Ectopia Cordis : Aw ka kan ka min dɔn den dusukun bɛ kɛ farikolo kɔkan bana min man teli ka kɛ

Ni an bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ kɔnɔmaya waati, tuma dɔw la, an bɛ daɲɛw sɔrɔ an ma deli ka minnu mɛn, walima furakɛli cogoya minnu man teli ka kɛ. A bɛnnen don ka siran ni jɔrɔnanko caman sɔrɔ o waati suguw la. Bi an bɛna kuma o bangeko jugu sugu dɔ kan min man ca kosɛbɛ ani min ka jugu kosɛbɛ. An bɛ o bana in wele ko Ectopia Cordis. Aw kana siran ni aw ye nin mɛn. An ka fɛn bɛɛ faamu nin ko in na nɔgɔya la, kelen kelen.

Ectopia Cordis ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ectopia Cordis ye den bangenen ye ni a dusukun bɛɛ walima a yɔrɔ dɔ bɛ u farikolo kɔkan. Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Miiri k’a filɛ, nin bana in bɛ sɔrɔ den miliyɔn 8 dɔrɔn de la minnu bangera diɲɛ kɔnɔ.

Ikomi nin ye bana jugumanba ye, den caman minnu bangera ni Ectopia Cordis ye, olu bɛ sa kɔnɔbara la walima u bangenen tile saba kɔnɔ. Nka, jigiya fan dɔ bɛ nin maana in na. Dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw, farikoloɲɛnajɛlamɔgɔw ani dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu minnu bɛ se kosɛbɛ, olu sera ka den dɔw to ɲɛnamaya la minnu bangera ni nin bana in ye dɔgɔkun caman kɔnɔ, ani tuma dɔw la hali san caman kɔnɔ.

O kun ye mun ye?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, hali bi dɔnnikɛlaw ma dalilu jɔnjɔn kelen sɔrɔ o ko la, nka hakilina damadɔw b’u bolo.

• Yɛlɛma gɛlɛyaw : Miiriya dɔ ye ko ni den bɛ ka bonya kɔnɔbara la , fɛn dɔw bɛ yeli kɛ farikolo la minnu bɛ den bali ka bonya cogo bɛnnen na. Misali la, fiɲɛbanakisɛw bɛ kɛ bɔrɔ kɔnɔ min falen don ji la (amniotic sac) min bɛ den lamini, o bɛ se ka den ka bonya bali.
• Disi yiriwali gɛlɛya : Miiriya wɛrɛ ye ko den disi tɛ yiriwa ka ɲɛ. O bɛ dusukun bali ka taa a yɔrɔ bɛnnen na disi kɔnɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka Ectopia Cordis ni dusukunnabana wɛrɛw sɔrɔ.
• Jɛɲɔgɔnya ni bana wɛrɛw ye : A ka ca a la, ectopia cordis bɛ ye ka fara bangekɔlɔsi fɛɛrɛ wɛrɛw kan minnu bɛ sɔrɔ farikolo cɛmancɛ la. Misali la, a bɛ tali kɛ kɔkolo, kɔnɔbara basigilen ani kɔnɔbara kogo nafamafɛnw na. A bɛ se ka kɛ fana ni kolosinsinnanw ka banaw ye i n’a fɔ Trisomy 18 ani Turner syndrome.
• Jɛnkulu sababuw : Kɔsa in na, hakilina dɔ ye ko den dɔw tɛ ni jamu kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ wele ko ``(BMP2)''. Nin jamu in nafa ka bon dusukun ni disi ɲɛfɛla yiriwali ɲuman na. O la sa, u dalen b’a la ko a dɛsɛ bɛ se ka kɛ sababu ye.

Taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka dɔn?

Ectopia Cordis taamasiɲɛba ni a jɛlen don kosɛbɛ, o ye ko dusukun bɛ farikolo kɔkan. Nka, cɛmancɛla fiɲɛ wɛrɛw fana bɛ se ka kɛ o den ninnu na farikolo cɛmancɛ la (sira min bɛ bɔ kunkolo la ka jigin).

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, ni Ectopia Cordis bɛ den na, a bɛ se ka ye ultrasound scan kɛcogo kɔrɔlen na kɔnɔmaya waati. A bɛ se ka dɔn kabini kɔnɔmaya kalo saba fɔlɔ. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka ultrasound sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ wɛrɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ. Nin sɛgɛsɛgɛliw jaabiw nafa ka bon kosɛbɛ aw bolo walasa ka a latigɛ aw bɛna min kɛ kɔfɛ.

Ni aw y’a latigɛ ka t’a fɛ ka kɔnɔmaya kɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw den ka yiriwali kɔlɔsi kosɛbɛ. O bɛ se ka kɛ MRI ( magnetic resonance imaging) ye.)` ani `(Echocardiography)` sɛgɛsɛgɛliw bɛna kɛ. Echocardiographie ye sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ni mankanw ye walasa ka dusukun ja caman ta.

Dɔgɔtɔrɔw fana bɛ nin bana in tila ka kɛɲɛ ni dusukun bɛ yɔrɔ min na.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Ni aw bɛ kuma furakɛli suguyaw kan , aw ka kan ka miiri fɔlɔ min na, o ye den lakanani ye. O la, den bangecogo kelenpe de ye sezarɛni ye (C-section). O de ye fɛɛrɛ ɲuman ye walasa ka den bɔ kɛnɛma k’a sɔrɔ a ma dusukun tiɲɛ kɛnɛma.

Bange kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ den mako bɛ dɛmɛ wɛrɛ la ka ninakili. Walasa k’o kɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛna plastiki tubabufura dɔ don aw den ka fiɲɛbɔlan kɔnɔ walasa fiɲɛ ka se ka don a la. U bɛ se ka ji kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fana pikiri kɛ tubabufura fɛ min bɛ fogonfogon datugu walasa ka oksizɛni minɛ ka ɲɛ.

Ectopia Cordis furakɛli kunba ye ka opereli kɛ ka disi da datugu, ka dusukun don disi la kokura, ka dusukunnabana wɛrɛw bɛɛ dilan. A ka ca a la, o opereli ninnu tɛ kɛ siɲɛ kelen. U bɛ Kɛ dakun damadɔw la.

Gɛlɛya fɔlɔ ni min ka bon kosɛbɛ, o ye ka dusukun don disi la min ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Dɔgɔtɔrɔ y’o kɛlen kɔ, a bɛ barajuru (sternum) bila yɔrɔ wɛrɛ la. Nin ko suguw la, a ka ca a la dusukun cili tɛ sugandi ye.

"Ladonni dususalo" ye mun ye?

Tuma dɔw la, opereli farati ka bon kojugu ani a ɲɛtaa sɔrɔli ka dɔgɔn kosɛbɛ. O cogo la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kuma aw fɛ fɛɛrɛ dɔ kan min bɛ wele ko "Confort Care".

O laɲini ye ka den bɛ dimi ni tɔɔrɔ minnu sɔrɔ, olu dɔgɔya ani ka a to u ka u ka ɲɛnamaya tɔ kɛ dususalo ni hɛrɛ la. Nin ye ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ye min kun ye ka dususalo di den ni denbaya ma nin waati gɛlɛn in na, sanni ka u furakɛ ani k’u kɛnɛya.