আপনার শিশুর শ্বেত পদার্থ কি ক্ষতিগ্রস্ত? আসুন পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া (পিভিএল) নিয়ে আলোচনা করা যাক।

আপনার শিশু যদি সময়ের আগেই জন্মে থাকে, অথবা তার বিকাশে কোনো বিলম্ব লক্ষ্য করেন, তবে এই বিষয়টি আপনার জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। কখনও কখনও শিশুদের মস্তিষ্কের ছোট ছোট অংশ ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে। এই অবস্থাকে পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া বা সংক্ষেপে পিভিএল (PVL) বলা হয়। এতে আতঙ্কিত হবেন না, চলুন এ বিষয়ে বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।

পিভিএল কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক।

আচ্ছা, চলুন সহজভাবে দেখি পিভিএল (পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া) কী। জানেন, আমাদের মস্তিষ্ক একটি অত্যন্ত জটিল ও আশ্চর্যজনক অঙ্গ। এর বিভিন্ন অংশ রয়েছে। এর একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ হলো 'হোয়াইট ম্যাটার' । এটি আমাদের মস্তিষ্কের 'তার' ব্যবস্থার মতো। মস্তিষ্কের কোষ, অর্থাৎ স্নায়ুকোষ (নিউরন) , এই 'তার' ব্যবস্থা, অর্থাৎ (হোয়াইট ম্যাটার) -এর মাধ্যমে একে অপরের সাথে এবং মস্তিষ্ক থেকে মেরুদণ্ড পর্যন্ত তথ্য আদান-প্রদান করে।

সুতরাং, যদি আপনার শিশুর পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া থাকে, তার মানে হলো মস্তিষ্কের শ্বেত পদার্থের (white matter) একটি অংশ ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে। এই ক্ষতির কারণে শিশুর শারীরিক নিয়ন্ত্রণ ক্ষমতা (motor skills) এবং বুদ্ধিবৃত্তিক দক্ষতা (intellectual skills)—অর্থাৎ সে কীভাবে তার শরীর নিয়ন্ত্রণ করে—উভয় ক্ষেত্রেই বিকাশে বিলম্ব হতে পারে। শুধু তাই নয়, এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের সেরিব্রাল পলসি (cerebral palsy) নামক একটি রোগ হওয়ার ঝুঁকিও বেড়ে যায়।

চলুন এই দীর্ঘ নাম 'পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া' একটু ভেঙে বোঝার চেষ্টা করি। তাহলে বিষয়টি আরও পরিষ্কার হবে:

• 'পেরি' মানে 'চারপাশে' বা 'পরিবেষ্টন'।
• 'ভেন্ট্রিকুলার' বলতে মস্তিষ্কের অভ্যন্তরে অবস্থিত তরল-পূর্ণ গহ্বরগুলোকে বোঝায়। আমরা এগুলোকে ভেন্ট্রিকলও বলি।
• 'লিউকো' মানে 'সাদা'। এটি মস্তিষ্কের শ্বেত পদার্থকে বোঝায়।
• ম্যালেসিয়া হলো টিস্যুর অস্বাভাবিক 'নরম' হয়ে যাওয়া, যা টিস্যু ক্ষতিগ্রস্ত হলে ঘটে থাকে। ডাক্তাররা পরীক্ষার মাধ্যমে এটি শনাক্ত করতে পারেন।

সহজ কথায় বলতে গেলে, পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া হলো আপনার শিশুর মস্তিষ্কের ভেন্ট্রিকলগুলোর চারপাশের শ্বেত পদার্থের ক্ষতি, যার ফলে সেগুলো নরম হয়ে যায়।

যেসব শিশু ৩২ সপ্তাহের গর্ভকালীন সময়ের আগে জন্মায়, বা খুব অপরিণত অবস্থায় জন্মায়, তাদের পিভিএল (PVL) হওয়ার ঝুঁকি সবচেয়ে বেশি থাকে। গর্ভকালীন বয়স যত কম হয়, বা তারা যত আগে জন্মায়, এই ঝুঁকি তত বাড়ে।

আপনার শিশু যদি সময়ের আগেই জন্ম নিয়ে থাকে, আমি বুঝতে পারছি যে আপনার মনে হাজারো প্রশ্ন ও ভয় কাজ করছে। আপনার শিশুর স্বাস্থ্য ও ভবিষ্যৎ নিয়ে আপনার মনে সম্ভবত অনেক ভাবনা রয়েছে। কিন্তু মনে রাখবেন, আপনার শিশুর চিকিৎসক দল এই পরিস্থিতি বুঝতে আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে সাহায্য ও পথনির্দেশনা দেওয়ার জন্য সর্বদা পাশে আছে।

পিভিএল আক্রান্ত শিশুর লক্ষণগুলো কী কী?

