Yala aw bɛ to ka farikolo dimi kabakomaw sɔrɔ wa? An ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ nin (Mastocytose systémique) kan!

Yala tuma dɔw la, yɔrɔ bilenmanw ni nɛ bɛ kɛ aw fari la wa? Walima kɔnɔdimi ni kungolodimi bɛ aw la minnu bɛ na ka taa dɔrɔn wa? Ni nin ko ninnu kɛra siɲɛ caman, a bɛ se ka kɛ bana ye min man teli ka kɛ min bɛ wele ko ``Mastocytose systémique'' an bɛna kuma min kan bi. Aw kana aw hakili ɲagami, nin tɛ bana ye min bɛ mɔgɔ caman minɛ. Nka a nafa ka bon ka i janto o ko la.

O la, nin ``Mastocytose systémique'' in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, `(Mastocytose systémique)` ye bana ye min man teli ka sɔrɔ a ni an joli bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Min bɛ Kɛ o la, o ye ko seli sugu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ Weele ko `(Mast cells)` an farikolo la, o bɛ yiriwa cogo la min tɛ cogo la. Miiri k’a filɛ, o masɔrɔlan ninnu bɛ i n’a fɔ sɔrɔdasi fitininw an farikolo la. Olu de ye, an ka farikolo tangacogo dɔ ye, ka jamana wɛrɛw ka binkannikɛlaw (i n’a fɔ banakisɛw, faritanabanaw, a ɲɔgɔnnaw) dɔn ani ka u kɛlɛ. Ni o dunan binkannikɛla sugu nana, o masɔrɔfɛnw bɛ furakisɛw bɔ i n’a fɔ `(Histamine)`. Nin `(Histamine)` de bɛ o faritanabana taamasiɲɛw (i n’a fɔ bilenni, nɛ, funu). A ka ca a la, masɔrɔsiraw bɛ nin `(Histamine)` in bɔli dabila ni baara kɛra. Nka, `(Mastocytose systémique)` bɛ mɔgɔ min na, o tigi farikolo la, o masɔrɔsiraw bɛ bonya kojugu ka `(Histamine)` bɔ tuma bɛɛ. A bɛ i n’a fɔ mɔgɔ dɔ ye jibolisira dɔ to a da la, ka sɔrɔ ka ɲinɛ k’a faga. O de kama an bɛ to ka faritanabana taamasiɲɛw sɔrɔ minnu bɛ i n’a fɔ faritanabana. A tɛ se ka nɔ bila an fari dɔrɔn na, nka a bɛ se ka an kɔnɔna yɔrɔw fana minɛ i n’a fɔ an ka sugunɛ, an ka sugunɛ, ani an banakɔtaa. Nin bana in min bɛ wele ko ``Mastocytosis systémique'', a fɔra ko a bɛ mɔgɔ 13 dɔrɔn de minɛ diɲɛ kɔnɔ mɔgɔ 100.000 o 100.000 la. O kɔrɔ ye ko a ka dɔgɔ kosɛbɛ. Nka, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon anafilakisi ( faritanabana jugumanba, barikama, min bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la). A man teli kosɛbɛ, ``Mastocytose systémique'' fana bɛ se ka wuli ka kɛ kansɛri ye. Dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka nin bana in furakɛ pewu. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

`(Mastocytose systémique)` suguya kunbabaw ye jumɛnw ye?

``Mastocytose systémique`` suguya belebele wɔɔrɔ bɛ yen. U bɛ nɔ bila an na cogoya wɛrɛw la. A ka ca a la, ni masɔrɔsiraw bɛ aw fari la minnu tɛ cogo la, gɛlɛyaw bɛ sɔrɔ aw la ka taa a fɛ. An k’a lajɛ o suguyaw ye mun ye: 1. Sugu min bɛ falen dɔɔni dɔɔni (``Indolent systemic mastocytosis``):

• Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. I n’a fɔ jiri min bɛ falen dɔɔni dɔɔni, a bɛ se ka san caman ta sani a taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan. Masɔrɔsiraw hakɛ min tɛ cogo la, o hakɛ bɛ caya waati tɛmɛnen kɔfɛ. O bɛ se ka taamasiɲɛw bila fari la, sugunɛ na , kɔnɔbara la , ani kɔnɔbara la (i n’a fɔ banakɔtaa).

