदलाव आमतौर प अनायास/बेतरतीब तरीका से होखेला . माने कि आमतौर पर ई माई-बाप से लइकन के विरासत में ना मिलेला। एहसे एकरा बारे में रउरा अपना के बहुते दोषी महसूस करे के जरूरत नइखे.
का लड़िकन के रेट सिंड्रोम हो जाला?
रेट सिंड्रोम आमतौर प सिर्फ लईकिन के होखेला। एकर कारण बा कि एकरा के पैदा करे वाला आनुवंशिक बदलाव एक्स गुणसूत्र प होखेला। जईसे की रउवा सभे जानत बानी कि मादा में दुगो एक्स गुणसूत्र (XX) होखेला।
चुकी लईकन के एक एक्स गुणसूत्र अवुरी एक वाई गुणसूत्र (XY) होखेला एहसे इ स्थिति बहुत कम होखेला। अगर कवनो लईका के एकमात्र एक्स गुणसूत्र प इ वेरिएंट होखे त एकर लक्षण बहुत गंभीर हो सकता। एकरा चलते गर्भपात हो सकता चाहे जन्म के समय मौत तक हो सकता।
डाक्टर लोग लड़िकन में एह स्थिति के MECP2 से संबंधित गंभीर नवजात मस्तिष्क विकृति'' कहे ला।एह स्थिति में रेट सिंड्रोम नियर लच्छन भी देखाई पड़े ला, जइसे कि बौद्धिक रूप से अक्षमता, दौरा, आ आवाजाही में दिक्कत।
रेट सिंड्रोम के जटिलता के बारे में बतावल गइल बा
एह स्थिति के बच्चा में निम्नलिखित जटिलता सभ के बिकास के खतरा होला, जिनहन में से कुछ जटिलता सभ के जानलेवा हो सके ला:
- एस्पिरेशन निमोनिया : निमोनिया के एगो स्थिति जवन फेफड़ा में खाना भा पेय पदार्थ के प्रवेश से होखेला।
- मिर्गी : बार-बार दौरा पड़ेला।
- दिल के विकार: उदाहरण खातिर, लॉन्ग क्यूटी सिंड्रोम जईसन स्थिति।
- फेफड़ा भा साँस लेबे में दिक्कत होखे.
डॉक्टर रेट सिंड्रोम के निदान कईसे करेले?
एगो डॉक्टर बच्चा के जांच क के अवुरी जरूरी जांच क के रेट सिंड्रोम के निदान करेला। एगो महतारी के रूप में आपके शक हो सकता कि जब आपके बच्चा अपना उम्र के मुताबिक विकास के मील के पत्थर के पूरा नईखे करत, खास तौर प पहिला साल के दौरान। तबे रउरा अपना बच्चा के बाल रोग विशेषज्ञ भा अपना परिवार के डॉक्टर के लगे ले जाए के चाही।
आपके डॉक्टर आपके बच्चा के जांच करीहे अवुरी लक्षण के तलाश करीहे। एकरा बाद, उ लोग अयीसन जांच क के अयीसन अवुरी स्थिति के खारिज करीहे, जवना में अयीसन लक्षण हो सकता। ज्यादातर मामिला में एह स्थिति के पुष्टि आनुवांशिक खून के जांच से कइल जा सके ला जेह में MECP2 जीन में बदलाव के पता लगावल जाला। एह आनुवंशिक जांच में कवनो खास तइयारी भा अस्पताल में रहे के जरूरत ना पड़े.
आमतौर पर 6 से 18 महीना के उमिर के बीच निदान कइल जाला, काहें से कि एही से लच्छन शुरू होखे लें।
चुकी रेट सिंड्रोम अतना दुर्लभ स्थिति ह, एहसे कबो-कबो तुरंत निदान कईल मुश्किल हो सकता। मेडिकल टीम के बाकी सभ स्थिति के खारिज करे अवुरी पुष्टि करे में कुछ समय लाग सकता कि अयीसन बा। जवाब के इंतजार कईल निराशाजनक हो सकता, लेकिन साफ निदान होखला से मेडिकल टीम के आपके बच्चा के लक्षण के इलाज में मदद मिल सकता।
रेट सिंड्रोम के इलाज कईसे कईल जाला?
इलाज के विकल्प बच्चा के विशिष्ट लक्षण प निर्भर करेला। जइसे कि दौरा आ गति के विकार खातिर दवाई दिहल जा सकेला. अगर बच्चा के मोटर कौशल आ भाषा के क्षमता में समस्या बा त डॉक्टर अइसन इलाज के सलाह दे सकेला जइसे कि:
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के काम में मदद करेला अवुरी हाथ के कामकाज में सुधार करेला।
- फिजिकल थेरेपी : चलल, संतुलन, अवुरी मांसपेशियन के मजबूत करे जईसन चीज़ में मदद करेला।
- स्पीच थेरेपी : बोलला अवुरी संवाद में सुधार करे में मदद करेला।
2 साल अवुरी ओकरा से जादे उमर के बच्चा खाती ट्रॉफिनेटाइड नाम के एगो दवाई के क्लिनिकल ट्रायल में आशाजनक नतीजा मिलल बा . ई पहिला इलाज हवे जेकरा के अमेरिकी खाद्य आ औषधि प्रशासन (FDA) द्वारा खास तौर पर रेट सिंड्रोम खातिर मंजूरी मिलल बा। ई कवनो इलाज ना ह, बाकिर एकरा के बेमारी में संशोधन करे वाला इलाज मानल जाला. रउरा अपना मेडिकल टीम से एह विकल्प पर चरचा करे के चाहीं आ मिलजुल के फैसला करे के चाहीं.
