আপনার হাত বা পা কি অস্বাভাবিকভাবে মোটা? আসুন এই বিরল হাড়ের রোগ (মেলোরিওস্টোসিস) সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনার বা আপনার সন্তানের কি কখনও হাত বা পায়ে অদ্ভুত কোনো পুরুত্ব বা শক্তভাব, কিংবা শুধু কাঠের মতো অনুভূতি হয়? অথবা একটি হাত বা পা কি অন্যটির চেয়ে বেশি মোটা বলে মনে হয়? আপনি কি ছোটবেলা থেকেই কোনো অস্থিসন্ধি ঠিকমতো বাঁকাতে বা সোজা করতে পারেন না এবং ব্যথায় ভোগেন? এগুলো শুধু বিচ্ছিন্ন কোনো বিষয় নয়। আজ আমরা একটি অত্যন্ত বিরল হাড়ের রোগ নিয়ে কথা বলব, যা এই লক্ষণগুলোর পেছনে থাকতে পারে।

এই অদ্ভুত রোগটি (মেলোরিওস্টোসিস) কী?

সহজ কথায় বলতে গেলে, মেলোরিওস্টোসিস একটি অত্যন্ত বিরল হাড়ের রোগ। এতে আমাদের হাড়ের বাইরের স্তরে, যাকে কর্টিকাল বোন বলা হয়, সেখানে নতুন হাড়ের টিস্যু তৈরি হতে শুরু করে। এটিকে একটি দেয়ালে প্লাস্টারের আরেকটি স্তর লাগানোর মতো করে ভাবুন, যেখানে আমাদের একটি হাড়ের উপরে আরও হাড় তৈরি হয়। তাহলে এরপর কী হয়? সেই হাড়টি আরও পুরু হতে থাকে।

এটি সাধারণত শরীরের এক পাশকে, হয় হাত অথবা পা-কে প্রভাবিত করে। তবে, এটি নিতম্ব বা স্টারনামের মতো অন্যান্য হাড়কেও প্রভাবিত করতে পারে। এর লক্ষণগুলো প্রায়শই শৈশবে বা কৈশোরে শুরু হয়।

এর আরেকটি বিশেষত্ব হলো এক্স-রে-তে এই নতুন গঠিত হাড়টিকে দেখতে কেমন লাগে। ডাক্তাররা এটিকে বর্ণনা করেন এভাবে যে , দেখতে অনেকটা মোমবাতির গলিত মোম গলে বেরিয়ে এসে টপ টপ করে পড়ছে । এ কারণেই একে 'গলে পড়া মোমের' মতো দেখতেও বলা হয়। খুবই অদ্ভুত, তাই না?

মেলোরিওস্টোসিস আসলে এক প্রকার কঙ্কালগত বিকৃতি। এটি লেরি রোগ নামেও পরিচিত।

'মেলোরিওস্টোসিস' নামটি কীভাবে প্রচলিত হলো?

'মেলোরিওস্টোসিস' শব্দটি শুনলে উচ্চারণ করা একটু কঠিন মনে হতে পারে, তাই না? কিন্তু একবার এই নামের অর্থ জেনে গেলে, এই রোগটি সম্পর্কে আপনি কিছুটা ধারণা পেতে পারেন। এই নামটি গ্রিক ভাষার তিনটি শব্দকে একত্রিত করে গঠিত হয়েছে। চলুন দেখি সেগুলো কী কী?

• 'মেলোস' শব্দটির অর্থ হলো হাত বা পা , অর্থাৎ আমাদের শরীরের একটি অংশ।
• 'রিওস' মানে প্রবাহ । নদীর বয়ে চলার মতো।
• 'অস্টোসিস' মানে অস্থি গঠন ।

এখন বুঝতে পারছেন, তাই না? এই তিনটি শব্দ একত্রিত হলে নামটি হাড় গঠনের প্রকৃতিকে প্রকাশ করে, যেমনটা আমরা আগে মোমবাতি থেকে গলে পড়া মোমের কথা বলেছিলাম। খুবই মানানসই একটি নাম, তাই না?