2. Sugu min ka bon dɔɔni (`Systemic smoldering mastocytosis`):

• Nin suguya in na, masɔrɔsiraw minnu tɛ cogo la, olu bɛ dalajɛ ka caya sugunɛ ni sugunɛ na. Waati tɛmɛnen kɔ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛ walima sugunɛ funu. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ min bɛ kɛ ni so fitinin dɔ falen don mɔgɔw la kojugu.

3. Sugu min bɛ na ni jolilabana wɛrɛw ye (`Mastocytose systémique ni neoplasme hématologique associée`):

• Nin suguya in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka bana wɛrɛw sɔrɔ joli fɛ, i n’a fɔ joli-sira-funu-banakisɛw ni joli-sira-funu-bana (syndrome myélodysplastique ) . Nin suguya in bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ duuru o duuru la minnu bɛ ni Mastocytosis Systemique ye.

4. A suguya jugumanba (`Mastocytose systémique aggressif`):

• O ka jugu dɔɔni barisa a bɛ se ka kolotugudaw (jolikisɛw bɛ dilan yɔrɔ min na) ani kolotugudaw la. Masɔrɔsiraw minnu tɛ cogo la, olu bɛ se ka bonya kolo kɔnɔ, ka u fanga dɔgɔya ani ka u kari nɔgɔya la.

5. Sugu min bɛ wuli ka kɛ jolidɛsɛ ye (`Mast cell leukemia`):

• A man teli kosɛbɛ, Mastocytosis Systemique bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ wele ko Mast Cell Leukemia . Nin ye jolidɛsɛ jugumanba (AML) suguya dɔ ye .

6. Tumu suguya (`Mast cell sarcoma`):

• O ye waati ye ni kuru (tumuw) minnu bɛ bɔ masɔrɔsiraw la minnu tɛ cogo la, olu bɛ farikolo yɔrɔ suguya caman tiɲɛ. ``Mastocytose systémique`` bɛ mɔgɔ minnu na, olu hakɛ fitinin dɔrɔn de bɛ nin bana in sɔrɔ min bɛ wele ko ``Mast cell sarcoma``.

Nin bana in taamasiɲɛw ye mun ye (Mastocytose systémique)?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. A bɛ bɔ farikolo la, masɔrɔsiraw bɛ yɔrɔ min na kosɛbɛ. Misali la, ni masɔrɔsiraw caman bɛ aw kɔnɔbara la, aw bɛ se ka kirinni ni kɔnɔdimi sɔrɔ. Ani fana, ni masɔrɔsiraw dalajɛra aw kolotugudaw la, o bɛ se ka nɔ bila joli kuruw dilanni na. A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu dɔw filɛ nin ye:

• Jolidɛsɛ ( jolidɛsɛ ) .
• Kolow dimi
• Joli bɔli kojugu (misali la, joli caman bɔli joginda fitini na) .
• Ka sɛgɛn tuma bɛɛ (` Fatigue` ) .
• Fari min bɛ bilen
• Dusukun tantanni
• Ɲɛgɛnɛsiraw (a bɛ nɛ bɔ, kurukuru minnu bɛ kɔrɔta fari la) .
• Fari bɛ nɛ bɔ
• Dusukunnataw bɛ Changer walima degundegun `) .
• Dibi, nɛ bɛ kɛ fari la (`Urticaria pigmentosa`) .

Tuma dɔw la, Mastocytosis Systemique bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka nin taamasiɲɛ caman sɔrɔ siɲɛ kelen. Dɔgɔtɔrɔw b’o wele ko “mastocytose attack” walima “flare”.

Nafama: Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o bɛɛ tɛ ni `(Mastocytosis systémique) ye.` Nka, ni nin taamasiɲɛ caman bɛ aw la siɲɛ kelen, ni u bɛ to sen na, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la sisan walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Mun na nin `(Mastocytose systémique)` bɛ kɛ?

Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko `(Mastocytose systémique)` bɛ mɔgɔ minnu na, olu 80% ɲɔgɔn bɛ ni `KIT jamu suguya ye` . Nin `KIT` jamu in bɛ an farikolo kɔnɔ farikolokisɛ suguya dɔw dɛmɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli kuruw ni masɔrɔsiraw, ka yiriwa. O jɛnɛya suguya in bɛ Kɛ an kɔnɔma kɔfɛ kɔnɔbara la. O kɔrɔ ye ko a tɛ ciyɛn ye.