সাধারণত শুধু দেখেই কোনো শিশুর পিভিএল আছে কিনা তা সঙ্গে সঙ্গে বোঝা কঠিন। এর মানে হলো , এর কোনো সুস্পষ্ট বাহ্যিক লক্ষণ নাও থাকতে পারে । কিন্তু সময়ের সাথে সাথে, পিভিএল নিম্নলিখিত এক বা একাধিক উপসর্গের কারণ হতে পারে। এই বিষয়গুলোর দিকে নজর রাখা জরুরি:

• শারীরিক বিকাশে বিলম্ব: উঠে বসতে, হামাগুড়ি দিতে, হাঁটতে বা অঙ্গপ্রত্যঙ্গ সঠিকভাবে ব্যবহার করতে অসুবিধা। উদাহরণস্বরূপ, কিছু শিশু অন্য শিশুদের তুলনায় সঠিকভাবে ঘাড় সোজা করতে, পাশ ফিরতে বা উঠে বসতে ধীর হতে পারে।
• জ্ঞানীয় বিলম্ব / (বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা): বোঝার এবং শেখার ক্ষমতার অভাব। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে কথা বলতে দেরি হওয়া বা সাধারণ নির্দেশাবলী বুঝতে অসুবিধা হওয়া।
• ভারসাম্যহীনতা: ভারসাম্য বজায় রাখতে অসুবিধা।
• দৃষ্টি ও শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা।
• স্প্যাস্টিক কোয়াড্রিপ্লেজিয়া (চারটি অঙ্গেই আড়ষ্টতা, আরও স্পষ্টভাবে বললে, ভাঁজ করতে বা সোজা করতে অসুবিধা) অথবা ডিপ্লেজিয়া ( কেবল দুটি পায়ে আড়ষ্টতা) – এগুলোও সেরিব্রাল পালসির লক্ষণ হতে পারে।

এই লক্ষণগুলো সাধারণত ২ বছর বয়সের মধ্যে প্রকাশ পায়। একটি বিষয় মনে রাখতে হবে যে, পিভিএল একেক শিশুর ক্ষেত্রে একেক রকম হয়। এটি সবাইকে একইভাবে প্রভাবিত করে না।

পিভিএল-এর কারণগুলো কী?

পিভিএল-এর প্রধান কারণ হলো, জন্মের আগে বা পরে শিশুর মস্তিষ্কে পর্যাপ্ত রক্ত ​​বা অক্সিজেন না পৌঁছানো । ভেবে দেখুন, আমাদের মস্তিষ্কের কোষগুলোর বেঁচে থাকা ও কাজ করার জন্য অক্সিজেন এবং পুষ্টি প্রয়োজন। যখন এগুলোর যথাযথ সরবরাহ হয় না, তখন সেই কোষগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হয়।

পূর্বেই যেমন উল্লেখ করা হয়েছে, যেসব শিশু সময়ের আগে জন্মায় (প্রিটার্ম) , অথবা গর্ভকালীন বয়সের তুলনায় ছোট হয়ে জন্মায় (স্মল ফর জেস্টেশনাল এজ), তাদের ঝুঁকি সবচেয়ে বেশি থাকে। এর কারণ হলো, তাদের মস্তিষ্ক তখনও বিকাশমান থাকে, যা তাদের খুব নাজুক করে তোলে। ফলে, তারা ক্ষতির জন্য বেশি সংবেদনশীল হয়।

পিভিএল-এর সাথে সম্পর্কিত আরও কিছু বিষয় হলো:

• মস্তিষ্কের অভ্যন্তরে রক্তক্ষরণ (ইন্ট্রাভেন্ট্রিকুলার হেমোরেজ) ।
• গর্ভাবস্থায় অ্যামনিওটিক থলির অকাল ফেটে যাওয়া ।
• গর্ভাবস্থায় মায়ের জরায়ুর সংক্রমণ ।

চিকিৎসকেরা কীভাবে পিভিএল নির্ণয় করেন?