एकरा अलावे, आपके बच्चा के निम्नलिखित से फायदा हो सकता:
- ब्रेस लगावल भा स्कोलियोसिस के सर्जरी करावल .
- दिल के असामान्यता के बार-बार जांच कईल जाला।
- पोषण के सहायता के बारे में बतावल गइल बा।
- स्कूल में विशेष शिक्षा के कार्यक्रम के आयोजन कइल जाला।
फिलहाल रेट सिंड्रोम के कवनो इलाज नईखे मिलल . हालांकि, आपके बच्चा के डॉक्टर ओकरा जीवन भर लक्षण के प्रबंधन में मदद क सकतारे।
हम अपना बच्चा के कब डॉक्टर से मिले के चाही?
अगर रउआ देखत बानी कि रउआ बच्चा के उमर के मुताबिक विकास के मील के पत्थर पूरा नईखे होखत, खास तौर प 6 महीना के बाद त तुरंत डॉक्टर से मिल जाईं।
अगर आपके बच्चा के रेट सिंड्रोम के पता चलल बा, अगर ओकरा इलाज से कवनो दुष्प्रभाव बा, चाहे ओकरा में नाया लक्षण देखाई देता चाहे मौजूदा लक्षण अवुरी खराब होखता त अपना डॉक्टर के बताईं।
रेट सिंड्रोम के बच्चा के जीवन प्रत्याशा का होखेला?
रेट सिंड्रोम के बहुत लोग 40 के दशक अवुरी ओकरा बाद के उमर तक निमन जीवन जीएले। अगर लक्षण गंभीर ना होखे त आपके बच्चा के जीवन काल सामान्य हो सकता। हालाँकि, अगर स्वास्थ्य संबंधी जटिलता पैदा होखे तब जीवन प्रत्याशा कम हो सके ला।
अपना बच्चा के जीवन प्रत्याशा के बारे में पूछे खाती सबसे निमन आदमी उनुकर डॉक्टर होखेला। ऊ रउरा बच्चा के खास स्थिति के समझ सकेला आ रउरा के समझा सकेला.
रेट सिंड्रोम के पूर्वानुमान के बारे में बतावल गइल बा
रेट सिंड्रोम जीवन भर के स्थिति ह। लक्षण हर आदमी के अलग-अलग तरीका से प्रभावित करेला। हो सकेला कि राउर बच्चा अपना हरकत पर काबू पा सके, चले आ संवाद कर सके. हालांकि, उनुका जीवन भर चौबीसों घंटा देखभाल के जरूरत पड़ी।
संगही, लक्षण के सही तरीका से प्रबंधित करे अवुरी जटिलता से बचाव खाती आपके बच्चा के अपना मेडिकल टीम से नियमित रूप से अपॉइंटमेंट लेवे के होई। रेट सिंड्रोम के कुछ मामला में जटिलता के चलते जल्दी मौत हो सकता।
इ पता लगावल कि आपके बच्चा के कवनो दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बेमारी बा, भारी पड़ सकता। हो सकेला कि रउरा बेचैनी आ दुखी महसूस हो सकेला कि रउरा बच्चा के विकास दोसरा लइकन का तरह नइखे होखत. हालांकि आपके बच्चा के शरीर के बढ़ला के संगे-संगे ओकरा के अवुरी समय अवुरी देखभाल के जरूरत पड़ी, लेकिन उम्मीद मत छोड़ीं। रउरा बच्चा के जरूरत के देखभाल करावे खातिर हर कदम पर डाक्टर रउरा साथे रहीहें.
शोधकर्ता लोग के नया इलाज मिल रहल बा जवन रेट सिंड्रोम के बच्चा के क्लिनिकल ट्रायल के माध्यम से मदद कर सकेला . अगर रउरा अपना बच्चा के दृष्टिकोण भा इलाज के बारे में कवनो सवाल बा त अपना डॉक्टर से पूछीं।
सबसे जरूरी बात याद राखे के बा (टेक-होम मैसेज)
जब रउरा पता चलेला कि रउरा बच्चा के रेट सिंड्रोम बा त अपना के भारी महसूस कइल सामान्य बा . बाकिर ई सब बात याद राखीं:
- रउआ अकेले नइखीं: अइसने स्थिति के सामना करे वाला अउरी माता-पिता भी बाड़े। डाक्टर, चिकित्सक, आ सहायता समूह रउरा मदद करे खातिर तइयार बाड़े.
- जल्दी पता लगावल जरूरी बा: जदी आपके बच्चा के विकास में देरी देखाई देता त तुरंत डॉक्टर से सलाह लीं।
- इलाज से लच्छन सभ के प्रबंधन हो सके ला: हालाँकि एकर पूरा इलाज नइखे भइल, इलाज आ थेरापी सभ से बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार हो सके ला।
- हर बच्चा अलग-अलग होखेला: बेमारी के लक्षण अवुरी प्रभाव अलग-अलग आदमी में अलग-अलग होखेला। डॉक्टर रउरा के एगो अइसन देखभाल योजना बनावे में मदद करीहें जवन रउरा बच्चा खातिर सबसे उपयुक्त होखे.
- आशावादी रहीं : मेडिकल साइंस में प्रगति हो रहल बा आ नया शोध हो रहल बा, एहसे सकारात्मक रहला के जरुरत बा.
सबसे जरूरी बा कि अपना बच्चा के प्यार, देखभाल अवुरी उचित चिकित्सा देखभाल दिहल जाए।
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