মেলোরিওস্টোসিস শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে?

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি মেলিয়োরোস্টোসিস থাকে, তবে অস্বাভাবিকভাবে পুরু ও স্ফীত হাড়গুলো আপনার নড়াচড়ার পরিসরকে সীমিত করে দিতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, আপনি হয়তো ঠিকমতো হাত তুলতে বা পা সঠিকভাবে ভাঁজ বা সোজা করতে পারবেন না। আপনার অস্থিসন্ধির বিকৃতিও (কনট্র্যাকচার) দেখা দিতে পারে। এর অর্থ হলো, অস্থিসন্ধিটি এক জায়গায় আটকে যায়। কিছু মানুষ তীব্র ব্যথা অনুভব করতে পারেন।এটা ঘটার সম্ভাবনা আছে।

হাড়ের এই পরিবর্তনগুলোর পাশাপাশি ত্বকেও পরিবর্তন দেখা যেতে পারে। ত্বক পুরু হয়ে যেতে পারে অথবা পালিশ করার মতো চকচকে হয়ে উঠতে পারে।

সবচেয়ে ভালো দিকটি হলো , মেলোরিওস্টোসিস এক হাড় থেকে অন্য হাড়ে ছড়ায় না। এর মানে হলো, এটি যদি এক হাতে হয়, তবে তা অন্য হাতে ছড়াবে না। তবে, সময়ের সাথে সাথে অবস্থাটি কিছুটা খারাপ হতে পারে। এর ফলে ব্যথা বাড়তে পারে এবং নড়াচড়া আরও সীমিত হয়ে যেতে পারে।

এই রোগটি কতটা সাধারণ?

মেলোরিওস্টোসিস আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এটি এতটাই বিরল যে, বিশেষজ্ঞরা বলেন বিশ্বজুড়ে প্রতি দশ লক্ষ মানুষের মধ্যে প্রায় একজন এই রোগে আক্রান্ত হন। এর মানে হলো, এমনকি শ্রীলঙ্কাতেও এই রোগীর সংখ্যা খুবই কম।

এই মেলোরিওস্টোসিস কেন হয়? এর কারণ কী?

এটা শুনে আপনি অবাক হতে পারেন। কিছু মানুষের ক্ষেত্রে, অর্থাৎ প্রতি দুইজনের মধ্যে প্রায় একজনের, এই রোগটি হয় এবং এর কারণ হলো একটি জিনগত পরিবর্তন (জেনেটিক মিউটেশন)। আমাদের শরীরে ‘MAP2K1’ নামে একটি জিন রয়েছে। এই জিনটি একটি বিশেষ প্রোটিন তৈরি করে যা আমাদের অস্থি কোষের বৃদ্ধি নিয়ন্ত্রণ করে। সুতরাং, যদি এই ‘MAP2K1’ জিনে কোনো পরিবর্তন, অর্থাৎ একটি ‘মিউটেশন’ ঘটে, তাহলে মেলোরিওস্টোসিস নামক এই অবস্থাটি দেখা দিতে পারে।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো যে এই জিনগত বৈচিত্র্যটি ‘অকস্মাৎ’ ঘটে থাকে। অর্থাৎ, এটি বাবা-মায়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত কোনো বিষয় নয়। ভাবুন তো, লটারির মতো এই জিনগত বৈচিত্র্যটি কারও ক্ষেত্রে দৈবক্রমে ঘটতে পারে।

তবে, মেলোরিওস্টোসিসে আক্রান্ত সকলেরই এই 'MAP2K1' জিনের মিউটেশন থাকে না। এমন আরও অনেকে আছেন যাদের এই জিনের মিউটেশন ছাড়াই এই রোগটি হয়। তাই এই ধরনের ক্ষেত্রে, ডাক্তাররা এখনও পর্যন্ত এই রোগের সঠিক কারণ খুঁজে বের করতে পারেননি। এ বিষয়ে আরও গবেষণা চলছে।

মেলোরিওস্টোসিসের লক্ষণগুলো কী কী?

