যখন আপনার ডাক্তার আপনাকে বলেন যে আপনার সন্তানের ‘PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum’ বা সংক্ষেপে ‘(PROS)’ নামক একটি রোগ হয়েছে, তখন আপনি প্রচণ্ড ধাক্কা ও ভয় পেতে পারেন। শুধু এই নামটি শোনাও কষ্টকর হতে পারে, তাই না? কিন্তু চিন্তা করবেন না। আপনি একা নন। দক্ষ ও বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের একটি সম্পূর্ণ দল রয়েছে, যারা এই ধরনের জটিল পরিস্থিতিতে আপনাকে এবং আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারেন। আজ আমরা আলোচনা করব এই দলে কারা আছেন এবং তারা কীভাবে আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারেন।

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

PROS আসলে কী? এর জন্য এত বিশেষজ্ঞ ডাক্তারের প্রয়োজন কেন?

সহজ কথায়, PROS হলো একটি জিনগত অবস্থা যা আমাদের শরীরের কোষগুলোকে অনিয়ন্ত্রিতভাবে এবং স্বাভাবিকের চেয়ে দ্রুত বৃদ্ধি করে। এটি PIK3CA নামক একটি জিনের মিউটেশনের কারণে ঘটে। এর ফলে শরীরের বিভিন্ন অংশ, যেমন ত্বক, হাড়, চর্বিযুক্ত টিস্যু, রক্তনালী বা মস্তিষ্কের মতো অঙ্গগুলো স্বাভাবিকের চেয়ে বড় হয়ে যেতে পারে। এই অবস্থা ব্যক্তিভেদে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হয়। কিছু শিশুর জন্মের সময় থেকেই এই লক্ষণগুলো থাকে। অন্যদের ক্ষেত্রে, এগুলো কেবল একটু বড় হওয়ার পরেই প্রকাশ পায়। কিছু শিশুর ক্ষেত্রে, বয়স বাড়ার সাথে সাথে এই অবস্থা আরও খারাপ হতে পারে, কিন্তু অন্যদের ক্ষেত্রে এর তেমন কোনো পরিবর্তন হয় না।

PROS কোনো একক রোগ নয়, বরং এটি কতগুলো উপসর্গের সমষ্টি। একারণেই একজন চিকিৎসকের পক্ষে এর চিকিৎসা করা কঠিন। শরীরের প্রতিটি আক্রান্ত অংশ সম্পর্কে বিশেষ জ্ঞানসম্পন্ন চিকিৎসকদের একটি দল হিসেবে একসঙ্গে কাজ করতে হয়।

তাঁরা নিজেদের মধ্যে আলোচনা করে আপনার সন্তানের জন্য সর্বোত্তম চিকিৎসা পরিকল্পনা তৈরি করবেন। এভাবে তাঁরা সমস্যাটিকে বিভিন্ন দৃষ্টিকোণ থেকে দেখতে পারবেন, যা আপনার সন্তানের জন্য সম্ভাব্য সেরা ফলাফল নিশ্চিত করবে।

বিশেষজ্ঞরা যারা আপনার সন্তানের চিকিৎসা দলে থাকতে পারেন

আপনার সন্তানের 'PROS' অবস্থার কারণে শরীরের কোন কোন অংশ আক্রান্ত হয়েছে, তার উপর নির্ভর করে আপনাকে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিতে হতে পারে। চলুন, নিচের সারণিতে দেখে নেওয়া যাক তাঁরা কারা এবং কীভাবে সাহায্য করতে পারেন।

