Jigiya kura bɛ sɔrɔ Neurofibromatose Type 1 (NF1) la: Aw ye fura dɔn min tɔgɔ ye ko Gomekli (mirdametinib) .

Yala bana dɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, laala aw den na, min bɛ wele ko Neurofibromatose Type 1 (NF1) wa? Aw bɛ se ka hami dimi, a bɔli ka gɛlɛn, plexiform neurofibromes (PN) minnu bɛ na ni nin bana in ye. Nka bi an bɛ kuma fura kura dɔ kan, min bɛ layidu ta, min dagalen don sisan ka kɛ balikuw ni denmisɛnw na walasa ka bana in furakɛ. A bɛ wele ko Gomekli (mirdametinib).

Gomekli ye mun ye? A bɛ baara kɛ cogo di?

Miiri k’a filɛ, an farikolo taamasiɲɛw siraw tɛ kelen ye walasa farikolokisɛw ka bonya. NF1 la, o taamasiɲɛw sira dɔ bɛ kɛ baara ye ka tɛmɛ, o bɛ na ni kurukuruw sɔrɔli ye nɛrɛmuguma lamini na. Tuma dɔw la, o kuru ninnu bɛ falen yɔrɔ nafamaw lamini na i n’a fɔ nɛrɛmuguma, joli siraw, ani kɔnɔnafɛnw, o b’a to u bɔli ka gɛlɛn kosɛbɛ opereli fɛ, wa tuma dɔw la a tɛ se ka kɛ.

O de ye Gomekli ka baara ye. A bɛ anzimu fila bali an farikolo la minnu bɛ wele ko MEK1 ani MEK2. O anzimu ninnu de bɛ taamasiɲɛw ci, kurukuruw mago bɛ minnu na walasa u ka bonya. O la ni Gomekli ye o taamasiɲɛ sira jɔ, kuruw bɛ dɔgɔya, wa tuma dɔw la, kuruw bɛ dɔgɔya ka daminɛ ka dɔgɔya . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye furakɛli wɛrɛ ɲuman ye mɔgɔ minnu tɛ se ka opereli kɛ.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna Gomekli tata hakɛ bɛnnen dɔn aw walima aw den ma, ka kɛɲɛ ni aw janya ni aw girinya ye .

A ka ca a la, o furakɛli bɛ kɛ tile 28 kɔnɔ.

• Aw ka kan ka fura in ta siɲɛ fila tile kɔnɔ, lɛri 12 o lɛri 12 .
• aw ka kan ka fura ta o cogo la tile 21 kɔnɔ ka tugu ɲɔgɔn na .
• o kɔ aw ka kan ka fura in ta tile 7 kɔnɔ .
• Ni tile 28 dafara, sɛgɛsɛgɛli kura bɛ daminɛ tuguni.

Gomekli bɛ na ni kapisilɛriw ye. Nka, a ka gɛlɛn mɔgɔ minnu ma ka furakisɛw munumunu, furakisɛ dɔ fana bɛ yen min bɛ kɛ ni rɛzɛn ye, a bɛ se ka wuli ji la ka a ta. A dilacogo filɛ nin ye:

1. Dɔgɔtɔrɔ ye furakisɛ hakɛ min di a ma, aw bɛ o don fura sumanikɛlan dɔ kɔnɔ.

2. Aw bɛ ji mililitiri 5 walima 10 kɛ a la.

3. Aw bɛ tasa wuli miniti fila fo miniti naani ɲɔgɔn fo ka se furakisɛw ka wuli pewu. Ni a wulila, ji bɛ fin ka kɛ nɔnɔ ye dɔɔni.

4. Aw bɛ a min o yɔrɔnin bɛɛ ka bɔ tasa la. Walima aw bɛ se k' a sama ni pikirijikɛlan ye min bɛ kɛ da kɔnɔ .

5. Aw kɛlen kɔ ka minni ban, aw bɛ ji mililitiri 5-10 wɛrɛ kɛ o tasa kelen in na, ka a wuli, ka o fana min. O bɛna fura tɔ dɛmɛ ka don fari la.

6. Ni aw ma a min miniti 30 kɔnɔ a dilanni kɔfɛ, aw bɛ ji tɔ tolen fili.

Kalanw bɛ mun fɔ Gomekli fura in ɲɛtaa kan?

Nin fura in nafa n’a lakanani tiɲɛna kɛnɛyaso ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la min tɔgɔ ye ko ReNeu ka sɛgɛsɛgɛli. A tun bɛ denmisɛn ni baliku 111 de kan minnu si bɛ san 2 la ka tɛmɛ o kan, PN kuruw minnu tɛ se ka opere.

O nɔ bɛ dusu don mɔgɔ kɔnɔ tiɲɛ na.

Nka aw hakili to a la ko nin kalan ninnu nɔ tɛ kelen ye bɛɛ la . O nɔ bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni i ka ko ye.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni fura in bɛ baara kɛ?

O dɔncogo kunba ye MRI sɛgɛsɛgɛliw ye, dɔgɔtɔrɔ bɛna minnu yamaruya. Olu bɛ se ka a lajɛ ni kurukuruw bɛ ka dɔgɔya u bonya la.

Ka fara o kan, i yɛrɛ bɛna a daminɛ ka danfara kɔlɔsi.

• Dimi dɔgɔyali : Dimi min bɛ sɔrɔ tumu fɛ, o bɛ dɔgɔya kosɛbɛ.
• Ka se ka yaala ka ɲɛ : Ni lamaga gɛlɛyara aw la ka a sababu kɛ kurukuruw ye, o bɛ dɔgɔya ani ka don o don baara kɛli nɔgɔya.
• Ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ:Kuma bɛɛ la, ne bɛ ka n yɛrɛ sɔrɔ ka ɲɛ ka tɛmɛ fɔlɔ kan.

Nin ɲinini in na, nɔ ɲumanw ye ye, i n’a fɔ dimi dɔgɔyali, hali furakɛli kalo 3 ɲɔgɔn kɔfɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw ka teli ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Gomekli bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, o fanba bɛ se ka ɲɛnabɔ.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛ minnu ka kan ka dɔn fura in ko la

Fɛn damadɔ bɛ yen minnu ka kan ka jateminɛ sani aw ka Gomekli daminɛ ani furakɛli waati.

1. Ɲɛkisɛ: Nin fura in bɛ se ka nɔ bila ɲɛw la tuma dɔw la. O la sani aw ka furakɛli daminɛ, .Aw ka kan ka ɲɛ sɛgɛsɛgɛli dafalen kɛ. Aw ka kan fana ka aw ɲɛw lajɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na furakɛli waati. Ni aw ye bana taamasiɲɛ dɔw ye i n’a fɔ yelikɛbaliya, aw bɛ o fɔ joona.

2. Dusukun baara : Echocardiogramme bɛ kɛ sani fura ka daminɛ, o bɛ dusukun baara jateminɛ. O bɛ segin ka kɛ kalo 3 o kalo 3 furakɛli san fɔlɔ kɔnɔ.

3. Kɔnɔmaya : Nin fura in bɛ se ka kojugu kɛ den na .

• Ni aw ye muso ye min bɛ se ka den sɔrɔ, aw bɛna kɔnɔta sɛgɛsɛgɛli kɛ sani aw ka furakɛli daminɛ. Aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kɛ min nafa ka bon kosɛbɛ furakɛli senfɛ ani dɔgɔkun 6 fura tali dabilalen kɔfɛ.
• Ni aw ye cɛ ye, aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ɲumanw kɛ furakɛli senfɛ ani kalo 3 fura tali dabilalen kɔfɛ . Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la kɛnɛ kan.