A ka ca a la i denmisɛnnin ka tigɛ misɛnninw ni sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ tulon kɛtuma na. Nka, yala a bɛ waati jan ta ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan walasa tigɛ misɛnni walima nugu joli bɛ jɔ wa? Yala i farikolo bɛ jogin nɔgɔya la wa? I n’a fɔ bangebaga, a bɛ faamuya ko i bɛ se ka hami ani ka jɔrɔ nin ɲɔgɔnna fɛn in na. O la bi, an ka kuma bana dɔ kan min bɛ se ka nin ko in bila mɔgɔ la, nka ni a ɲɛnabɔra ka ɲɛ , o bɛ se ka a to i den ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. O ye ɛmofili B ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ɛmofili B ye mun ye?
Okey, an k'a Fɔ nin cogo la. Ni an ye joginda sɔrɔ an fari yɔrɔ dɔ la, joli bɛ jɔ waati dɔ kɔnɔ ka a sababu kɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ye an joli la. An bɛ ninnu wele ko ‘ joli kurulenw ’ walima joli kurulenw . Miiri o mɔgɔw la i n’a fɔ baarakɛlaw ka kulu min bɛ na joona ka joginda dɔ dilan. O baarakɛlaw bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ka ‘kɔlɔsili’ dɔ dilan min bɛ joli bɔli dabila.
Kurukuru suguya 13 bɛ an joli la. Denmisɛn min bɛ ni jolidɛsɛbana B ye, o dɛsɛba bɛ a la ni facteur IX ye, o ye o joli kuruw la 9nan ye . Ni nin joli kuru nafama in tɛ, joli kuru min bɛ joli jɔ ni joginda bɛ a la, o tɛ kɛ ka ɲɛ. O de kama joli bɔli bɛ mɛn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
A ka ca a la, nin bana in bɛ sɔrɔ denmisɛnya la. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu hakɛ fitinin dɔrɔn de bɛ ni suguya B ye.A ka ca cɛdenw fana na ka tɛmɛ npogotigininw kan.
O ko in sababu ye mun ye?
A ka ca a la, den bɛ o ciyɛn sɔrɔ ba fɛ. Ba bɛ se ka kɛ jamu nafama dɔ tabaga ye min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la. Nka tuma dɔw la, hali ni o bana in tɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la, den bɛ se ka nin bana in sɔrɔ ka a sababu kɛ fɛn dɔ yeli ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la (gene mutation) ka a sɔrɔ ba bɛ kɔnɔbara la.
An bɛ o taamasiɲɛw dɔn cogo di?
a taamasiɲɛba fila ye joli bɔli ye ka mɛn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan ani ka jogin nɔgɔya la . Aw ye aw janto nin taamasiɲɛ ninnu na aw den na.
| Taamaʃyɛn | Kunnafoni wɛrɛw |
|---|---|
| Nu kɔnɔ joli bɛ to ka bɔ | Ni aw bɛ to ka joli bɔ nugu la kun kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ. |
| Joli bɔli kojugu joginda fitini dɔ la | Ni hali sɔgɔsɔgɔninjɛ fitini dɔ bɛ joli caman bɔ mɔgɔ la. |
| Joli bɛ bɔ da kɔnɔ | Ni ɲin dɔ tora ka joli bɔ a kinni kɔfɛ walima a bɔlen kɔ. |
| Joli bɔli kokura | Ni joginda dɔ ye basi daminɛ tuguni a joli jɔlen kɔfɛ. |
| Joli bɛ don sugunɛ walima banakɔtaa la | O fana ye fɛn ye min ka kan ka kɔlɔsi. |
| Kurukurubaw | Ni aw ye joginda belebelebaw ni buluw sɔrɔ aw fari la nɔgɔya la. |
Tuma dɔw la, o basi tɛ ye fari fan fɛ. A bɛ se ka kɛ fana fasa kɔnɔ walima kolotuguda dɔ kɔnɔ i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛ walima kɔkili. Ni o kɛra, a yɔrɔ bɛna funu, a bɛ dimi, wa a bɛ sumaya ni a magara a la .
Ni i ye i kunkolo gosi, i ka kan ka i janto kosɛbɛ!
Ni nin bana in bɛ a la, hali ni gosili fitini dɔ kɛra kunkolo la, o bɛ se ka kɛ faratiba ye. A bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ kunsɛmɛ kɔnɔ. Ni den ye a kunkolo gosi yɔrɔ o yɔrɔ, aw bɛ nin taamasiɲɛ ninnu dɔ la kelen ɲini. N’u y’o kɛ, aw bɛ taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o yɔrɔ la joona, min bɛ wele ko ETU.
| Kɔrɔtɔko lasɔmini taamasiɲɛw minnu bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ joli bɔli la | |
|---|---|
| – Kungolodimi jugumanba | – Fɔɔnɔ |
| – Kɔdimi ni a gɛlɛyali | – Sunɔgɔbaliya kojugu |
| – Hakilila tiɲɛni barikama | – Taama gɛlɛya |
Dɔgɔtɔrɔ bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?
A ka ca a la a ka gɛlɛn dɔɔni ka nin ye den ka kalo 6 fɔlɔw la barisa denw tɛ bin walima u tɛ jogin o cogo la o waati kɔnɔ. Nka aw bɛ se k’a daminɛ ka nin gɛlɛya ninnu kɔlɔsi ni den y’a daminɛ ka sɔgɔsɔgɔ ani ka taama.