Fɛn jumɛnw bɛ bana juguya walima ka a lawuli (`Triggers`)?

Fɛn caman bɛ se ka ``Mastocytose systémique.`` taamasiɲɛw lawuli.`` Fɛn kelenw tɛ bɛɛ minɛ. Nka, fɛn damadɔw bɛ yen minnu ka ca:

• Dɔlɔ
• Dumuni timimanw
• Fura dɔw: Misali la , AINE ( ​​dimimadafura), farikolo lajɔ furaw, ani anestezi.
• Farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ ( dɔw dɔrɔn de kama) .
• Fɛnɲɛnamaw ka kinni (kɛrɛnkɛrɛnnenya la, wuluw, wuluw ani sumanw) .
• Farikolo walima dusukunnata ta fan fɛ degun
• Aw bɛ aw fari magaya walima ka a sɔgɔsɔgɔ
• Yɛlɛma barikama minnu bɛ kɛ funteni na (misali la, ka panni barika la ji nɛnɛ na) .

Ni nin bana in bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka barikantanya ye mun ye ani aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga fɛn minnu ma.

Nin bana in bɛ dɔn ka ɲɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, u bɛna fɛn fɔlɔ min kɛ, o ye ka aw farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ. U bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la ani bana kɔrɔ minnu tun bɛ aw la. O kɔ, u bɛ se ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu dɔ la kelen walima caman kɛ walasa ka a dɔn ni Mastocytose Systemique bɛ aw la:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : O bɛ triptase hakɛ lajɛ aw joli la. Triptase ye anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ bɔ masɔrɔsiraw fɛ ni u bɛ jaabi di dunan fɛnw ma.
• Kolow sɛgɛsɛgɛli: Aw bɛ a lajɛ ni kolo tiɲɛna.
• Kolotugudaw biyɔpisi : O ye ka aw ka kolotugudaw ta ka a sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni masɔrɔsiraw bɛ a la minnu tɛ a cogo la, ani u hakɛ.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Aw bɛ a lajɛ ni fɛn dɔ jiginna `KIT` jamu kɔnɔ min kofɔra ka tɛmɛ.

A bɛ furakɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ Mastocytosis Systemique furakɛ ni a taamasiɲɛw ni a gɛlɛyaw kɔlɔsili ye. Misali la, ni asidi caman bɛ kɔnɔbara la, u bɛ se ka H2 balilanw (asidifagalan suguya dɔ) di aw ma. Ni jolidɛsɛ ye bana in nɔ ye, a bɛ furakɛ. Furakɛli kunbaba dɔw filɛ nin ye:

• Histaminiw : Aw bɛ dɔ bɔ fari taamasiɲɛw la i n’a fɔ nɛ ni bilenni.
• Kɔritikositɛriw : A bɛ dɔ bɔ funu ni funu na farikolo la.
• Bisphosphonates : U bɛ dɛmɛ ka kolo barika bonya ni u barika ka dɔgɔn.
• Furakɛli laɲininen : O ye ka farikolojɔli dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ laɲini min bɛ sɔrɔ masɔrɔsiraw la minnu tɛ cogo la.
• Chimiothérapie : O bɛ kɛ dɔrɔn ni Mastocytosis Systemique jiginna ka kɛ kansɛri ye.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ : Ni sugunɛ fununen don kosɛbɛ, a bɛ se ka bɔ opereli fɛ.
• Kolotugudaw cili : O bɛ kɛ mɔgɔ minnu na, bana jugumanba bɛ minnu na, walima minnu bɛ bana laban na.

Aw ye aw hakili to a la: Ni Mastocytose systémique bɛ aw la, aw ka kan ka EpiPen ta tuma bɛɛ. EpiPen ye fura ye min bɛ se ka kɛ teliya la ni faritanabana jugumanba dɔ bɛ a la, i n’a fɔ Anaphylaxie min kofɔra ka tɛmɛ.

Yala nin ``Mastocytose systémique'' in tɛ se ka bali wa?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, ``Mastocytose systémique`` bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ. O la, a tɛ se ka kɛ ka a bali ka yiriwa. Nka, aw bɛ se ka bana in kunbɛn ni aw ye aw yɛrɛ tanga ``fɛnɲɛnamaw`` ma minnu bɛ dɔ fara bana taamasiɲɛw kan.

`(Mastocytose systémique)` bɛ mɔgɔ min na, siniɲɛsigi sugu jumɛn bɛ o la?

