Començar una nova vida amb espondilitis anquilosant (EA)? Dues històries reals

Des dels 20 o 30 anys, tens dolor freqüent a l'esquena, els malucs i altres zones? Quan et lleves al matí, tens el cos rígid i endurit, i ni tan sols et pots ajupir durant una estona? Potser penses que es tracta d'un mal d'esquena normal, una cosa que passa quan dorms malament. Però si aquests símptomes persisteixen, podria ser el començament d'una afecció anomenada espondilitis anquilosant (EA). Avui parlem d'aquesta malaltia i de les experiències de dues persones reals que han canviat les seves vides vivint-hi.

En poques paraules, què és l'espondilitis anquilosant (EA)?

Això també és un tipus d'artritis. Però en aquest cas, afecta principalment les articulacions de la columna vertebral . En poques paraules, aquesta malaltia fa que les articulacions entre les vèrtebres de la columna vertebral s'inflin. Amb el temps, aquesta inflamació fa que es formi os nou i les vèrtebres es puguin fusionar. Això pot reduir la flexibilitat de la columna vertebral i provocar una postura encorbada. Aquest dolor no es limita a la columna vertebral, sinó que també pot afectar zones com els malucs, les espatlles, les costelles i els talons.

Això és causat per una malaltia autoimmune , la qual cosa significa que el sistema immunitari, que se suposa que ha de protegir el nostre cos, ataca per error les nostres pròpies cèl·lules sanes, en aquest cas les articulacions.

D'acord, ara vegem les històries de Lovaine i Deverell, que van afrontar la vida amb aquesta malaltia.

La història de Loven: Del dolor a una nova carrera professional

A la Loven li van diagnosticar la malaltia quan tenia 30 anys. Però els símptomes van començar abans, després de donar a llum el seu primer fill. Va començar amb mal d'esquena i, a poc a poc, va perdre la capacitat de caminar. Finalment, va haver de fer servir un bastó per caminar.

Li van diagnosticar EA als 31 anys, després que el dolor s'estendgués a la part superior de l'esquena. L'anàlisi de sang també va mostrar un gen positiu (HLA-B27) . Aquest gen es troba en gairebé totes les persones amb EA.

Però la història no va acabar aquí. Quan tenia gairebé 30 anys, el dolor s'havia tornat insuportable. Va haver de prendre analgèsics forts i deixar la feina. El seu reumatòleg la va enviar a fer-se una radiografia. Va ser allà on va descobrir que gran part del cartílag del maluc dret s'havia desgastat i que el cartílag del maluc esquerre havia desaparegut completament.

Cirurgia que canvia la vida

Als 39 anys, va haver de sotmetre's a una cirurgia de reemplaçament de maluc al maluc esquerre. El seu cirurgià va dir que era la pitjor inflamació que havia vist mai.

"Quan em vaig despertar després de l'operació, va passar una cosa increïble. El dolor insuportable havia desaparegut . Em va canviar la vida. Vaig estar deprimit durant 4 o 5 anys. Però després de l'operació, tot va canviar."

El període de rehabilitació no va ser fàcil. Va haver d'aprendre a caminar de nou i enfortir els músculs. Va haver de fer fisioteràpia tres dies a la setmana durant set mesos. Un any més tard, li van haver de substituir l'articulació del maluc dret.

Amb el temps, va acceptar el fet que era una dona que vivia amb dues pròtesis de maluc. Va començar a llegir sobre com gestionar el dolor i conviure amb la malaltia. Es va centrar en les coses que podia controlar. Això significava coses com la dieta, l'exercici i el pensament positiu . Avui dia, és una assessora de salut que ajuda persones amb malalties similars.

La història de Deverell: el dolor que ni els metges es creien

En Deverell tenia 22 anys quan van començar aquests símptomes. No podia fer ni tan sols coses senzilles com pujar escales o aixecar un cartró de llet. Quan va explicar al seu metge el dolor i la inflamació intensos que li provenien de l'interior del cos, el metge no s'ho va prendre seriosament.

Després de dos anys, sense alleujament de cap medicació, el metge li va dir: "Tot això és al teu cap, no hi puc fer res".

Diagnòstic trobat sense rendir-se

Però Deverell no es va rendir. Va veure un altre metge. Va veure diversos metges especialitzats en càncer, artritis i malalties gastrointestinals. Algunes proves van suggerir una malaltia com la distròfia muscular, però no es va trobar res definitiu.

Durant aquest temps, la seva vida social es va aturar completament. Es va unir a un grup de suport en línia i va compartir les seves experiències. Va ser allà on algú li va aconsellar que es fes la prova (HLA-B27) .

Quan la prova va donar positiu el 2010, Deverell es va alegrar molt. Finalment havia trobat la resposta a la pregunta amb la qual havia estat lluitant durant quatre anys. Però la seva alegria va ser de curta durada. El seu metge li va dir que no hi havia cura i que era una afecció greu.

Canviant la manera de veure el dolor

Després d'aquella història, Deverell va prendre una decisió sorprenent. Va vendre tot el que tenia i es va traslladar a Ciutat del Cap, Sud-àfrica. Allà va passar el temps feliçment, mirant el mar, les muntanyes i observant com somreia la gent. En lloc de sentir que s'estava morint, va començar a sentir com si la seva ment i el seu cos es fusionessin .

Allà va tornar a fer ioga calent . Els exercicis de ioga en una habitació climatitzada li van reduir el dolor i li van enfortir l'esquena. Va deixar de fer servir la paraula "dolor". En comptes d'això, ho va anomenar "malestar".

"Ets en un espectre de dolor. Pots passar de la incomoditat a la comoditat."

Avui, Deveral és instructor de ioga calent. No pren cap medicació. El seu únic tractament és el ioga i una dieta nutritiva.

Què podem aprendre d'aquestes dues històries?

Parla amb tu mateix sobre el teu cos.

Com demostra la història de Deverell, fins i tot els metges es poden equivocar de vegades. Si tens confiança en el que sent el teu cos, no tinguis por de parlar-ne. No et rendeixis fins que no obtinguis una resposta. Ets el teu millor amic .

La mentalitat és una cosa poderosa.

Tant Loven com Deverell van canviar la seva manera de veure el dolor. Es van adonar que el dolor no és la fi de la vida, sinó que es pot viure i gestionar. Pensar positivament és com guanyar la meitat de la batalla.

No hi ha una solució única per a tothom.

La cirurgia i la medicació van ajudar a Loven. El ioga i els canvis d'estil de vida van ajudar a Deverell. Per tant, si teniu aquesta afecció, és important que parleu amb el vostre metge i trobeu el tractament i l'estil de vida adequats per a vosaltres.

Dieta i exercici

Tots dos van cuidar la seva dieta. Lowen diu que limitar el sucre, la farina i certs tipus de carn pot ajudar a reduir el dolor i la inflamació. A més, fer exercicis de baix impacte, com ara caminar i fer ioga, diàriament pot ajudar a mantenir la columna vertebral forta i flexible.

Si teniu algun d'aquests símptomes, no els ignoreu. Consulteu immediatament un metge qualificat per a un diagnòstic i tractament adequats. Com més aviat comenceu el tractament, menys danys a les articulacions podreu controlar.