আপনার শিশু যদি সময়ের আগেই জন্মগ্রহণ করে, তবে ডাক্তাররা তার জীবনের প্রথম কয়েক দিন ও সপ্তাহের মধ্যে কিছু বিশেষ স্ক্রিনিং পরীক্ষা করবেন।মস্তিষ্কের কোনো ক্ষতি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করার জন্য এগুলো করা হয়। কখনও কখনও, শিশুর মধ্যে রোগের লক্ষণ, যেমন বিকাশে বিলম্ব, প্রকাশ না পাওয়া পর্যন্ত পরীক্ষাগুলো করা নাও হতে পারে।

এমন বেশ কিছু পরীক্ষা আছে যার মাধ্যমে পিভিএল নির্ভুলভাবে নির্ণয় করা যায়:

• মস্তিষ্কের এমআরআই স্ক্যান: একটি এমআরআই (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং) স্ক্যানের মাধ্যমে আপনার শিশুর মস্তিষ্কের অত্যন্ত স্পষ্ট ও বিস্তারিত ছবি তোলা যায়। এর মাধ্যমে মস্তিষ্কের শ্বেত পদার্থে ক্ষতির কোনো নির্দিষ্ট ধরন আছে কিনা তা খুঁজে বের করা যায়, যা পিভিএল-এর লক্ষণ।
• মাথার আল্ট্রাসাউন্ড: আল্ট্রাসাউন্ড শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে শরীরের টিস্যুর ছবি তৈরি করে। এটি পিভিএল নির্ণয়ের জন্যও ব্যবহৃত একটি পদ্ধতি। যদি আপনার শিশুর পিভিএল থাকে, তবে আল্ট্রাসাউন্ডে মস্তিষ্কের শ্বেত পদার্থে পরিবর্তন দেখা যেতে পারে।

পিভিএল-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

বর্তমানে পিভিএল-এর কোনো সরাসরি চিকিৎসা বা নিরাময় নেই । পিভিএল-এর কারণে মস্তিষ্কের যে ক্ষতি হয় তা স্থায়ী । কিন্তু চিন্তা করবেন না। বিভিন্ন ধরনের থেরাপি রয়েছে যা আপনার শিশুর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং তার জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে সাহায্য করতে পারে। এগুলো আপনার শিশুকে অনেক স্বস্তি দিতে পারে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• ফিজিওথেরাপি: এটি আপনার সন্তানের নড়াচড়া বা শারীরিক নিয়ন্ত্রণ উন্নত করতে সাহায্য করে। এর মধ্যে সূক্ষ্ম সঞ্চালন দক্ষতা (যেমন পেন্সিল ধরা, বোতাম লাগানো, জুতার ফিতা বাঁধা) এবং স্থূল সঞ্চালন দক্ষতা (যেমন বসা, হাঁটু গেড়ে বসা, হাঁটা এবং দৌড়ানো) উভয়ই অন্তর্ভুক্ত। ভাবুন তো, অল্প বয়স থেকেই এই ধরনের থেরাপি পেলে একটি শিশু কতটা শক্তিশালী হতে পারে!
• অকুপেশনাল থেরাপি: এটি শিশুকে দৈনন্দিন কাজ, যেমন—চামচ দিয়ে খাওয়া ও পোশাক পরা, নিজে নিজে করার নতুন উপায় শিখতে সাহায্য করে। শিশুর স্বনির্ভরতা বাড়াতে এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• স্পিচ থেরাপি: আপনার সন্তানের যদি কথা বলতে বা অন্যদের সাথে যোগাযোগ করতে অসুবিধা হয়, তবে এই থেরাপি সাহায্য করতে পারে। এটি উচ্চারণ, বাক্য গঠন এবং বোঝার মতো বিষয়গুলিতে সাহায্য করতে পারে।
• সহায়ক সরঞ্জাম: হুইলচেয়ার, ওয়াকার এবং ক্রাচের মতো সহায়ক সরঞ্জাম একটি শিশুর গতিশীলতা বা চলাফেরার ক্ষমতা বাড়াতে সাহায্য করতে পারে। এগুলো একটি শিশুকে নিজে নিজে অনেক কাজ করতে সাহায্য করে।
• ঔষধপত্র: কিছু ঔষধের কারণে মাংসপেশীর খিঁচুনি হতে পারে।এগুলো উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে, অথবা আপনার সন্তানের অন্য কোনো শারীরিক অসুস্থতা (যেমন, মৃগীরোগ) নিয়ন্ত্রণেও সাহায্য করতে পারে। এগুলো শুধুমাত্র ডাক্তারের পরামর্শেই ব্যবহার করা উচিত।
• সামাজিক পরিষেবা এবং শিক্ষাগত সহায়তা: আপনার সন্তানের পড়াশোনা বা দৈনন্দিন জীবনের অন্যান্য ক্ষেত্রে অতিরিক্ত সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে। সমাজকর্মী, শিক্ষাবিদ এবং অন্যান্য পেশাজীবীরা এই ধরনের সহায়তা পরিষেবা ও সাহায্য প্রদান করতে পারেন।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই সবকিছু করা হয় শিশুটিকে যথাসম্ভব ভালো, আরামদায়ক ও সুখী জীবন যাপনে সাহায্য করার জন্য।