মেলোরিওস্টোসিসে আক্রান্ত প্রতি দুইজনের মধ্যে প্রায় একজনের ক্ষেত্রে ২০ বছর বয়সের আগেই উপসর্গ দেখা দিতে শুরু করে। প্রায়শই, এই উপসর্গগুলো শৈশবে, কখনও কখনও জন্মের কয়েক দিনের মধ্যেই শুরু হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই উপসর্গগুলো আরও গুরুতর হতে পারে।

এই লক্ষণগুলো সাধারণত হাত বা পায়ে সবচেয়ে বেশি লক্ষণীয় হয়। তবে, খুব কম ক্ষেত্রেই, আপনার বা আপনার সন্তানের শরীরের অন্যান্য অংশেও এই লক্ষণগুলো দেখা দিতে পারে, যেমন—কোমর, বুকের মাঝের হাড় (স্টার্নাম) বা পাঁজরে। চলুন প্রধান লক্ষণগুলো দেখে নেওয়া যাক:

• দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা: এর অর্থ হলো এমন ব্যথা যা দীর্ঘ সময় ধরে থাকে। এটিই অনেকের জন্য প্রধান সমস্যা।
• পুরু বা চকচকে ত্বক: ত্বক দেখতে এমন লাগতে পারে যেন তা পালিশ করা হয়েছে। স্পর্শ করলে ত্বক টানটানও অনুভূত হতে পারে।
• হাত বা পায়ে ফোলাভাব: এই ফোলাভাব শরীরে জল জমার (ইডিমা) বা লসিকা গ্রন্থি ফুলে যাওয়ার (লিম্ফইডিমা) কারণে হতে পারে।
• সীমিত গতিবিধি:উদাহরণস্বরূপ, কনুই পুরোপুরি ভাঁজ করতে বা হাঁটু পুরোপুরি সোজা করতে না পারা।
• পেশীক্ষয়: আক্রান্ত হাত বা পায়ের পেশীগুলো ধীরে ধীরে ক্ষয় হয়ে যেতে পারে।
• হাত বা পায়ের দৈর্ঘ্যের অসমতা: একটি হাত অন্যটির চেয়ে ছোট হতে পারে, অথবা একটি পা অন্যটির চেয়ে ছোট হতে পারে। এর ফলে হাঁটাচলাতেও অসুবিধা হতে পারে।

মেলোরিওস্টোসিস কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

চিকিৎসকেরা প্রধানত মেলোরিওস্টোসিস নির্ণয়ের জন্য বিশেষ ইমেজিং পরীক্ষা ব্যবহার করেন।

তাদের মধ্যে:

• বোন স্ক্যান: এই পদ্ধতিতে শরীরে অল্প পরিমাণে তেজস্ক্রিয় পদার্থ প্রবেশ করানো হয় এবং তারপর একটি বিশেষ ক্যামেরা দিয়ে তা পরীক্ষা করা হয়। এর ফলে হাড়ের যেকোনো অস্বাভাবিকতা আরও স্পষ্টভাবে দেখা যায়।
• এক্স-রে: এটি এমন একটি বিষয় যা সম্ভবত আপনি জানেন। এতে হাড় এবং নরম টিস্যু দেখার জন্য স্বল্প মাত্রার বিকিরণ ব্যবহার করা হয়। যখন আপনি মেলোরিওস্টোসিসে আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির এক্স-রে দেখবেন, তখন আপনি পূর্বে উল্লিখিত সেই "গলে পড়া মোম"-এর মতো চেহারাটি দেখতে পাবেন। এই রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ লক্ষণ।

এই ইমেজিং পরীক্ষাগুলো ছাড়াও, ডাক্তাররা কখনও কখনও জেনেটিক পরীক্ষারও পরামর্শ দিতে পারেন। এটি করার জন্য রক্তের নমুনা নেওয়া হয়। এই জেনেটিক পরীক্ষাগুলোতে আমরা আগে আলোচনা করা MAP2K1 জিন মিউটেশনের উপস্থিতি খুঁজে বের করা হয়।

এর চিকিৎসা কী? এটি কি নিরাময়যোগ্য?