বিশেষজ্ঞ ডাক্তার	আমি কীভাবে সাহায্য করতে পারি?
স্নায়ু বিশেষজ্ঞ	শিশুর মস্তিষ্ক, মেরুদণ্ড বা স্নায়ুতন্ত্রের ওপর কোনো প্রভাব পড়লে এগুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। তারা মৃগীরোগ, সংবেদনশীলতার সমস্যা এবং চলাফেরার অসুবিধার মতো বিষয়গুলোর চিকিৎসা করেন।
হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ	যদি PROS শিশুর রক্তনালীকে প্রভাবিত করে, তবে একজন হৃদরোগ বিশেষজ্ঞের সাহায্য প্রয়োজন। তাঁরা ওষুধ, অস্ত্রোপচার বা অন্যান্য চিকিৎসার মাধ্যমে এই অবস্থাটি নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন।
নেফ্রোলজিস্ট	PROS-দের মধ্যে কিডনির সমস্যা একটি সাধারণ বিষয়। তারা উচ্চ রক্তচাপ নিয়ন্ত্রণে কাজ করবে, কিডনির কার্যকারিতা পর্যবেক্ষণ করবে এবং প্রয়োজনে ডায়ালাইসিস বা কিডনি প্রতিস্থাপনের জন্য রেফার করবে।
অর্থোপেডিস্ট	শিশুর কঙ্কালতন্ত্রে অতিরিক্ত বৃদ্ধি ঘটলে, তাঁরা স্কোলিওসিস, পায়ের অস্বাভাবিক দৈর্ঘ্য এবং অস্বাভাবিক লম্বা আঙুলের মতো অবস্থার চিকিৎসা করেন।
চক্ষু বিশেষজ্ঞ	মস্তিষ্কে বা চোখের চারপাশে টিস্যুর অতিরিক্ত বৃদ্ধির কারণে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পেতে পারে। একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ এগুলো নির্ণয় করবেন এবং প্রয়োজনীয় চিকিৎসা প্রদান করবেন।
কান, নাক ও গলা বিশেষজ্ঞ (ENT ডাক্তার)	মুখ বা ঘাড়ে অতিরিক্ত টিস্যু বৃদ্ধি হলে, অথবা গিলতে অসুবিধা হলে, একজন নাক-কান-গলা বিশেষজ্ঞের সাহায্য অপরিহার্য।
চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ	ক্লোভস সিনড্রোমের মতো কিছু PROS অবস্থায়, ত্বকের কিছু অংশ অতিরিক্ত বৃদ্ধি পায়। এই অংশগুলো হলুদ, লাল, খসখসে বা মসৃণ হতে পারে। একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ এই ত্বকের সমস্যাগুলোর চিকিৎসা করে থাকেন।
বিশেষজ্ঞ সার্জন	কখনও কখনও অস্ত্রোপচারই সর্বোত্তম সমাধান। তিনি হতে পারেন একজন নিউরোসার্জন যিনি খিঁচুনির চিকিৎসা করেন, অথবা একজন থোরাসিক সার্জন যিনি বুক থেকে মেদ অপসারণ করেন।
অন্যান্য থেরাপিস্ট	মস্তিষ্ক ক্ষতিগ্রস্ত হলে শিশুর শেখা, আচরণ, কথা বলা বা চলাফেরায় অসুবিধা হতে পারে। কগনিটিভ থেরাপিস্ট , স্পিচ থেরাপিস্ট এবং ফিজিক্যাল থেরাপিস্টরা শিশুকে এই সমস্যাগুলো কাটিয়ে উঠতে সাহায্য করতে পারেন।
জেনেটিক এবং ক্যান্সার বিশেষজ্ঞরা	PROS কখনও কখনও ক্যান্সারের ঝুঁকি সামান্য বাড়িয়ে দিতে পারে, কারণ এর কোষগুলো দ্রুত বিভাজিত হয়। জিন বিশেষজ্ঞরা এই ঝুঁকিটি বুঝতে চিকিৎসা দলকে সাহায্য করেন। তাঁরা শিশুটির স্বাস্থ্যের প্রতি সর্বদা সজাগ থাকেন।

এই সমস্ত লোকের কি নিয়মিত দেখা করার প্রয়োজন আছে?

এটি আপনার সন্তানের অবস্থার উপর নির্ভর করে। আপনার সন্তানের বয়ঃসন্ধিকাল পর্যন্ত এই বিশেষজ্ঞ দলের সাথে ঘনিষ্ঠ যোগাযোগ রাখা জরুরি। নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষা টিস্যুর অতিরিক্ত বৃদ্ধি থেকে উদ্ভূত জটিলতা শনাক্ত করতে সাহায্য করতে পারে। আপনার ডাক্তারকে স্পষ্টভাবে জিজ্ঞাসা করুন যে আপনার কোন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত, কত ঘন ঘন এবং সেই সাক্ষাতের উদ্দেশ্য কী।

আপনি এই বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের কীভাবে খুঁজে পান?

এর জন্য সবচেয়ে ভালো উপায় হলো আপনার সন্তানের নিয়মিত ডাক্তারের সাথে কথা বলা । তিনি আপনাকে সঠিক বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠাতে পারবেন। এছাড়াও, শ্রীলঙ্কার বড় হাসপাতালগুলোতে, বিশেষ করে শিশু হাসপাতালগুলোতে, এই ধরনের বিশেষজ্ঞ রয়েছেন।

মনে রাখবেন, আপনি যত তাড়াতাড়ি এই বিশেষজ্ঞ দলের সাথে যোগাযোগ করবেন, শিশুটির ভবিষ্যতের জন্য ততই মঙ্গল হবে।

এই পথচলা কষ্টকর হতে পারে, কিন্তু সঠিক চিকিৎসা দলের সহায়তায় আপনি আপনার সন্তানকে সর্বোত্তম চিকিৎসা ও যত্ন প্রদান করতে পারেন, যা তাকে যথাসম্ভব স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে সাহায্য করবে।

মূল বার্তা

PROS একটি জটিল জিনগত অবস্থা, যার কারণে শরীরের বিভিন্ন অংশ অতিরিক্ত বৃদ্ধি পায়। তাই ভয় পাবেন না, সঠিক তথ্য জেনে নিন।
এর চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকদের একটি দল করে থাকেন। আপনাকে একা এর মোকাবেলা করতে হবে না।
স্নায়ু , হৃৎপিণ্ড,শিশুটির কিডনি , হাড় ও চর্মরোগের মতো বিভিন্ন ক্ষেত্রে বিশেষজ্ঞদের সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।
আপনার পারিবারিক চিকিৎসকের সাথে কথা বলুন এবং যত তাড়াতাড়ি সম্ভব প্রয়োজনীয় বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়ার জন্য রেফারেল নিন। যত তাড়াতাড়ি চিকিৎসা শুরু হবে, ফলাফল তত ভালো হবে।
চিকিৎসা দলের সাথে সার্বক্ষণিক যোগাযোগ রাখুন এবং আপনার সন্তানের অবস্থার উপর নজর রাখুন। কোনো প্রশ্ন থাকলে জিজ্ঞাসা করতে কখনো ভয় পাবেন না।