আমরা কি পিভিএল প্রতিরোধ করতে পারি?

পিভিএল সরাসরি প্রতিরোধ করার জন্য আসলে কিছুই করার নেই। মূল লক্ষ্য হলো অকাল প্রসব প্রতিরোধ করার চেষ্টা করা। এর কারণ হলো, অকাল প্রসব পিভিএল-এর একটি প্রধান ঝুঁকি। যদি আপনার অপরিণত শিশু হওয়ার ঝুঁকি থাকে, তবে অপরিণত শিশুদের জন্য বিশেষায়িত চিকিৎসা সুবিধা আছে এমন কোনো জায়গায় গেলে এই অবস্থাটি কিছুটা প্রতিরোধ করা যেতে পারে।

যদিও অকাল প্রসব সবসময় প্রতিরোধ করা সম্ভব নয়, তবুও গর্ভাবস্থায় এই পদক্ষেপগুলো গ্রহণ করে আপনি আপনার ঝুঁকি কমাতে পারেন:

• নিয়মিত প্রসবপূর্ব যত্নের জন্য, অর্থাৎ ক্লিনিকে যান এবং ডাক্তার দেখান।
• আপনার স্বাস্থ্যগত অবস্থা, যেমন ডায়াবেটিস মেলিটাস , উচ্চ রক্তচাপ বা বিষণ্ণতা নিয়ন্ত্রণ করুন।
• ধূমপান, মদ্যপান বা অন্য যেকোনো মাদকদ্রব্যের ব্যবহার সম্পূর্ণরূপে পরিহার করুন।
• পুষ্টিকর খাবার খান।
• গর্ভাবস্থায় স্বাস্থ্যকর উপায়ে ওজন বাড়ান।
• এমন সংক্রমণ থেকে নিজেকে রক্ষা করুন যা আপনার এবং আপনার অনাগত শিশুর ক্ষতি করতে পারে।
• যথাসম্ভব মানসিক চাপ কমানোর চেষ্টা করুন এবং শান্ত থাকুন।

আমার সন্তানের যদি পিভিএল থাকে, তাহলে তার ভবিষ্যৎ নিয়ে আমি কী আশা করতে পারি?

পিভিএল আক্রান্ত সব শিশু একইভাবে প্রভাবিত হয় না। এর মানে হলো, এক শিশু অন্য শিশুর থেকে অনেকটাই আলাদা হতে পারে । একটি শিশুর রোগনির্ণয় বা ভবিষ্যৎ বিভিন্ন বিষয়ের উপর নির্ভর করে। যেমন, মস্তিষ্কের ক্ষতির তীব্রতা এবং শিশুটির অন্যান্য স্বাস্থ্যগত সমস্যা ।

কিছু শিশুর খুব হালকা লক্ষণ থাকতে পারে, বা কোনো লক্ষণই নাও থাকতে পারে। তারা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে। তবে, অন্যদের গুরুতর শারীরিক এবং/অথবা মানসিক প্রতিবন্ধকতা থাকতে পারে। আপনার শিশুর কী ধরনের ক্ষতি হয়েছে এবং তা তার বিকাশকে কীভাবে প্রভাবিত করতে পারে, সে সম্পর্কে আপনার ডাক্তার আপনাকে একটি ধারণা দিতে পারবেন।

একবার ভেবে দেখুন, ছোটবেলায় একটি শিশুকে অনেক বড় সমস্যা বলে মনে হতে পারে, কিন্তু সঠিক পরিচর্যা পেলে সে নিজের ইচ্ছাতেই আরও ভালো একটি অবস্থায় পৌঁছাতে পারে। তাই, আশা হারাবেন না।

আপনার শিশু ঠিক কীভাবে প্রভাবিত হবে তা আগে থেকে বলা অসম্ভব । এক্ষেত্রে সবচেয়ে ভালো কাজ হলো, পিভিএল নিয়ে গবেষণা ও চিকিৎসা করেন এমন বিশেষজ্ঞদের সাথে কথা বলা। আপনার শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে, একদল বিশেষজ্ঞের সাহায্য তার জন্য অত্যন্ত উপকারী হবে, যারা তার প্রয়োজন অনুযায়ী চিকিৎসার ব্যবস্থা করতে পারবেন।

পিভিএল আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু কত?