সত্যি বলতে, মেলোরিওস্টোসিসের এখনও কোনো প্রতিকার নেই। এটা শুনতে কিছুটা দুঃখজনক লাগতে পারে। কিন্তু চিন্তা করবেন না। এমন অনেক চিকিৎসা আছে যা উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করে আপনাকে এবং আপনার সন্তানকে আরও ভালো জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে।

ব্যথা কমাতে ও শারীরিক কার্যকারিতা উন্নত করতে ডাক্তাররা সাধারণত এই ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দিয়ে থাকেন:

• ফিজিওথেরাপি: এর মাধ্যমে বিশেষ ব্যায়াম ও চিকিৎসার সাহায্যে শরীরের শক্তি এবং অস্থিসন্ধির সঞ্চালন ক্ষমতা বৃদ্ধি করা হয়। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার হাত বাঁকাতে অসুবিধা হয়, তবে আপনাকে এমন কিছু ব্যায়াম শেখানো হতে পারে যা সাহায্য করবে।
• অকুপেশনাল থেরাপি: এটি সূক্ষ্ম অঙ্গ সঞ্চালনের দক্ষতা বিকাশে সাহায্য করে। অর্থাৎ, আঙুলের ডগা দিয়ে করা ছোট ছোট কাজ, যেমন বোতাম লাগানো, লেখা ইত্যাদি। এছাড়াও, শিশুকে স্বাধীনভাবে দৈনন্দিন কাজ, যেমন স্নান করা এবং পোশাক পরা, করতে সাহায্য করাও এই চিকিৎসার একটি অংশ।
• ওষুধগুলো:
• ব্যথানাশক: ব্যথা কমানোর জন্য নন-স্টেরয়েডাল অ্যান্টি-ইনফ্ল্যামেটরি ড্রাগস (NSAIDs)-এর মতো ব্যথানাশক ওষুধ দেওয়া হয়।
• বিসফসফোনেট: এগুলো হাড়কে শক্তিশালী করার জন্য দেওয়া হয়।
• অস্ত্রোপচার:কোনো কোনো ক্ষেত্রে, নতুন গঠিত অতিরিক্ত হাড় অপসারণ করতে বা হাড়ের আকৃতি পরিবর্তন করতে অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে। তবে, এটি কেবল তখনই করা হয় যখন অন্যান্য চিকিৎসায় কোনো উপশম মেলে না।

গুরুত্বপূর্ণ: এই চিকিৎসাগুলোর সবকটি সবার জন্য উপযুক্ত নয়। আপনার ডাক্তারই নির্ধারণ করবেন আপনার অবস্থার জন্য কোন চিকিৎসাটি সবচেয়ে ভালো।

মেলোরিওস্টোসিস রোগ প্রতিরোধের কোনো উপায় আছে কি?

এটি কিছুটা দুঃখের খবর। যেহেতু মেলোরিওস্টোসিস একটি আকস্মিক রোগ, অর্থাৎ এটি কোনো আপাত কারণ ছাড়াই ঘটে , তাই এর বিকাশ রোধ করার জন্য আমরা সত্যিই কিছু করতে পারি না। এটি একটি জিনগত পরিবর্তনের সাথে সম্পর্কিত, তাই এটি আমাদের নিয়ন্ত্রণের বাইরে।

এই রোগের দীর্ঘমেয়াদী প্রভাবগুলো কী কী?