O bɛ bɔ tiɲɛ na `(Systemic Mastocytosis)` suguya min na i la. Mɔgɔ minnu ka bana suguya bɛ bonya dɔɔni dɔɔni (`Indolent systemic mastocytosis`) a ka ca a la, olu bɛ se ka bana in kunbɛn ka ɲɛ ni furakɛli ye. U bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Nka, bana juguman suguya tɔw bɛ mɔgɔ minnu na, olu si bɛ se ka surunya dɔɔni. Nka, `(Mastocytose systémique)` bɛ se ka kɛnɛya pewu ni furakɛli ye min bɛ wele ko ``Kolokisɛ cili``. Nka, dɔgɔtɔrɔw bɛ o furakɛli kɛ mɔgɔw dɔrɔn de la minnu ka bana ka jugu kosɛbɛ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di ka ne balo ni `(Mastocytose systémique)` ye?

Aw bɛ a dɔn fɛn minnu bɛ aw ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la ani ka aw yɛrɛ tanga u ma, o ye fɛn nafamaba ye aw bɛ se ka min kɛ ni aw bɛ balo ni Mastocytosis Systemique ye. Ni nin bana in bɛ aw la, aw ye aw janto nin ko ninnu na:

• Aw bɛ EpiPen ta aw fɛ tuma bɛɛ. Aw bɛ faritanabana jugumanba furakɛ joona.
• Aw bɛ aw ka fɛn minnu bila mɔgɔ la, aw bɛ olu dɔn tigitigi ani ka aw yɛrɛ tanga u ma ni aw bɛ se.
• Aw bɛ degunw kunbɛn. Aw bɛ hakilijakabɔ walima hakilijagabɔ fɛɛrɛ wɛrɛw dege.
• Aw bɛ furakɛli lasɔmini bololanɛgɛ dɔ don min kɔnɔ aw tɛ se ka fura minnu ta, aw bɛ olu sɛbɛn. O nafa ka bon kosɛbɛ barisa a bɛ dɔgɔtɔrɔw dɛmɛ k’aw ka bana dɔn ni aw tɛ se ka kuma kɔrɔtɔko la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni Mastocytosis Systemique bɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ. Ani fana, aw ye aw jija ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni taamasiɲɛ kura dɔw bɛ aw la, walima ni a bɛ i n’a fɔ aw ka bana taamasiɲɛ dɔw bɛ ka juguya.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ikomi Mastocytosis Systemique ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la. Nin ye ɲininkali dɔw ye aw ka kan ka minnu kɛ dɔgɔtɔrɔ la:

• ``Mastocytose systémique'' suguya jumɛn bɛ ne la?
• Taamasiɲɛ wɛrɛ jumɛnw bɛ se k’a jira ko ne ka bana bɛ ka juguya ka taa a fɛ?
• Furakɛli jumɛnw bɛ se ka kɛ ne suguya la?
• Yala furakɛli bɛna ne ka bana taamasiɲɛw ban pewu wa?
• Yala kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ yen ne bɛ se ka n sen don minnu na wa?

Ni a sɔrɔla ko Mastocytosis Systemique (Mastocytose) bɛ mɔgɔ la, o ye ko ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya Changer. Aw bɛna to ka taa dɔgɔtɔrɔso la, ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ, ani ka a dege ka fɛnw dɔn ani ka u yɛrɛ tanga bana ma. Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin cogoya in ye, o ye ladilanniba ye. O la, aw ka jɛɲɔgɔnya ɲuman to aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ cɛ. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ. U bɛna kunnafoniw ni dɛmɛjɛkuluw di aw ma minnu bɛ se k’aw dɛmɛ. Olu bɛna fanga di aw ma ka desizɔnw ta aw ka kɛnɛyako kan.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Okey, donc an ye kuma caman fɔ `(Systemic Mastocytosis)` kan, tiɲɛ tɛ? Aw ye aw hakili to a la ko hali ni nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw janto a la.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka taa dɔgɔtɔrɔso la ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la. Ni bana in dɔnna joona, furakɛli bɛ se ka daminɛ ani a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn.

I kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔw, aw somɔgɔw ani aw teriw bɛ yen walasa k’aw dɛmɛ. Ni aw ye kunnafoni ɲumanw dɔn ani ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye. I hakili sigi ani ka miiri koɲuman na!