এটি অনেক বাবা-মায়ের জন্য উদ্বেগের বিষয়। পিভিএল আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুই একটি পূর্ণ জীবন পাবে বলে আশা করা যায়। তবে, যদি আপনার শিশুর মস্তিষ্কের গুরুতর ক্ষতি বা অন্য কোনো গুরুতর শারীরিক সমস্যা থাকে, তাহলে তার আয়ু কিছুটা কম হতে পারে। যে বিষয়গুলো তাদের আয়ুকে প্রভাবিত করতে পারে, তার মধ্যে কয়েকটি হলো:

• খাওয়া ও পান করার ক্ষেত্রে অসুবিধা।
• শরীর নাড়াতে অক্ষমতা বা চলাফেরার সমস্যা।
• শ্বাসকষ্ট।

এগুলো সবার ক্ষেত্রে হয় না, কিন্তু এই ধরনের বিষয় সম্পর্কে সচেতন থাকা ভালো। এ ব্যাপারে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

তাহলে, এখান থেকে আমাদের মনে রাখার মতো কিছু বিষয় দেখে নেওয়া যাক। (মূল বার্তা)

একটি শিশুর জন্মের সময় ও তার পরে একজন মা বা বাবাকে অনেক রকম অনুভূতির মধ্যে দিয়ে যেতে হয়, তাই না? বিশেষ করে যদি শিশুটি সময়ের আগেই জন্মায় বা তাকে এনআইসিইউ (নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্র) -তে রাখতে হয়, তখন যে বোঝাটা অনুভব হয় তা ভাষায় প্রকাশ করা কঠিন। তারপর, যখন আপনি দিন ও সপ্তাহ ধরে ডাক্তার এবং বিভিন্ন পরীক্ষার মধ্যে দিয়ে যান, তখন আপনাকে হয়তো আপনার ধারণার চেয়েও বেশি কিছুর মোকাবিলা করতে হতে পারে। আপনার মনে হতে পারে যে সবকিছু নিয়ন্ত্রণের বাইরে চলে গেছে, এবং আপনি হয়তো নিজেকেই দোষারোপ করতে পারেন।

কিন্তু, পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া (পিভিএল) নামক এই অবস্থায় কাউকে দোষারোপ করা যায় না । এমনকি গবেষকরাও এর সঠিক কারণ জানেন না। আরেকটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, পিভিএল প্রতিটি শিশুকে ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে । তাই, আপনার সন্তানের বেড়ে ওঠার সাথে সাথে তাকে সর্বোত্তম চিকিৎসা সেবা, পরামর্শ এবং সহায়তা প্রদানের জন্য তার মেডিকেল টিমের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা জরুরি।

মনে রাখবেন, এই যাত্রাপথে আপনি একা নন। আপনার ডাক্তার, নার্স, থেরাপিস্ট, সেইসাথে আপনার পরিবার ও বন্ধুরাও আপনাকে সমর্থন করার জন্য পাশে আছেন।

এছাড়াও, নিজের যত্ন নেওয়া খুব জরুরি । আপনি যখন সবল ও সুস্থ থাকবেন, তখনই আপনার সন্তানের ভালোভাবে যত্ন নিতে পারবেন। যখনই মন খারাপ লাগবে, আপনার বিশ্বস্ত কারো সাথে কথা বলুন। প্রয়োজনে, পরামর্শ নিতে দ্বিধা করবেন না। আপনার সন্তানের প্রতি আপনার এই উৎসর্গ অমূল্য।

`পেরিভেন্ট্রিকুলার লিউকোম্যালাসিয়া, পিভিএল, মস্তিষ্কের ক্ষতি, অপরিণত জন্ম, বিকাশে বিলম্ব, সেরিব্রাল পলসি, শিশু স্বাস্থ্য