Ni aw taara ni den ye dɔgɔtɔrɔso la, a bɛna fɛn dɔw ɲininka aw la i n’a fɔ:
- "Nin joginw ni joginw kɛra cogo di?"
- "A ye waati joli ta walasa joli bɔli ka jɔ?"
- "Den bɛ fura dɔw ta wa?"
- "Kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw bɛ yen wa?"
- "Yala denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ bɛ ni nin gɛlɛya sugu ye joli bɔli walima joli kurulen na wa?"
O kɔ, walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di den ma ka joli sɛgɛsɛgɛli caman kɛ. Olu bɛ a lajɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli bɛ waati hakɛ min ta walasa joli ka kurukuru ani joli kurulifɛn minnu dɛsɛlen don.
| Joli sɛgɛsɛgɛli | A bɛ cogo di? |
|---|---|
| Joli jate dafalen (CBC) . | A bɛ kunnafoni nafamaw di joli la farikolokisɛ suguyaw ni u hakɛw kan. |
| PT ni aPTT sɛgɛsɛgɛliw (Prothrombin Time & Activated Partial Thromboplastin Time) . | Nin fila bɛɛ bɛ waati jateminɛ min bɛ kɛ ka joli kuru. |
| Factor VIII ani Factor IX sɛgɛsɛgɛliw | O joli-sira-funu-fɛnw hakɛ bɛ jate tigitigi joli la. |
Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Fura tɛ nin bana in na, nka ni a furakɛcogo ka ɲi, aw den bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni timinandiya ye, ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la.
furakɛli kunba ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka mɔgɔw bila u nɔ na . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fɛn min tɛ den na, o kɔrɔ ye ko farikolo tɛ se ka fɛn min dilan, n’o bɛ wele ko Factor IX , o bɛ kɛ pikiri ye jolisira dɔ la. Facteur IX min bɛ di, o bɛ se ka bɔ hadamaden joli la, walima a bɛ se ka kɛ ko a bɛ kɛ ɲɔgɔn fɛ kokura.
- Ni bana in ka jugu : Walasa ka basi bali, den ka kan ka nin furakɛli in kɛ tuma bɛɛ.
- Ni bana ma juguya kojugu: Ni basi daminɛna, furakɛli bɛ se ka kɛ dɔrɔn walasa ka a jɔ.
Nin furakɛli in bɛ se ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la. Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla dɔ bɛ se ka na aw ka so, walima bangebagaw bɛ se ka dege walasa k’a di u den ma so kɔnɔ.
Fɛn minnu ka kan ka an janto u la ni an bɛ den ladon
- Dɛmɛ fɔlɔ : Ni aw ye tigɛ walima ka sɔgɔsɔgɔ dɔɔni dɔrɔn, aw bɛ a yɔrɔ saniya, ka a minɛ ka ɲɛ, ka sɔrɔ ka bandi kɛ a la. Nka, ni joginda juguman dɔ bɛ i la, siga t’a la ko i ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini .
- Farikoloɲɛnajɛ ni girinya: Farikoloɲɛnajɛ min bɛ farikolo fanga bonya, o nafa ka bon barisa farikolo barikamaw bɛ dɔ bɔ joli bɔli la joginw fɛ. Ani fana, ka girinya kɛnɛman mara, o nafa ka bon barisa girinya tɛmɛnen bɛ degun caman bila kolotugudaw la, wa a bɛ se ka dɔ fara joli bɔli gɛlɛyaw kan.
- Dɔgɔtɔrɔ wɛrɛw ladɔnniya: Aw bɛ kɛnɛyabaarakɛlaw bɛɛ ladɔnniya, hali den ɲinw furakɛla, aw den ka bana cogoya la, barisa a bɛ se ka kɛ fura kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kan ka di u ma walasa ka joli kuruli dɛmɛ sani aw ka fɛn dɔ kɛ i n’a fɔ ɲin bɔli.
- Aw kana fura di ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma: Dimimadafura dɔw, i n’a fɔ ibuporofɛni, olu bɛ se ka dɔ fara joli bɔli kan . O la, aw kana fura si di den ma min tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, ni aw ma dɔgɔtɔrɔ dɔ lajɛ fɔlɔ.
- Lakanali: Aw ye aw seko bɛɛ kɛ walasa ka aw den tanga kasaara ma. Aw bɛ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw ani kasɛti don ni aw bɛ tulon kɛ. Aw ye aw janto tabali ni sigilanw da nɔgɔlenw na so kɔnɔ.
Take-Home cikan
- Hémophilie B ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ Facteur IX , joli kuruli fɛn dɔ dɛsɛ fɛ.
- Ni bana taamasiɲɛw bɛ den na i n’a fɔ joli bɔli ka mɛn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan walima a bɛ kurukuru nɔgɔya la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
- Ni aw den ye u kunkolo gosi, o ye kɔrɔtɔko ye . Ni taamasiɲɛw bɛ u la i n’a fɔ kungolodimi ni fɔɔnɔ, aw bɛ taa ni u ye dɔgɔtɔrɔso la joona furakɛli yɔrɔ la (ETU).
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka tuma bɛɛ sani aw ka furakɛli ni dimimadafura suguya bɛɛ kɛ.
- Ni aw den furakɛra ka ɲɛ, ka a furakɛ ka ɲɛ, ani ka tugu lakana fɛɛrɛw kɔ, a bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo dafalen na ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Aw kana siran, nka aw ka aw janto a la.
Hémophilie B, joli kurulen, facteur ix, denmisɛnw ka banaw, jamu banaw, joli bɔli kojugu











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan