Cures pal·liatives: parlem-ne

Hi ha moments a la vida, oi? És a dir, quan ens arriba una malaltia greu i els metges diuen que ja no és possible curar-la completament. És realment una càrrega per a la ment. Però, en un moment així, quant de valuós seria tenir ajuda per passar el temps que queda de la manera més còmoda possible, sense dolor, tal com desitgem, amb els nostres éssers estimats ? Avui parlarem d'un servei d'atenció molt important que ajuda en aquests moments i que molta gent desconeix. Això s'anomena "(Cures pal·liatives)" o "atenció al final de la vida".

Què són les cures pal·liatives? En poques paraules...

En poques paraules, quan tens una determinada condició mèdica i la teva esperança de vida es mesura en mesos en lloc d'anys, i el teu objectiu principal és reduir el dolor i mantenir-te còmode , això és el que s'anomena "Cures pal·liatives". Pensa-hi, hi ha algunes malalties, per exemple, hi ha alguns tipus de càncer, o hi ha coses com les "malalties del cor", que, un cop arriben a una determinada etapa, són difícils de curar completament amb més medicació. Aleshores és quan has de pensar en aquesta atenció.

L'objectiu principal d'això és ajudar-vos a mantenir el control sobre la vostra vida, permetre-us viure el més còmodament i amb dignitat possible, i donar-vos la força i el suport que necessiteu mentre us prepareu per al final de la vostra vida a la vostra manera. Les persones que proporcionen aquest servei són expertes en la gestió de símptomes. Així, podeu passar els últims dies de la vostra vida d'una manera que sigui significativa per a vosaltres, sense dolor. Això és un gran alleujament per a vosaltres i la vostra família. Un equip d'infermeres d'hospici, treballadors socials, assessors espirituals, treballadors d'atenció domiciliària, metges, voluntaris i assessors de dol us envoltaran i us proporcionaran tot el suport que necessiteu.

Quins són els quatre nivells de cures pal·liatives?

Sí, hi ha quatre nivells d'atenció disponibles segons les vostres necessitats. El vostre equip d'hospici determinarà quin nivell és el millor per a vosaltres. Aquest nivell pot canviar a mesura que canviï la vostra condició.

• Atenció domiciliària rutinària: és quan la teva família o els teus éssers estimats tenen cura de tu a casa. Els proveïdors de cures pal·liatives vénen a casa teva en dies programats i et proporcionen l'atenció i l'assessorament que necessites. A la nostra cultura de Sri Lanka, molta gent prefereix quedar-se a casa, amb els seus éssers estimats. Aquest mètode és molt valuós per a ells.
• Atenció hospitalària general (GIP): si teniu dolor o altres símptomes que són massa greus per controlar-los a casa, ingressareu a un hospital o a un centre designat per a cures pal·liatives.
• Atenció domiciliària contínua:Això s'utilitza si teniu un empitjorament sobtat dels vostres símptomes i necessiteu atenció més intensiva i a curt termini a casa. Normalment, això s'administra a persones que compleixen els requisits per al nivell "(GIP)" però que volen quedar-se a casa.
• Cures de descans: Si necessiteu donar un descans als vostres cuidadors, es poden proporcionar cures pal·liatives durant un període curt de temps. Perquè també necessiten temps per descansar i relaxar-se mentre continuen cuidant algú.

Qui es beneficia de les cures pal·liatives?

Normalment, els metges utilitzen elements com les directrius de Medicare per determinar si algú compleix els requisits per a les cures pal·liatives. Això vol dir que si la vostra condició progressa de manera natural i us queden sis mesos o menys de vida, podeu optar a les cures pal·liatives. Aquesta atenció es recomana quan els metges creuen que els tractaments actuals ja no són útils i no hi ha esperança que la vostra condició millori. Les cures pal·liatives sovint estan cobertes per Medicare, Medicaid i moltes assegurances privades.

Moltes persones que reben cures pal·liatives tenen malalties cròniques que empitjoren gradualment i finalment es tornen incurables. Per exemple:

• ELA (una malaltia que afecta el sistema nerviós)
• malaltia d'Alzheimer
• Càncer
• Demència
• Malaltia cardíaca
• Malaltia renal
• malaltia de Parkinson
• Malaltia pulmonar
• I altres malalties.

Els membres de l'equip d'hospici són experts que coneixen bé les necessitats especials de les persones que viuen els darrers mesos, setmanes i dies de la seva vida.

Qui proporciona aquestes cures pal·liatives? Hi ha un grup molt ampli...