মেলোরিওস্টোসিস ক্যান্সার নয়। তাই এ নিয়ে চিন্তার কোনো কারণ নেই। এছাড়াও, এই রোগ আপনার আয়ু কমায় না। এটাই সবচেয়ে ভালো খবর।

তবে, এই রোগটি শরীরের কার্যকারিতা এবং চলাফেরাকে সীমিত করে দিতে পারে। আপনাকে হয়তো অস্থিসন্ধিতে ব্যথা এবং ফোলাভাবের মতো বিষয়গুলো নিয়ে জীবনযাপন করতে হতে পারে। তবে, সঠিক চিকিৎসা পরিকল্পনার মাধ্যমে, মেলারিওস্টোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরাও একটি উন্নত মানের জীবনযাপন করতে পারেন। এর অর্থ হলো, তারা অন্য সবার মতো সুখে থাকতে এবং নিজেদের কাজকর্ম করতে পারেন।

ডাক্তারকে আর কী জিজ্ঞাসা করা উচিত?

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি মেলোরিওস্টোসিসের লক্ষণ থাকে, অথবা এই রোগটি ইতিমধ্যে নির্ণীত হয়ে থাকে, তবে আপনার ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা গুরুত্বপূর্ণ:

• মেলোরিওস্টোসিসের প্রাথমিক লক্ষণগুলো কী কী?
• এই রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করার জন্য আমার কী কী পরীক্ষা করা উচিত ?
• আমার চিকিৎসার জন্য কী কী বিকল্প আছে? কোন চিকিৎসাটি আমার জন্য সবচেয়ে ভালো হবে?
• আমি যদি এর চিকিৎসা না করাই তাহলে কী হতে পারে ?
• মেলোরিওস্টোসিস নিয়ে আমার জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে আমি কী করতে পারি ?

আপনার অবস্থা সম্পর্কে আরও ভালোভাবে বোঝার জন্য এই প্রশ্নগুলো করুন। আপনার ডাক্তারের সাথে খোলাখুলি কথা বলুন।

মেলোরিওস্টোসিসের মতো একই রকম লক্ষণযুক্ত অন্য কোনো রোগ আছে কি?

হ্যাঁ, আরও বেশ কিছু রোগ আছে যেগুলোর কারণে মেলোরিওস্টোসিসের মতো উপসর্গ দেখা দিতে পারে। রোগ নির্ণয়ের সময় আপনার ডাক্তার এই রোগগুলো বাদ দিয়ে দেখবেন। এই রোগগুলোর মধ্যে কয়েকটি হলো:

• বুশকে-ওলেনডর্ফ সিন্ড্রোম
• ডেস্ময়েড টিউমার
• হেমাঙ্গিওমা
• অস্টিওপ্যাথি
• অস্টিওপোইকিলোসিস
• স্ক্লেরোডার্মা

এই কারণেই সঠিক রোগ নির্ণয় করা এত গুরুত্বপূর্ণ।

অবশেষে, মনে রাখার মতো কিছু বিষয়

মেলোরিওস্টোসিস একটি অত্যন্ত বিরল হাড়ের রোগ।এটি এমন একটি অবস্থা যখন বিদ্যমান হাড়ের উপরে নতুন হাড়ের টিস্যু তৈরি হয়। এটি সাধারণত একটি হাত বা পা-কে প্রভাবিত করে। যদিও এটি এক হাড় থেকে অন্য হাড়ে ছড়ায় না, তবে সময়ের সাথে সাথে অবস্থাটি আরও খারাপ হতে পারে।

আপনার যদি মেলোরিওস্টোসিস থাকে, তবে আতঙ্কিত হবেন না। এর জন্য বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি রয়েছে, যেমন ওষুধ, ফিজিওথেরাপি, অকুপেশনাল থেরাপি বা সার্জারি। এই চিকিৎসাগুলো আপনাকে ব্যথা কমাতে, স্বাভাবিক কাজকর্মে ফিরতে এবং আরও ভালো জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, কোনো উপসর্গ দেখা দিলে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়া এবং তাঁর নির্দেশনাগুলো সতর্কতার সাথে মেনে চলা।

মেলোরিওস্টোসিস , হাড়ের রোগ, হাড়ের বৃদ্ধি, গাঁটের ব্যথা, চলাচলে সীমাবদ্ধতা, জিনগত পরিবর্তন, শিশুদের রোগ