Dins d'aquesta atenció, hi ha diversos proveïdors de serveis que vetllen pel vostre benestar físic, mental, social i espiritual:

• Metges: Els metges de cures pal·liatives treballen amb tu i els teus éssers estimats per crear un pla d'atenció centrat en el teu confort i dignitat.
• Infermeres: Les infermeres de cures pal·liatives vénen a veure't una o diverses vegades per setmana i et proporcionen l'atenció que necessites. T'ensenyen a tu i als teus cuidadors com gestionar els teus símptomes. Les infermeres coordinen el treball amb la resta de l'equip de cures pal·liatives.
• Auxiliars d'atenció domiciliària: Aquestes persones vénen una o diverses vegades per setmana i ajuden amb les tasques diàries com el bany i la higiene personal. També fan petites tasques domèstiques. Com les infermeres, aquestes persones t'ensenyen molt. T'ensenyen a tu i a la teva família com cuidar-vos quan no hi ha una infermera o un treballador sanitari.
• Consellers espirituals:Aquestes persones t'ajuden a afrontar els canvis que sents a mesura que t'acostes al final de la teva vida i t'ajuden a fer la transició cap a les etapes finals de la vida. No cal que siguis creient en una religió específica. Aquesta és algú que et pot consolar, parlar-te d'una manera en què creguis i ajudar-te a decidir-te.
• Treballadors socials: Aquestes persones us poden proporcionar suport emocional i assessorament. També us poden ajudar a preparar documents com ara les vostres últimes voluntats (directives anticipades) i a parlar sobre qüestions financeres. També us poden connectar amb recursos valuosos com ara assistència financera, assistència alimentària i serveis d'assessorament.

Segons les vostres necessitats, les cures pal·liatives poden incloure de vegades coses com ara massatge, artteràpia i musicoteràpia.

Què s'obté realment de les cures pal·liatives?

Les cures pal·liatives ofereixen molts recursos i suport per a les persones que es troben en les etapes finals de la vida:

• Atenció holística al final de la vida: l'objectiu principal de les cures pal·liatives és tractar-te com una persona completa i donar suport a la teva família. Treballaràs en estreta col·laboració amb metges i infermeres que s'ocupen de les teves necessitats físiques, així com amb treballadors socials i assessors espirituals que s'ocupen del teu benestar mental, emocional, social i espiritual.
• Medicina de confort: Rebrà medicaments i altres tractaments per ajudar a alleujar el dolor i reduir altres símptomes. L'equip de cures pal·liatives treballarà amb vostè per crear un pla de medicaments que sigui adequat per a vostè. Les seves necessitats es reavaluaran de tant en tant a mesura que canviï la seva condició. Continuarà rebent medicaments que millorin la seva comoditat i qualitat de vida.
• Equipament i subministraments mèdics: Rebrà equipament per ajudar-lo a romandre al llit i moure's, com ara llits d'hospital electrònics que es poden pujar i baixar, cadires de rodes i caminadors. També pot rebre equipament per ajudar-lo a respirar, com ara oxigen. També rebrà subministraments importants com ara cucs, benes i xeringues.
• Atenció a curt termini en un entorn de suport: si sorgeixen necessitats que no es poden satisfer a casa, la vostra atenció es pot transferir a un centre residencial durant un curt període de temps.
• Suport per a cuidadors:Les cures pal·liatives també s'estenen als vostres cuidadors principals: els membres de la família o amics que passen més temps amb vosaltres. Els professionals de les cures pal·liatives treballen estretament amb aquests cuidadors per ajudar-los a entendre com cuidar-vos. També els connecten amb recursos per tenir cura de la seva pròpia salut mentre us cuiden. Per exemple, pot incloure cures de descans, que permeten als vostres cuidadors principals fer una pausa i a vosaltres quedar-vos en un lloc còmode durant un curt període de temps. Les cures pal·liatives també inclouen suport al dol, que ajuda els vostres éssers estimats a afrontar el seu dol després de la vostra mort.

Què no cobreix l'atenció pal·liativa?

Quan es planifica el final de la vida, tot considerant els beneficis de les cures pal·liatives, és important tenir en compte les coses que les cures pal·liatives no ofereixen:

• Atenció curativa: Les cures pal·liatives tenen com a objectiu mantenir-vos còmodes i oferir-vos la millor qualitat de vida possible quan el tractament curatiu ja no és útil. No tracten la vostra malaltia per curar-la. Si canvieu d'opinió i decidiu que voleu continuar el tractament per a la vostra malaltia, podeu interrompre les cures pal·liatives. Per exemple, algunes persones tornen a començar el tractament quan hi ha un nou medicament o tractament disponible per provar.
• Allotjament i manutenció: Les cures pal·liatives no substitueixen l'atenció les 24 hores que rebeu en un centre residencial, com ara una residència. Podeu rebre cures pal·liatives a qualsevol lloc que considereu casa vostra: a casa vostra, en una residència, en un centre de cures pal·liatives o en un centre d'assistència. Tanmateix, si rebeu atenció en un centre, és possible que hàgiu de pagar-la vosaltres mateixos. Si voleu anar a un centre d'aquest tipus però no esteu segurs del cost, consulteu amb la vostra assegurança.
• Atenció a llarg termini les 24 hores: l'atenció que rebeu depèn de diversos factors, com ara on viviu, la vostra condició i la vostra assegurança. En general, tot i que els professionals de cures pal·liatives estan disponibles les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana, per respondre a les vostres preguntes mèdiques, no us proporcionen atenció directa les 24 hores del dia durant llargs períodes de temps. En canvi, vénen a veure-us en dies programats. Moltes persones que reben cures pal·liatives a casa tenen familiars o amics que les cuiden a temps complet.

Quant de temps pot romandre algú en cures pal·liatives?

Algunes persones tenen por de dir: "Si vivim més de sis mesos, perdrem les cures pal·liatives?". Però no és així. La veritat és que ningú sap quant de temps viurà una altra persona. Sis mesos és el termini que utilitza Medicare. Altres companyies d'assegurances també utilitzen el termini de Medicare com a estàndard. Molta gent rep tanta bona atenció en cures pal·liatives que viuen més del que pensaven.

El metge de cures pal·liatives continuarà avaluant el vostre estat. Les cures pal·liatives es poden allargar més enllà dels sis mesos. Si el vostre estat millora, el metge us donarà l'alta de les cures pal·liatives. Els beneficis que rebreu dependran de les vostres necessitats específiques.

Quina diferència hi ha entre les cures pal·liatives i les cures pal·liatives?

Molta gent es confon amb aquests dos conceptes. Vegem quina és la diferència.

Les cures pal·liatives són un tipus d'atenció que se centra en millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties greus. Podeu rebre cures pal·liatives en qualsevol etapa d'una malaltia greu, juntament amb un tractament curatiu . Això significa que podeu rebre aquesta atenció per reduir el dolor, les molèsties i el benestar mental mentre preneu medicaments per tractar la malaltia. L'objectiu és alleujar les dificultats físiques, emocionals, socials i espirituals que poden sorgir amb una malaltia greu.

Les cures pal·liatives són un tipus d'atenció que se centra en proporcionar confort i suport addicional quan el temps de vida es mesura en mesos, no en anys . Les cures pal·liatives són útils quan els tractaments curatius ja no són útils o quan una persona ha decidit deixar de tractar la seva malaltia. En les cures pal·liatives, l'objectiu principal és el confort .

Imagineu-vos que algú té càncer i està en tractament. Mentre rep tractament, podeu rebre cures pal·liatives per reduir coses com el dolor i les nàusees. Però, si un dia els metges diuen: "Aquest càncer ja no és curable i és millor viure còmodament la resta de la vostra vida", aleshores podeu considerar les cures pal·liatives.

Rebre cures pal·liatives significa "renunciar"?

Absolutament no! Això és una cosa molt important d'entendre. Rebre cures pal·liatives significa que intentes viure la teva vida el millor i més còmodament possible, tot i que la teva salut s'està deteriorant. Si el teu metge et recomana cures pal·liatives, demostra el seu compromís amb el teu benestar.

Tanmateix, recordeu que la decisió final d'ingressar a cures pal·liatives o continuar el tractament és vostra. Podeu canviar d'opinió en qualsevol moment.

La mort forma part de la vida tant com el naixement. La mort és una cosa que tots experimentem en algun moment. Si desenvolupes una malaltia greu, parlar amb els teus éssers estimats sobre què és important per a tu i com (i on, amb qui) t'agradaria passar els últims mesos de la teva vida pot ajudar-te a tu i a la teva família a prendre decisions sobre la teva cura. Tenir una idea clara de quins són els teus desitjos per als teus últims dies et donarà la llibertat de viure cada dia de la teva vida amb més tranquil·litat. Parla també amb el teu metge sobre això (planificació anticipada de l'atenció).

Les coses més importants a recordar (missatge per emportar)

Les cures pal·liatives són una gran benedicció durant els moments més difícils de la vida. Proporcionen:

• Redueix el dolor i les molèsties: T'ajuda a mantenir-te el més còmode possible.
• Respecte i control: Et permet viure el final de la teva vida amb dignitat, d'acord amb els teus desitjos.
• Alleujament per a la família: Això també proporciona un gran suport i relaxació per a la família que cuida del pacient.
• Benestar mental i espiritual: No només ajuda amb el benestar físic, sinó que també ajuda amb la pau mental.
• No és un "abandonament": és un pas positiu cap a la comprensió de la realitat de la vida i l'aprofitament al màxim del temps que queda.

Si tu o algú que coneixes es troba en aquesta situació, no dubtis a parlar amb el teu metge sobre les cures pal·liatives. Et pot aportar un consol inimaginable.

` Hospici, cures al final de la vida, cures pal·liatives, maneig del dolor, malaltia crònica, confort, qualitat de vida